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Hello大家好
我是柱子哥
我是一个在互联网上
真实完整记录自己生活的普通人
我有句口头禅叫
一分钟
每次我自己迟到的时候
我都会先发制人地跟别人讲说
一分钟 塞车
或者是每次客户开那种电话会议
他提了一个我不知道怎么回答的问题
我就马上把自己mute掉
我说 一分钟
还有的时候我不喜欢接别人的电话
我就会把电话摁掉说
稍等我一分钟
但是我永远都不会再回
因为28岁之前的我
是一个把自己的时间视为一种资产
一种资源
一定要进行高效管理和调配的东西
我是不允许任何人浪费我的时间的
作为一个东亚卷王
作为一个时间管理大师
好像我对时间的这种认识
就突然在2018年
我28岁那一年
突然地打破了
我在10月的一个上班的早上
在我去赶8点半
从南京东路到陆家嘴那个地铁上
突然就接到医院的电话
跟我讲我确诊了癌症
让我立即去住院
于是我就在那个工作日的早上
在2018年10月18号
确诊了一种晚期的血液肿瘤
而且发现即晚期
侵犯骨髓
无法治愈
在那个瞬间
我感觉
我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了
因为我的时间直接被对折了
我才28岁呀
走在医院里面
那个中山医院非常非常长的一个走廊
我好像产生了一种幻觉
这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相
大家可以看一下我这个报告
这个检查叫PET-CT
PET-CT之下
它可以看出来你全身肿瘤的分布
黑色的部分就是我肿瘤的分布
可见我当时发现的时候有多晚
有胸腔积液
腹腔积液
盆腔积液
肿瘤浸润了我所有的脏器
甚至包括心脏
淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤
因为人的全身有800个淋巴结
可以说血液流到哪里
癌症就可以发展到哪里
走在中山医院那个走廊
那是一个周一的下午
理论上任何一个正常的公司
好像那个下午都应该在开会
而我只是在走廊里面闲逛 等待
那个时候我感觉它像一个时间的黑洞
它突然让我产生了对时间不同的认识
对时间的认识好像被分化成了三种维度
第一个时间就是医学时间
医学时间是医生跟我说的时间
他会分析我的病情
给我定了治疗的方案
他会说基于你现在的病情
你采取什么什么的方案
你也许可以争取到一个多长的PFS
也就是无进展生存期
如果你执行下去
也许你有多大的概率能活到5年生存期
第二个时间维度就是社会时间
想必大家都很了解这种社会时钟的感觉
比如说我现在35岁了
好像在社会上应该有某个锚定的位置
是属于我的
一个35岁的人
他应该有房有车有个小孩
甚至他应该是一个中小企业的中层
不被大厂优化
过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼
第三个新产生的时间维度就是主观时间
我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉
主观时间就是你在此时此刻此地
你对时间的感受
这时间是长是短
是快是慢
是好是坏
是流逝还是停滞
带着这种时间的困惑
我发现随着治疗的开始
我没办法计划自己的时间了
因为确诊得太晚了
我不知道自己要治疗多久
能不能治好
治好了多久会复发
复发了又能活多久
一切一切都脱轨了
没有任何事情可以被计划
与此同时我也彻底掉离了主流序列
那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上
我身边所有的人
所有的同事同学
大家就在这个溜冰场上
一圈一圈地溜冰
而只有我一直摔倒
一直原地摔倒
站不起来
脱离了主流序列的困惑
我开始上网检索
我特别想知道
别人像我这个情况是咋过的
别人得了癌症
日常的生活都是怎么过的
比如说他们怎么治的
比如说他们在治疗的过程当中
经历了哪些身心的痛苦
比如说治好的病人后来去干吗了
去哪儿了
他们人生因为生病这件事情有影响吗
比如说那些治不好的病人
为什么治不好
后来又遭了什么罪
以及如果真的真的很不幸
不治之症
无法治疗
没有任何改善的可能性走向死亡
那走向死亡的过程花了多久
又遇到什么困难呢
在2018那个时间节点
我发现我上网检索到的都是
节点性的关于癌症的概念
只有三个节点
第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了
第二个节点你听说哪个名人
癌症抗癌治愈成功
第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告
谁谁谁死于癌症
因病医治无效过世
这中间是没有过程的
所以当时在经历这个抗癌过程的我心想
那既然没有人写
我来记录一下吧
反正我正在经历这件事情啊
反正在医院待着闲着也没事儿
当时28岁的我
在完成了第一次的化疗之后
非常不舒服
回到家里辗转反侧
然后我就开始思考了非常终极的问题
这两个终极的问题就是
普通人得了癌症之后
还能不能再活出璀璨人生
人生还剩下什么可能性
第二个终极的问题就是
如果晚期癌症它治不好
那我只能痛苦地等死吗
我怀着这两个终极的探究
开始了我的记录之旅
于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章
叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》
这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧
大家都说我是一个PPT写傻了的小白领
我确实是
在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT
最喜欢做表格
最喜欢画思维导图的那个人
于是我就把自己确诊的经历
写成了1万字的一个长文
这个万字长文里
非常事无巨细地
从感受到事实
记录了我这一程
甚至我还画了一个
有140项的一个大思维导图
就像规划自己的项目一样
不仅有非常纲领性的部分
写了总体的原则一二三四
还有刚性的部分
柔性的部分
还有具体的to do
就责任到人
连文件名称都有
这篇文章当时在2018年
变成了全网千万级阅读量的爆文
此前我那个公众号只有9个人关注
我也从来没有想到
自己作为柱子哥这么小众的网名
会变成一个抗癌博主
随着这篇文章饱受关注
然后我好像觉得
我是不是真的可以按照这个指南往下走
就是真的按照我自己规划和计划的这样
把癌症作为一个可以被解决的问题
可以被定义的事项
以及可以被周全规划和执行的项目
于是我就真的去做了
边治疗边写文章
由于我在医院待的时间实在是太长了
随随便便等一个检查六七个小时
等一个专家门诊六七个小时
等医生查房一天七八个小时
实在是没事干
于是我就变成了医院的人间观察家
我观察到很多拎着县城的CT片子
来医院看专家的小城病人
他们其实对大医院完全不熟悉
上海的三甲医院对他们来说太复杂了
我还观察到那些从小城市过来
也不舍得住在医院周边
并不能完好地安排自己看病的行程的病人
我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案
怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱
于是根据我的这些观察
我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享
他们被我称之为指南和攻略
可能很多人都看过
我写过基本上都是万字长文起步的
《普通人如何对抗大病经济毒性》
《小城癌症病人抗癌自救攻略》
和《如何更高效地向医生提问》
再后来我在血液科住的时间长了
我们血液科的病人其实一半都是老年人
这部分老年人他其实大多数人
是不清楚自己得了什么疾病的
也没有办法很好地跟医生沟通
子女也不会跟他聊得太深
他们又不会上网
所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述
自己的需求和感受的
于是就有了我这个体察衰老的系列
我在医院和我的很多老年病友变成了朋友
后来我又去读了一个老年护理的大专
专门去了解去观察去记录
这部分老年病人的需求
就当这样我写了两个公众号
不停地输出硬核科普
然后看起来确实
也继续在做题做PPT的过程当中
我发现
我每一篇硬核的知识文章背后
其实是几百条癌症病人
和他们家属的人生故事
他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的
他们是来讲述他们自己
人生在经历的真实的困境
和他们真实处境下
无法对任何外人倾诉的问题
他们觉得我是可以理解的
于是我竟然变成了一个人形树洞
我淋巴瘤的治疗其实很不顺利
第一次治疗三个月就复发了
因为我得了一个最容易复发的类型
这个分型它就持续复发 持续治疗
于是我有两年的时间
结结实实地在医院
治疗了两年
这两年好像随着我做一些具体的事情
主观感受上好了一点
比如说我每次去医院等得
实在是特别难受的时候
我在想我不是来看病的
我不是被动等在这里的
我是女作家
我是来取材的
我是来采风的
我是来观察和记录的
我是为了写东西的
就这样给我一种主动感
后来我的文章越写越多
两年我还出了本书
就在我住了两年的医院开了我的新书发布会
然后这些照片我特别开心
我都记了下来
我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了
我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服
然后做了一个OOTD博主
当时我面临的那种死亡焦虑好像
就是我不知道活下去会怎么样
也不知道死了会怎么样
都是问题
那就只能自己去探索
去探索接下来会怎么样
通过这些非常小的行动
我感觉自己过得还蛮充实的
同时我觉得我的身体也见证了我这两年
我在生病之前其实是一个非常高瘦的
陆家嘴白骨精形象
长发及腰
大波浪
两年之后
我就因为化疗太多次
治疗太多次
身上千疮百孔
光头了4次
就是在容颜大改之后变成了现在的模样
总结我那两年的时间
我当时的心理就是我好害怕虚度时间
我没去上班
你看别人都在进步
那我
我这两年我过了什么呢
我就想我的每一分钟我都要有获得感
我要进步
我的手机每天都会弹出来一条消息叫
每一天都要有效积累
于是我真的好像获得了两年
特别充实特别有意义的时间
但是我的肿瘤是治不好的
只会一直复发
在结束了两年的治疗之后
我知道
我不知道它什么时候会复发
以及下一次复发的发生的时间
之后我还能不能救回来
我还能活多久
我要终生与这种不确定性共处
那我是等在原地吗
我跑去问我的主治医生
我说我知道我治不好
那我还能做什么能够去推迟它的发生
然后我主治医生说
其实对你来说最好的保养就是不要上班
你就好好地养着
你在家养着
你不要有任何的压力
身体就会好一点
癌症就会像弹簧一样
你把它按在那压着它就不会反弹
可是我不是这个性格
我觉得我已经治疗了两年太辛苦了
我迫不及待地想要自由
我也确实去寻找自由了
然而因为前面两年过于充实的
抗癌博主的生活
在抗癌这个领域变成了一个头部博主
太知名了
以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场
我开始新生活的方式是背井离乡
换了个国家
换了个行业
换了个花名
换了个新身份
换了个新工种
重新开始
我去国外工作了
朋友们 海外工作真的太快乐了
就是与前面两年的时间相比
那就是人一到东南亚
快乐得要命
为什么呢
因为东南亚是热带国家
然后它没有四季
没有四季就会让我觉得
好像我对时间的流逝已经茫然不觉了
然后每天又天气热
我是一个来自于东北的小孩
所以我到热带国家之后
我就每天精神涣散
我一个卷王开始都懈怠下来
开始有点躺
就是工作之外我都出去玩
这是我在印尼工作的时候
去了美娜多
美娜多是拍《前任攻略》的一个地方
有非常漂亮的大海
那一天我所有的小伙伴都去深潜了
他们都深潜几十米
但是我非常怕水
于是我就不肯下去
然后我的潜导就把我薅起来
潜导说你就试一试
你让你自己的身体放松一分钟
就一分钟
你沉下去你去感受一下
我们旁边就有海龟
于是我就真的下水去试了
然后让自己放松
不要挣扎
不要紧张
我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的
然后你会觉得自己变成了一只鱼
跟海龟一起游
就那样我觉得我自己过了我自己人生中
最美妙的一分钟
以及后面我还去了10个国家
还有更多美妙的一分钟
我真的开心坏了
我就完全舍不得回国
我以为这样的重新开始生活
重新开始职业生涯的日子
可以持续很久
直到2024年
去年8月
我从印尼回国的时候非常非常地偶然
又确诊了第二种癌症
而且还是原发的癌症
我回国是因为我的好朋友们给我补过生日
然后我们去吃了海鲜火锅
我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的
那个食物它一直没有下去
于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院
去做胃镜
连续去了两天
都是因为我的食物已经在胃里面潴留了
胃镜就做不了
不能打麻醉
但是我第二天的航班我就要飞走了
然后我就在医院里
就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面
像无头苍蝇一样
那个发胃镜单子的大叔就说
啊那我们管不了的
你自己去找麻醉医生
看看谁可以给你做
于是我就这样走来走去
直到有一个爱管闲事的东北医生
他是中山医院内镜科的付佩尧医生
他拿了我的单子
他说你要干什么
我说我想做胃镜
他看了看我的情况
他说
这个
我只能先试一分钟
看你能不能麻醉
如果不能麻醉的话
你就要做有痛胃镜了
那最多最多也就三首歌的时间
你熬过去就好了
很不幸
那一分钟决定了我确实不能做麻醉
于是我就躺在那里
满脸是鼻涕
满脸是眼泪
差点把那个床拆了
熬了三首歌的时间
确诊了我人生中最最最不好的消息
原发的印戒细胞胃癌
癌王
而且确诊即晚期
拿到那个报告走到中山医院那个走廊里
我真的是
死亡太近了
这是真正意义上的倒计时
那个瞬间我意识到
我此前的抗癌博主的生活
那个处于还能治
生活质量还不错的生活
跟真正的肿瘤末期
真正快死的心境
它完全不一样
我又回到了这个熟悉的时空黑洞里
这张照片是去年12月31号
过年前的一天
那个时间节点我经历了4个月的治疗
2次不成功的开腹手术
就是打开肚子发现
肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔
完全没有办法切了
然后肿瘤还一直进展
我当时坐在那里晒太阳
我被那个太阳照得暖洋洋的
甚至感觉自己融化了
我已经很多天没吃东西了
脑子里面空空如也
那种时间的错位感再一次袭来
我住院的每一天的等待都觉得度日如年
我没有力气看书
我没有力气做任何事情
没有办法工作
但同时病房外面
那个社会时钟
那个别人在过的时间却斗转星移
那个下午
我的所有的同事同学
我认识的所有人
大家都在放假
等着明天过新年
而与此同时讽刺的是
我的生存时间却所剩无几
这张图可能让大家身体不适
我发现我在病房里被禁锢的
不仅仅是我的时间
还有我的身体
这个肚子上它同时插了4根
半米长 手指粗的管子
我还插了一个尿管
我还插了一个胃管
然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子
然后我的脊柱上还插了一根长长的针
外置了一个开关
作为硬膜止痛
我真切地体会到了迫在眼前的
被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑
我知道我治不好了
而且会每况愈下
要赶紧找安宁疗护病房了
其实我对安宁疗护这个事情并不陌生
2019年的时候我就开始了
做上海市的安宁疗护的推动
我一开始做志工
后来写文章和经验多了之后
就变成了志工的培训的讲师
还培训过很多志工
后来我又变成了一个公益人物
一直在倡导这件事情
2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略
可是
我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西
如此熟悉的时候
我发现需求方给我打开了
完全不一样的视角
我不是一个每天来上班8小时的医生
我不是12个小时轮班一次的护士
我不是一周才来服务一个小时的志工
我是那个24小时躺在那张床上的人
然后我就觉得有点不对劲了
我在找病房的过程当中
发现了第一个问题
有一天我去登记
我家附近的一个安宁疗护病房
那个病房是我们全上海可能最标杆的病房
然后我想我去都去了
我顺便再做一次志工吧
其实我们去每一个病房的服务时间
单人服务时间也就10分钟左右
但是我发现怎么全程一直在拍照
每一个我手捧蛋糕
上去给人家唱生日歌的瞬间
都有人拍照
每一个我大声欢快鼓掌的瞬间
都有人录像
而这个时候我代入的
不再是那个拍照和唱歌的人
我代入的是那个神情迷茫
没有洗澡
没有化妆
穿着病号服的人
我就想如果我没有化妆
没有洗澡
坐在那里
我想被拍照吗
我还看到了病房里其他角落的人
他们看起来更木讷
好像没有人对此有意见
因为大家都不怎么吃东西
也没力气说什么了
结束完志工服务之后
当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥
上来抱了我
她说柱子哥你太不容易了
你太辛苦了
跟你相比我这点困难算什么
我的人生还算幸福
谢谢你
听完这句话我觉得
就是不知道
很复杂
就很耳熟
然后我就回忆起了
我的评论区经常出现的一句话
这句话的句式就是
柱子哥 你活得太不容易了
你太辛苦了
跟你相比我人生那点困难算什么
我还算幸福的
我要更珍惜生活
然后我就突然意识到
原来自己做了好几年抗癌博主
原来是别人表现帮助和同情的背景板
原来我是别人幸福的参照系
很快我就发现了第二个问题
我发现我不能洗澡了
我在医院的时候最大的痛点就是
我被固定在那里
我身上插了太多的管子
但是医院只给你擦身
然后我们医院护工一个人管了8个病人
我最年轻
所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来
她说你要擦身吗
我说我2点钟才睡觉
但是我一天只有一次机会
所以我必须配合她
她擦身的方式是什么呢
她找一小块压缩毛巾
浸上水
在保证我不翻面不用腾挪我
她也不用费任何事的情况下
轻轻地抹一遍灰
但凡是一个在医院住过
体会过癌痛
体会过一天发烧几次
一天大汗淋漓几次
且每天大小便几次的女生
都知道这样是不会有任何的清洁感的
然后马上我就发微信给
我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的
我说你们那里可以淋浴吗
可以泡澡吗
答案是不太能
并不是所有的单间病房都有淋浴
甚至好像没有人提出过这个问题
就是好像到了终末期
你卧床不能自理之后
洗澡这个事儿就不重要了
然后我就联系一些商业助浴机构
这些商业助浴机构他们就是派四个人上门
搞一张沐浴床
可以给你洗澡
然后我把照片发给他们
他们就说你这身上插了太多的管子
有的管子是进食物
有的管子是排出排泄物
怕你感染
没有人敢给你洗
于是我就这样在医院住了很长时间
等我出院的时候
我肩膀烂了
我是一个请了两个护工
然后好朋友每天都来给我擦额头
每天有家属来看我
医生护士都认识我
还特别重视我的一个病人
但是我肩膀却烂了
为什么呢
因为没有人给我撕胶布
我身上粘了特别多的胶布
那些浸润了汗水的胶布你不去撕它
然后你的皮肤就会变成纸
当你再去撕开它的时候
你的皮肤就烂了
后来我又发现了第三个更严重的问题
就是疼痛的症状控制
我在医院住的时候
我其实装了一个止痛泵
它就是很长的一根针
扎到我的脊椎里
然后我有个开关我可以摁它
我摁它之后10分钟之后
它就会给我泵吗啡
会让我感觉好一点
那10分钟真的太长了
就长到我觉得像一个世纪一样
有一次我就直接快疼昏迷了
我就已经完全不会讲中文了
就一直在用英语跟那个医生沟通
后来我跟他说的英语就是
你要么给我打针
要不然我现在就去死
然后这不是更夸张的
更难的地方是你出院之后
我癌痛得要命
痛得我不得不去急诊
然后我家附近的急诊就把我拒收了
说你这个病情太复杂我们处理不了
我说我只是需要你帮我处理
我疼的这个事儿
我又不要你治病
他说不行你回你的原医院
于是我回到了我就诊的中山医院
急诊
等了几个小时
给我打了一个止痛针
只缓解几个小时
我到家的时候药效又结束了
我当时肿瘤压迫的腹膜
于是我肾积水很严重
严重到我需要跪着睡觉
吃不下的同时你还跪着待着
每天24小时弥漫在那种疼痛里
结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天
然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴
过几天你还要自己跑
就好像没有针对病人
很友好很方便的一个止痛形式
那我后面如果不能动了我怎么办
然后我又开始担心别的事情
因为我已经开始出现了一些消化道症状
我们消化道肿瘤的病人
最后其实大多数人是死于
肠梗阻和大量腹水的
这也是我最担心的事情
通常情况下出现这种症状之后
人会在一到两个月的时间里
不能吃饭
不能喝水
活活地饿死
以我的体重为例
我现在是八十几斤
我这个身高瘦到六十几斤
我就会多器官衰竭活活饿死
于是我当时就怀着这个恐惧
四处找专家
我就说我如果出现了梗阻怎么办
其实最终的答案就是这事也无解
为什么无解呢
因为从三甲医院的视角出发
当你出现了梗阻和腹水
你基本不能行动了
你占用床位的时间是一到一个半月
所以他们做不了任何改善性的治疗
所以干脆不收你
那我去一级的社区卫生病房吧
他们不是有很多安宁疗护病房吗
可是他们处理不了这种介入的处置
他们不能帮你放腹水
他们不能做更多的医疗干预
他只能给你止痛
那我最后就只能去二级病房了对吧
二级医院有一些有安定疗护病房
可是呢
一个医保病人14天要强制转院
所以对于那个处境的病人来说
就是他已经一个多月
没吃没喝没有力气下床
完全不能行动自理的时候
他14天的时候还要乖乖地出门转院
这简直就是噩梦
难以实现的症状控制落到实务当中
当我自己作为那个需求方的时候
我才知道
于是我出院之后我觉得
怎么以前都没有人跟我讲的
我自己做抗癌博主做了这么多年
我觉得我认识的人也足够多了
怎么从来也没有人讲
后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段
没有人有力气讲了
他们的家属也疲于照顾他们
没有人再有精力去作公共表达了
所以我出院之后就开始怒录视频
怒录视频记录什么呢
这个系列发在微博
叫肿瘤末期生命关怀实务
我就讲我这个阶段所经历的事情
从我怎么疼
我心里怎么想
看病遇到什么实际的困难等等
一系列开始讲起
我一开始是灰头土脸的
后来大家说看我灰头土脸的太心疼了
于是我就化上了妆
然后包上了一个丝巾
就这样我录了两个月
录了十几期
有很多跟我同处境的病人就会私信我说
你真的是说出了我们
曾经想表达但是却表达不出来的话
你真是个好嘴替
我也蛮开心的
直到有一天我录了一期叫
病耻感
这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人
经历的屎尿屁汗痰血
我没有放图片
我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状
给我们带来了怎么样的病耻感
然后我就被骂了
被骂的有两个点
第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西
好恶心的
好不体面
我心想就是
大家都是人
无论是不是病人
他不都是有屎尿屁汗痰血吗
而且其实大家最后死的时候
或者是走的时候都要经历这一程
然后我被骂的第二个点就更夸张了
有人骂我说
你一个晚期癌症病人
每天画着精致的妆容
还每一天都戴不一样的丝巾
出现在镜头前面
你就是博眼球
直接把我干沉默了
后来有个人跟我说看视频太累了
那些真正卧床很久的病人
他没有力气看手机
这样端着了
他说听声可以
于是今年3月份我就开始去录播客了
不知道大家有没有
在座有没有人听过我的播客
去小宇宙上搜一下柱子哥
我觉得播客这形式特别好
我上了一期播客
有一期天才捕手的播客
猛哥就在评论区说
柱子哥真的是太值得活着了
虽然生命短暂
我们就尽量记录和留在此刻吧
大家一起来声音大合影
于是就有1000个网友去留言
跟我留下了声音的大合影
有一天我走在中山医院那个走廊里
又是那个熟悉的走廊
突然有一对夫妻叫住了我
他说你是柱子哥吗
我说我是
他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客
我觉得我自己做的事太有意义了
就是我不仅好好地利用了
我自己的主观的一分钟
我也给别人带来了不同的平行时间
所以这个事情就很激发我思考一个问题
就是我还能做点什么别的事情
来建设和改善别人的
在医院的主观时间呢
可能答案还是在安宁疗护这件事上
因为和我同处境的所有病人
大家都知道自己会死于什么
但是他们找安宁疗护病房的时候
他就会遇到一个困难
这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择
但是你没有那么多时间
自己一一去奔波和筛选
于是我就汇集了大家的这种需求
和基金会的小伙伴
我们一起又重新梳理了这件事情
梳理一些典型的病房
在这个表格里面
我们不像任何官方的文件一样
只贴名字和联系方式
我们整理的字段是
第一它有没有单间病房
它是不是要求14天强制转院
它可不可以请单人护工
它能不能淋浴
它是不是可以按照病人自己的作息生活
而不是4点钟把人家薅起来
等等这些从需求方的视角出发
才真正需要的问题
我把这个表格私信给
不同微博上会问我这个问题的人
有些人觉得很有收获
结合我之前写过的安宁疗护全攻略
大家觉得好像可以在更短的时间内
去达成这个方案
因为我的思考就是
我觉得病人真的走到终末期
其实是不会像我一样再出来四处咧咧了
他们的家属也很疲于照顾
也不可能去一家一家问了
一定要在三次的奔波以内
解决他们的问题
这个方法可能是很笨拙的
但是对一小部分人也许是行之有效的
前一阵子我读了一本书
就是
存在主义大师欧文·亚隆的书
这本书叫
《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》
他里面提到一个理论
就讲波动效应
波动效应讲的就是
其实人个体的存在和行为
就像水中投入石子一样
会在他人的生命中激起涟漪
哪怕在物理生命结束之后依旧延续
然后我就觉得
天呐 这不是我干的事吗
突然就上高度了
我就意识到原来我一直在做的事情
其实就是丢石子这个动作
我知道我在经历的一切
没人分享就没有人知道
没有人讲就永远都不会有人去建设
但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人
他都没有办法再回头跟后来人讲
他只能只身过去才知水深浅
却再也无法回头
那我们走在前面的人能做的事情是什么
就是丢石子
我这里丢个石头激出一点水花
我那里丢个石头有一些涟漪
我身后看着我的人就知道
这一处的水深和这一处的水浅
也许
也许更多的人去做这个动作
我们就知道这个水深水浅了
所有的后来人都可以摸石头过河
然而就在我为这个掌声很感动的时候
就在我准备这个稿子的时候
上一周有人在评论区突然艾特我
他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗
我说谁
然后就点进去那个博主看
她是一个
抗癌博主
她的最后一条微博转发的就是我的视频
然后她说的最后一句话就是
柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替
而这期视频我讲的是
人到底有没有优死的权利
以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境
我没有办法把她的留言读出来
我觉得太难过了
但是她让我觉得原来
哪怕我自己在走向死亡的这条路上
我依旧可以丢石子
原来那些知道我在丢石子的人
他们也开始丢石子
甚至走到我前面
也让我知道自己未来的路该怎么走
其实癌症不是我们主流叙事里
想象的那么不常见
每年中国都会新发500万癌症病人
每一分钟都有7个人确诊
甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的
但是我们好像很少听到我这样每天咧咧
讲真实的生活的
普通病人的叙事
大多数时候我们对晚期
尤其是走向终末期的癌症病人的理解是
他们就应该在医院里好好待着
他们都应该有一副一声不吭的体面
可是我偏不
人为什么一定要体面啊
我要真实
在经历了7年的抗癌生活之后
我现在其实又要回答
2018年抛出的两个求索
就普通人得了癌症之后
他还能再活出璀璨人生吗
这个问题好像还是没有答案
但是从我的经验来看
我过去7年过得确实蛮爽的
这也是一种新的人生可能性
第二个求索
如果晚期癌症病人治不好
只能痛苦等死吗
确实我从28岁开始等死
但是我等死的时候也干了点别的
日子过得也还行
也确实在这种探索建设记录的过程当中
好像也改善了我们整体的癌症病人的处境
和公共视野里的表达
其实在去年确诊的时候
8月份的时候
以及我第二次手术失败12月份的时候
医生都跟我的家属说
你们要有个心理准备
就是柱子哥这个情况
她最多最多也就折腾一年
要好好珍惜时间
但是从去年8月份到现在
几个月了
10个月了
理论上我还有2个月的时间
所以我当时也不知道到底该干什么
因为我身边所有人都跟我说
你要去做自己想做的事情
然后我琢磨了半天
我最后还是选择了
工作 旅行 写作 录播客 上节目
然后正常地公众表达
就正常地过日子
我觉得也还行
甚至我在这个过程当中
我发现也许我真的重新定义了我的一分钟
甚至帮助其他的人
改善了他们主观时间的一分钟
而此时此刻
听了这场演讲的你们
也和我共度了这一分钟
共同形成了这个声音的大合影
也正是因为这样
我们才能为自己理想的更好的世界投一票
让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体
投一票
给他们这个可以改善的一分钟
谢谢大家
我是柱子哥
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