– Paroles bilingues Chinois/Français

Paroles et Traduction

[Français]

Bonjour à tous

Je suis frère Zhu

Je suis une personne ordinaire qui enregistre sa vie de manière fidèle et complète sur Internet

...

J'ai un mantra qui s'appelle

Une minute

Chaque fois que je suis en retard

Je le préviens aux autres de manière préventive

Une minute d'embouteillage

Ou chaque fois qu'un client a une conférence téléphonique

Il a posé une question à laquelle je ne savais pas comment répondre

Je me coupe immédiatement

J'ai dit une minute

Parfois, je n'aime pas répondre aux appels des autres

Je raccroche le téléphone et je dis

Attends-moi une minute

Mais je ne rappellerai jamais

Parce qu'avant d'avoir 28 ans, je

considérais mon temps comme un atout

Une ressource

Quelque chose qui doit être géré et alloué efficacement

Je ne permets à personne de perdre mon temps

En tant que roi du volume en Asie de l'Est

En tant que maître de la gestion du temps

Il semble que ma compréhension du temps

s'est soudainement brisée en 2018

quand j'avais 28 ans

s'est soudainement cassée

Un matin au travail en octobre

J'étais à 8h30 de pointe

dans le métro de Nanjing East Road jusqu'à Lujiazui

Soudain, j'ai reçu un appel de l'hôpital

m'informant qu'on m'avait diagnostiqué un cancer

et me demandant d'aller à l'hôpital immédiatement

Donc, ce matin-là de travail

le 18 octobre 2018

On m'a diagnostiqué une tumeur sanguine avancée

et elle s'est avérée à un stade avancé

Invasion de la moelle osseuse

Incapable de guérir

À ce moment-là

J'ai senti

Je n'avais pas à me battre pour l'appel de dernière minute à 9 heures

Parce que mon temps était directement divisé par deux

Je n'ai que 28 ans

Marcher dans l'hôpital

Le très long couloir de l'hôpital de Zhongshan

J'avais l'impression d'avoir une hallucination

Ceci l'illusion est devenue réalité grâce au rapport devant moi

Vous pouvez jeter un œil à mon rapport

Cet examen s'appelle TEP-CT

Sous TEP-CT

Il permet de voir la répartition des tumeurs dans tout votre corps

La partie noire est la répartition de mes tumeurs

Vous pouvez voir à quelle heure je l'ai découvert

J'ai eu un épanchement pleural

Épanchement abdominal

Épanchement pelvien

La tumeur a infiltré tous mes organes

Même le cœur

Le lymphome est un type très particulier de tumeur du sang

Parce qu'il y a 800 ganglions lymphatiques dans le corps humain

On peut dire partout où le sang coule

Le cancer peut se développer

Marcher dans le couloir de l'hôpital de Zhongshan

C'était un lundi après-midi

En théorie, n'importe quel entreprise normale

Il semblait que j'aurais dû être en réunion cet après-midi-là

et j'errais juste dans le couloir en attendant

À ce moment-là, je me sentais comme un trou noir du temps

Cela m'a soudainement donné une compréhension différente du temps

La compréhension du temps semblait être divisée en trois dimensions

La première fois est le temps médical

Le temps médical est le temps que le médecin m'a dit

Il analysera mon état

J'ai choisi un plan de traitement

Il dirait en fonction de votre état de santé actuel

Quel type de plan suivez-vous

Vous pourrez peut-être obtenir une SSP

qui est la période de survie sans progression

Si vous continuez à le mettre en œuvre

Peut-être quelle est la probabilité que vous viviez jusqu'à la période de survie de 5 ans

La deuxième dimension temporelle est le temps social

Je pense que tout le monde est familier avec le sentiment de cette horloge sociale

Par exemple, j'ai 35 ans maintenant

Il semble qu'il devrait y avoir une position d'ancrage dans la société

Cela m'appartient

Une personne de 35 ans

Il devrait avoir une maison, une voiture et un enfant

Il devrait même être une personne de niveau intermédiaire dans une petite et moyenne entreprise

Non optimisé par les grandes entreprises

Après 35 ans, mon CV ne sera pas vu par les RH

La troisième dimension temporelle nouvellement créée est le temps subjectif

J'ai en fait eu ce sentiment de temps subjectif à l'hôpital

Le temps subjectif, c'est vous ici et maintenant

Ce que vous ressentez à propos du temps

Ce temps est-il long ou court

Est-il rapide ou lent

Est-ce bon ou mauvais

Est-il passager ou stagnant

Avec cette confusion du temps

J'ai découvert qu'au début du traitement

Je ne peux pas planifier mon temps

Parce que le diagnostic a été diagnostiqué trop tard

Je ne sais pas combien de temps j'aurai besoin d'un traitement

Peut-on guérir

Combien de temps faudra-t-il pour rechuter après avoir été guéri

Combien de temps puis-je vivre si je rechute

Tout déraille

Rien ne peut être planifié

En même temps, je suis aussi complètement sorti de la séquence mainstream

La sensation de perdre le contrôle du temps, c'est comme une patinoire

Tous les gens autour de moi

Tous mes collègues et camarades de classe

Nous sommes tous sur cette patinoire

Patiner en rond

Mais j'étais le seul à tomber sans arrêt

Continuer à tomber sur place

Incapable de se relever

Sorti de la confusion de la séquence mainstream

J'ai commencé à chercher en ligne

Je voulais surtout savoir

Comment les autres vivent comme moi

D'autres ont un cancer

Comment vivent-ils leur quotidien

Par exemple, comment sont-ils traités ?

Par exemple, pendant le processus de traitement

Quelle douleur physique et mentale ils ont ressentie

Par exemple, qu'ont fait les patients guéris par la suite

Où sont-ils allés

La maladie a-t-elle affecté leur vie

Par exemple, ces patients qui n'ont pas pu être guéris

Pourquoi ils n'ont pas pu être guéris

Quels péchés ils ont subis plus tard

Et s'ils étaient vraiment malheureux

Maladie incurable

Incapable d'être traitée

Mourir sans aucune possibilité d'amélioration

Combien de temps a-t-il fallu pour avancer vers la mort

Quelles difficultés a-t-elle rencontré

À ce moment-là en 2018

J'ai découvert que toutes mes recherches en ligne étaient

concepts nodaux sur le cancer

Il n'y avait que trois nœuds

Le premier nœud était qui vous entendu dire qu'il avait un cancer

Le deuxième nœud est de quelle célébrité avez-vous entendu parler

Le cancer a été guéri avec succès

Le troisième nœud est lorsque vous avez soudainement vu une nécrologie (fu)

Qui est mort d'un cancer

Décédé à cause d'un traitement inefficace

Il n'y a aucun processus entre les deux

Alors, quand je suivais ce processus anti-cancer, je me suis dit

Puisque personne ne l'a écrit

Je vais l'enregistrer

Quoi qu'il en soit, je vis cette chose

C'est bien de rester inactif à l'hôpital de toute façon

J'avais 28 ans à l'époque

Après avoir terminé la première chimiothérapie

J'étais très mal à l'aise

Je me suis retourné et retourné quand je suis rentré à la maison

Puis j'ai commencé à réfléchir à des questions très ultimes

Ces deux questions ultimes sont

Une fois que des gens ordinaires ont contracté un cancer

Puis-je encore vivre une vie éblouissante

Quelles possibilités me reste-t-il dans la vie

La deuxième question ultime est

Si un cancer à un stade avancé ne peut pas être guéri

Alors je ne peux qu'attendre la mort dans la douleur

Avec ces deux questions ultimes

J'ai commencé mon voyage d'enregistrement

J'ai donc écrit un article après la première chimiothérapie

Il s'appelle "Le guide d'auto-assistance sur la cartographie mentale pour les femmes financières de 28 ans à Shanghai"

Je ne peux pas dire que cet article a reçu des critiques élogieuses de la part de tout le monde.

Tout le monde dit que je suis un jeune col blanc qui est stupide pour écrire des PPT. J'ai donc écrit ma propre expérience de diagnostic

...

...

...

...

...

dans un article de 10 000 mots

Dans cet article de 10 000 mots,

a enregistré mon voyage en détail

en ressentant les faits

...

J'ai même dessiné une

grande carte mentale avec 140 éléments

tout comme planifier mon propre projet

n'a pas seulement une partie très programmatique

J'ai écrit les principes généraux un, deux, trois et quatre

Il y a aussi des parties rigides

Des parties flexibles

Il y a aussi des spécifiques à faire

La responsabilité est attribuée à la personne

Même le nom du fichier est là

Cet article a été publié en 2018

Il est devenu un article à succès avec des dizaines de millions de lectures sur l'ensemble du réseau

Avant cela, mon compte officiel n'avait que 9 personnes le suivent

Je n'aurais jamais pensé que

en tant que nom Internet de niche comme Zhuzige

Je deviendrais un blogueur anti-cancer

Comme cet article a attiré beaucoup d'attention

Puis j'ai semblé réfléchir

Puis-je vraiment suivre ce guide

Suivre simplement ma propre planification et mon propre plan

Traiter le cancer comme un problème qui peut être résolu

Questions qui peuvent être définies

Et des projets qui peuvent être soigneusement planifiés et exécutés

Alors j'ai vraiment réussi

Écrire des articles pendant mon traitement

Parce que je suis resté trop longtemps à l'hôpital

Attendre six ou sept heures pour un examen aléatoire

Attendre six ou sept heures pour une clinique spécialisée

Attendre les visites du médecin sept ou huit heures par jour

Il n'y a vraiment rien à faire

Alors je suis devenu un observateur humain de l'hôpital

J'ai observé de nombreux patients des petites villes qui venaient à l'hôpital pour voir des spécialistes avec des films CT du comté

En fait, ils ne connaissaient absolument pas les grands hôpitaux

...

Les hôpitaux tertiaires de Shanghai étaient trop compliqués pour eux

J'ai également observé ces patients qui venaient de petites villes

et étaient réticents à vivre près de l'hôpital

et ne pouvaient pas complètement organiser leur propre itinéraire pour un traitement médical

J'ai également observé que beaucoup de gens ne comprennent pas comment s'inscrire à une assurance médicale ailleurs

Comment maximiser l'optimisation et l'utilisation de l'argent dont ils disposent

Donc, sur la base de mes observations

J'ai commencé à écrire ce que l'on appelle le partage d'expériences anti-cancer basé sur les connaissances

Ce sont ce que j'appelle des guides et des stratégies.

Peut-être que beaucoup de gens l'ont lu

J'ai commencé à écrire des articles de 10 000 mots

"Comment les gens ordinaires combattent la toxicité économique des maladies graves"

"Guide d'auto-assistance anti-cancer pour les patients atteints de cancer dans les petites villes"

et "Comment interroger les médecins plus efficacement"

Plus tard, je suis resté longtemps dans le service d'hématologie

La moitié des patients de notre Le service d'hématologie est en fait des personnes âgées

La plupart de ces personnes âgées sont en fait

Elles ne savent pas de quelle maladie elles sont atteintes

et elles ne peuvent pas bien communiquer avec le médecin

Leurs enfants ne veulent pas lui parler trop profondément

Ils ne savent pas surfer sur Internet

Ils n'ont donc aucun endroit où parler et dire

leurs propres besoins et sentiments

J'ai donc créé cette série sur l'observation du vieillissement

Je suis devenu ami avec beaucoup de mes patients âgés à l'hôpital

Plus tard, je suis allé étudier dans une université d'infirmières gériatriques

spécifiquement pour comprendre, observer et enregistrer

les besoins de ces patients âgés

Juste comme ça, j'ai écrit deux comptes publics

j'ai continué à produire des vulgarisations scientifiques de base

et cela semblait être vrai

J'ai également continué à répondre aux questions et aux PPT

J'ai découvert

derrière chaque article de connaissances approfondies que j'ai écrit

En fait, il s'agit de centaines d'histoires de vie de patients atteints de cancer

et de leurs familles

Ils ne sont pas venus me voir pour rechercher des connaissances et de l'expérience du tout

Ils sont venus parler de leurs propres

difficultés réelles de la vie

et de leurs situations réelles

de problèmes dont ils ne peuvent parler à aucun étranger

Ils pensaient que je pouvais comprendre

Alors je me suis transformé en un trou d'arbre en forme humaine

Le traitement de mon lymphome n'a en fait pas été fluide.

J'ai rechuté dans les trois mois suivant le premier traitement.

Parce que j'avais un type qui est le plus susceptible de rechuter.

Avec ce type, il continuera à rechuter et continuera à être traité.

J'ai donc passé deux ans

solidement à l'hôpital. Par exemple, chaque fois que je vais à l'hôpital pour attendre

...

...

...

...

quand c'est vraiment inconfortable

Je pense que je ne suis pas ici pour voir un médecin

Je n'attends pas ici passivement

Je suis une écrivaine

Je suis ici pour collecter des documents

Je suis ici pour recueillir des histoires

Je suis ici pour observer et enregistrer

Je suis ici pour écrire

Cela me donne un sens de l'initiative

Plus tard, j'ai écrit de plus en plus d'articles

En deux ans, j'ai même publié un livre

J'ai tenu ma conférence de lancement de nouveau livre à l'hôpital où je suis resté pendant deux ans

Ensuite, j'étais très heureux de ces photos

Je les ai toutes mémorisées

Je pense qu'avec le recul, il y a trop d'ancres pour ma mémoire

Chaque fois que je sors pour une prise de sang, je porte une nouvelle tenue

Ensuite, je Je suis devenu un blogueur OOTD

Le genre d'anxiété de mort auquel je faisais face à ce moment-là semblait

que je ne savais pas ce qui se passerait si je vivais

et je ne savais pas ce qui se passerait si je mourais

C'étaient tous des problèmes

Ensuite, je ne pouvais qu'explorer par moi-même

pour explorer ce qui se passerait ensuite

À travers ces très petites actions

J'ai senti que ma vie était assez épanouissante

En même temps, j'avais l'impression que mon corps avait été témoin de mes deux dernières années

Avant de tomber malade, j'étais en fait très grand et mince

Image de Lujiazui Baigujing

Cheveux longs jusqu'à la taille

Grosses vagues

Deux ans plus tard

J'ai eu trop de traitements de chimiothérapie

Trop de traitements

Mon corps était criblé de trous

Je suis devenue chauve 4 fois

C'est après un changement majeur d'apparence que je suis devenue ce que je suis maintenant

Résumer mes deux années

Ma mentalité à l'époque était que j'avais tellement peur de perdre mon temps

Je ne suis pas allée travailler

Tu vois les autres font des progrès

Et puis moi

Qu'ai-je fait ces deux dernières années

Je veux juste j'ai un sentiment de gain à chaque minute de ma vie

Je veux progresser

Un message apparaîtra sur mon téléphone tous les jours disant

Chaque jour doit être accumulé efficacement

J'ai donc vraiment semblé avoir gagné deux années

d'un temps particulièrement enrichissant et significatif

Mais ma tumeur est incurable

et ne fera que rechuter

Après deux ans de traitement

Je sais

Je ne sais pas quand je vais rechuter

et quand la prochaine récidive se produira

Vais-je pouvoir être sauvé

Combien de temps puis-je vivre

Je dois vivre avec cette incertitude pour le reste de ma vie

Alors devrais-je attendre où je suis

J'ai couru demander à mon médecin traitant

J'ai dit que je savais que je ne pouvais pas être guéri

Alors, que puis-je faire d'autre pour retarder son apparition

Puis mon médecin traitant m'a dit

En fait, la meilleure façon pour vous de prendre soin de vous est de ne pas aller travailler

Prenez simplement bien soin de vous

Vous prenez soin de vous à la maison

Vous n'avez aucune pression

Votre corps ira mieux

Le cancer sera comme une source

Si vous appuyez dessus là, ça ne rebondira pas

Mais je ne suis pas ce personnage

J'ai l'impression que les deux années de traitement ont été trop dures

J'ai hâte d'être libre

Je suis parti pour trouver la liberté

Cependant, parce que les deux années précédentes ont été trop enrichissantes

La vie d'un blogueur anti-cancer

Je suis devenu un blogueur leader dans le domaine de la lutte contre le cancer

Tellement célèbre

que j'ai dû quitter le marché primaire où j'étais auparavant travail

J'ai commencé une nouvelle vie en quittant ma ville natale

Changer de pays

Changer de secteur d'activité

Changer un nom sophistiqué

Changer d'identité

Changer un nouveau type de travail

Recommencer

Je suis allé travailler à l'étranger

Amis, travailler à l'étranger est vraiment si heureux

Comparez avec les deux années précédentes

C'est à ce moment-là que les gens viennent en Asie du Sud-Est

Je me sens si heureux

Pourquoi

Parce que l'Asie du Sud-Est est un pays tropical

Alors il n'y a pas quatre saisons

Sans quatre saisons, je me sentirai

comme si j'avais perdu conscience du passage du temps

Alors il fait chaud tous les jours

Je suis un enfant du Nord-Est

Donc, après mon arrivée dans un pays tropical

J'étais tellement distrait tous les jours

J'ai commencé à me relâcher en tant que scroller

J'ai commencé à m'allonger un peu

Je suis sorti jouer en dehors du travail

C'était quand je travaillais en Indonésie

Je suis allé à Manado

Manado est l'endroit où "Les Ex-Raiders" ont été filmés

Il y a une très belle mer

Tous mes amis ont fait de la plongée profonde ce jour-là

Ils ont tous plongé à des dizaines de mètres de profondeur

Mais j'avais très peur de l'eau

Alors j'ai refusé de descendre

Puis mon guide de plongée m'a tiré vers le haut

Essayez-le

Vous laissez votre corps se détendre pendant une minute

Juste une minute

Vous coulez et vous allez le sentir

Il y a des tortues à côté de nous

Alors je suis vraiment allé dans l'eau pour essayer

Alors détendez-vous

Ne luttez pas

Ne soyez pas nerveux

J'ai découvert que lorsque les gens s'enfoncent dans l'eau, ils perdent la notion du temps

Vous aurez alors l'impression d'être devenu un poisson

Nagez avec les tortues

De cette façon, j'ai l'impression d'avoir passé la minute la plus merveilleuse de ma vie

...

Et plus tard, je suis allé dans 10 pays

Il y a d'autres moments merveilleux

J'étais si heureux

Je ne pouvais pas supporter de retourner en Chine

Je pensais que recommencer la vie

Les jours de redémarrage de ma carrière

pourraient durer longtemps

Jusqu'en 2024

Août dernier

Quand je suis revenu d'Indonésie en Chine, c'était très, très accidentel

On m'a diagnostiqué un deuxième cancer

Et c'était le cancer primitif

Je suis revenu en Chine parce que mes bons amis ont fêté mon anniversaire

Ensuite, nous sommes allés manger une fondue de fruits de mer

Après avoir fini de manger, j'ai constaté que mon estomac était bombé

La nourriture n'a jamais baissé

Je suis donc retourné à l'hôpital de Zhongshan où j'avais été soigné pendant deux ans

pour une gastroscopie

J'y suis allé deux jours de suite

C'était tout ça parce que ma nourriture était restée dans mon estomac

Je ne peux pas faire de gastroscopie

Je ne peux pas avoir d'anesthésie

Mais je dois prendre l'avion le lendemain

Ensuite je suis à l'hôpital

Dans le long couloir que je connais d'innombrables fois

Comme une mouche sans tête

L'oncle qui a remis l'ordre de gastroscopie a dit

Ah, nous ne pouvons pas contrôler ça

Vous allez trouver un anesthésiste vous-même

Voyez qui peut le faire pour vous

Alors je me suis promené comme ça

Jusqu'à ce qu'il y ait un médecin curieux du Nord-Est

C'était le Dr Fu Peiyao du service d'endoscopie de l'hôpital de Zhongshan

Il a pris ma commande

Il m'a dit que veux-tu faire

J'ai dit que je je voulais faire une gastroscopie

Il a regardé ma situation

Il a dit

Ceci

Je ne peux essayer que pendant une minute

pour voir si tu peux obtenir une anesthésie

Si tu ne peux pas obtenir d'anesthésie

Tu devras faire une gastroscopie douloureuse

Cela ne durera que trois chansons au maximum

Surmonte-le

Malheureusement

Cette minute a décidé que je ne pouvais vraiment pas faire d'anesthésie

Alors je suis resté allongé là

le visage couvert de morve

Le visage plein de larmes

J'ai presque démonté le lit

Après trois chansons

On m'a diagnostiqué la pire nouvelle de ma vie

Cancer gastrique à cellules primaires à chevalière

Roi du cancer

Et le diagnostic était à un stade avancé

J'ai reçu le rapport et j'ai marché jusqu'au couloir de l'hôpital de Zhongshan

Vraiment

La mort est trop proche

C'est un compte à rebours au vrai sens du terme

À ce moment-là, j'ai réalisé

Ma vie antérieure de blogueur anti-cancer

La vie où il était encore curable

et la qualité de la vie était belle

est complètement différente du véritable stade terminal de la tumeur

L'état d'esprit quand je suis vraiment sur le point de mourir

...

Je suis de retour dans ce trou noir familier du temps et de l'espace

Cette photo a été prise le 31 décembre de l'année dernière

La veille du Nouvel An chinois

À cette époque, j'ai subi 4 mois de traitement

2 laparotomies infructueuses

J'ai ouvert mon ventre et j'ai trouvé

La tumeur s'était propagée dans toute ma cavité abdominale et pelvienne

Il n'y avait aucun moyen de la couper

Puis la tumeur a continué à progrès

J'étais assis là, à me dorer au soleil.

J'ai été réchauffé par le soleil.

J'avais même l'impression de fondre.

Je n'ai pas mangé depuis plusieurs jours.

Mon esprit était vide. Il n'y a aucun moyen de travailler

...

...

...

...

...

Mais en même temps en dehors de la salle

L'horloge sociale

L'heure que passent les autres change rapidement

Cet après-midi-là

Tous mes collègues et camarades de classe

Tous ceux que je connais

Tout le monde est en vacances

En attendant la nouvelle année demain

Et en même temps, l'ironie est

Il me reste très peu de temps à vivre

Cette image peut mettre tout le monde mal à l'aise

J'ai découvert que ce que j'étais emprisonné dans la salle

n'était pas seulement mon temps

mais aussi mon corps

Quatre tubes

d'un demi-mètre de long et aussi épais qu'un doigt ont été insérés dans mon ventre en même temps

J'ai également inséré un cathéter urinaire

J'ai également inséré une sonde gastrique

Puis la perfusion Le port de ma poitrine était connecté à un tube de perfusion

Ensuite, une longue aiguille a été insérée dans ma colonne vertébrale

Un interrupteur externe a été installé

pour soulager la douleur durale

J'ai vraiment ressenti une

angoisse de mort immédiate d'être privé de tout temps et de toute possibilité

Je savais que je ne pouvais pas être guéri

et que ça empirerait

Je dois trouver rapidement un service de soins palliatifs

Dans En fait, je ne suis pas étranger aux soins palliatifs

En 2019, j'ai commencé

à promouvoir les soins palliatifs à Shanghai

J'ai commencé en tant que bénévole

Plus tard, après avoir écrit des articles et acquis plus d'expérience

Je suis devenu conférencier dans la formation des bénévoles

J'ai également formé de nombreux bénévoles

Plus tard, je suis devenu une personnalité du bien-être public

et j'ai défendu cette question

En 2020, j'ai également écrit un guide complet sur les soins palliatifs à Shanghai

Mais

Je pensais en savoir beaucoup sur quelque chose que je défendais et respectais

Quand j'étais si familier

J'ai découvert que la demande m'ouvrait une perspective

une perspective complètement différente

Je ne suis pas un médecin qui vient travailler 8 heures par jour

Je ne suis pas une infirmière qui travaille dans un Poste de 12 heures

Je ne suis pas un bénévole qui ne vient servir qu'une heure par semaine

Je suis la personne qui reste allongée sur ce lit 24 heures sur 24

Puis j'ai senti que quelque chose n'allait pas

J'ai découvert le premier problème en cherchant une salle

Un jour, je suis allé m'inscrire

...

Une salle de soins palliatifs près de chez moi

Cette salle est probablement la salle la plus référence de Shanghai.

Alors je pense que j'y suis allé.

Laissez-moi à nouveau faire du bénévolat.

En fait, le temps de service pour chaque paroisse

n'est que d'environ 10 minutes par personne.

Mais j'ai découvert que je prenais des photos tout le temps.

...

...

...

Chaque instant où j'applaudis fort et joyeusement

a été filmé

Et à ce moment-là, la personne que j'ai remplacée

n'était plus celle qui prenait des photos et chantait

J'ai remplacé la personne qui avait l'air confuse

Pas de douche

Pas de maquillage

La personne qui portait une blouse d'hôpital

Je pensais juste que si je n'étais pas maquillée

Pas de douche

Assise là

Est-ce que je veux être photographiée

J'ai aussi vu des gens dans d'autres coins de la paroisse

Ils avaient l'air plus ennuyeux

Personne ne semblait avoir d'opinion

Parce que tout le monde ne mangeait pas beaucoup

Je n'avais pas l'énergie de dire quoi que ce soit

Après avoir terminé le service volontaire

Une sœur qui était volontaire à l'époque savait que j'étais frère Zhu

est venue et m'a serré dans ses bras

Elle a dit Frère Zhuzi, ce n'est pas facile pour toi

Tu as travaillé trop dur

Comparé à toi, mes difficultés ne sont rien

Ma vie est plutôt heureuse

Merci

Après avoir écouté cette phrase, j'ai pensé

Je ne sais tout simplement pas

C'est très compliqué

Cela me semble familier

Puis je m'en suis souvenu

Une phrase qui apparaît souvent dans ma zone de commentaires

La structure de phrase de cette phrase est #{111 Frère Zhuzhu, ta vie n'est pas facile

...

Tu es trop dur

Comparées à toi, les difficultés de ma vie ne sont rien

Je suis assez heureux

Je veux chérir davantage la vie

Puis j'ai soudain réalisé

Il s'avère que je je suis blogueur anti-cancer depuis plusieurs années

Cela s'est avéré être un arrière-plan permettant aux autres de montrer leur aide et leur sympathie

Il s'est avéré que j'étais le cadre de référence pour le bonheur des autres

J'ai vite découvert le deuxième problème

J'ai découvert que je ne pouvais pas prendre de douche

Mon plus gros problème quand j'étais à l'hôpital était

J'y étais fixé

J'avais trop de tubes insérés dans mon corps

Mais l'hôpital ne fait que vous essuyer

Ensuite, notre infirmière de l'hôpital a pris s'occuper seule de 8 patients

Je suis la plus jeune

Alors elle vient me chercher à 4 heures du matin tous les matins

Elle m'a dit, tu veux m'essuyer

J'ai dit que je n'irai pas me coucher avant 14 heures

Mais je n'ai qu'une seule chance par jour

Je dois donc coopérer avec elle

Comment elle m'essuie

Elle trouve un petit morceau de serviette compressée

La trempe dans l'eau

Assurez-vous que je ne me retourne pas et que je ne bouge pas

Elle n'a rien à faire.

Essuyez simplement la poussière doucement

Mais toutes les filles qui ont été à l'hôpital

ont souffert de douleurs cancéreuses

ont eu de la fièvre plusieurs fois par jour

ont transpiré abondamment plusieurs fois par jour

et ont uriné et déféqué plusieurs fois par jour

sait que cela ne donnera aucune sensation de propreté

J'ai ensuite immédiatement envoyé un message WeChat à

Autre directeurs de services de soins palliatifs, je connais

Je vous ai demandé, pouvez-vous vous doucher ?

Peux-tu prendre un bain ?

La réponse est non

Tous les services ne disposent pas de douches

Personne ne semble même avoir soulevé cette question

Elle semble être au stade terminal

Une fois que vous êtes alité et incapable de prendre soin de vous

Prendre un bain n'est pas important.

Ensuite, j'ai contacté des agences commerciales d'aide au bain

Ces agences commerciales d'aide au bain enverront quatre personnes à la porte

Obtenez un lit de bain

Ils peuvent vous donner un bain

Puis je leur ai envoyé la photo

Ils ont dit que vous aviez trop de tubes insérés dans votre corps

Certains tubes sont pour la nourriture

Certains tubes sont pour l'évacuation des excréments

J'ai peur que vous soyez infecté

Personne n'osait te laver

Alors je suis resté longtemps à l'hôpital

Quand je suis sorti de l'hôpital

Mon épaule était pourrie

J'ai embauché deux soignants

Puis de bons amis sont venus m'essuyer le front tous les jours

Les membres de ma famille venaient me voir tous les jours

Les médecins et les infirmières me connaissaient tous

Ils ont également accordé une attention particulière à un de mes patients

Mais mon épaule était pourrie

Pourquoi

Parce que personne n'a décollé le ruban adhésif pour moi

J'avais beaucoup de ruban adhésif sur mon corps

Si tu ne décolles pas le ruban imbibé de sueur

alors ta peau se transformera en papier

Quand tu le retireras à nouveau

ta peau sera pourrie

Plus tard, j'ai découvert le troisième problème plus grave

qui est le contrôle des symptômes de la douleur

Quand j'étais à l'hôpital

J'ai en fait installé une pompe anti-douleur

C'était une très longue aiguille

insérée dans ma colonne vertébrale

Ensuite, j'avais un interrupteur sur lequel je pouvais appuyer

Après l'avoir appuyé 10 minutes plus tard

ça me pompait de la morphine

et ça me faisait me sentir mieux

Ces 10 minutes étaient vraiment trop longues

C'était si long que cela ressemblait à un siècle.

Une fois, j'ai failli m'évanouir à cause de la douleur.

Je ne parlais pas du tout chinois.

J'ai continué à communiquer avec le médecin en anglais.

Plus tard, l'anglais que je lui ai parlé était

Soit vous me faites une injection.

Ou je mourrai maintenant.

Alors ce n'est pas encore plus exagéré. Mon cancer me faisait terriblement mal

...

...

La douleur était si intense que j'ai dû aller aux urgences

Puis la salle d'urgence près de chez moi m'a refusé

Ils ont dit que ton état était trop compliqué et que nous ne pouvions pas le gérer

J'ai dit que j'avais juste besoin de toi pour m'aider à le gérer

Ça me fait mal

Je ne veux pas de ton traitement

Il a dit non, retourne à ton hôpital d'origine

Alors Je suis retourné à l'hôpital de Zhongshan où j'ai été soigné

Salle d'urgence

Après avoir attendu plusieurs heures

On m'a fait une injection analgésique

Cela n'a soulagé que quelques heures

Quand je suis rentré à la maison, l'effet du médicament a de nouveau cessé

Mon péritoine était pressé par la tumeur

Mon hydronéphrose était donc très grave

C'était si grave que j'ai dû m'agenouiller pour dormir

Tu t'es encore agenouillé alors que tu ne pouvais pas manger

La douleur persiste 24 heures sur 24

J'ai donc passé une demi-journée dans le service de douleur d'un hôpital tertiaire.

Ensuite, j'ai découvert que seuls trois patchs de fentanyl pouvaient être prescrits

Dans quelques jours, vous devez courir seul

Il semble que ce ne soit pas destiné au patient

Une forme de soulagement de la douleur très conviviale et pratique

Que dois-je faire si je ne peux plus bouger plus tard

Ensuite, j'ai commencé à m'inquiéter pour d'autres choses

Parce que j'ai commencé à avoir des symptômes du tube digestif

Nos patients atteints de tumeurs du tube digestif

Au final, la plupart d'entre eux sont morts

d'une occlusion intestinale et de grandes quantités d'ascite

C'est aussi ce qui m'inquiète le plus

Habituellement, après l'apparition de tels symptômes

Les gens seront incapables de manger d'ici un à deux mois

Je ne peux pas manger

Je ne peux pas boire d'eau

Mourir de faim

Prenons mon poids comme exemple

Je pèse maintenant plus de quatre-vingts kilos

J'ai perdu plus de soixante kilos à ma taille

Je vais mourir de faim à cause d'une défaillance multiviscérale

J'ai donc porté cette peur

et j'ai cherché des experts partout

J'ai juste dit ce qu'il fallait faire Je le fais si j'ai une obstruction

En fait, la réponse finale est qu'il n'y a pas de solution à ce problème

Pourquoi n'y a-t-il pas de solution

Parce que du point de vue d'un hôpital tertiaire

Lorsque vous avez une obstruction et une ascite

vous êtes pratiquement incapable de bouger

La durée pendant laquelle vous occupez le lit est d'un à un mois et demi

Ils ne peuvent donc pas améliorer le traitement

Alors ils ne t'admets tout simplement pas

Ensuite, j'irai au service de santé communautaire de premier niveau

N'ont-ils pas beaucoup de services de soins palliatifs ?

Mais ils ne peuvent pas gérer ce type de traitement interventionnel

Ils ne peuvent pas vous aider à drainer l'ascite

Ils ne peuvent pas faire plus d'intervention médicale

Ils ne peuvent que vous soulager de la douleur

Ensuite, je devrai finalement aller au service de deuxième niveau, n'est-ce pas

Certains hôpitaux de deuxième niveau ont des services de soins palliatifs

Mais quoi ?

Un patient assuré par l'assurance maladie doit être obligé d'être transféré dans un autre hôpital dans 14 jours

Donc pour un patient dans cette situation

cela fait plus d'un mois

Il n'a ni mangé ni bu et n'a pas la force de sortir du lit

Quand il est complètement incapable de prendre soin de lui-même

Il doit sortir et être transféré docilement dans un autre hôpital dans 14 jours

C'est simplement un cauchemar

Le contrôle difficile à réaliser des symptômes est mis en pratique

Quand j'étais du côté de la demande

Je ne savais pas

Alors, après ma sortie de l'hôpital, j'ai pensé

Pourquoi personne ne me l'avait dit avant

Je suis un blogueur anti-cancer depuis tant d'années

Je sentais que je connaissais suffisamment de gens

Pourquoi personne ne me l'avait jamais dit

Plus tard, j'ai découvert que la plupart des patients avaient atteint mon stade

Personne n'a la force de s'exprimer

Leurs familles sont également fatiguées de prendre soin d'eux

Personne n'a plus l'énergie de s'exprimer en public

J'ai donc commencé à enregistrer des vidéos de colère après ma sortie

Qu'est-ce que j'enregistre dans des vidéos de colère

Cette série a été publiée sur Weibo

Elle s'appelle Life Care Practice for Terminal Tumors

Je vais parler de ce que j'ai vécu à ce stade

De combien ça fait mal

Ce que je pense

Quelles difficultés pratiques rencontrées pour consulter un médecin, etc.

Le début d'une série

J'ai d'abord été déshonoré

Plus tard, tout le monde a dit que c'était trop pénible de me voir déshonoré

Alors je me suis maquillé

Puis je l'ai enveloppé dans un foulard en soie

De cette façon, j'ai enregistré pendant deux mois

J'ai enregistré plus d'une douzaine d'épisodes

De nombreux patients qui étaient dans la même situation que moi m'envoyaient des messages privés

Vous avez vraiment dit ce que nous

voulions exprimer mais ne pouvions pas l'exprimer

Vous parlez si bien

J'étais aussi très heureux

Jusqu'au jour où j'ai enregistré un épisode intitulé

Honte

Cette honte, j'ai parlé des caca, de l'urine, des pets, de la sueur, des mucosités et du sang ressentis par les patients atteints de tumeurs du tube digestif

Je n'ai pas posté de photos

...

Je parlais simplement de la honte que ces symptômes physiques que nous avons ressentis

nous ont apporté

Puis j'ai été grondé

Il y a eu deux points de réprimande

Le premier point était pourquoi tu as parlé de merde, d'urine, de cul, sueur, mucosités et sang

Tellement dégoûtant

Tellement honteux

Je me suis dit

Nous sommes tous des êtres humains

Que nous soyons des patients ou non

N'avait-il pas tous des excréments, de l'urine, de la sueur, des mucosités et du sang ?

Et en fait, tout le monde doit passer par ce processus lorsqu'il meurt

ou lorsqu'il part

Ensuite, le deuxième point qui m'a été réprimandé était encore plus exagéré

Quelqu'un m'a grondé et m'a dit

Vous êtes un patient atteint d'un cancer en phase terminale

Portez un maquillage exquis tous les jours

Vous portez également un foulard différent chaque jour

Apparaissez devant la caméra

C'est vous qui attire l'attention

M'a fait taire directement

Plus tard, quelqu'un m'a dit que regarder la vidéo était trop fatiguant

Ces patients qui étaient vraiment alités pendant longtemps

Il n'avait pas l'énergie de regarder le téléphone

Il le tenait comme ça

Il a dit qu'écouter la voix était bien

J'ai donc commencé à enregistrer des podcasts en mars de cette année

Je ne sais pas si quelqu'un l'a

Quelqu'un ici a-t-il écouté mon podcast ?

Allez chercher frère Zhuzi sur Little Universe

Je pense que la forme de podcasting est particulièrement bonne

J'étais sur un podcast

Il y a un podcast sur les attrapeurs de génie

Frère Meng a dit dans la zone de commentaire

Frère Zhuzhu vaut vraiment la peine d'être vécu

Même si la vie est courte

Faisons de notre mieux pour enregistrer et rester dans ce moment

Prenons tous une photo ensemble

Alors 1 000 internautes ont laissé un message

Ils m'ont laissé une photo ensemble

Un jour, je marchais dans le couloir de l'hôpital de Zhongshan

C'était encore ce couloir familier

Soudain, un couple m'a arrêté

Il m'a dit : es-tu frère Zhuzi ?

J'ai dit que j'étais

Il a dit que nous écoutions votre podcast pendant que nous marchions à l'hôpital

Je pense que ce que je fais est si significatif

Autrement dit, je ne fais pas seulement bon usage de

ma propre minute subjective

J'apporte également différents temps parallèles aux autres

Alors cette chose m'a inspiré à réfléchir à une question

Que puis-je faire d'autre

pour construire et améliorer les autres

Qu'en est-il du temps subjectif à l'hôpital

Peut-être que la réponse réside dans les soins palliatifs

Parce que tous les patients sont dans la même situation que moi

tout le monde sait de quoi ils vont mourir

Mais quand ils trouveront le service de soins palliatifs

ils rencontreront une difficulté

Cette difficulté est que vous savez que les soins palliatifs sont une option

mais vous n'avez pas beaucoup de temps

J'ai fait le tour et je les ai examinés un par un

J'ai donc rassemblé les besoins de chacun

Avec mes amis de la fondation

nous avons à nouveau réglé ce problème

Trié quelques paroisses typiques

Dans ce formulaire

Nous ne sommes pas comme n'importe quel document officiel

Uniquement le nom et les coordonnées

Les champs que nous avons triés sont

Le premier est de savoir s'il y a une seule paroisse

Est-ce que cela nécessite une Transfert obligatoire de 14 jours

Peut-il embaucher une seule infirmière

Peut-il prendre une douche

Peut-il vivre selon les horaires du patient

Au lieu de venir chercher les gens à 16 heures

Attendez ces questions qui sont vraiment nécessaires du point de vue de la demande

...

J'ai envoyé ce formulaire en privé à

Les personnes qui me posent cette question sur différents Weibo

Certaines personnes trouvent cela très gratifiant

Combiné avec le guide de soins palliatifs que j'ai écrit auparavant

Tout le monde pense que ce plan peut être réalisé en moins de temps

...

Parce que je pense que

Je pense que le patient a vraiment atteint le stade terminal

En fait, il ne sortira plus et se promènera comme moi

Les membres de leur famille sont également très fatigués de prendre soin d'eux.

Il est impossible d'aller dans chaque maison pour demander.

Ils doivent résoudre leurs problèmes en trois voyages.

...

...

...

...

...

...

...

"Regarder directement le soleil : comment faire face à l'anxiété de mort"

Il a mentionné une théorie

Parlons de l'effet de vague

L'effet de vague concerne

En fait, l'existence et le comportement des individus

c'est comme jeter des pierres dans l'eau

Cela provoquera des ondulations dans la vie des autres

Cela continuera même après la fin de la vie physique

Puis j'ai pensé

Oh mon Dieu N'est-ce pas ce que j'ai fait ?

Soudain, j'ai atteint une hauteur

J'ai réalisé que ce que j'avais fait

était en fait l'action de jeter des pierres

Je sais tout ce que je vivais

Si personne ne le partage, personne ne le saura

Si personne n'en parle, personne ne construira jamais

Mais chaque patient qui a traversé seul la maladie et la mort

Il n'a aucun moyen de revenir en arrière et d'en parler aux autres plus tard.

Il ne peut connaître la profondeur de l'eau qu'en y allant seul

Mais il ne peut jamais regarder en arrière

Que pouvons-nous faire, nous, les gens devant ?

C'est pour jeter des pierres

Je jette une pierre ici pour attiser une petite éclaboussure

Je jette une pierre là et il y a des ondulations

Les gens qui regardent derrière moi sauront

La profondeur de l'eau ici et la profondeur de l'eau ici

Peut-être

Peut-être que plus de gens font cette action

Nous savons que l'eau est profonde et peu profonde.

Toutes les générations futures peuvent traverser la rivière en touchant les pierres

Cependant, juste au moment où j'ai été très touché par ces applaudissements

Juste au moment où je préparais ce manuscrit

La semaine dernière, quelqu'un m'a soudainement aimé dans la zone de commentaire

Il a dit Frère Zhuzhu, tu te souviens du poisson pois d'Angole

De qui je parle

Alors clique sur le blogueur pour voir

C'est une

Blogueuse anti-cancer

Sa dernière republication sur Weibo était ma vidéo

Puis la dernière chose qu'elle a dite a été

Frère Zhuzhu, tu es le meilleur substitut pour moi à ce stade de ma vie

Et dans cette vidéo je parle

Les gens ont-ils le droit de mourir d'une bonne mort

Et à quelles difficultés nos patients atteints d'une tumeur en phase terminale sont-ils confrontés ?

Je n'arrivais pas à lire son message

Je me sentais trop triste

Mais elle m'a fait sentir que

même si j'étais sur le chemin de la mort

Je pouvais toujours lancer des pierres

Il s'est avéré que ceux qui savaient que je jetais des pierres

ont également commencé à lancer des pierres

et ont même marché devant moi

et m'ont fait savoir comment prendre mon voie d'avenir

En fait, le cancer ne fait pas partie de notre discours dominant

Ce n'est pas aussi courant qu'on l'imagine

Chaque année, 5 millions de nouveaux patients atteints de cancer sont diagnostiqués en Chine

7 personnes sont diagnostiquées chaque minute

Il y a même 50 millions de patients atteints de cancer en Chine qui vivent avec un cancer

Mais nous m'entendons rarement m'en soucier tous les jours

Raconter la vraie vie

Récits de patients ordinaires

La plupart du temps, notre compréhension du stade avancé

des patients atteints de cancer approchant du stade terminal est

Ils devraient rester en bonne santé à l'hôpital

Ils devraient tous avoir la dignité de garder le silence

Mais je ne le fais pas

Pourquoi les gens je dois être décent

Je veux être vrai

Après 7 ans de lutte contre le cancer

Maintenant, je dois répondre

Deux questions soulevées en 2018

Après que des gens ordinaires ont contracté un cancer

Peut-il encore vivre une vie brillante

Il semble n'y avoir aucune réponse à cette question

Mais d'après mon expérience

J'ai vraiment passé un bon moment au cours des 7 dernières années

C'est aussi une nouvelle possibilité dans la vie

La deuxième question

Si le patient atteint d'un cancer en phase terminale ne peut pas être guéri

Puis-je simplement attendre la mort dans la douleur

C'est vrai que j'attends de mourir depuis l'âge de 28 ans

Mais j'ai aussi fait autre chose en attendant de mourir

Ma vie n'est pas mauvaise

Elle est effectivement en train d'explorer et de constituer des dossiers

Elle semble également avoir amélioré la situation globale de nos patients atteints de cancer

et l'expression aux yeux du public

En fait, quand j'ai été diagnostiqué l'année dernière

en août

et lorsque ma deuxième opération a échoué en décembre

le médecin l'a dit à ma famille

Vous devez être mentalement préparé

C'est le cas de frère Zhu

Elle n'aura à lutter que pendant un an au maximum

Nous devons chérir le temps

Mais depuis août de l'année dernière jusqu'à maintenant

quelques mois

10 mois

Théoriquement, il me reste encore 2 mois

Donc je ne savais pas quoi faire à ce moment-là

Parce que tout le monde autour de moi me l'a dit

Tu dois faire ce que tu veux faire

Puis j'y ai longuement réfléchi

J'ai finalement choisi

Travailler, voyager, écrire, enregistrer des podcasts Participer à l'émission

puis m'exprimer normalement au public

Vivez simplement votre vie normalement

Je pense que ça va

Même pendant ce processus

J'ai découvert que peut-être j'avais vraiment redéfini ma minute

et j'ai même aidé d'autres personnes

à améliorer leur temps subjectif minute

Et à ce moment

ceux d'entre vous qui ont écouté ce discours

ont également passé cette minute avec moi.

Ensemble, ils ont formé cette photo de groupe de voix

C'est précisément grâce à cela

que nous pouvons voter pour notre monde meilleur idéal

Votons pour le groupe invisible des patients atteints de cancer

...

Donnez-leur cette minute qui peut être améliorée

Merci à tous

Je suis frère Zhu

Veuillez suivre mon Weibo

[Chinois]

Hello大家好

我是柱子哥

我是一个在互联网上

真实完整记录自己生活的普通人

我有句口头禅叫

一分钟

每次我自己迟到的时候

我都会先发制人地跟别人讲说

一分钟 塞车

或者是每次客户开那种电话会议

他提了一个我不知道怎么回答的问题

我就马上把自己mute掉

我说 一分钟

还有的时候我不喜欢接别人的电话

我就会把电话摁掉说

稍等我一分钟

但是我永远都不会再回

因为28岁之前的我

是一个把自己的时间视为一种资产

一种资源

一定要进行高效管理和调配的东西

我是不允许任何人浪费我的时间的

作为一个东亚卷王

作为一个时间管理大师

好像我对时间的这种认识

就突然在2018年

我28岁那一年

突然地打破了

我在10月的一个上班的早上

在我去赶8点半

从南京东路到陆家嘴那个地铁上

突然就接到医院的电话

跟我讲我确诊了癌症

让我立即去住院

于是我就在那个工作日的早上

在2018年10月18号

确诊了一种晚期的血液肿瘤

而且发现即晚期

侵犯骨髓

无法治愈

在那个瞬间

我感觉

我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了

因为我的时间直接被对折了

我才28岁呀

走在医院里面

那个中山医院非常非常长的一个走廊

我好像产生了一种幻觉

这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相

大家可以看一下我这个报告

这个检查叫PET-CT

PET-CT之下

它可以看出来你全身肿瘤的分布

黑色的部分就是我肿瘤的分布

可见我当时发现的时候有多晚

有胸腔积液

腹腔积液

盆腔积液

肿瘤浸润了我所有的脏器

甚至包括心脏

淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤

因为人的全身有800个淋巴结

可以说血液流到哪里

癌症就可以发展到哪里

走在中山医院那个走廊

那是一个周一的下午

理论上任何一个正常的公司

好像那个下午都应该在开会

而我只是在走廊里面闲逛 等待

那个时候我感觉它像一个时间的黑洞

它突然让我产生了对时间不同的认识

对时间的认识好像被分化成了三种维度

第一个时间就是医学时间

医学时间是医生跟我说的时间

他会分析我的病情

给我定了治疗的方案

他会说基于你现在的病情

你采取什么什么的方案

你也许可以争取到一个多长的PFS

也就是无进展生存期

如果你执行下去

也许你有多大的概率能活到5年生存期

第二个时间维度就是社会时间

想必大家都很了解这种社会时钟的感觉

比如说我现在35岁了

好像在社会上应该有某个锚定的位置

是属于我的

一个35岁的人

他应该有房有车有个小孩

甚至他应该是一个中小企业的中层

不被大厂优化

过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼

第三个新产生的时间维度就是主观时间

我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉

主观时间就是你在此时此刻此地

你对时间的感受

这时间是长是短

是快是慢

是好是坏

是流逝还是停滞

带着这种时间的困惑

我发现随着治疗的开始

我没办法计划自己的时间了

因为确诊得太晚了

我不知道自己要治疗多久

能不能治好

治好了多久会复发

复发了又能活多久

一切一切都脱轨了

没有任何事情可以被计划

与此同时我也彻底掉离了主流序列

那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上

我身边所有的人

所有的同事同学

大家就在这个溜冰场上

一圈一圈地溜冰

而只有我一直摔倒

一直原地摔倒

站不起来

脱离了主流序列的困惑

我开始上网检索

我特别想知道

别人像我这个情况是咋过的

别人得了癌症

日常的生活都是怎么过的

比如说他们怎么治的

比如说他们在治疗的过程当中

经历了哪些身心的痛苦

比如说治好的病人后来去干吗了

去哪儿了

他们人生因为生病这件事情有影响吗

比如说那些治不好的病人

为什么治不好

后来又遭了什么罪

以及如果真的真的很不幸

不治之症

无法治疗

没有任何改善的可能性走向死亡

那走向死亡的过程花了多久

又遇到什么困难呢

在2018那个时间节点

我发现我上网检索到的都是

节点性的关于癌症的概念

只有三个节点

第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了

第二个节点你听说哪个名人

癌症抗癌治愈成功

第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告

谁谁谁死于癌症

因病医治无效过世

这中间是没有过程的

所以当时在经历这个抗癌过程的我心想

那既然没有人写

我来记录一下吧

反正我正在经历这件事情啊

反正在医院待着闲着也没事儿

当时28岁的我

在完成了第一次的化疗之后

非常不舒服

回到家里辗转反侧

然后我就开始思考了非常终极的问题

这两个终极的问题就是

普通人得了癌症之后

还能不能再活出璀璨人生

人生还剩下什么可能性

第二个终极的问题就是

如果晚期癌症它治不好

那我只能痛苦地等死吗

我怀着这两个终极的探究

开始了我的记录之旅

于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章

叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》

这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧

大家都说我是一个PPT写傻了的小白领

我确实是

在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT

最喜欢做表格

最喜欢画思维导图的那个人

于是我就把自己确诊的经历

写成了1万字的一个长文

这个万字长文里

非常事无巨细地

从感受到事实

记录了我这一程

甚至我还画了一个

有140项的一个大思维导图

就像规划自己的项目一样

不仅有非常纲领性的部分

写了总体的原则一二三四

还有刚性的部分

柔性的部分

还有具体的to do

就责任到人

连文件名称都有

这篇文章当时在2018年

变成了全网千万级阅读量的爆文

此前我那个公众号只有9个人关注

我也从来没有想到

自己作为柱子哥这么小众的网名

会变成一个抗癌博主

随着这篇文章饱受关注

然后我好像觉得

我是不是真的可以按照这个指南往下走

就是真的按照我自己规划和计划的这样

把癌症作为一个可以被解决的问题

可以被定义的事项

以及可以被周全规划和执行的项目

于是我就真的去做了

边治疗边写文章

由于我在医院待的时间实在是太长了

随随便便等一个检查六七个小时

等一个专家门诊六七个小时

等医生查房一天七八个小时

实在是没事干

于是我就变成了医院的人间观察家

我观察到很多拎着县城的CT片子

来医院看专家的小城病人

他们其实对大医院完全不熟悉

上海的三甲医院对他们来说太复杂了

我还观察到那些从小城市过来

也不舍得住在医院周边

并不能完好地安排自己看病的行程的病人

我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案

怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱

于是根据我的这些观察

我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享

他们被我称之为指南和攻略

可能很多人都看过

我写过基本上都是万字长文起步的

《普通人如何对抗大病经济毒性》

《小城癌症病人抗癌自救攻略》

和《如何更高效地向医生提问》

再后来我在血液科住的时间长了

我们血液科的病人其实一半都是老年人

这部分老年人他其实大多数人

是不清楚自己得了什么疾病的

也没有办法很好地跟医生沟通

子女也不会跟他聊得太深

他们又不会上网

所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述

自己的需求和感受的

于是就有了我这个体察衰老的系列

我在医院和我的很多老年病友变成了朋友

后来我又去读了一个老年护理的大专

专门去了解去观察去记录

这部分老年病人的需求

就当这样我写了两个公众号

不停地输出硬核科普

然后看起来确实

也继续在做题做PPT的过程当中

我发现

我每一篇硬核的知识文章背后

其实是几百条癌症病人

和他们家属的人生故事

他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的

他们是来讲述他们自己

人生在经历的真实的困境

和他们真实处境下

无法对任何外人倾诉的问题

他们觉得我是可以理解的

于是我竟然变成了一个人形树洞

我淋巴瘤的治疗其实很不顺利

第一次治疗三个月就复发了

因为我得了一个最容易复发的类型

这个分型它就持续复发 持续治疗

于是我有两年的时间

结结实实地在医院

治疗了两年

这两年好像随着我做一些具体的事情

主观感受上好了一点

比如说我每次去医院等得

实在是特别难受的时候

我在想我不是来看病的

我不是被动等在这里的

我是女作家

我是来取材的

我是来采风的

我是来观察和记录的

我是为了写东西的

就这样给我一种主动感

后来我的文章越写越多

两年我还出了本书

就在我住了两年的医院开了我的新书发布会

然后这些照片我特别开心

我都记了下来

我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了

我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服

然后做了一个OOTD博主

当时我面临的那种死亡焦虑好像

就是我不知道活下去会怎么样

也不知道死了会怎么样

都是问题

那就只能自己去探索

去探索接下来会怎么样

通过这些非常小的行动

我感觉自己过得还蛮充实的

同时我觉得我的身体也见证了我这两年

我在生病之前其实是一个非常高瘦的

陆家嘴白骨精形象

长发及腰

大波浪

两年之后

我就因为化疗太多次

治疗太多次

身上千疮百孔

光头了4次

就是在容颜大改之后变成了现在的模样

总结我那两年的时间

我当时的心理就是我好害怕虚度时间

我没去上班

你看别人都在进步

那我

我这两年我过了什么呢

我就想我的每一分钟我都要有获得感

我要进步

我的手机每天都会弹出来一条消息叫

每一天都要有效积累

于是我真的好像获得了两年

特别充实特别有意义的时间

但是我的肿瘤是治不好的

只会一直复发

在结束了两年的治疗之后

我知道

我不知道它什么时候会复发

以及下一次复发的发生的时间

之后我还能不能救回来

我还能活多久

我要终生与这种不确定性共处

那我是等在原地吗

我跑去问我的主治医生

我说我知道我治不好

那我还能做什么能够去推迟它的发生

然后我主治医生说

其实对你来说最好的保养就是不要上班

你就好好地养着

你在家养着

你不要有任何的压力

身体就会好一点

癌症就会像弹簧一样

你把它按在那压着它就不会反弹

可是我不是这个性格

我觉得我已经治疗了两年太辛苦了

我迫不及待地想要自由

我也确实去寻找自由了

然而因为前面两年过于充实的

抗癌博主的生活

在抗癌这个领域变成了一个头部博主

太知名了

以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场

我开始新生活的方式是背井离乡

换了个国家

换了个行业

换了个花名

换了个新身份

换了个新工种

重新开始

我去国外工作了

朋友们 海外工作真的太快乐了

就是与前面两年的时间相比

那就是人一到东南亚

快乐得要命

为什么呢

因为东南亚是热带国家

然后它没有四季

没有四季就会让我觉得

好像我对时间的流逝已经茫然不觉了

然后每天又天气热

我是一个来自于东北的小孩

所以我到热带国家之后

我就每天精神涣散

我一个卷王开始都懈怠下来

开始有点躺

就是工作之外我都出去玩

这是我在印尼工作的时候

去了美娜多

美娜多是拍《前任攻略》的一个地方

有非常漂亮的大海

那一天我所有的小伙伴都去深潜了

他们都深潜几十米

但是我非常怕水

于是我就不肯下去

然后我的潜导就把我薅起来

潜导说你就试一试

你让你自己的身体放松一分钟

就一分钟

你沉下去你去感受一下

我们旁边就有海龟

于是我就真的下水去试了

然后让自己放松

不要挣扎

不要紧张

我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的

然后你会觉得自己变成了一只鱼

跟海龟一起游

就那样我觉得我自己过了我自己人生中

最美妙的一分钟

以及后面我还去了10个国家

还有更多美妙的一分钟

我真的开心坏了

我就完全舍不得回国

我以为这样的重新开始生活

重新开始职业生涯的日子

可以持续很久

直到2024年

去年8月

我从印尼回国的时候非常非常地偶然

又确诊了第二种癌症

而且还是原发的癌症

我回国是因为我的好朋友们给我补过生日

然后我们去吃了海鲜火锅

我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的

那个食物它一直没有下去

于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院

去做胃镜

连续去了两天

都是因为我的食物已经在胃里面潴留了

胃镜就做不了

不能打麻醉

但是我第二天的航班我就要飞走了

然后我就在医院里

就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面

像无头苍蝇一样

那个发胃镜单子的大叔就说

啊那我们管不了的

你自己去找麻醉医生

看看谁可以给你做

于是我就这样走来走去

直到有一个爱管闲事的东北医生

他是中山医院内镜科的付佩尧医生

他拿了我的单子

他说你要干什么

我说我想做胃镜

他看了看我的情况

他说

这个

我只能先试一分钟

看你能不能麻醉

如果不能麻醉的话

你就要做有痛胃镜了

那最多最多也就三首歌的时间

你熬过去就好了

很不幸

那一分钟决定了我确实不能做麻醉

于是我就躺在那里

满脸是鼻涕

满脸是眼泪

差点把那个床拆了

熬了三首歌的时间

确诊了我人生中最最最不好的消息

原发的印戒细胞胃癌

癌王

而且确诊即晚期

拿到那个报告走到中山医院那个走廊里

我真的是

死亡太近了

这是真正意义上的倒计时

那个瞬间我意识到

我此前的抗癌博主的生活

那个处于还能治

生活质量还不错的生活

跟真正的肿瘤末期

真正快死的心境

它完全不一样

我又回到了这个熟悉的时空黑洞里

这张照片是去年12月31号

过年前的一天

那个时间节点我经历了4个月的治疗

2次不成功的开腹手术

就是打开肚子发现

肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔

完全没有办法切了

然后肿瘤还一直进展

我当时坐在那里晒太阳

我被那个太阳照得暖洋洋的

甚至感觉自己融化了

我已经很多天没吃东西了

脑子里面空空如也

那种时间的错位感再一次袭来

我住院的每一天的等待都觉得度日如年

我没有力气看书

我没有力气做任何事情

没有办法工作

但同时病房外面

那个社会时钟

那个别人在过的时间却斗转星移

那个下午

我的所有的同事同学

我认识的所有人

大家都在放假

等着明天过新年

而与此同时讽刺的是

我的生存时间却所剩无几

这张图可能让大家身体不适

我发现我在病房里被禁锢的

不仅仅是我的时间

还有我的身体

这个肚子上它同时插了4根

半米长 手指粗的管子

我还插了一个尿管

我还插了一个胃管

然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子

然后我的脊柱上还插了一根长长的针

外置了一个开关

作为硬膜止痛

我真切地体会到了迫在眼前的

被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑

我知道我治不好了

而且会每况愈下

要赶紧找安宁疗护病房了

其实我对安宁疗护这个事情并不陌生

2019年的时候我就开始了

做上海市的安宁疗护的推动

我一开始做志工

后来写文章和经验多了之后

就变成了志工的培训的讲师

还培训过很多志工

后来我又变成了一个公益人物

一直在倡导这件事情

2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略

可是

我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西

如此熟悉的时候

我发现需求方给我打开了

完全不一样的视角

我不是一个每天来上班8小时的医生

我不是12个小时轮班一次的护士

我不是一周才来服务一个小时的志工

我是那个24小时躺在那张床上的人

然后我就觉得有点不对劲了

我在找病房的过程当中

发现了第一个问题

有一天我去登记

我家附近的一个安宁疗护病房

那个病房是我们全上海可能最标杆的病房

然后我想我去都去了

我顺便再做一次志工吧

其实我们去每一个病房的服务时间

单人服务时间也就10分钟左右

但是我发现怎么全程一直在拍照

每一个我手捧蛋糕

上去给人家唱生日歌的瞬间

都有人拍照

每一个我大声欢快鼓掌的瞬间

都有人录像

而这个时候我代入的

不再是那个拍照和唱歌的人

我代入的是那个神情迷茫

没有洗澡

没有化妆

穿着病号服的人

我就想如果我没有化妆

没有洗澡

坐在那里

我想被拍照吗

我还看到了病房里其他角落的人

他们看起来更木讷

好像没有人对此有意见

因为大家都不怎么吃东西

也没力气说什么了

结束完志工服务之后

当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥

上来抱了我

她说柱子哥你太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我这点困难算什么

我的人生还算幸福

谢谢你

听完这句话我觉得

就是不知道

很复杂

就很耳熟

然后我就回忆起了

我的评论区经常出现的一句话

这句话的句式就是

柱子哥 你活得太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我人生那点困难算什么

我还算幸福的

我要更珍惜生活

然后我就突然意识到

原来自己做了好几年抗癌博主

原来是别人表现帮助和同情的背景板

原来我是别人幸福的参照系

很快我就发现了第二个问题

我发现我不能洗澡了

我在医院的时候最大的痛点就是

我被固定在那里

我身上插了太多的管子

但是医院只给你擦身

然后我们医院护工一个人管了8个病人

我最年轻

所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来

她说你要擦身吗

我说我2点钟才睡觉

但是我一天只有一次机会

所以我必须配合她

她擦身的方式是什么呢

她找一小块压缩毛巾

浸上水

在保证我不翻面不用腾挪我

她也不用费任何事的情况下

轻轻地抹一遍灰

但凡是一个在医院住过

体会过癌痛

体会过一天发烧几次

一天大汗淋漓几次

且每天大小便几次的女生

都知道这样是不会有任何的清洁感的

然后马上我就发微信给

我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的

我说你们那里可以淋浴吗

可以泡澡吗

答案是不太能

并不是所有的单间病房都有淋浴

甚至好像没有人提出过这个问题

就是好像到了终末期

你卧床不能自理之后

洗澡这个事儿就不重要了

然后我就联系一些商业助浴机构

这些商业助浴机构他们就是派四个人上门

搞一张沐浴床

可以给你洗澡

然后我把照片发给他们

他们就说你这身上插了太多的管子

有的管子是进食物

有的管子是排出排泄物

怕你感染

没有人敢给你洗

于是我就这样在医院住了很长时间

等我出院的时候

我肩膀烂了

我是一个请了两个护工

然后好朋友每天都来给我擦额头

每天有家属来看我

医生护士都认识我

还特别重视我的一个病人

但是我肩膀却烂了

为什么呢

因为没有人给我撕胶布

我身上粘了特别多的胶布

那些浸润了汗水的胶布你不去撕它

然后你的皮肤就会变成纸

当你再去撕开它的时候

你的皮肤就烂了

后来我又发现了第三个更严重的问题

就是疼痛的症状控制

我在医院住的时候

我其实装了一个止痛泵

它就是很长的一根针

扎到我的脊椎里

然后我有个开关我可以摁它

我摁它之后10分钟之后

它就会给我泵吗啡

会让我感觉好一点

那10分钟真的太长了

就长到我觉得像一个世纪一样

有一次我就直接快疼昏迷了

我就已经完全不会讲中文了

就一直在用英语跟那个医生沟通

后来我跟他说的英语就是

你要么给我打针

要不然我现在就去死

然后这不是更夸张的

更难的地方是你出院之后

我癌痛得要命

痛得我不得不去急诊

然后我家附近的急诊就把我拒收了

说你这个病情太复杂我们处理不了

我说我只是需要你帮我处理

我疼的这个事儿

我又不要你治病

他说不行你回你的原医院

于是我回到了我就诊的中山医院

急诊

等了几个小时

给我打了一个止痛针

只缓解几个小时

我到家的时候药效又结束了

我当时肿瘤压迫的腹膜

于是我肾积水很严重

严重到我需要跪着睡觉

吃不下的同时你还跪着待着

每天24小时弥漫在那种疼痛里

结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天

然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴

过几天你还要自己跑

就好像没有针对病人

很友好很方便的一个止痛形式

那我后面如果不能动了我怎么办

然后我又开始担心别的事情

因为我已经开始出现了一些消化道症状

我们消化道肿瘤的病人

最后其实大多数人是死于

肠梗阻和大量腹水的

这也是我最担心的事情

通常情况下出现这种症状之后

人会在一到两个月的时间里

不能吃饭

不能喝水

活活地饿死

以我的体重为例

我现在是八十几斤

我这个身高瘦到六十几斤

我就会多器官衰竭活活饿死

于是我当时就怀着这个恐惧

四处找专家

我就说我如果出现了梗阻怎么办

其实最终的答案就是这事也无解

为什么无解呢

因为从三甲医院的视角出发

当你出现了梗阻和腹水

你基本不能行动了

你占用床位的时间是一到一个半月

所以他们做不了任何改善性的治疗

所以干脆不收你

那我去一级的社区卫生病房吧

他们不是有很多安宁疗护病房吗

可是他们处理不了这种介入的处置

他们不能帮你放腹水

他们不能做更多的医疗干预

他只能给你止痛

那我最后就只能去二级病房了对吧

二级医院有一些有安定疗护病房

可是呢

一个医保病人14天要强制转院

所以对于那个处境的病人来说

就是他已经一个多月

没吃没喝没有力气下床

完全不能行动自理的时候

他14天的时候还要乖乖地出门转院

这简直就是噩梦

难以实现的症状控制落到实务当中

当我自己作为那个需求方的时候

我才知道

于是我出院之后我觉得

怎么以前都没有人跟我讲的

我自己做抗癌博主做了这么多年

我觉得我认识的人也足够多了

怎么从来也没有人讲

后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段

没有人有力气讲了

他们的家属也疲于照顾他们

没有人再有精力去作公共表达了

所以我出院之后就开始怒录视频

怒录视频记录什么呢

这个系列发在微博

叫肿瘤末期生命关怀实务

我就讲我这个阶段所经历的事情

从我怎么疼

我心里怎么想

看病遇到什么实际的困难等等

一系列开始讲起

我一开始是灰头土脸的

后来大家说看我灰头土脸的太心疼了

于是我就化上了妆

然后包上了一个丝巾

就这样我录了两个月

录了十几期

有很多跟我同处境的病人就会私信我说

你真的是说出了我们

曾经想表达但是却表达不出来的话

你真是个好嘴替

我也蛮开心的

直到有一天我录了一期叫

病耻感

这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人

经历的屎尿屁汗痰血

我没有放图片

我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状

给我们带来了怎么样的病耻感

然后我就被骂了

被骂的有两个点

第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西

好恶心的

好不体面

我心想就是

大家都是人

无论是不是病人

他不都是有屎尿屁汗痰血吗

而且其实大家最后死的时候

或者是走的时候都要经历这一程

然后我被骂的第二个点就更夸张了

有人骂我说

你一个晚期癌症病人

每天画着精致的妆容

还每一天都戴不一样的丝巾

出现在镜头前面

你就是博眼球

直接把我干沉默了

后来有个人跟我说看视频太累了

那些真正卧床很久的病人

他没有力气看手机

这样端着了

他说听声可以

于是今年3月份我就开始去录播客了

不知道大家有没有

在座有没有人听过我的播客

去小宇宙上搜一下柱子哥

我觉得播客这形式特别好

我上了一期播客

有一期天才捕手的播客

猛哥就在评论区说

柱子哥真的是太值得活着了

虽然生命短暂

我们就尽量记录和留在此刻吧

大家一起来声音大合影

于是就有1000个网友去留言

跟我留下了声音的大合影

有一天我走在中山医院那个走廊里

又是那个熟悉的走廊

突然有一对夫妻叫住了我

他说你是柱子哥吗

我说我是

他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客

我觉得我自己做的事太有意义了

就是我不仅好好地利用了

我自己的主观的一分钟

我也给别人带来了不同的平行时间

所以这个事情就很激发我思考一个问题

就是我还能做点什么别的事情

来建设和改善别人的

在医院的主观时间呢

可能答案还是在安宁疗护这件事上

因为和我同处境的所有病人

大家都知道自己会死于什么

但是他们找安宁疗护病房的时候

他就会遇到一个困难

这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择

但是你没有那么多时间

自己一一去奔波和筛选

于是我就汇集了大家的这种需求

和基金会的小伙伴

我们一起又重新梳理了这件事情

梳理一些典型的病房

在这个表格里面

我们不像任何官方的文件一样

只贴名字和联系方式

我们整理的字段是

第一它有没有单间病房

它是不是要求14天强制转院

它可不可以请单人护工

它能不能淋浴

它是不是可以按照病人自己的作息生活

而不是4点钟把人家薅起来

等等这些从需求方的视角出发

才真正需要的问题

我把这个表格私信给

不同微博上会问我这个问题的人

有些人觉得很有收获

结合我之前写过的安宁疗护全攻略

大家觉得好像可以在更短的时间内

去达成这个方案

因为我的思考就是

我觉得病人真的走到终末期

其实是不会像我一样再出来四处咧咧了

他们的家属也很疲于照顾

也不可能去一家一家问了

一定要在三次的奔波以内

解决他们的问题

这个方法可能是很笨拙的

但是对一小部分人也许是行之有效的

前一阵子我读了一本书

就是

存在主义大师欧文·亚隆的书

这本书叫

《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》

他里面提到一个理论

就讲波动效应

波动效应讲的就是

其实人个体的存在和行为

就像水中投入石子一样

会在他人的生命中激起涟漪

哪怕在物理生命结束之后依旧延续

然后我就觉得

天呐 这不是我干的事吗

突然就上高度了

我就意识到原来我一直在做的事情

其实就是丢石子这个动作

我知道我在经历的一切

没人分享就没有人知道

没有人讲就永远都不会有人去建设

但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人

他都没有办法再回头跟后来人讲

他只能只身过去才知水深浅

却再也无法回头

那我们走在前面的人能做的事情是什么

就是丢石子

我这里丢个石头激出一点水花

我那里丢个石头有一些涟漪

我身后看着我的人就知道

这一处的水深和这一处的水浅

也许

也许更多的人去做这个动作

我们就知道这个水深水浅了

所有的后来人都可以摸石头过河

然而就在我为这个掌声很感动的时候

就在我准备这个稿子的时候

上一周有人在评论区突然艾特我

他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗

我说谁

然后就点进去那个博主看

她是一个

抗癌博主

她的最后一条微博转发的就是我的视频

然后她说的最后一句话就是

柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替

而这期视频我讲的是

人到底有没有优死的权利

以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境

我没有办法把她的留言读出来

我觉得太难过了

但是她让我觉得原来

哪怕我自己在走向死亡的这条路上

我依旧可以丢石子

原来那些知道我在丢石子的人

他们也开始丢石子

甚至走到我前面

也让我知道自己未来的路该怎么走

其实癌症不是我们主流叙事里

想象的那么不常见

每年中国都会新发500万癌症病人

每一分钟都有7个人确诊

甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的

但是我们好像很少听到我这样每天咧咧

讲真实的生活的

普通病人的叙事

大多数时候我们对晚期

尤其是走向终末期的癌症病人的理解是

他们就应该在医院里好好待着

他们都应该有一副一声不吭的体面

可是我偏不

人为什么一定要体面啊

我要真实

在经历了7年的抗癌生活之后

我现在其实又要回答

2018年抛出的两个求索

就普通人得了癌症之后

他还能再活出璀璨人生吗

这个问题好像还是没有答案

但是从我的经验来看

我过去7年过得确实蛮爽的

这也是一种新的人生可能性

第二个求索

如果晚期癌症病人治不好

只能痛苦等死吗

确实我从28岁开始等死

但是我等死的时候也干了点别的

日子过得也还行

也确实在这种探索建设记录的过程当中

好像也改善了我们整体的癌症病人的处境

和公共视野里的表达

其实在去年确诊的时候

8月份的时候

以及我第二次手术失败12月份的时候

医生都跟我的家属说

你们要有个心理准备

就是柱子哥这个情况

她最多最多也就折腾一年

要好好珍惜时间

但是从去年8月份到现在

几个月了

10个月了

理论上我还有2个月的时间

所以我当时也不知道到底该干什么

因为我身边所有人都跟我说

你要去做自己想做的事情

然后我琢磨了半天

我最后还是选择了

工作 旅行 写作 录播客 上节目

然后正常地公众表达

就正常地过日子

我觉得也还行

甚至我在这个过程当中

我发现也许我真的重新定义了我的一分钟

甚至帮助其他的人

改善了他们主观时间的一分钟

而此时此刻

听了这场演讲的你们

也和我共度了这一分钟

共同形成了这个声音的大合影

也正是因为这样

我们才能为自己理想的更好的世界投一票

让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体

投一票

给他们这个可以改善的一分钟

谢谢大家

我是柱子哥

请关注我的微博

Vocabulaire clé

Vocabulaire	Significations
asset /ˈæset/ B2	noun - chose, personne ou qualité utile ou précieuse
resource /rɪˈsɔːrs/ B1	noun - provisionnement disponible en cas de besoin
manage /ˈmænɪdʒ/ B1	verb - contrôler ou organiser
tumor /ˈtuːmər/ C1	noun - masse de cellules malades
diagnose /ˌdaɪəɡˈnoʊz/ B2	verb - diagnostiquer
treatment /ˈtriːtmənt/ A2	noun - soins médicaux donnés à un patient
survive /sərˈvaɪv/ B1	verb - continuer à vivre après une difficulté
efficiency /ɪˈfɪʃənsi/ B2	noun - faire quelque chose bien sans gaspillage
anxiety /æŋˈzaɪəti/ B2	noun - sentiment d'inquiétude ou de nervosité
record /ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb) B1	noun - compte rendu officiel ou permanent verb - noter, enregistrer
journey /ˈdʒɜːrni/ B2	noun - voyage d’un endroit à l’autre
identity /aɪˈdɛntəti/ B2	noun - identité ou sentiment de soi
illusion /ɪˈluːʒən/ C1	noun - chose qui paraît réelle mais ne l’est pas
dimension /daɪˈmɛnʃən/ C1	noun - aspect ou caractéristique d’une situation
suffer /ˈsʌfər/ B1	verb - ressentir la douleur ou des sentiments désagréables
decay /dɪˈkeɪ/ B2	verb - devenir progressivement pire ou plus faible
resilience /rɪˈzɪliəns/ C1	noun - capacité de se remettre après des difficultés
strategy /ˈstrætədʒi/ B2	noun - plan pour obtenir quelque chose
optimism /ˈɒptɪmɪzəm/ C1	noun - espoir et confiance dans l’avenir