Hello大家好
00:07
我是柱子哥
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我是一个在互联网上
00:14
真实完整记录自己生活的普通人
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我有句口头禅叫
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一分钟
00:21
每次我自己迟到的时候
00:22
我都会先发制人地跟别人讲说
00:25
一分钟 塞车
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或者是每次客户开那种电话会议
00:29
他提了一个我不知道怎么回答的问题
00:32
我就马上把自己mute掉
00:34
我说 一分钟
00:35
还有的时候我不喜欢接别人的电话
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我就会把电话摁掉说
00:39
稍等我一分钟
00:40
但是我永远都不会再回
00:41
因为28岁之前的我
00:43
是一个把自己的时间视为一种资产
00:45
一种资源
00:49
一定要进行高效管理和调配的东西
00:49
我是不允许任何人浪费我的时间的
00:52
作为一个东亚卷王
00:56
作为一个时间管理大师
00:58
好像我对时间的这种认识
01:00
就突然在2018年
01:03
我28岁那一年
01:05
突然地打破了
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我在10月的一个上班的早上
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在我去赶8点半
01:11
从南京东路到陆家嘴那个地铁上
01:13
突然就接到医院的电话
01:16
跟我讲我确诊了癌症
01:19
让我立即去住院
01:21
于是我就在那个工作日的早上
01:23
在2018年10月18号
01:25
确诊了一种晚期的血液肿瘤
01:28
而且发现即晚期
01:31
侵犯骨髓
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无法治愈
01:34
在那个瞬间
01:36
我感觉
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我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了
01:40
因为我的时间直接被对折了
01:44
我才28岁呀
01:46
走在医院里面
01:49
那个中山医院非常非常长的一个走廊
01:51
我好像产生了一种幻觉
01:55
这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相
01:59
大家可以看一下我这个报告
02:03
这个检查叫PET-CT
02:05
PET-CT之下
02:07
它可以看出来你全身肿瘤的分布
02:08
黑色的部分就是我肿瘤的分布
02:10
可见我当时发现的时候有多晚
02:13
有胸腔积液
02:16
腹腔积液
02:17
盆腔积液
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肿瘤浸润了我所有的脏器
02:19
甚至包括心脏
02:21
淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤
02:23
因为人的全身有800个淋巴结
02:25
可以说血液流到哪里
02:28
癌症就可以发展到哪里
02:30
走在中山医院那个走廊
02:33
那是一个周一的下午
02:35
理论上任何一个正常的公司
02:38
好像那个下午都应该在开会
02:41
而我只是在走廊里面闲逛 等待
02:43
那个时候我感觉它像一个时间的黑洞
02:47
它突然让我产生了对时间不同的认识
02:50
对时间的认识好像被分化成了三种维度
02:53
第一个时间就是医学时间
02:57
医学时间是医生跟我说的时间
02:59
他会分析我的病情
03:02
给我定了治疗的方案
03:03
他会说基于你现在的病情
03:05
你采取什么什么的方案
03:08
你也许可以争取到一个多长的PFS
03:09
也就是无进展生存期
03:13
如果你执行下去
03:16
也许你有多大的概率能活到5年生存期
03:17
第二个时间维度就是社会时间
03:21
想必大家都很了解这种社会时钟的感觉
03:25
比如说我现在35岁了
03:27
好像在社会上应该有某个锚定的位置
03:29
是属于我的
03:31
一个35岁的人
03:33
他应该有房有车有个小孩
03:34
甚至他应该是一个中小企业的中层
03:36
不被大厂优化
03:38
过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼
03:39
第三个新产生的时间维度就是主观时间
03:44
我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉
03:48
主观时间就是你在此时此刻此地
03:52
你对时间的感受
03:56
这时间是长是短
03:58
是快是慢
04:00
是好是坏
04:01
是流逝还是停滞
04:03
带着这种时间的困惑
04:06
我发现随着治疗的开始
04:08
我没办法计划自己的时间了
04:11
因为确诊得太晚了
04:14
我不知道自己要治疗多久
04:16
能不能治好
04:18
治好了多久会复发
04:19
复发了又能活多久
04:20
一切一切都脱轨了
04:22
没有任何事情可以被计划
04:24
与此同时我也彻底掉离了主流序列
04:27
那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上
04:30
我身边所有的人
04:34
所有的同事同学
04:36
大家就在这个溜冰场上
04:37
一圈一圈地溜冰
04:39
而只有我一直摔倒
04:41
一直原地摔倒
04:43
站不起来
04:44
脱离了主流序列的困惑
04:46
我开始上网检索
04:48
我特别想知道
04:49
别人像我这个情况是咋过的
04:51
别人得了癌症
04:54
日常的生活都是怎么过的
04:55
比如说他们怎么治的
04:57
比如说他们在治疗的过程当中
04:59
经历了哪些身心的痛苦
05:01
比如说治好的病人后来去干吗了
05:03
去哪儿了
05:06
他们人生因为生病这件事情有影响吗
05:07
比如说那些治不好的病人
05:10
为什么治不好
05:12
后来又遭了什么罪
05:13
以及如果真的真的很不幸
05:15
不治之症
05:18
无法治疗
05:19
没有任何改善的可能性走向死亡
05:19
那走向死亡的过程花了多久
05:22
又遇到什么困难呢
05:24
在2018那个时间节点
05:26
我发现我上网检索到的都是
05:28
节点性的关于癌症的概念
05:31
只有三个节点
05:34
第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了
05:35
第二个节点你听说哪个名人
05:39
癌症抗癌治愈成功
05:42
第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告
05:44
谁谁谁死于癌症
05:48
因病医治无效过世
05:50
这中间是没有过程的
05:52
所以当时在经历这个抗癌过程的我心想
05:54
那既然没有人写
06:00
我来记录一下吧
06:01
反正我正在经历这件事情啊
06:03
反正在医院待着闲着也没事儿
06:05
当时28岁的我
06:08
在完成了第一次的化疗之后
06:10
非常不舒服
06:13
回到家里辗转反侧
06:14
然后我就开始思考了非常终极的问题
06:16
这两个终极的问题就是
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普通人得了癌症之后
06:20
还能不能再活出璀璨人生
06:22
人生还剩下什么可能性
06:24
第二个终极的问题就是
06:26
如果晚期癌症它治不好
06:28
那我只能痛苦地等死吗
06:30
我怀着这两个终极的探究
06:33
开始了我的记录之旅
06:36
于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章
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叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》
06:40
这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧
06:44
大家都说我是一个PPT写傻了的小白领
06:48
我确实是
06:50
在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT
06:52
最喜欢做表格
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最喜欢画思维导图的那个人
06:56
于是我就把自己确诊的经历
06:58
写成了1万字的一个长文
07:00
这个万字长文里
07:02
非常事无巨细地
07:03
从感受到事实
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记录了我这一程
07:07
甚至我还画了一个
07:08
有140项的一个大思维导图
07:09
就像规划自己的项目一样
07:12
不仅有非常纲领性的部分
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写了总体的原则一二三四
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还有刚性的部分
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柔性的部分
07:20
还有具体的to do
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就责任到人
07:22
连文件名称都有
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这篇文章当时在2018年
07:25
变成了全网千万级阅读量的爆文
07:28
此前我那个公众号只有9个人关注
07:31
我也从来没有想到
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自己作为柱子哥这么小众的网名
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会变成一个抗癌博主
07:37
随着这篇文章饱受关注
07:38
然后我好像觉得
07:40
我是不是真的可以按照这个指南往下走
07:42
就是真的按照我自己规划和计划的这样
07:45
把癌症作为一个可以被解决的问题
07:48
可以被定义的事项
07:51
以及可以被周全规划和执行的项目
07:52
于是我就真的去做了
07:56
边治疗边写文章
07:58
由于我在医院待的时间实在是太长了
08:00
随随便便等一个检查六七个小时
08:04
等一个专家门诊六七个小时
08:06
等医生查房一天七八个小时
08:08
实在是没事干
08:11
于是我就变成了医院的人间观察家
08:12
我观察到很多拎着县城的CT片子
08:15
来医院看专家的小城病人
08:18
他们其实对大医院完全不熟悉
08:21
上海的三甲医院对他们来说太复杂了
08:23
我还观察到那些从小城市过来
08:27
也不舍得住在医院周边
08:31
并不能完好地安排自己看病的行程的病人
08:32
我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案
08:36
怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱
08:40
于是根据我的这些观察
08:43
我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享
08:45
他们被我称之为指南和攻略
08:50
可能很多人都看过
08:52
我写过基本上都是万字长文起步的
08:53
《普通人如何对抗大病经济毒性》
08:56
《小城癌症病人抗癌自救攻略》
08:58
和《如何更高效地向医生提问》
09:00
再后来我在血液科住的时间长了
09:04
我们血液科的病人其实一半都是老年人
09:07
这部分老年人他其实大多数人
09:10
是不清楚自己得了什么疾病的
09:12
也没有办法很好地跟医生沟通
09:14
子女也不会跟他聊得太深
09:16
他们又不会上网
09:18
所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述
09:20
自己的需求和感受的
09:23
于是就有了我这个体察衰老的系列
09:25
我在医院和我的很多老年病友变成了朋友
09:28
后来我又去读了一个老年护理的大专
09:30
专门去了解去观察去记录
09:33
这部分老年病人的需求
09:35
就当这样我写了两个公众号
09:38
不停地输出硬核科普
09:40
然后看起来确实
09:42
也继续在做题做PPT的过程当中
09:43
我发现
09:45
我每一篇硬核的知识文章背后
09:46
其实是几百条癌症病人
09:49
和他们家属的人生故事
09:52
他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的
09:56
他们是来讲述他们自己
10:00
人生在经历的真实的困境
10:02
和他们真实处境下
10:04
无法对任何外人倾诉的问题
10:05
他们觉得我是可以理解的
10:10
于是我竟然变成了一个人形树洞
10:12
我淋巴瘤的治疗其实很不顺利
10:16
第一次治疗三个月就复发了
10:19
因为我得了一个最容易复发的类型
10:21
这个分型它就持续复发 持续治疗
10:25
于是我有两年的时间
10:28
结结实实地在医院
10:29
治疗了两年
10:31
这两年好像随着我做一些具体的事情
10:33
主观感受上好了一点
10:36
比如说我每次去医院等得
10:38
实在是特别难受的时候
10:39
我在想我不是来看病的
10:41
我不是被动等在这里的
10:44
我是女作家
10:45
我是来取材的
10:47
我是来采风的
10:48
我是来观察和记录的
10:49
我是为了写东西的
10:51
就这样给我一种主动感
10:53
后来我的文章越写越多
10:56
两年我还出了本书
10:58
就在我住了两年的医院开了我的新书发布会
10:59
然后这些照片我特别开心
11:02
我都记了下来
11:04
我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了
11:05
我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服
11:09
然后做了一个OOTD博主
11:12
当时我面临的那种死亡焦虑好像
11:15
就是我不知道活下去会怎么样
11:18
也不知道死了会怎么样
11:20
都是问题
11:22
那就只能自己去探索
11:23
去探索接下来会怎么样
11:25
通过这些非常小的行动
11:27
我感觉自己过得还蛮充实的
11:30
同时我觉得我的身体也见证了我这两年
11:32
我在生病之前其实是一个非常高瘦的
11:36
陆家嘴白骨精形象
11:41
长发及腰
11:42
大波浪
11:43
两年之后
11:44
我就因为化疗太多次
11:45
治疗太多次
11:47
身上千疮百孔
11:48
光头了4次
11:49
就是在容颜大改之后变成了现在的模样
11:51
总结我那两年的时间
11:57
我当时的心理就是我好害怕虚度时间
11:59
我没去上班
12:03
你看别人都在进步
12:04
那我
12:06
我这两年我过了什么呢
12:06
我就想我的每一分钟我都要有获得感
12:08
我要进步
12:11
我的手机每天都会弹出来一条消息叫
12:12
每一天都要有效积累
12:15
于是我真的好像获得了两年
12:17
特别充实特别有意义的时间
12:20
但是我的肿瘤是治不好的
12:23
只会一直复发
12:26
在结束了两年的治疗之后
12:27
我知道
12:29
我不知道它什么时候会复发
12:30
以及下一次复发的发生的时间
12:32
之后我还能不能救回来
12:33
我还能活多久
12:35
我要终生与这种不确定性共处
12:36
那我是等在原地吗
12:40
我跑去问我的主治医生
12:42
我说我知道我治不好
12:43
那我还能做什么能够去推迟它的发生
12:45
然后我主治医生说
12:50
其实对你来说最好的保养就是不要上班
12:52
你就好好地养着
12:55
你在家养着
12:56
你不要有任何的压力
12:57
身体就会好一点
13:00
癌症就会像弹簧一样
13:01
你把它按在那压着它就不会反弹
13:02
可是我不是这个性格
13:06
我觉得我已经治疗了两年太辛苦了
13:08
我迫不及待地想要自由
13:11
我也确实去寻找自由了
13:14
然而因为前面两年过于充实的
13:16
抗癌博主的生活
13:18
在抗癌这个领域变成了一个头部博主
13:20
太知名了
13:22
以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场
13:23
我开始新生活的方式是背井离乡
13:26
换了个国家
13:30
换了个行业
13:31
换了个花名
13:32
换了个新身份
13:33
换了个新工种
13:34
重新开始
13:36
我去国外工作了
13:37
朋友们 海外工作真的太快乐了
13:39
就是与前面两年的时间相比
13:41
那就是人一到东南亚
13:43
快乐得要命
13:45
为什么呢
13:46
因为东南亚是热带国家
13:47
然后它没有四季
13:48
没有四季就会让我觉得
13:50
好像我对时间的流逝已经茫然不觉了
13:53
然后每天又天气热
13:56
我是一个来自于东北的小孩
13:57
所以我到热带国家之后
14:00
我就每天精神涣散
14:01
我一个卷王开始都懈怠下来
14:03
开始有点躺
14:06
就是工作之外我都出去玩
14:06
这是我在印尼工作的时候
14:09
去了美娜多
14:11
美娜多是拍《前任攻略》的一个地方
14:12
有非常漂亮的大海
14:15
那一天我所有的小伙伴都去深潜了
14:17
他们都深潜几十米
14:20
但是我非常怕水
14:21
于是我就不肯下去
14:23
然后我的潜导就把我薅起来
14:24
潜导说你就试一试
14:26
你让你自己的身体放松一分钟
14:28
就一分钟
14:31
你沉下去你去感受一下
14:31
我们旁边就有海龟
14:33
于是我就真的下水去试了
14:35
然后让自己放松
14:37
不要挣扎
14:38
不要紧张
14:38
我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的
14:40
然后你会觉得自己变成了一只鱼
14:45
跟海龟一起游
14:47
就那样我觉得我自己过了我自己人生中
14:48
最美妙的一分钟
14:51
以及后面我还去了10个国家
14:52
还有更多美妙的一分钟
14:55
我真的开心坏了
14:56
我就完全舍不得回国
14:57
我以为这样的重新开始生活
14:58
重新开始职业生涯的日子
15:01
可以持续很久
15:02
直到2024年
15:05
去年8月
15:07
我从印尼回国的时候非常非常地偶然
15:08
又确诊了第二种癌症
15:13
而且还是原发的癌症
15:14
我回国是因为我的好朋友们给我补过生日
15:17
然后我们去吃了海鲜火锅
15:20
我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的
15:22
那个食物它一直没有下去
15:25
于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院
15:27
去做胃镜
15:30
连续去了两天
15:31
都是因为我的食物已经在胃里面潴留了
15:33
胃镜就做不了
15:36
不能打麻醉
15:36
但是我第二天的航班我就要飞走了
15:38
然后我就在医院里
15:41
就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面
15:41
像无头苍蝇一样
15:44
那个发胃镜单子的大叔就说
15:46
啊那我们管不了的
15:49
你自己去找麻醉医生
15:50
看看谁可以给你做
15:51
于是我就这样走来走去
15:53
直到有一个爱管闲事的东北医生
15:55
他是中山医院内镜科的付佩尧医生
15:57
他拿了我的单子
16:00
他说你要干什么
16:01
我说我想做胃镜
16:02
他看了看我的情况
16:04
他说
16:05
这个
16:07
我只能先试一分钟
16:08
看你能不能麻醉
16:09
如果不能麻醉的话
16:11
你就要做有痛胃镜了
16:12
那最多最多也就三首歌的时间
16:14
你熬过去就好了
16:16
很不幸
16:17
那一分钟决定了我确实不能做麻醉
16:18
于是我就躺在那里
16:20
满脸是鼻涕
16:22
满脸是眼泪
16:23
差点把那个床拆了
16:24
熬了三首歌的时间
16:25
确诊了我人生中最最最不好的消息
16:26
原发的印戒细胞胃癌
16:30
癌王
16:32
而且确诊即晚期
16:33
拿到那个报告走到中山医院那个走廊里
16:37
我真的是
16:40
死亡太近了
16:42
这是真正意义上的倒计时
16:43
那个瞬间我意识到
16:45
我此前的抗癌博主的生活
16:46
那个处于还能治
16:48
生活质量还不错的生活
16:49
跟真正的肿瘤末期
16:51
真正快死的心境
16:53
它完全不一样
16:55
我又回到了这个熟悉的时空黑洞里
16:57
这张照片是去年12月31号
17:00
过年前的一天
17:03
那个时间节点我经历了4个月的治疗
17:05
2次不成功的开腹手术
17:10
就是打开肚子发现
17:12
肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔
17:14
完全没有办法切了
17:16
然后肿瘤还一直进展
17:18
我当时坐在那里晒太阳
17:20
我被那个太阳照得暖洋洋的
17:24
甚至感觉自己融化了
17:27
我已经很多天没吃东西了
17:29
脑子里面空空如也
17:31
那种时间的错位感再一次袭来
17:33
我住院的每一天的等待都觉得度日如年
17:36
我没有力气看书
17:40
我没有力气做任何事情
17:41
没有办法工作
17:43
但同时病房外面
17:45
那个社会时钟
17:47
那个别人在过的时间却斗转星移
17:49
那个下午
17:51
我的所有的同事同学
17:53
我认识的所有人
17:54
大家都在放假
17:55
等着明天过新年
17:56
而与此同时讽刺的是
17:58
我的生存时间却所剩无几
18:00
这张图可能让大家身体不适
18:04
我发现我在病房里被禁锢的
18:07
不仅仅是我的时间
18:08
还有我的身体
18:11
这个肚子上它同时插了4根
18:13
半米长 手指粗的管子
18:16
我还插了一个尿管
18:18
我还插了一个胃管
18:19
然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子
18:21
然后我的脊柱上还插了一根长长的针
18:24
外置了一个开关
18:26
作为硬膜止痛
18:28
我真切地体会到了迫在眼前的
18:30
被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑
18:33
我知道我治不好了
18:37
而且会每况愈下
18:38
要赶紧找安宁疗护病房了
18:40
其实我对安宁疗护这个事情并不陌生
18:42
2019年的时候我就开始了
18:45
做上海市的安宁疗护的推动
18:47
我一开始做志工
18:50
后来写文章和经验多了之后
18:51
就变成了志工的培训的讲师
18:53
还培训过很多志工
18:54
后来我又变成了一个公益人物
18:56
一直在倡导这件事情
18:57
2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略
18:59
可是
19:02
我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西
19:03
如此熟悉的时候
19:06
我发现需求方给我打开了
19:08
完全不一样的视角
19:10
我不是一个每天来上班8小时的医生
19:12
我不是12个小时轮班一次的护士
19:15
我不是一周才来服务一个小时的志工
19:18
我是那个24小时躺在那张床上的人
19:20
然后我就觉得有点不对劲了
19:23
我在找病房的过程当中
19:25
发现了第一个问题
19:27
有一天我去登记
19:29
我家附近的一个安宁疗护病房
19:30
那个病房是我们全上海可能最标杆的病房
19:33
然后我想我去都去了
19:36
我顺便再做一次志工吧
19:37
其实我们去每一个病房的服务时间
19:39
单人服务时间也就10分钟左右
19:41
但是我发现怎么全程一直在拍照
19:44
每一个我手捧蛋糕
19:48
上去给人家唱生日歌的瞬间
19:49
都有人拍照
19:51
每一个我大声欢快鼓掌的瞬间
19:53
都有人录像
19:55
而这个时候我代入的
19:57
不再是那个拍照和唱歌的人
19:58
我代入的是那个神情迷茫
20:02
没有洗澡
20:05
没有化妆
20:06
穿着病号服的人
20:07
我就想如果我没有化妆
20:09
没有洗澡
20:13
坐在那里
20:14
我想被拍照吗
20:15
我还看到了病房里其他角落的人
20:18
他们看起来更木讷
20:21
好像没有人对此有意见
20:23
因为大家都不怎么吃东西
20:25
也没力气说什么了
20:26
结束完志工服务之后
20:28
当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥
20:30
上来抱了我
20:32
她说柱子哥你太不容易了
20:33
你太辛苦了
20:35
跟你相比我这点困难算什么
20:36
我的人生还算幸福
20:38
谢谢你
20:39
听完这句话我觉得
20:40
就是不知道
20:43
很复杂
20:45
就很耳熟
20:45
然后我就回忆起了
20:46
我的评论区经常出现的一句话
20:47
这句话的句式就是
20:49
柱子哥 你活得太不容易了
20:51
你太辛苦了
20:52
跟你相比我人生那点困难算什么
20:53
我还算幸福的
20:55
我要更珍惜生活
20:55
然后我就突然意识到
20:57
原来自己做了好几年抗癌博主
20:58
原来是别人表现帮助和同情的背景板
20:59
原来我是别人幸福的参照系
21:02
很快我就发现了第二个问题
21:05
我发现我不能洗澡了
21:07
我在医院的时候最大的痛点就是
21:09
我被固定在那里
21:12
我身上插了太多的管子
21:13
但是医院只给你擦身
21:15
然后我们医院护工一个人管了8个病人
21:17
我最年轻
21:20
所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来
21:20
她说你要擦身吗
21:22
我说我2点钟才睡觉
21:25
但是我一天只有一次机会
21:27
所以我必须配合她
21:28
她擦身的方式是什么呢
21:30
她找一小块压缩毛巾
21:31
浸上水
21:34
在保证我不翻面不用腾挪我
21:36
她也不用费任何事的情况下
21:38
轻轻地抹一遍灰
21:40
但凡是一个在医院住过
21:43
体会过癌痛
21:45
体会过一天发烧几次
21:46
一天大汗淋漓几次
21:48
且每天大小便几次的女生
21:49
都知道这样是不会有任何的清洁感的
21:51
然后马上我就发微信给
21:54
我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的
21:56
我说你们那里可以淋浴吗
21:59
可以泡澡吗
22:01
答案是不太能
22:03
并不是所有的单间病房都有淋浴
22:05
甚至好像没有人提出过这个问题
22:07
就是好像到了终末期
22:10
你卧床不能自理之后
22:13
洗澡这个事儿就不重要了
22:15
然后我就联系一些商业助浴机构
22:17
这些商业助浴机构他们就是派四个人上门
22:19
搞一张沐浴床
22:22
可以给你洗澡
22:24
然后我把照片发给他们
22:24
他们就说你这身上插了太多的管子
22:26
有的管子是进食物
22:28
有的管子是排出排泄物
22:30
怕你感染
22:32
没有人敢给你洗
22:33
于是我就这样在医院住了很长时间
22:36
等我出院的时候
22:39
我肩膀烂了
22:41
我是一个请了两个护工
22:43
然后好朋友每天都来给我擦额头
22:45
每天有家属来看我
22:47
医生护士都认识我
22:49
还特别重视我的一个病人
22:50
但是我肩膀却烂了
22:51
为什么呢
22:53
因为没有人给我撕胶布
22:54
我身上粘了特别多的胶布
22:56
那些浸润了汗水的胶布你不去撕它
22:58
然后你的皮肤就会变成纸
23:01
当你再去撕开它的时候
23:03
你的皮肤就烂了
23:05
后来我又发现了第三个更严重的问题
23:08
就是疼痛的症状控制
23:11
我在医院住的时候
23:14
我其实装了一个止痛泵
23:15
它就是很长的一根针
23:17
扎到我的脊椎里
23:18
然后我有个开关我可以摁它
23:19
我摁它之后10分钟之后
23:21
它就会给我泵吗啡
23:23
会让我感觉好一点
23:24
那10分钟真的太长了
23:26
就长到我觉得像一个世纪一样
23:28
有一次我就直接快疼昏迷了
23:29
我就已经完全不会讲中文了
23:31
就一直在用英语跟那个医生沟通
23:33
后来我跟他说的英语就是
23:36
你要么给我打针
23:37
要不然我现在就去死
23:38
然后这不是更夸张的
23:39
更难的地方是你出院之后
23:41
我癌痛得要命
23:44
痛得我不得不去急诊
23:46
然后我家附近的急诊就把我拒收了
23:47
说你这个病情太复杂我们处理不了
23:49
我说我只是需要你帮我处理
23:51
我疼的这个事儿
23:53
我又不要你治病
23:54
他说不行你回你的原医院
23:55
于是我回到了我就诊的中山医院
23:56
急诊
23:59
等了几个小时
24:00
给我打了一个止痛针
24:01
只缓解几个小时
24:02
我到家的时候药效又结束了
24:03
我当时肿瘤压迫的腹膜
24:06
于是我肾积水很严重
24:08
严重到我需要跪着睡觉
24:10
吃不下的同时你还跪着待着
24:13
每天24小时弥漫在那种疼痛里
24:16
结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天
24:18
然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴
24:21
过几天你还要自己跑
24:25
就好像没有针对病人
24:27
很友好很方便的一个止痛形式
24:29
那我后面如果不能动了我怎么办
24:32
然后我又开始担心别的事情
24:36
因为我已经开始出现了一些消化道症状
24:38
我们消化道肿瘤的病人
24:41
最后其实大多数人是死于
24:42
肠梗阻和大量腹水的
24:43
这也是我最担心的事情
24:46
通常情况下出现这种症状之后
24:49
人会在一到两个月的时间里
24:51
不能吃饭
24:53
不能喝水
24:55
活活地饿死
24:56
以我的体重为例
24:57
我现在是八十几斤
24:58
我这个身高瘦到六十几斤
25:00
我就会多器官衰竭活活饿死
25:02
于是我当时就怀着这个恐惧
25:04
四处找专家
25:06
我就说我如果出现了梗阻怎么办
25:07
其实最终的答案就是这事也无解
25:10
为什么无解呢
25:14
因为从三甲医院的视角出发
25:15
当你出现了梗阻和腹水
25:18
你基本不能行动了
25:19
你占用床位的时间是一到一个半月
25:21
所以他们做不了任何改善性的治疗
25:24
所以干脆不收你
25:26
那我去一级的社区卫生病房吧
25:29
他们不是有很多安宁疗护病房吗
25:31
可是他们处理不了这种介入的处置
25:33
他们不能帮你放腹水
25:37
他们不能做更多的医疗干预
25:38
他只能给你止痛
25:40
那我最后就只能去二级病房了对吧
25:42
二级医院有一些有安定疗护病房
25:43
可是呢
25:46
一个医保病人14天要强制转院
25:48
所以对于那个处境的病人来说
25:51
就是他已经一个多月
25:53
没吃没喝没有力气下床
25:55
完全不能行动自理的时候
25:56
他14天的时候还要乖乖地出门转院
25:59
这简直就是噩梦
26:02
难以实现的症状控制落到实务当中
26:04
当我自己作为那个需求方的时候
26:08
我才知道
26:10
于是我出院之后我觉得
26:12
怎么以前都没有人跟我讲的
26:14
我自己做抗癌博主做了这么多年
26:16
我觉得我认识的人也足够多了
26:18
怎么从来也没有人讲
26:19
后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段
26:21
没有人有力气讲了
26:25
他们的家属也疲于照顾他们
26:26
没有人再有精力去作公共表达了
26:28
所以我出院之后就开始怒录视频
26:30
怒录视频记录什么呢
26:34
这个系列发在微博
26:35
叫肿瘤末期生命关怀实务
26:37
我就讲我这个阶段所经历的事情
26:39
从我怎么疼
26:42
我心里怎么想
26:43
看病遇到什么实际的困难等等
26:44
一系列开始讲起
26:46
我一开始是灰头土脸的
26:47
后来大家说看我灰头土脸的太心疼了
26:49
于是我就化上了妆
26:51
然后包上了一个丝巾
26:52
就这样我录了两个月
26:55
录了十几期
26:56
有很多跟我同处境的病人就会私信我说
26:58
你真的是说出了我们
27:02
曾经想表达但是却表达不出来的话
27:04
你真是个好嘴替
27:06
我也蛮开心的
27:07
直到有一天我录了一期叫
27:09
病耻感
27:12
这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人
27:13
经历的屎尿屁汗痰血
27:15
我没有放图片
27:18
我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状
27:19
给我们带来了怎么样的病耻感
27:22
然后我就被骂了
27:24
被骂的有两个点
27:27
第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西
27:28
好恶心的
27:32
好不体面
27:33
我心想就是
27:35
大家都是人
27:38
无论是不是病人
27:39
他不都是有屎尿屁汗痰血吗
27:40
而且其实大家最后死的时候
27:41
或者是走的时候都要经历这一程
27:44
然后我被骂的第二个点就更夸张了
27:47
有人骂我说
27:49
你一个晚期癌症病人
27:51
每天画着精致的妆容
27:52
还每一天都戴不一样的丝巾
27:54
出现在镜头前面
27:56
你就是博眼球
27:58
直接把我干沉默了
28:02
后来有个人跟我说看视频太累了
28:04
那些真正卧床很久的病人
28:07
他没有力气看手机
28:09
这样端着了
28:10
他说听声可以
28:11
于是今年3月份我就开始去录播客了
28:13
不知道大家有没有
28:16
在座有没有人听过我的播客
28:17
去小宇宙上搜一下柱子哥
28:18
我觉得播客这形式特别好
28:21
我上了一期播客
28:23
有一期天才捕手的播客
28:24
猛哥就在评论区说
28:26
柱子哥真的是太值得活着了
28:28
虽然生命短暂
28:31
我们就尽量记录和留在此刻吧
28:32
大家一起来声音大合影
28:35
于是就有1000个网友去留言
28:36
跟我留下了声音的大合影
28:39
有一天我走在中山医院那个走廊里
28:41
又是那个熟悉的走廊
28:43
突然有一对夫妻叫住了我
28:45
他说你是柱子哥吗
28:46
我说我是
28:47
他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客
28:48
我觉得我自己做的事太有意义了
28:52
就是我不仅好好地利用了
28:53
我自己的主观的一分钟
28:56
我也给别人带来了不同的平行时间
28:58
所以这个事情就很激发我思考一个问题
29:01
就是我还能做点什么别的事情
29:04
来建设和改善别人的
29:08
在医院的主观时间呢
29:11
可能答案还是在安宁疗护这件事上
29:14
因为和我同处境的所有病人
29:16
大家都知道自己会死于什么
29:18
但是他们找安宁疗护病房的时候
29:20
他就会遇到一个困难
29:22
这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择
29:23
但是你没有那么多时间
29:26
自己一一去奔波和筛选
29:27
于是我就汇集了大家的这种需求
29:29
和基金会的小伙伴
29:31
我们一起又重新梳理了这件事情
29:32
梳理一些典型的病房
29:34
在这个表格里面
29:36
我们不像任何官方的文件一样
29:37
只贴名字和联系方式
29:39
我们整理的字段是
29:42
第一它有没有单间病房
29:44
它是不是要求14天强制转院
29:45
它可不可以请单人护工
29:47
它能不能淋浴
29:49
它是不是可以按照病人自己的作息生活
29:50
而不是4点钟把人家薅起来
29:54
等等这些从需求方的视角出发
29:56
才真正需要的问题
29:58
我把这个表格私信给
30:00
不同微博上会问我这个问题的人
30:02
有些人觉得很有收获
30:05
结合我之前写过的安宁疗护全攻略
30:07
大家觉得好像可以在更短的时间内
30:09
去达成这个方案
30:12
因为我的思考就是
30:14
我觉得病人真的走到终末期
30:15
其实是不会像我一样再出来四处咧咧了
30:18
他们的家属也很疲于照顾
30:22
也不可能去一家一家问了
30:24
一定要在三次的奔波以内
30:26
解决他们的问题
30:28
这个方法可能是很笨拙的
30:30
但是对一小部分人也许是行之有效的
30:32
前一阵子我读了一本书
30:36
就是
30:38
存在主义大师欧文·亚隆的书
30:40
这本书叫
30:41
《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》
30:42
他里面提到一个理论
30:45
就讲波动效应
30:46
波动效应讲的就是
30:47
其实人个体的存在和行为
30:49
就像水中投入石子一样
30:51
会在他人的生命中激起涟漪
30:53
哪怕在物理生命结束之后依旧延续
30:56
然后我就觉得
30:58
天呐 这不是我干的事吗
30:59
突然就上高度了
31:00
我就意识到原来我一直在做的事情
31:02
其实就是丢石子这个动作
31:04
我知道我在经历的一切
31:06
没人分享就没有人知道
31:08
没有人讲就永远都不会有人去建设
31:10
但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人
31:14
他都没有办法再回头跟后来人讲
31:18
他只能只身过去才知水深浅
31:21
却再也无法回头
31:24
那我们走在前面的人能做的事情是什么
31:25
就是丢石子
31:28
我这里丢个石头激出一点水花
31:29
我那里丢个石头有一些涟漪
31:32
我身后看着我的人就知道
31:35
这一处的水深和这一处的水浅
31:37
也许
31:40
也许更多的人去做这个动作
31:41
我们就知道这个水深水浅了
31:43
所有的后来人都可以摸石头过河
31:45
然而就在我为这个掌声很感动的时候
31:58
就在我准备这个稿子的时候
32:01
上一周有人在评论区突然艾特我
32:03
他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗
32:05
我说谁
32:07
然后就点进去那个博主看
32:08
她是一个
32:10
抗癌博主
32:13
她的最后一条微博转发的就是我的视频
32:14
然后她说的最后一句话就是
32:18
柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替
32:20
而这期视频我讲的是
32:23
人到底有没有优死的权利
32:25
以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境
32:26
我没有办法把她的留言读出来
32:31
我觉得太难过了
32:33
但是她让我觉得原来
32:35
哪怕我自己在走向死亡的这条路上
32:38
我依旧可以丢石子
32:41
原来那些知道我在丢石子的人
32:43
他们也开始丢石子
32:45
甚至走到我前面
32:47
也让我知道自己未来的路该怎么走
32:48
其实癌症不是我们主流叙事里
32:51
想象的那么不常见
32:54
每年中国都会新发500万癌症病人
32:57
每一分钟都有7个人确诊
33:00
甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的
33:02
但是我们好像很少听到我这样每天咧咧
33:05
讲真实的生活的
33:09
普通病人的叙事
33:10
大多数时候我们对晚期
33:12
尤其是走向终末期的癌症病人的理解是
33:14
他们就应该在医院里好好待着
33:18
他们都应该有一副一声不吭的体面
33:20
可是我偏不
33:25
人为什么一定要体面啊
33:26
我要真实
33:29
在经历了7年的抗癌生活之后
33:32
我现在其实又要回答
33:35
2018年抛出的两个求索
33:38
就普通人得了癌症之后
33:41
他还能再活出璀璨人生吗
33:42
这个问题好像还是没有答案
33:45
但是从我的经验来看
33:46
我过去7年过得确实蛮爽的
33:48
这也是一种新的人生可能性
33:49
第二个求索
33:52
如果晚期癌症病人治不好
33:53
只能痛苦等死吗
33:55
确实我从28岁开始等死
33:57
但是我等死的时候也干了点别的
33:58
日子过得也还行
34:00
也确实在这种探索建设记录的过程当中
34:02
好像也改善了我们整体的癌症病人的处境
34:06
和公共视野里的表达
34:09
其实在去年确诊的时候
34:12
8月份的时候
34:16
以及我第二次手术失败12月份的时候
34:17
医生都跟我的家属说
34:20
你们要有个心理准备
34:22
就是柱子哥这个情况
34:25
她最多最多也就折腾一年
34:26
要好好珍惜时间
34:30
但是从去年8月份到现在
34:32
几个月了
34:33
10个月了
34:34
理论上我还有2个月的时间
34:35
所以我当时也不知道到底该干什么
34:37
因为我身边所有人都跟我说
34:39
你要去做自己想做的事情
34:41
然后我琢磨了半天
34:43
我最后还是选择了
34:44
工作 旅行 写作 录播客 上节目
34:46
然后正常地公众表达
34:51
就正常地过日子
34:52
我觉得也还行
34:54
甚至我在这个过程当中
34:55
我发现也许我真的重新定义了我的一分钟
34:57
甚至帮助其他的人
35:02
改善了他们主观时间的一分钟
35:04
而此时此刻
35:06
听了这场演讲的你们
35:07
也和我共度了这一分钟
35:09
共同形成了这个声音的大合影
35:11
也正是因为这样
35:14
我们才能为自己理想的更好的世界投一票
35:16
让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体
35:20
投一票
35:23
给他们这个可以改善的一分钟
35:24
谢谢大家
35:27
我是柱子哥
35:28
请关注我的微博
35:29
Letras y Traducción
[Español]
Hola a todos
Soy el hermano Zhu
Soy una persona común y corriente que registra su vida verdadera y completamente en Internet
...
Tengo un mantra llamado
Un minuto
Cada vez que llego tarde
Se lo diré a los demás de manera preventiva
Un minuto Atasco
O cada vez que un cliente tiene una conferencia telefónica
Hizo una pregunta que no sabía cómo responder
Me silencio inmediatamente
Dije un minuto
A veces no me gusta contestar las llamadas de otras personas
Cuelgo el teléfono y digo
Espérame un minuto
Pero nunca volveré a llamar
Porque antes de cumplir 28 años,
consideraba mi tiempo como un activo
Un recurso
Algo que debe administrarse y asignarse de manera eficiente
No permito que nadie pierda mi tiempo
Como rey del volumen del este de Asia
Como maestro de la gestión del tiempo
Parece que mi comprensión del tiempo
se rompió repentinamente en 2018
cuando tenía 28 años
de repente se rompió
Una mañana en el trabajo en octubre
Estaba en el metro de las 8:30
desde Nanjing East Road a Lujiazui
De repente recibí una llamada del hospital
diciéndome que me habían diagnosticado cáncer
y pidiéndome que fuera al hospital inmediatamente
Entonces, ese día laborable por la mañana
del 18 de octubre de 2018
me diagnosticaron un tumor sanguíneo avanzado
y se descubrió que estaba en etapa avanzada
Invasión de la médula ósea
Incapaz de curarme
En ese momento
Sentí
No tuve que luchar por la llamada de último minuto a las 9 en punto
Porque mi tiempo se duplicó directamente a la mitad
Solo tengo 28 años
Caminando en el hospital
El largo pasillo del Hospital Zhongshan
Me pareció tener una alucinación
Esta ilusión se convirtió en realidad por el informe que tengo frente a mí
Puedes echar un vistazo a mi informe
Este examen se llama PET-CT
Bajo PET-CT
Puede ver la distribución de los tumores por todo tu cuerpo
La parte negra es la distribución de mis tumores
Puedes ver lo tarde que llegué cuando lo descubrí
Tuve derrame pleural
Derrame abdominal
Derrame pélvico
El tumor infiltró todos mis órganos
Incluso el corazón
El linfoma es un tipo de tumor sanguíneo muy especial
Porque hay 800 ganglios linfáticos en el cuerpo humano
Se puede decir dondequiera que fluya la sangre
Se puede desarrollar cáncer
Caminando por el pasillo del Hospital Zhongshan
Era un lunes por la tarde
En teoría, cualquier compañía normal
Parecía que debería haber estado en una reunión esa tarde
y simplemente estaba deambulando por el pasillo esperando
En ese momento, me sentí como un agujero negro de tiempo
De repente me dio una comprensión diferente del tiempo
La comprensión del tiempo parecía estar dividida en tres dimensiones
La primera vez es el tiempo médico
El tiempo médico es el tiempo que el médico me dijo
Él analizará mi condición
Decidí un plan de tratamiento
Él diría basado en tu condición actual
¿Qué tipo de plan tomas?
Es posible que puedas obtener un PFS
que es el período de supervivencia libre de progresión
Si continúas implementándolo
Tal vez cuál es la probabilidad de que vivas hasta el período de supervivencia de 5 años
La segunda dimensión del tiempo es el tiempo social
Creo que todo el mundo está familiarizado con el sentimiento de este reloj social
Por ejemplo, ahora tengo 35 años
Parece que debería haber una posición de ancla en la sociedad
Me pertenece
Una persona de 35 años
Debería tener una casa, un coche y un niño
Incluso debería ser una persona de nivel medio en una pequeña y mediana empresa
No optimizado por las grandes empresas
Después 35 años, RRHH no verá mi currículum
La tercera dimensión de tiempo recién creada es el tiempo subjetivo
De hecho tuve esta sensación de tiempo subjetivo en el hospital
El tiempo subjetivo eres tú aquí y ahora
Cómo te sientes con respecto al tiempo
¿Es este tiempo largo o corto?
¿Es rápido o lento?
¿Es bueno o malo?
¿Está pasando o estancado?
Con esto confusión de tiempo
Descubrí que cuando comenzó el tratamiento
No puedo planificar mi tiempo
Porque me diagnosticaron demasiado tarde
No sé cuánto tiempo necesitaré el tratamiento
¿Se puede curar?
¿Cuánto tiempo tomará recaer después de curarme?
¿Cuánto tiempo puedo vivir si recaigo?
Todo está descarrilado.
No se puede planificar nada
Al mismo tiempo, también me salí completamente de la secuencia principal
La sensación de perder el control del tiempo es como una pista de patinaje
Toda la gente que me rodea
Todos mis colegas y compañeros de clase
Estamos todos en esta pista de patinaje
Patinando vueltas y vueltas
Pero yo era el único que seguía cayendo
Seguí cayendo en el lugar
Incapaz de levantarme
Fuera de la confusión de la secuencia principal
Empecé a buscar en línea
Especialmente quería saber
Cómo viven otros como yo
Otros tienen cáncer
¿Cómo viven su vida diaria
Por ejemplo, ¿cómo se les trata?
Por ejemplo, durante el proceso de tratamiento
Qué dolor físico y mental experimentaron
Por ejemplo, qué hicieron los pacientes curados después
Adónde fueron
¿La enfermedad afectó sus vidas?
Por ejemplo, aquellos pacientes que no pudieron curarse
Por qué no pudieron curarse
Qué pecados sufrieron después
Y si realmente fueron desafortunados
Enfermedad incurable
No se puede tratar
Morir sin ninguna posibilidad de mejora
¿Cuánto tiempo tomó avanzar hacia la muerte?
¿Qué dificultades encontró?
En ese momento en 2018
Descubrí que todo lo que buscaba en línea eran
conceptos nodales sobre el cáncer
Solo había tres nodos
El primer nodo era quien escuchaste que tenía cáncer
El segundo nodo es sobre qué celebridad escuchaste
El cáncer se curó con éxito
El tercer nodo es cuando de repente viste un obituario (fu)
Quién murió de cáncer
Falleció debido a un tratamiento ineficaz
No hay ningún proceso intermedio
Entonces, cuando estaba pasando por este proceso contra el cáncer, pensé para mis adentros
Ya que nadie lo ha escrito
Lo registraré
De todos modos, estoy pasando por esto
Está bien permanecer inactivo en el hospital de todos modos
Tenía 28 años en ese momento
Después de completar la primera quimioterapia
Me sentí muy incómodo
Di vueltas y vueltas cuando llegué a casa
Luego comencé a pensar en preguntas muy importantes
Estas dos preguntas fundamentales son
Después de que la gente común y corriente tenga cáncer
¿Puedo seguir viviendo una vida deslumbrante?
¿Qué posibilidades quedan en la vida?
La segunda pregunta fundamental es
Si el cáncer en etapa avanzada no se puede curar
Entonces solo puedo esperar a morir con dolor
Con estas dos preguntas fundamentales
Comencé mi viaje de grabación
Así que escribí un artículo después de la primera quimioterapia
Se llama "La autoayuda para mapas mentales" Guía para mujeres financieras de 28 años en Shanghai"
No puedo decir que este artículo haya recibido críticas entusiastas de todos.
Todo el mundo dice que soy un joven trabajador administrativo que es estúpido escribiendo PPT. Así que escribí mi propia experiencia de diagnóstico
...
...
...
...
...
en un artículo de 10 000 palabras
En este artículo de 10 000 palabras,
registró mi viaje en detalle
desde sentir los hechos
...
Incluso dibujé un
gran mapa mental con 140 elementos
justo como planificar mi propio proyecto
no solo tiene una parte muy programática
Escribí los principios generales uno, dos, tres y cuatro
También hay partes rígidas
Partes flexibles
También hay cosas específicas para hacer
La responsabilidad se asigna a la persona
Incluso el nombre del archivo está ahí
Este artículo se publicó en 2018
Se convirtió en un artículo exitoso con decenas de millones de lecturas en toda la red
Antes de eso, mi cuenta oficial solo tenía 9 personas lo siguen
Nunca pensé que
como un nombre de nicho en Internet como Zhuzige
Me convertiría en un blogger contra el cáncer
Como este artículo atrajo mucha atención
Entonces me pareció pensar
¿Puedo realmente seguir esta guía?
Simplemente siga mi propia planificación y plan
Tratar el cáncer como un problema que se puede resolver
Asuntos que se pueden definir
Y proyectos que pueden planificarse y ejecutarse cuidadosamente
Así que realmente lo hice
Escribir artículos mientras estaba en tratamiento
Porque permanecí en el hospital demasiado tiempo
Esperando seis o siete horas para un examen aleatorio
Esperando seis o siete horas para una clínica especializada
Esperando las rondas del médico durante siete u ocho horas al día
Realmente no hay nada que hacer
Así que me convertí en un ser humano observador del hospital
Observé a muchos pacientes de pueblos pequeños que acudían al hospital para ver a especialistas con tomografías computarizadas del condado
De hecho, no estaban familiarizados en absoluto con los hospitales grandes
...
Los hospitales terciarios de Shanghai eran demasiado complicados para ellos
También observé a los pacientes que venían de ciudades pequeñas
y eran reacios a vivir cerca del hospital
y no podían organizar completamente su propio itinerario para tratamiento médico
También observé que muchas personas no entienden cómo registrarse para un seguro médico en otro lugar
Cómo maximizar la optimización y el uso del dinero que tienen
Entonces, en base a mis observaciones
comencé a escribir algunas de las llamadas experiencias anticancerígenas basadas en el conocimiento para compartir experiencias
Son lo que yo llamo guías y estrategias.
Quizás mucha gente lo haya leído
Empecé a escribir básicamente artículos de 10.000 palabras
"Cómo la gente común lucha contra la toxicidad económica de las enfermedades graves"
"Guía de autoayuda contra el cáncer para pacientes con cáncer de pueblos pequeños"
y "Cómo preguntar a los médicos de forma más eficiente"
Más tarde me quedé en el departamento de hematología durante mucho tiempo
La mitad de los pacientes de nuestra hematología departamento son en realidad personas mayores
La mayoría de estas personas mayores en realidad son
No saben qué enfermedad tienen
y no pueden comunicarse bien con el médico
Sus hijos no hablan demasiado profundamente con él
No saben navegar por Internet
Así que en realidad no tienen un lugar para hablar y contar
sus propias necesidades y sentimientos
Así que se me ocurrió esta serie sobre observar el envejecimiento
Me hice amigo de muchos de mis pacientes ancianos en el hospital
Más tarde, fui a estudiar enfermería geriátrica
específicamente para comprender, observar y registrar
las necesidades de estos pacientes ancianos
Así, escribí dos relatos públicos
seguí publicando información científica exhaustiva
y parecía ser cierto
También seguí haciendo las preguntas y los PPT
Descubrí
detrás de cada artículo de conocimientos básicos que escribí
De hecho, son cientos de historias de vida de pacientes con cáncer
y sus familias
Vinieron a mí no para buscar conocimiento ni experiencia en absoluto
Vinieron a contarme sobre sus propias
dificultades reales en la vida
y sus situaciones reales
problemas que no pueden hablar con nadie externo
Pensaron que yo podía entender
Así que me convertí en el agujero de un árbol con forma humana.
El tratamiento de mi linfoma en realidad no fue sencillo.
Recaí a los tres meses del primer tratamiento.
Porque tenía un tipo que tiene más probabilidades de recaer.
Con este tipo, seguirá recayendo y se seguirá tratando.
Así que estuve dos años
sólidamente en el hospital. Por ejemplo, cada vez que voy al hospital a esperar
...
...
...
...
cuando es realmente incómodo
Estoy pensando que no estoy aquí para ver a un médico
No estoy esperando aquí pasivamente
Soy una escritora
Estoy aquí para recolectar materiales
Estoy aquí para recolectar historias
Estoy aquí para observar y registrar
Estoy aquí para escribir
Esto me da un sentido de iniciativa
Más tarde, escribí más y más artículos
En dos años, incluso publiqué un libro
Realicé la conferencia de presentación de mi nuevo libro en el hospital donde permanecí durante dos años
Entonces me sentí muy feliz con estas fotos
Las memoricé todas
Creo que, mirando hacia atrás, hay demasiadas anclas para mi memoria
Cada vez que salgo a hacerme un análisis de sangre, uso un traje nuevo
Luego me convertí en blogger de OOTD
El tipo de ansiedad por la muerte que estaba enfrentando en ese momento parecía
que no sabía qué pasaría si vivía
y no sabía qué pasaría si moría
Todos eran problemas
Entonces solo podía explorar por mí mismo
para explorar qué pasaría después
A través de estas pequeñas acciones
Sentí que mi vida era bastante satisfactoria
Al mismo tiempo, sentí que mi cuerpo había sido testigo de mis últimos dos años
Antes de enfermarme, en realidad era muy alto y delgado
Imagen de Lujiazui Baigujing
Cabello largo hasta la cintura
Grandes olas
Dos años después
Tuve demasiados tratamientos de quimioterapia
Demasiados tratamientos
Mi cuerpo estaba plagado de agujeros
Me quedé calvo 4 veces
Fue después de un cambio importante en mi apariencia que me convertí en lo que soy ahora
Resumiendo mis dos años
Mi mentalidad en ese momento era que tenía mucho miedo de perder el tiempo
No fui a trabajar
Ves que otros están progresando
Entonces yo
¿Qué he hecho en los últimos dos años?
Solo quiero tener una sensación de gano en cada minuto de mi vida
Quiero progresar
Todos los días aparecerá un mensaje en mi teléfono que dice
Cada día debe acumularse de manera efectiva
Así que realmente parecía haber ganado dos años
de tiempo particularmente satisfactorio y significativo
Pero mi tumor es incurable
y solo seguirá recayendo
Después de dos años de tratamiento
Lo sé
Yo No sé cuándo recaerá
y cuándo ocurrirá la próxima recurrencia
¿Podré salvarme
¿Cuánto tiempo puedo vivir?
Tengo que vivir con esta incertidumbre por el resto de mi vida
Entonces, ¿debería esperar donde estoy?
Corrí a preguntarle al médico que me atiende
Dije que sabía que no podía curarme
Entonces, ¿qué más puedo hacer? para retrasar su aparición
Entonces el médico que me atendió dijo
De hecho, la mejor manera de cuidarte es no ir a trabajar
Solo cuídate bien
Te cuidas en casa
No tienes ninguna presión
Tu cuerpo mejorará
El cáncer será como un resorte
Si lo presionas allí, no rebotará
Pero no soy este personaje
Siento que los dos años de tratamiento han sido demasiado duros
No puedo esperar a ser libre
Fui a buscar la libertad
Sin embargo, debido a que los dos años anteriores fueron demasiado satisfactorios
La vida de un blogger contra el cáncer
Me convertí en un blogger líder en el campo contra el cáncer
Tan famoso
que tuve que abandonar el mercado primario donde solía hacerlo trabajo
La forma en que comencé una nueva vida fue dejar mi ciudad natal
Cambiar de país
Cambiar de industria
Cambiar un nombre elegante
Cambiar una nueva identidad
Cambiar un nuevo tipo de trabajo
Empezar de nuevo
Fui a trabajar al extranjero
Amigos, trabajar en el extranjero es realmente muy feliz
Solo compárelo con los dos años anteriores
Ahí es cuando la gente viene al Sudeste Asiático
Me siento tan feliz
¿Por qué?
Porque el sudeste asiático es un país tropical
Entonces no tiene cuatro estaciones
Sin cuatro estaciones, me hará sentir
como si hubiera perdido la conciencia del paso del tiempo
Entonces hace calor todos los días
Soy un niño del noreste
Entonces, después de llegar a un país tropical
Estaba muy distraído todos los días
Empecé a aflojar como desplazador
Empecé a acostarme un poco
Salí a jugar fuera del trabajo
Esto fue cuando estaba trabajando en Indonesia
Fui a Manado
Manado es un lugar donde se filmó "The Ex-Raiders"
Hay un mar muy hermoso
Todos mis amigos fueron a bucear profundo ese día
Todos se sumergieron a decenas de metros de profundidad
Pero yo tenía mucho miedo al agua
Así que me negué a bajar
Entonces mi guía de buceo me levantó
Solo inténtalo
Dejas que tu cuerpo se relaje por un minuto
Solo un minuto
Te hundes y vas y lo sientes
Hay tortugas a nuestro lado
Así que realmente me metí al agua para intentarlo
Entonces relájate
No luches
No te pongas nervioso
Descubrí que cuando las personas se hunden en el agua, pierden el sentido del tiempo
Entonces sentirás que te has convertido en un pez
Nada con las tortugas
De esa manera, siento que he pasado el minuto más maravilloso de mi vida
...
Y luego fui a 10 países
Hay más minutos maravillosos
Estaba tan feliz
No podía soportar volver a China
Pensé que comenzar la vida de nuevo
Los días de reiniciar mi carrera
podrían durar mucho tiempo
Hasta 2024
En agosto pasado
Cuando regresé a China desde Indonesia, fue muy, muy accidental
Me diagnosticaron un segundo cáncer
Y fue el primario cáncer
Regresé a China porque mis buenos amigos celebraron mi cumpleaños
Luego fuimos a comer estofado de mariscos
Después de terminar de comer, descubrí que mi estómago estaba abultado
La comida nunca bajó
Así que regresé al Hospital Zhongshan donde me habían tratado durante dos años
para una gastroscopia
Fui durante dos días seguidos
Todo fue porque mi comida había sido retenido en mi estómago
No puedo hacer una gastroscopia
No puedo recibir anestesia
Pero tengo que volar en mi vuelo al día siguiente
Luego estoy en el hospital
En el largo pasillo que conozco innumerables veces
Como una mosca sin cabeza
El tío que entregó la orden de gastroscopia dijo
Ah, no podemos controlar eso
Ve a buscar un anestesiólogo tú mismo
Mira quién puede hacerlo por ti
Así que caminé así
Hasta que apareció un médico entrometido del noreste
Era el Dr. Fu Peiyao del Departamento de Endoscopia del Hospital Zhongshan
Tomó mi orden
Dijo qué quieres hacer
Le dije que quería hacer una gastroscopia
Él Miró mi situación
Dijo
Esto
Solo puedo intentarlo por un minuto
para ver si puedes conseguir anestesia
Si no puedes conseguir anestesia
Tendrás que hacer una gastroscopia dolorosa
Eso solo durará tres canciones como máximo
Solo supéralo
Desafortunadamente
Ese minuto decidió que realmente no podía hacer anestesia
Entonces me quedé allí
con la cara cubierta de mocos
Cara llena de lágrimas
Casi desmantelé la cama
Después de tres canciones
Me diagnosticaron la peor noticia de mi vida
Cáncer gástrico primario de células en anillo de sello
Rey del cáncer
Y el diagnóstico estaba en una etapa avanzada
Recibí el informe y caminé hacia el pasillo del Hospital Zhongshan
Realmente
La muerte está demasiado cerca
Esta es una cuenta regresiva en el verdadero sentido
En ese momento me di cuenta
Mi vida anterior como blogger contra el cáncer
La vida en la que todavía era curable
y la calidad de vida era buena
es completamente diferente de la anterior etapa terminal real del tumor
El estado de ánimo cuando realmente estoy a punto de morir
...
Estoy de nuevo en este familiar agujero negro del tiempo y el espacio
Esta foto fue tomada el 31 de diciembre del año pasado
El día antes del Año Nuevo chino
En ese momento, pasé por 4 meses de tratamiento
2 laparotomías fallidas
Abrí mi abdomen y encontré
El tumor se había extendido por toda mi cavidad abdominal y pélvica
No había manera de cortarlo
Luego el tumor continuó progresando
Estaba sentado allí tomando el sol.
El sol me calentó.
Incluso sentí que me estaba derritiendo.
No he comido en muchos días.
Mi mente estaba vacía. No hay forma de trabajar
...
...
...
...
...
Pero al mismo tiempo fuera de la sala
El reloj social
El tiempo que pasan los demás está cambiando rápidamente
Esa tarde
Todos mis colegas y compañeros de clase
Todos los que conozco
Todos están de vacaciones
Esperando el Año Nuevo mañana
Y al mismo tiempo, la ironía es
Me queda muy poco tiempo para en vivo
Esta imagen puede hacer que todos se sientan incómodos
Descubrí que lo que estaba encarcelado en la sala
no era solo mi tiempo
sino también mi cuerpo
Cuatro tubos
de medio metro de largo y tan gruesos como un dedo fueron insertados en mi vientre al mismo tiempo
También inserté un catéter urinario
También inserté un tubo gástrico
Luego, el puerto de infusión en mi me conectaron el pecho a un tubo de infusión
Luego me insertaron una aguja larga en la columna vertebral
Se instaló un interruptor externo
como alivio del dolor dural
Realmente sentí la
ansiedad de muerte inmediata por estar privado de todo el tiempo y las posibilidades
Sabía que no podía curarme
y que empeoraría
Necesito encontrar rápidamente una sala de cuidados paliativos
De hecho, No soy ajeno a los cuidados paliativos
En 2019, comencé
a promover los cuidados paliativos en Shanghai
Comencé como voluntario
Más tarde, después de escribir artículos y adquirir más experiencia
Me convertí en conferenciante en capacitación de voluntarios
También capacité a muchos voluntarios
Más tarde, me convertí en una figura de bienestar público
y he estado abogando por este asunto
En En 2020, también escribí una guía completa sobre cuidados paliativos en Shanghai
Pero
Pensé que sabía mucho sobre algo que defendía y respetaba
Cuando estaba tan familiarizado
Descubrí que el lado de la demanda me abrió una
perspectiva completamente diferente
No soy un médico que viene a trabajar 8 horas al día
No soy una enfermera que trabaja en un turno de 12 horas
No soy un voluntario que solo viene a servir una hora a la semana
Soy la persona que se acuesta en esa cama las 24 horas del día
Entonces sentí que algo andaba mal
Descubrí el primer problema mientras buscaba una sala
Un día fui a registrarme
...
Una sala de cuidados paliativos cerca de mi casa
Esa sala es probablemente la sala con mayor referencia en Shanghai.
Entonces creo que he estado allí.
Déjame ser voluntario otra vez.
De hecho, el tiempo de servicio para cada sala
es de sólo unos 10 minutos por persona.
Pero descubrí que estuve tomando fotografías todo el tiempo.
...
...
...
Cada momento en que aplaudí fuerte y alegremente
fue grabado en video
Y en ese momento, la persona que reemplacé
ya no era la persona que tomaba fotografías y cantaba
Reemplacé a la persona que parecía confundida
Sin ducha
Sin maquillaje
La persona que llevaba una bata de hospital
Solo pensé si no tenía maquillaje
Sin ducha
Sentado allí
¿Quiero que me fotografíen?
También vi gente en otros rincones del pabellón
Se veían más aburridos
Nadie parecía tener una opinión
Porque no todos comían mucho
No tenía energía para decir nada
Después de terminar el servicio voluntario
Una hermana que era voluntaria en ese momento supo que yo era el hermano Zhu
se acercó y me abrazó
Ella dijo Hermano Zhuzi, no es fácil para ti
Has trabajado demasiado
Comparado contigo, mis dificultades no son nada
Mi vida es bastante feliz
Gracias
Después de escuchar esta frase, pensé
Simplemente no lo sé
Es muy complicado
Suena familiar
Entonces lo recordé
Una oración que aparece a menudo en mi área de comentarios
La estructura de la oración de esta oración es #{111 Hermano Zhuzhu, tu vida no es fácil
...
Eres demasiado duro
Comparado contigo, las dificultades en mi vida no son nada
Estoy muy feliz
Quiero apreciar más la vida
Entonces de repente me di cuenta
Resulta que soy blogger contra el cáncer desde hace varios años.
Resultó ser un fondo para que otros mostraran ayuda y simpatía
Resultó que yo era el marco de referencia para la felicidad de los demás
Pronto descubrí el segundo problema
Descubrí que no podía ducharme
Mi mayor dolor cuando estaba en el hospital fue
Me arreglaron allí
Me insertaron demasiados tubos en el cuerpo
Pero el hospital solo te limpia a ti
Entonces nuestro hospital la enfermera cuidó sola a 8 pacientes
Soy la más joven
Entonces ella me recoge a las 4 a.m. todas las mañanas
Ella dijo: ¿quieres limpiarme?
Le dije que no me iré a la cama hasta las 2:00
Pero solo tengo una oportunidad al día
Así que tengo que cooperar con ella
¿Cuál es la forma en que me limpia?
Ella encuentra un pequeño trozo de toalla comprimida
Lo remoja en agua
Asegúrate de que no me voltee ni me mueva
Ella no tiene que hacer nada.
Simplemente limpie el polvo suavemente
Pero cualquier niña que haya estado en el hospital
haya experimentado dolor por cáncer
haya tenido fiebre varias veces al día
sude profusamente varias veces al día
y orine y defeque varias veces al día
sabe que esto no le dará ninguna sensación de limpieza
Entonces inmediatamente envié un mensaje de WeChat a
Otros directores de salas de cuidados paliativos Lo sé
Te pregunté, ¿puedes ducharte?
¿Puedes bañarte?
La respuesta es no
No todas las salas individuales tienen duchas
Nadie parece haber planteado esta pregunta
Parece estar en la etapa terminal
Después de estar postrado en cama y sin poder cuidarse a sí mismo
Tomar un baño no es importante.
Luego me comuniqué con algunas agencias comerciales de ayuda para el baño
Estas agencias comerciales de ayuda para el baño enviarán a cuatro personas a la puerta
Consigue una cama de baño
Pueden darte un baño
Luego les envié la foto
Dijeron que tienes demasiados tubos insertados en tu cuerpo
Algunos tubos son para comida
Algunos tubos son para descargar excrementos
Me temo que lo harás infectarte
Nadie se atrevió a lavarte
Así que me quedé en el hospital por mucho tiempo
Cuando me dieron de alta del hospital
Mi hombro estaba podrido
Contraté a dos cuidadores
Luego vinieron buenos amigos a limpiarme la frente todos los días
Los miembros de mi familia venían a verme todos los días
Todos los médicos y enfermeras me conocían
También prestaron especial atención a uno de mis pacientes
Pero mi hombro estaba podrido
Por qué
Porque nadie me quitó la cinta
Tenía mucha cinta en mi cuerpo
Si no quitas la cinta empapada de sudor
entonces tu piel se convertirá en papel
Cuando la vuelvas a quitar
tu piel estará podrida
Más tarde descubrí el tercer problema más grave
que es el control de los síntomas del dolor
Cuando estaba en el hospital
De hecho instalé una bomba para el dolor
Era una aguja muy larga
insertada en mi columna
Luego tenía un interruptor que podía presionar
Después de presionarlo 10 minutos después
me bombeaba morfina
y me hacía sentir mejor
Esos 10 minutos fueron realmente demasiado largos
Fue tan largo que pareció un siglo.
Una vez casi me desmayo del dolor.
No podía hablar chino en absoluto.
Seguí comunicándome con el médico en inglés.
Más tarde, el inglés que le hablé fue
O me pones una inyección.
O moriré ahora.
Entonces esto no es aún más exagerado. Mi cáncer tenía un dolor terrible
...
...
El dolor era tan intenso que tuve que ir a la sala de emergencias
Entonces la sala de emergencias cerca de mi casa me rechazó
Dijeron que tu condición era demasiado complicada y no podíamos manejarla
Dije que solo necesitaba que me ayudaras a lidiar con eso
Me duele
No quiero tu tratamiento
Él dijo que no, regresa a tu hospital original
Entonces Regresé al Hospital Zhongshan donde me trataron
Sala de emergencias
Después de esperar varias horas
Me pusieron una inyección para aliviar el dolor
Solo me alivió durante unas horas
Cuando llegué a casa, el efecto del medicamento terminó nuevamente
El tumor presionó mi peritoneo
Entonces mi hidronefrosis era muy grave
Era tan grave que tuve que arrodillarme para dormir
Todavía te arrodillaste mientras no podías comer
El dolor está presente las 24 horas del día
Como resultado, pasé medio día en el departamento del dolor de un hospital terciario.
Luego descubrí que solo se pueden recetar tres parches de fentanilo
En unos días, tendrás que correr por tu cuenta
Parece que no está dirigido al paciente
Una forma muy amigable y conveniente de aliviar el dolor
¿Qué debo hacer si no puedo moverme más tarde?
Luego comencé a preocuparme por otras cosas
Porque comencé a tener problemas en el tracto digestivo síntomas
Nuestros pacientes con tumores del tracto digestivo
Al final, la mayoría de ellos murieron de
obstrucción intestinal y grandes cantidades de ascitis
Esto también es lo que más me preocupa
Generalmente después de que aparecen estos síntomas
La gente no podrá comer en uno o dos meses
No puedo comer
No puedo beber agua
Morir de hambre
Tome mi peso como ejemplo
Ahora peso más de ochenta libras
He perdido más de sesenta libras con mi estatura
Moriré de hambre por insuficiencia orgánica múltiple
Así que cargué con este miedo
y busqué expertos en todas partes
Solo dije qué debería Lo hago si tengo obstrucción
De hecho, la respuesta final es que no hay solución para este asunto
¿Por qué no hay solución?
Porque desde la perspectiva de un hospital terciario
Cuando tienes obstrucción y ascitis
básicamente no puedes moverte
El tiempo que ocupas la cama es de uno a un mes y medio
Entonces no pueden hacer ningún tratamiento para mejorar
Entonces simplemente no te admiten
Entonces iré a la sala de salud comunitaria de primer nivel
¿No tienen muchas salas de cuidados paliativos?
Pero no pueden manejar este tipo de tratamiento intervencionista
No pueden ayudarte a drenar la ascitis
No pueden hacer más intervenciones médicas
Solo pueden darte alivio del dolor
Entonces al final tendré que ir a la sala de segundo nivel, ¿verdad?
Algunos hospitales de segundo nivel tienen salas de cuidados paliativos
¿Pero qué?
Un paciente de seguro médico tiene que ser obligado a trasladarse a otro hospital en 14 días
Entonces para un paciente en esa situación
ha pasado más de un mes
No ha comido ni bebido y no tiene fuerzas para levantarse de la cama
Cuando es completamente incapaz de cuidarse a sí mismo
Tiene que salir y ser trasladado a otro hospital obedientemente en 14 días
Esto es simplemente una pesadilla
El difícil control de los síntomas se pone en práctica
Cuando estaba en el lado de la demanda
No lo sabía
Entonces, después de que me dieron de alta del hospital, pensé
Por qué nadie me lo había dicho antes
He sido un blogger contra el cáncer durante tantos años
Sentí que conocía suficiente gente
Por qué nadie me lo había dicho nunca
Después Descubrí que la mayoría de los pacientes han llegado a mi etapa
Nadie tiene la fuerza para hablar
Sus familias también están cansadas de cuidarlos
Ya nadie tiene la energía para expresarse en público
Entonces comencé a grabar videos enojados después de que me dieron de alta
¿Qué grabo en videos enojados?
Esta serie fue publicada en Weibo
Se llama Life Care Practice for Terminal Tumors
Lo haré hablo de lo que he experimentado en esta etapa
De cómo me duele
Lo que pienso
Qué dificultades prácticas encontré al ver a un médico, etc.
El comienzo de una serie
Al principio me deshonraron
Después, todos dijeron que era demasiado angustiante verme deshonrada
Así que me maquillé
Luego lo envolví en un pañuelo de seda
De esta manera, grabé durante dos meses
Grabé más de una docena de episodios
Muchos pacientes que estaban en la misma situación que yo me enviaban mensajes privados
Realmente dijiste lo que
una vez quisimos expresar pero no pudimos expresarlo
Eres tan buen conversador
Yo también estaba muy feliz
Hasta que un día grabé un episodio llamado
Vergüenza
Esta vergüenza hablé de la caca, orina, pedos, sudor, flema y sangre que experimentan los pacientes con tumores del tracto digestivo
No publiqué fotos
...
Simplemente estaba hablando de la vergüenza que estos síntomas físicos que experimentamos
nos trajeron
Luego me regañaron
Hubo dos puntos de regaño
El primer punto fue por qué hablaste de mierda, orina, culo, sudor, flema y sangre
Entonces asqueroso
Qué vergonzoso
Pensé para mis adentros
Todos somos seres humanos
Seamos pacientes o no
¿No tenía todos heces, orina, sudor, flema y sangre?
Y de hecho, todo el mundo tiene que pasar por este proceso cuando muere
o cuando se va
Entonces el segundo punto que me regañó fue aún más exagerado
Alguien me regañó y dijo
Eres una paciente terminal de cáncer
Usa un maquillaje exquisito todos los días
También usas una bufanda diferente cada día
Apareces frente a la cámara
Tú eres quien llama la atención
Me silenció directamente
Más tarde, alguien me dijo que ver el video era demasiado agotador
Esos pacientes que estuvieron mucho tiempo en cama
No tenía energía para mirar el teléfono
Lo sostuvo así
Dijo que escuchar la voz estaba bien
Así que comencé a grabar podcasts en marzo de este año
No sé si alguien lo tiene
¿Alguien aquí ha escuchado mi podcast?
Ve y busca al hermano Zhuzi en Little Universe
Creo que la forma de podcasting es particularmente buena
Estuve en un podcast
Hay un podcast sobre receptores genios
El hermano Meng dijo en el área de comentarios
Realmente vale la pena vivir el hermano Zhuzhu
Aunque la vida es corta
Hagamos nuestro mejor esfuerzo para grabar y permanecer en este momento
Tomémonos una foto juntos
Entonces 1000 internautas dejaron un mensaje
Me dejaron una foto juntos
Un día estaba caminando por el pasillo del Hospital Zhongshan
Era ese pasillo familiar otra vez
De repente una pareja me detuvo
Me dijo: ¿eres el hermano Zhuzi?
Dije que era
Dijo que escuchamos tu podcast cuando caminábamos en el hospital
Creo que lo que hago es muy significativo
Es decir, no solo hago buen uso de
mi propio minuto subjetivo
También aporto diferentes tiempos paralelos a los demás
Entonces esto me inspiró a pensar en una pregunta
¿Qué más puedo hacer
para construir y mejorar a otros
¿Qué pasa con el tiempo subjetivo en el hospital?
Tal vez la respuesta esté en los cuidados paliativos
Porque todos los pacientes en la misma situación que yo
todos saben de qué morirán
Pero cuando encuentren la sala de cuidados paliativos
se encontrarán con una dificultad
Esta dificultad es que sabes que los cuidados paliativos son una opción
pero no tienes tanto tiempo
Los revisé uno por uno
Entonces reuní las necesidades de todos
Junto con mis amigos de la fundación
resolvimos este asunto nuevamente
Resolvimos algunas salas típicas
En este formulario
No somos como ningún documento oficial
Solo el nombre y la información de contacto
Los campos que resolvimos son
El primero es si tiene una sala única
¿Requiere un Transferencia obligatoria de 14 días
¿Puede contratar a una sola enfermera?
¿Puede tomar una ducha?
¿Puede vivir según el propio horario del paciente?
En lugar de recoger a las personas a las 4 en punto
Espere estas preguntas que realmente son necesarias desde la perspectiva de la demanda
...
Envié este formulario por mensaje privado a
Personas que me hacen esta pregunta en diferentes Weibo
Algunas personas lo encuentran muy gratificante
Combinado con la guía de cuidados paliativos que escribí antes
Todos sienten que este plan se puede lograr en menos tiempo
...
Porque mi pensamiento es
Creo que el paciente realmente ha llegado a la etapa terminal
De hecho, no volverá a salir a deambular como yo
Sus familiares también están muy cansados de cuidarlos.
Es imposible ir a cada casa a preguntar.
Deben resolver sus problemas en tres viajes.
...
...
...
...
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...
...
"Mirar directamente al sol: cómo afrontar la ansiedad por la muerte"
Mencionó una teoría
Hablemos del efecto de onda
El efecto de onda se trata de
De hecho, la existencia y el comportamiento de personas individuales
es como arrojar piedras al agua
Causará ondas en la vida de otras personas
Continuará incluso después del final de la vida física
Entonces pensé
Oh Dios mío ¿No es esto lo que hice?
De repente llegué a una altura
Me di cuenta de que lo que había estado haciendo
era en realidad la acción de tirar piedras
Sé todo lo que estaba pasando
Si nadie lo comparte, nadie lo sabrá
Si nadie habla de ello, nadie jamás construirá
Pero cada paciente que ha pasado por la enfermedad y la muerte solo
No tiene forma de regresar y contárselo a los demás más tarde.
Sólo puede conocer la profundidad del agua si va solo
Pero nunca podrá mirar atrás
¿Qué podemos hacer los que estamos delante?
Es para tirar piedras
Tiro una piedra aquí para provocar un pequeño chapoteo
Tiro una piedra allí y hay algunas ondas
La gente que mira detrás de mí sabrá
La profundidad del agua aquí y la poca profundidad del agua aquí
Quizás
Quizás más personas hagan esta acción
Sabemos que el agua es profunda y poco profunda.
Todas las generaciones futuras pueden cruzar el río sintiendo las piedras
Sin embargo, justo cuando este aplauso me conmovió mucho
Justo cuando estaba preparando este manuscrito
La semana pasada de repente le agrado a alguien en el área de comentarios
Dijo Hermano Zhuzhu, ¿recuerdas el pez gandul
De quién estoy hablando
Entonces haz clic en el blogger para ver
Ella es una
bloguera contra el cáncer
Su última publicación en Weibo fue mi video
Luego lo último que dijo fue
Hermano Zhuzhu, usted es el mejor sustituto para mí en esta etapa de mi vida
Y en este video estoy hablando de
¿Las personas tienen derecho a tener una buena muerte?
¿Y qué dificultades enfrentan nuestros pacientes con tumores terminales?
No pude leer su mensaje
Me sentí muy triste
Pero ella me hizo sentir que
incluso si estuviera en el camino a la muerte
todavía podía tirar piedras
Resultó que los que sabían que estaba tirando piedras
también empezaron a tirar piedras
e incluso caminaron delante de mí
y me dejaron saber cómo tomar mi camino futuro
De hecho, el cáncer no está en nuestra narrativa principal
No es tan común como se imagina
Cada año, se diagnostican 5 millones de nuevos pacientes con cáncer en China
Se diagnostican 7 personas cada minuto
Hay incluso 50 millones de pacientes con cáncer en China que viven con cáncer
Pero rara vez escuchamos que me preocupe todos los días
Contando la vida real
Narrativas de pacientes comunes
La mayor parte del tiempo nuestra comprensión de la etapa avanzada
especialmente los pacientes con cáncer que se acercan a la etapa terminal es
Deben permanecer bien en el hospital
Todos deben tener la dignidad de guardar silencio
Pero yo no
¿Por qué? la gente tiene que ser decente
Quiero ser real
Después de 7 años de luchar contra el cáncer
Ahora tengo que responder
Dos preguntas planteadas en 2018
Después de que la gente común contraiga cáncer
¿Puede todavía vivir una vida brillante?
Parece que no hay respuesta a esta pregunta
Pero desde mi experiencia
Realmente lo he pasado muy bien en los últimos 7 años
Esta también es una nueva posibilidad en la vida
La segunda pregunta
Si el paciente con cáncer terminal no puede curarse
¿Puedo simplemente esperar la muerte con dolor?
Es cierto que he estado esperando morir desde que tenía 28 años
Pero también hice algo más mientras esperaba morir
Mi vida no es mala
De hecho, está en el proceso de explorar y construir registros
parece haber mejorado también la situación general de nuestros pacientes con cáncer
y la expresión ante el ojo público
De hecho, cuando me diagnosticaron el año pasado
en agosto
y cuando mi segunda cirugía fracasó en diciembre
el médico le dijo a mi familia
Debes estar mentalmente preparado
Este es el caso del hermano Zhu
Ella solo tendrá que luchar durante un año como máximo
Debemos apreciar el tiempo
Pero desde agosto del año pasado hasta ahora
unos meses
10 meses
Teóricamente todavía me quedan 2 meses
Así que no sabía qué hacer en ese momento
Porque todos a mi alrededor me decían
Tienes que hacer lo que quieras
Luego lo pensé por mucho tiempo
Finalmente elegí
Trabajar, viajar, escribir, grabar podcasts Ir al programa
y luego expresarse al público normalmente
Simplemente vivir tu vida normalmente
Creo que está bien
Incluso durante este proceso
descubrí que tal vez realmente redefiní mi minuto
e incluso ayudé a otras personas
a mejorar su tiempo subjetivo minuto
Y en este momento
aquellos de ustedes que escucharon este discurso
también pasaron este minuto conmigo.
Juntos formaron esta foto grupal de voces
Es precisamente por esto
que podemos votar por nuestro mundo mejor ideal
Votemos por el grupo invisible de pacientes con cáncer
...
Denles este minuto que se puede mejorar
Gracias a todos
Soy el hermano Zhu
Por favor, sigan mi Weibo
[Chino]
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Vocabulario clave
Comenzar la práctica
| Vocabulario | Significados |
|---|---|
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asset /ˈæset/ B2 |
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resource /rɪˈsɔːrs/ B1 |
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manage /ˈmænɪdʒ/ B1 |
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tumor /ˈtuːmər/ C1 |
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diagnose /ˌdaɪəɡˈnoʊz/ B2 |
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treatment /ˈtriːtmənt/ A2 |
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survive /sərˈvaɪv/ B1 |
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efficiency /ɪˈfɪʃənsi/ B2 |
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anxiety /æŋˈzaɪəti/ B2 |
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record /ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb) B1 |
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journey /ˈdʒɜːrni/ B2 |
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identity /aɪˈdɛntəti/ B2 |
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illusion /ɪˈluːʒən/ C1 |
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dimension /daɪˈmɛnʃən/ C1 |
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suffer /ˈsʌfər/ B1 |
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decay /dɪˈkeɪ/ B2 |
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resilience /rɪˈzɪliəns/ C1 |
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strategy /ˈstrætədʒi/ B2 |
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optimism /ˈɒptɪmɪzəm/ C1 |
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¿Ya recuerdas el significado de “asset” o “resource” en ""?
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Estructuras gramaticales clave
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