Hello大家好
00:07
我是柱子哥
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我是一个在互联网上
00:14
真实完整记录自己生活的普通人
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我有句口头禅叫
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一分钟
00:21
每次我自己迟到的时候
00:22
我都会先发制人地跟别人讲说
00:25
一分钟 塞车
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或者是每次客户开那种电话会议
00:29
他提了一个我不知道怎么回答的问题
00:32
我就马上把自己mute掉
00:34
我说 一分钟
00:35
还有的时候我不喜欢接别人的电话
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我就会把电话摁掉说
00:39
稍等我一分钟
00:40
但是我永远都不会再回
00:41
因为28岁之前的我
00:43
是一个把自己的时间视为一种资产
00:45
一种资源
00:49
一定要进行高效管理和调配的东西
00:49
我是不允许任何人浪费我的时间的
00:52
作为一个东亚卷王
00:56
作为一个时间管理大师
00:58
好像我对时间的这种认识
01:00
就突然在2018年
01:03
我28岁那一年
01:05
突然地打破了
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我在10月的一个上班的早上
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在我去赶8点半
01:11
从南京东路到陆家嘴那个地铁上
01:13
突然就接到医院的电话
01:16
跟我讲我确诊了癌症
01:19
让我立即去住院
01:21
于是我就在那个工作日的早上
01:23
在2018年10月18号
01:25
确诊了一种晚期的血液肿瘤
01:28
而且发现即晚期
01:31
侵犯骨髓
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无法治愈
01:34
在那个瞬间
01:36
我感觉
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我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了
01:40
因为我的时间直接被对折了
01:44
我才28岁呀
01:46
走在医院里面
01:49
那个中山医院非常非常长的一个走廊
01:51
我好像产生了一种幻觉
01:55
这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相
01:59
大家可以看一下我这个报告
02:03
这个检查叫PET-CT
02:05
PET-CT之下
02:07
它可以看出来你全身肿瘤的分布
02:08
黑色的部分就是我肿瘤的分布
02:10
可见我当时发现的时候有多晚
02:13
有胸腔积液
02:16
腹腔积液
02:17
盆腔积液
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肿瘤浸润了我所有的脏器
02:19
甚至包括心脏
02:21
淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤
02:23
因为人的全身有800个淋巴结
02:25
可以说血液流到哪里
02:28
癌症就可以发展到哪里
02:30
走在中山医院那个走廊
02:33
那是一个周一的下午
02:35
理论上任何一个正常的公司
02:38
好像那个下午都应该在开会
02:41
而我只是在走廊里面闲逛 等待
02:43
那个时候我感觉它像一个时间的黑洞
02:47
它突然让我产生了对时间不同的认识
02:50
对时间的认识好像被分化成了三种维度
02:53
第一个时间就是医学时间
02:57
医学时间是医生跟我说的时间
02:59
他会分析我的病情
03:02
给我定了治疗的方案
03:03
他会说基于你现在的病情
03:05
你采取什么什么的方案
03:08
你也许可以争取到一个多长的PFS
03:09
也就是无进展生存期
03:13
如果你执行下去
03:16
也许你有多大的概率能活到5年生存期
03:17
第二个时间维度就是社会时间
03:21
想必大家都很了解这种社会时钟的感觉
03:25
比如说我现在35岁了
03:27
好像在社会上应该有某个锚定的位置
03:29
是属于我的
03:31
一个35岁的人
03:33
他应该有房有车有个小孩
03:34
甚至他应该是一个中小企业的中层
03:36
不被大厂优化
03:38
过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼
03:39
第三个新产生的时间维度就是主观时间
03:44
我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉
03:48
主观时间就是你在此时此刻此地
03:52
你对时间的感受
03:56
这时间是长是短
03:58
是快是慢
04:00
是好是坏
04:01
是流逝还是停滞
04:03
带着这种时间的困惑
04:06
我发现随着治疗的开始
04:08
我没办法计划自己的时间了
04:11
因为确诊得太晚了
04:14
我不知道自己要治疗多久
04:16
能不能治好
04:18
治好了多久会复发
04:19
复发了又能活多久
04:20
一切一切都脱轨了
04:22
没有任何事情可以被计划
04:24
与此同时我也彻底掉离了主流序列
04:27
那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上
04:30
我身边所有的人
04:34
所有的同事同学
04:36
大家就在这个溜冰场上
04:37
一圈一圈地溜冰
04:39
而只有我一直摔倒
04:41
一直原地摔倒
04:43
站不起来
04:44
脱离了主流序列的困惑
04:46
我开始上网检索
04:48
我特别想知道
04:49
别人像我这个情况是咋过的
04:51
别人得了癌症
04:54
日常的生活都是怎么过的
04:55
比如说他们怎么治的
04:57
比如说他们在治疗的过程当中
04:59
经历了哪些身心的痛苦
05:01
比如说治好的病人后来去干吗了
05:03
去哪儿了
05:06
他们人生因为生病这件事情有影响吗
05:07
比如说那些治不好的病人
05:10
为什么治不好
05:12
后来又遭了什么罪
05:13
以及如果真的真的很不幸
05:15
不治之症
05:18
无法治疗
05:19
没有任何改善的可能性走向死亡
05:19
那走向死亡的过程花了多久
05:22
又遇到什么困难呢
05:24
在2018那个时间节点
05:26
我发现我上网检索到的都是
05:28
节点性的关于癌症的概念
05:31
只有三个节点
05:34
第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了
05:35
第二个节点你听说哪个名人
05:39
癌症抗癌治愈成功
05:42
第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告
05:44
谁谁谁死于癌症
05:48
因病医治无效过世
05:50
这中间是没有过程的
05:52
所以当时在经历这个抗癌过程的我心想
05:54
那既然没有人写
06:00
我来记录一下吧
06:01
反正我正在经历这件事情啊
06:03
反正在医院待着闲着也没事儿
06:05
当时28岁的我
06:08
在完成了第一次的化疗之后
06:10
非常不舒服
06:13
回到家里辗转反侧
06:14
然后我就开始思考了非常终极的问题
06:16
这两个终极的问题就是
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普通人得了癌症之后
06:20
还能不能再活出璀璨人生
06:22
人生还剩下什么可能性
06:24
第二个终极的问题就是
06:26
如果晚期癌症它治不好
06:28
那我只能痛苦地等死吗
06:30
我怀着这两个终极的探究
06:33
开始了我的记录之旅
06:36
于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章
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叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》
06:40
这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧
06:44
大家都说我是一个PPT写傻了的小白领
06:48
我确实是
06:50
在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT
06:52
最喜欢做表格
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最喜欢画思维导图的那个人
06:56
于是我就把自己确诊的经历
06:58
写成了1万字的一个长文
07:00
这个万字长文里
07:02
非常事无巨细地
07:03
从感受到事实
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记录了我这一程
07:07
甚至我还画了一个
07:08
有140项的一个大思维导图
07:09
就像规划自己的项目一样
07:12
不仅有非常纲领性的部分
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写了总体的原则一二三四
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还有刚性的部分
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柔性的部分
07:20
还有具体的to do
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就责任到人
07:22
连文件名称都有
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这篇文章当时在2018年
07:25
变成了全网千万级阅读量的爆文
07:28
此前我那个公众号只有9个人关注
07:31
我也从来没有想到
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自己作为柱子哥这么小众的网名
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会变成一个抗癌博主
07:37
随着这篇文章饱受关注
07:38
然后我好像觉得
07:40
我是不是真的可以按照这个指南往下走
07:42
就是真的按照我自己规划和计划的这样
07:45
把癌症作为一个可以被解决的问题
07:48
可以被定义的事项
07:51
以及可以被周全规划和执行的项目
07:52
于是我就真的去做了
07:56
边治疗边写文章
07:58
由于我在医院待的时间实在是太长了
08:00
随随便便等一个检查六七个小时
08:04
等一个专家门诊六七个小时
08:06
等医生查房一天七八个小时
08:08
实在是没事干
08:11
于是我就变成了医院的人间观察家
08:12
我观察到很多拎着县城的CT片子
08:15
来医院看专家的小城病人
08:18
他们其实对大医院完全不熟悉
08:21
上海的三甲医院对他们来说太复杂了
08:23
我还观察到那些从小城市过来
08:27
也不舍得住在医院周边
08:31
并不能完好地安排自己看病的行程的病人
08:32
我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案
08:36
怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱
08:40
于是根据我的这些观察
08:43
我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享
08:45
他们被我称之为指南和攻略
08:50
可能很多人都看过
08:52
我写过基本上都是万字长文起步的
08:53
《普通人如何对抗大病经济毒性》
08:56
《小城癌症病人抗癌自救攻略》
08:58
和《如何更高效地向医生提问》
09:00
再后来我在血液科住的时间长了
09:04
我们血液科的病人其实一半都是老年人
09:07
这部分老年人他其实大多数人
09:10
是不清楚自己得了什么疾病的
09:12
也没有办法很好地跟医生沟通
09:14
子女也不会跟他聊得太深
09:16
他们又不会上网
09:18
所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述
09:20
自己的需求和感受的
09:23
于是就有了我这个体察衰老的系列
09:25
我在医院和我的很多老年病友变成了朋友
09:28
后来我又去读了一个老年护理的大专
09:30
专门去了解去观察去记录
09:33
这部分老年病人的需求
09:35
就当这样我写了两个公众号
09:38
不停地输出硬核科普
09:40
然后看起来确实
09:42
也继续在做题做PPT的过程当中
09:43
我发现
09:45
我每一篇硬核的知识文章背后
09:46
其实是几百条癌症病人
09:49
和他们家属的人生故事
09:52
他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的
09:56
他们是来讲述他们自己
10:00
人生在经历的真实的困境
10:02
和他们真实处境下
10:04
无法对任何外人倾诉的问题
10:05
他们觉得我是可以理解的
10:10
于是我竟然变成了一个人形树洞
10:12
我淋巴瘤的治疗其实很不顺利
10:16
第一次治疗三个月就复发了
10:19
因为我得了一个最容易复发的类型
10:21
这个分型它就持续复发 持续治疗
10:25
于是我有两年的时间
10:28
结结实实地在医院
10:29
治疗了两年
10:31
这两年好像随着我做一些具体的事情
10:33
主观感受上好了一点
10:36
比如说我每次去医院等得
10:38
实在是特别难受的时候
10:39
我在想我不是来看病的
10:41
我不是被动等在这里的
10:44
我是女作家
10:45
我是来取材的
10:47
我是来采风的
10:48
我是来观察和记录的
10:49
我是为了写东西的
10:51
就这样给我一种主动感
10:53
后来我的文章越写越多
10:56
两年我还出了本书
10:58
就在我住了两年的医院开了我的新书发布会
10:59
然后这些照片我特别开心
11:02
我都记了下来
11:04
我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了
11:05
我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服
11:09
然后做了一个OOTD博主
11:12
当时我面临的那种死亡焦虑好像
11:15
就是我不知道活下去会怎么样
11:18
也不知道死了会怎么样
11:20
都是问题
11:22
那就只能自己去探索
11:23
去探索接下来会怎么样
11:25
通过这些非常小的行动
11:27
我感觉自己过得还蛮充实的
11:30
同时我觉得我的身体也见证了我这两年
11:32
我在生病之前其实是一个非常高瘦的
11:36
陆家嘴白骨精形象
11:41
长发及腰
11:42
大波浪
11:43
两年之后
11:44
我就因为化疗太多次
11:45
治疗太多次
11:47
身上千疮百孔
11:48
光头了4次
11:49
就是在容颜大改之后变成了现在的模样
11:51
总结我那两年的时间
11:57
我当时的心理就是我好害怕虚度时间
11:59
我没去上班
12:03
你看别人都在进步
12:04
那我
12:06
我这两年我过了什么呢
12:06
我就想我的每一分钟我都要有获得感
12:08
我要进步
12:11
我的手机每天都会弹出来一条消息叫
12:12
每一天都要有效积累
12:15
于是我真的好像获得了两年
12:17
特别充实特别有意义的时间
12:20
但是我的肿瘤是治不好的
12:23
只会一直复发
12:26
在结束了两年的治疗之后
12:27
我知道
12:29
我不知道它什么时候会复发
12:30
以及下一次复发的发生的时间
12:32
之后我还能不能救回来
12:33
我还能活多久
12:35
我要终生与这种不确定性共处
12:36
那我是等在原地吗
12:40
我跑去问我的主治医生
12:42
我说我知道我治不好
12:43
那我还能做什么能够去推迟它的发生
12:45
然后我主治医生说
12:50
其实对你来说最好的保养就是不要上班
12:52
你就好好地养着
12:55
你在家养着
12:56
你不要有任何的压力
12:57
身体就会好一点
13:00
癌症就会像弹簧一样
13:01
你把它按在那压着它就不会反弹
13:02
可是我不是这个性格
13:06
我觉得我已经治疗了两年太辛苦了
13:08
我迫不及待地想要自由
13:11
我也确实去寻找自由了
13:14
然而因为前面两年过于充实的
13:16
抗癌博主的生活
13:18
在抗癌这个领域变成了一个头部博主
13:20
太知名了
13:22
以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场
13:23
我开始新生活的方式是背井离乡
13:26
换了个国家
13:30
换了个行业
13:31
换了个花名
13:32
换了个新身份
13:33
换了个新工种
13:34
重新开始
13:36
我去国外工作了
13:37
朋友们 海外工作真的太快乐了
13:39
就是与前面两年的时间相比
13:41
那就是人一到东南亚
13:43
快乐得要命
13:45
为什么呢
13:46
因为东南亚是热带国家
13:47
然后它没有四季
13:48
没有四季就会让我觉得
13:50
好像我对时间的流逝已经茫然不觉了
13:53
然后每天又天气热
13:56
我是一个来自于东北的小孩
13:57
所以我到热带国家之后
14:00
我就每天精神涣散
14:01
我一个卷王开始都懈怠下来
14:03
开始有点躺
14:06
就是工作之外我都出去玩
14:06
这是我在印尼工作的时候
14:09
去了美娜多
14:11
美娜多是拍《前任攻略》的一个地方
14:12
有非常漂亮的大海
14:15
那一天我所有的小伙伴都去深潜了
14:17
他们都深潜几十米
14:20
但是我非常怕水
14:21
于是我就不肯下去
14:23
然后我的潜导就把我薅起来
14:24
潜导说你就试一试
14:26
你让你自己的身体放松一分钟
14:28
就一分钟
14:31
你沉下去你去感受一下
14:31
我们旁边就有海龟
14:33
于是我就真的下水去试了
14:35
然后让自己放松
14:37
不要挣扎
14:38
不要紧张
14:38
我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的
14:40
然后你会觉得自己变成了一只鱼
14:45
跟海龟一起游
14:47
就那样我觉得我自己过了我自己人生中
14:48
最美妙的一分钟
14:51
以及后面我还去了10个国家
14:52
还有更多美妙的一分钟
14:55
我真的开心坏了
14:56
我就完全舍不得回国
14:57
我以为这样的重新开始生活
14:58
重新开始职业生涯的日子
15:01
可以持续很久
15:02
直到2024年
15:05
去年8月
15:07
我从印尼回国的时候非常非常地偶然
15:08
又确诊了第二种癌症
15:13
而且还是原发的癌症
15:14
我回国是因为我的好朋友们给我补过生日
15:17
然后我们去吃了海鲜火锅
15:20
我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的
15:22
那个食物它一直没有下去
15:25
于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院
15:27
去做胃镜
15:30
连续去了两天
15:31
都是因为我的食物已经在胃里面潴留了
15:33
胃镜就做不了
15:36
不能打麻醉
15:36
但是我第二天的航班我就要飞走了
15:38
然后我就在医院里
15:41
就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面
15:41
像无头苍蝇一样
15:44
那个发胃镜单子的大叔就说
15:46
啊那我们管不了的
15:49
你自己去找麻醉医生
15:50
看看谁可以给你做
15:51
于是我就这样走来走去
15:53
直到有一个爱管闲事的东北医生
15:55
他是中山医院内镜科的付佩尧医生
15:57
他拿了我的单子
16:00
他说你要干什么
16:01
我说我想做胃镜
16:02
他看了看我的情况
16:04
他说
16:05
这个
16:07
我只能先试一分钟
16:08
看你能不能麻醉
16:09
如果不能麻醉的话
16:11
你就要做有痛胃镜了
16:12
那最多最多也就三首歌的时间
16:14
你熬过去就好了
16:16
很不幸
16:17
那一分钟决定了我确实不能做麻醉
16:18
于是我就躺在那里
16:20
满脸是鼻涕
16:22
满脸是眼泪
16:23
差点把那个床拆了
16:24
熬了三首歌的时间
16:25
确诊了我人生中最最最不好的消息
16:26
原发的印戒细胞胃癌
16:30
癌王
16:32
而且确诊即晚期
16:33
拿到那个报告走到中山医院那个走廊里
16:37
我真的是
16:40
死亡太近了
16:42
这是真正意义上的倒计时
16:43
那个瞬间我意识到
16:45
我此前的抗癌博主的生活
16:46
那个处于还能治
16:48
生活质量还不错的生活
16:49
跟真正的肿瘤末期
16:51
真正快死的心境
16:53
它完全不一样
16:55
我又回到了这个熟悉的时空黑洞里
16:57
这张照片是去年12月31号
17:00
过年前的一天
17:03
那个时间节点我经历了4个月的治疗
17:05
2次不成功的开腹手术
17:10
就是打开肚子发现
17:12
肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔
17:14
完全没有办法切了
17:16
然后肿瘤还一直进展
17:18
我当时坐在那里晒太阳
17:20
我被那个太阳照得暖洋洋的
17:24
甚至感觉自己融化了
17:27
我已经很多天没吃东西了
17:29
脑子里面空空如也
17:31
那种时间的错位感再一次袭来
17:33
我住院的每一天的等待都觉得度日如年
17:36
我没有力气看书
17:40
我没有力气做任何事情
17:41
没有办法工作
17:43
但同时病房外面
17:45
那个社会时钟
17:47
那个别人在过的时间却斗转星移
17:49
那个下午
17:51
我的所有的同事同学
17:53
我认识的所有人
17:54
大家都在放假
17:55
等着明天过新年
17:56
而与此同时讽刺的是
17:58
我的生存时间却所剩无几
18:00
这张图可能让大家身体不适
18:04
我发现我在病房里被禁锢的
18:07
不仅仅是我的时间
18:08
还有我的身体
18:11
这个肚子上它同时插了4根
18:13
半米长 手指粗的管子
18:16
我还插了一个尿管
18:18
我还插了一个胃管
18:19
然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子
18:21
然后我的脊柱上还插了一根长长的针
18:24
外置了一个开关
18:26
作为硬膜止痛
18:28
我真切地体会到了迫在眼前的
18:30
被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑
18:33
我知道我治不好了
18:37
而且会每况愈下
18:38
要赶紧找安宁疗护病房了
18:40
其实我对安宁疗护这个事情并不陌生
18:42
2019年的时候我就开始了
18:45
做上海市的安宁疗护的推动
18:47
我一开始做志工
18:50
后来写文章和经验多了之后
18:51
就变成了志工的培训的讲师
18:53
还培训过很多志工
18:54
后来我又变成了一个公益人物
18:56
一直在倡导这件事情
18:57
2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略
18:59
可是
19:02
我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西
19:03
如此熟悉的时候
19:06
我发现需求方给我打开了
19:08
完全不一样的视角
19:10
我不是一个每天来上班8小时的医生
19:12
我不是12个小时轮班一次的护士
19:15
我不是一周才来服务一个小时的志工
19:18
我是那个24小时躺在那张床上的人
19:20
然后我就觉得有点不对劲了
19:23
我在找病房的过程当中
19:25
发现了第一个问题
19:27
有一天我去登记
19:29
我家附近的一个安宁疗护病房
19:30
那个病房是我们全上海可能最标杆的病房
19:33
然后我想我去都去了
19:36
我顺便再做一次志工吧
19:37
其实我们去每一个病房的服务时间
19:39
单人服务时间也就10分钟左右
19:41
但是我发现怎么全程一直在拍照
19:44
每一个我手捧蛋糕
19:48
上去给人家唱生日歌的瞬间
19:49
都有人拍照
19:51
每一个我大声欢快鼓掌的瞬间
19:53
都有人录像
19:55
而这个时候我代入的
19:57
不再是那个拍照和唱歌的人
19:58
我代入的是那个神情迷茫
20:02
没有洗澡
20:05
没有化妆
20:06
穿着病号服的人
20:07
我就想如果我没有化妆
20:09
没有洗澡
20:13
坐在那里
20:14
我想被拍照吗
20:15
我还看到了病房里其他角落的人
20:18
他们看起来更木讷
20:21
好像没有人对此有意见
20:23
因为大家都不怎么吃东西
20:25
也没力气说什么了
20:26
结束完志工服务之后
20:28
当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥
20:30
上来抱了我
20:32
她说柱子哥你太不容易了
20:33
你太辛苦了
20:35
跟你相比我这点困难算什么
20:36
我的人生还算幸福
20:38
谢谢你
20:39
听完这句话我觉得
20:40
就是不知道
20:43
很复杂
20:45
就很耳熟
20:45
然后我就回忆起了
20:46
我的评论区经常出现的一句话
20:47
这句话的句式就是
20:49
柱子哥 你活得太不容易了
20:51
你太辛苦了
20:52
跟你相比我人生那点困难算什么
20:53
我还算幸福的
20:55
我要更珍惜生活
20:55
然后我就突然意识到
20:57
原来自己做了好几年抗癌博主
20:58
原来是别人表现帮助和同情的背景板
20:59
原来我是别人幸福的参照系
21:02
很快我就发现了第二个问题
21:05
我发现我不能洗澡了
21:07
我在医院的时候最大的痛点就是
21:09
我被固定在那里
21:12
我身上插了太多的管子
21:13
但是医院只给你擦身
21:15
然后我们医院护工一个人管了8个病人
21:17
我最年轻
21:20
所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来
21:20
她说你要擦身吗
21:22
我说我2点钟才睡觉
21:25
但是我一天只有一次机会
21:27
所以我必须配合她
21:28
她擦身的方式是什么呢
21:30
她找一小块压缩毛巾
21:31
浸上水
21:34
在保证我不翻面不用腾挪我
21:36
她也不用费任何事的情况下
21:38
轻轻地抹一遍灰
21:40
但凡是一个在医院住过
21:43
体会过癌痛
21:45
体会过一天发烧几次
21:46
一天大汗淋漓几次
21:48
且每天大小便几次的女生
21:49
都知道这样是不会有任何的清洁感的
21:51
然后马上我就发微信给
21:54
我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的
21:56
我说你们那里可以淋浴吗
21:59
可以泡澡吗
22:01
答案是不太能
22:03
并不是所有的单间病房都有淋浴
22:05
甚至好像没有人提出过这个问题
22:07
就是好像到了终末期
22:10
你卧床不能自理之后
22:13
洗澡这个事儿就不重要了
22:15
然后我就联系一些商业助浴机构
22:17
这些商业助浴机构他们就是派四个人上门
22:19
搞一张沐浴床
22:22
可以给你洗澡
22:24
然后我把照片发给他们
22:24
他们就说你这身上插了太多的管子
22:26
有的管子是进食物
22:28
有的管子是排出排泄物
22:30
怕你感染
22:32
没有人敢给你洗
22:33
于是我就这样在医院住了很长时间
22:36
等我出院的时候
22:39
我肩膀烂了
22:41
我是一个请了两个护工
22:43
然后好朋友每天都来给我擦额头
22:45
每天有家属来看我
22:47
医生护士都认识我
22:49
还特别重视我的一个病人
22:50
但是我肩膀却烂了
22:51
为什么呢
22:53
因为没有人给我撕胶布
22:54
我身上粘了特别多的胶布
22:56
那些浸润了汗水的胶布你不去撕它
22:58
然后你的皮肤就会变成纸
23:01
当你再去撕开它的时候
23:03
你的皮肤就烂了
23:05
后来我又发现了第三个更严重的问题
23:08
就是疼痛的症状控制
23:11
我在医院住的时候
23:14
我其实装了一个止痛泵
23:15
它就是很长的一根针
23:17
扎到我的脊椎里
23:18
然后我有个开关我可以摁它
23:19
我摁它之后10分钟之后
23:21
它就会给我泵吗啡
23:23
会让我感觉好一点
23:24
那10分钟真的太长了
23:26
就长到我觉得像一个世纪一样
23:28
有一次我就直接快疼昏迷了
23:29
我就已经完全不会讲中文了
23:31
就一直在用英语跟那个医生沟通
23:33
后来我跟他说的英语就是
23:36
你要么给我打针
23:37
要不然我现在就去死
23:38
然后这不是更夸张的
23:39
更难的地方是你出院之后
23:41
我癌痛得要命
23:44
痛得我不得不去急诊
23:46
然后我家附近的急诊就把我拒收了
23:47
说你这个病情太复杂我们处理不了
23:49
我说我只是需要你帮我处理
23:51
我疼的这个事儿
23:53
我又不要你治病
23:54
他说不行你回你的原医院
23:55
于是我回到了我就诊的中山医院
23:56
急诊
23:59
等了几个小时
24:00
给我打了一个止痛针
24:01
只缓解几个小时
24:02
我到家的时候药效又结束了
24:03
我当时肿瘤压迫的腹膜
24:06
于是我肾积水很严重
24:08
严重到我需要跪着睡觉
24:10
吃不下的同时你还跪着待着
24:13
每天24小时弥漫在那种疼痛里
24:16
结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天
24:18
然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴
24:21
过几天你还要自己跑
24:25
就好像没有针对病人
24:27
很友好很方便的一个止痛形式
24:29
那我后面如果不能动了我怎么办
24:32
然后我又开始担心别的事情
24:36
因为我已经开始出现了一些消化道症状
24:38
我们消化道肿瘤的病人
24:41
最后其实大多数人是死于
24:42
肠梗阻和大量腹水的
24:43
这也是我最担心的事情
24:46
通常情况下出现这种症状之后
24:49
人会在一到两个月的时间里
24:51
不能吃饭
24:53
不能喝水
24:55
活活地饿死
24:56
以我的体重为例
24:57
我现在是八十几斤
24:58
我这个身高瘦到六十几斤
25:00
我就会多器官衰竭活活饿死
25:02
于是我当时就怀着这个恐惧
25:04
四处找专家
25:06
我就说我如果出现了梗阻怎么办
25:07
其实最终的答案就是这事也无解
25:10
为什么无解呢
25:14
因为从三甲医院的视角出发
25:15
当你出现了梗阻和腹水
25:18
你基本不能行动了
25:19
你占用床位的时间是一到一个半月
25:21
所以他们做不了任何改善性的治疗
25:24
所以干脆不收你
25:26
那我去一级的社区卫生病房吧
25:29
他们不是有很多安宁疗护病房吗
25:31
可是他们处理不了这种介入的处置
25:33
他们不能帮你放腹水
25:37
他们不能做更多的医疗干预
25:38
他只能给你止痛
25:40
那我最后就只能去二级病房了对吧
25:42
二级医院有一些有安定疗护病房
25:43
可是呢
25:46
一个医保病人14天要强制转院
25:48
所以对于那个处境的病人来说
25:51
就是他已经一个多月
25:53
没吃没喝没有力气下床
25:55
完全不能行动自理的时候
25:56
他14天的时候还要乖乖地出门转院
25:59
这简直就是噩梦
26:02
难以实现的症状控制落到实务当中
26:04
当我自己作为那个需求方的时候
26:08
我才知道
26:10
于是我出院之后我觉得
26:12
怎么以前都没有人跟我讲的
26:14
我自己做抗癌博主做了这么多年
26:16
我觉得我认识的人也足够多了
26:18
怎么从来也没有人讲
26:19
后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段
26:21
没有人有力气讲了
26:25
他们的家属也疲于照顾他们
26:26
没有人再有精力去作公共表达了
26:28
所以我出院之后就开始怒录视频
26:30
怒录视频记录什么呢
26:34
这个系列发在微博
26:35
叫肿瘤末期生命关怀实务
26:37
我就讲我这个阶段所经历的事情
26:39
从我怎么疼
26:42
我心里怎么想
26:43
看病遇到什么实际的困难等等
26:44
一系列开始讲起
26:46
我一开始是灰头土脸的
26:47
后来大家说看我灰头土脸的太心疼了
26:49
于是我就化上了妆
26:51
然后包上了一个丝巾
26:52
就这样我录了两个月
26:55
录了十几期
26:56
有很多跟我同处境的病人就会私信我说
26:58
你真的是说出了我们
27:02
曾经想表达但是却表达不出来的话
27:04
你真是个好嘴替
27:06
我也蛮开心的
27:07
直到有一天我录了一期叫
27:09
病耻感
27:12
这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人
27:13
经历的屎尿屁汗痰血
27:15
我没有放图片
27:18
我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状
27:19
给我们带来了怎么样的病耻感
27:22
然后我就被骂了
27:24
被骂的有两个点
27:27
第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西
27:28
好恶心的
27:32
好不体面
27:33
我心想就是
27:35
大家都是人
27:38
无论是不是病人
27:39
他不都是有屎尿屁汗痰血吗
27:40
而且其实大家最后死的时候
27:41
或者是走的时候都要经历这一程
27:44
然后我被骂的第二个点就更夸张了
27:47
有人骂我说
27:49
你一个晚期癌症病人
27:51
每天画着精致的妆容
27:52
还每一天都戴不一样的丝巾
27:54
出现在镜头前面
27:56
你就是博眼球
27:58
直接把我干沉默了
28:02
后来有个人跟我说看视频太累了
28:04
那些真正卧床很久的病人
28:07
他没有力气看手机
28:09
这样端着了
28:10
他说听声可以
28:11
于是今年3月份我就开始去录播客了
28:13
不知道大家有没有
28:16
在座有没有人听过我的播客
28:17
去小宇宙上搜一下柱子哥
28:18
我觉得播客这形式特别好
28:21
我上了一期播客
28:23
有一期天才捕手的播客
28:24
猛哥就在评论区说
28:26
柱子哥真的是太值得活着了
28:28
虽然生命短暂
28:31
我们就尽量记录和留在此刻吧
28:32
大家一起来声音大合影
28:35
于是就有1000个网友去留言
28:36
跟我留下了声音的大合影
28:39
有一天我走在中山医院那个走廊里
28:41
又是那个熟悉的走廊
28:43
突然有一对夫妻叫住了我
28:45
他说你是柱子哥吗
28:46
我说我是
28:47
他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客
28:48
我觉得我自己做的事太有意义了
28:52
就是我不仅好好地利用了
28:53
我自己的主观的一分钟
28:56
我也给别人带来了不同的平行时间
28:58
所以这个事情就很激发我思考一个问题
29:01
就是我还能做点什么别的事情
29:04
来建设和改善别人的
29:08
在医院的主观时间呢
29:11
可能答案还是在安宁疗护这件事上
29:14
因为和我同处境的所有病人
29:16
大家都知道自己会死于什么
29:18
但是他们找安宁疗护病房的时候
29:20
他就会遇到一个困难
29:22
这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择
29:23
但是你没有那么多时间
29:26
自己一一去奔波和筛选
29:27
于是我就汇集了大家的这种需求
29:29
和基金会的小伙伴
29:31
我们一起又重新梳理了这件事情
29:32
梳理一些典型的病房
29:34
在这个表格里面
29:36
我们不像任何官方的文件一样
29:37
只贴名字和联系方式
29:39
我们整理的字段是
29:42
第一它有没有单间病房
29:44
它是不是要求14天强制转院
29:45
它可不可以请单人护工
29:47
它能不能淋浴
29:49
它是不是可以按照病人自己的作息生活
29:50
而不是4点钟把人家薅起来
29:54
等等这些从需求方的视角出发
29:56
才真正需要的问题
29:58
我把这个表格私信给
30:00
不同微博上会问我这个问题的人
30:02
有些人觉得很有收获
30:05
结合我之前写过的安宁疗护全攻略
30:07
大家觉得好像可以在更短的时间内
30:09
去达成这个方案
30:12
因为我的思考就是
30:14
我觉得病人真的走到终末期
30:15
其实是不会像我一样再出来四处咧咧了
30:18
他们的家属也很疲于照顾
30:22
也不可能去一家一家问了
30:24
一定要在三次的奔波以内
30:26
解决他们的问题
30:28
这个方法可能是很笨拙的
30:30
但是对一小部分人也许是行之有效的
30:32
前一阵子我读了一本书
30:36
就是
30:38
存在主义大师欧文·亚隆的书
30:40
这本书叫
30:41
《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》
30:42
他里面提到一个理论
30:45
就讲波动效应
30:46
波动效应讲的就是
30:47
其实人个体的存在和行为
30:49
就像水中投入石子一样
30:51
会在他人的生命中激起涟漪
30:53
哪怕在物理生命结束之后依旧延续
30:56
然后我就觉得
30:58
天呐 这不是我干的事吗
30:59
突然就上高度了
31:00
我就意识到原来我一直在做的事情
31:02
其实就是丢石子这个动作
31:04
我知道我在经历的一切
31:06
没人分享就没有人知道
31:08
没有人讲就永远都不会有人去建设
31:10
但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人
31:14
他都没有办法再回头跟后来人讲
31:18
他只能只身过去才知水深浅
31:21
却再也无法回头
31:24
那我们走在前面的人能做的事情是什么
31:25
就是丢石子
31:28
我这里丢个石头激出一点水花
31:29
我那里丢个石头有一些涟漪
31:32
我身后看着我的人就知道
31:35
这一处的水深和这一处的水浅
31:37
也许
31:40
也许更多的人去做这个动作
31:41
我们就知道这个水深水浅了
31:43
所有的后来人都可以摸石头过河
31:45
然而就在我为这个掌声很感动的时候
31:58
就在我准备这个稿子的时候
32:01
上一周有人在评论区突然艾特我
32:03
他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗
32:05
我说谁
32:07
然后就点进去那个博主看
32:08
她是一个
32:10
抗癌博主
32:13
她的最后一条微博转发的就是我的视频
32:14
然后她说的最后一句话就是
32:18
柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替
32:20
而这期视频我讲的是
32:23
人到底有没有优死的权利
32:25
以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境
32:26
我没有办法把她的留言读出来
32:31
我觉得太难过了
32:33
但是她让我觉得原来
32:35
哪怕我自己在走向死亡的这条路上
32:38
我依旧可以丢石子
32:41
原来那些知道我在丢石子的人
32:43
他们也开始丢石子
32:45
甚至走到我前面
32:47
也让我知道自己未来的路该怎么走
32:48
其实癌症不是我们主流叙事里
32:51
想象的那么不常见
32:54
每年中国都会新发500万癌症病人
32:57
每一分钟都有7个人确诊
33:00
甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的
33:02
但是我们好像很少听到我这样每天咧咧
33:05
讲真实的生活的
33:09
普通病人的叙事
33:10
大多数时候我们对晚期
33:12
尤其是走向终末期的癌症病人的理解是
33:14
他们就应该在医院里好好待着
33:18
他们都应该有一副一声不吭的体面
33:20
可是我偏不
33:25
人为什么一定要体面啊
33:26
我要真实
33:29
在经历了7年的抗癌生活之后
33:32
我现在其实又要回答
33:35
2018年抛出的两个求索
33:38
就普通人得了癌症之后
33:41
他还能再活出璀璨人生吗
33:42
这个问题好像还是没有答案
33:45
但是从我的经验来看
33:46
我过去7年过得确实蛮爽的
33:48
这也是一种新的人生可能性
33:49
第二个求索
33:52
如果晚期癌症病人治不好
33:53
只能痛苦等死吗
33:55
确实我从28岁开始等死
33:57
但是我等死的时候也干了点别的
33:58
日子过得也还行
34:00
也确实在这种探索建设记录的过程当中
34:02
好像也改善了我们整体的癌症病人的处境
34:06
和公共视野里的表达
34:09
其实在去年确诊的时候
34:12
8月份的时候
34:16
以及我第二次手术失败12月份的时候
34:17
医生都跟我的家属说
34:20
你们要有个心理准备
34:22
就是柱子哥这个情况
34:25
她最多最多也就折腾一年
34:26
要好好珍惜时间
34:30
但是从去年8月份到现在
34:32
几个月了
34:33
10个月了
34:34
理论上我还有2个月的时间
34:35
所以我当时也不知道到底该干什么
34:37
因为我身边所有人都跟我说
34:39
你要去做自己想做的事情
34:41
然后我琢磨了半天
34:43
我最后还是选择了
34:44
工作 旅行 写作 录播客 上节目
34:46
然后正常地公众表达
34:51
就正常地过日子
34:52
我觉得也还行
34:54
甚至我在这个过程当中
34:55
我发现也许我真的重新定义了我的一分钟
34:57
甚至帮助其他的人
35:02
改善了他们主观时间的一分钟
35:04
而此时此刻
35:06
听了这场演讲的你们
35:07
也和我共度了这一分钟
35:09
共同形成了这个声音的大合影
35:11
也正是因为这样
35:14
我们才能为自己理想的更好的世界投一票
35:16
让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体
35:20
投一票
35:23
给他们这个可以改善的一分钟
35:24
谢谢大家
35:27
我是柱子哥
35:28
请关注我的微博
35:29
歌詞と翻訳
[日本語]
みなさんこんにちは
私は朱兄弟です
私はインターネット上に自分の人生を真実かつ完全に記録している普通の人間です
...
私には「1 分」というマントラがあります
1 分
遅刻するたびに
先回りして他の人に伝えます
1 分渋滞
またはクライアントが電話会議をするたびに
彼は私にどう答えていいかわからない質問をしました
すぐに自分をミュートにします
ちょっと待ってくださいと言いました
他人の電話に出たくないときもあります
電話を置いて「ちょっと待ってください」と言います
ちょっと待ってください
でも折り返し電話はしません
28 歳になる前は、
自分の時間を資産だと考えていたからです
リソース
管理し割り当てなければならないもの効率的に
私は誰にも自分の時間を無駄にさせません
東アジアのボリューム王として
時間管理の達人として
私の時間の理解はどうやら
2018 年に突然壊れました
私が 28 歳のとき
突然壊れました
10 月のある朝、職場で
私は 8:30 のラッシュに乗っていました
陸家嘴に向かう南京東路
突然、病院
から電話があり、
がんと診断されたと告げられ、すぐに病院に行くように言われました
それで、その営業日の朝
、2018 年 10 月 18 日
私は進行性血液腫瘍
と診断され、進行期であることが判明しました
骨への浸潤骨髄
治らない
その瞬間
私はそう感じた
9時のギリギリの電話を争う必要はなかった
私の時間は直接半分に折られたから
私はまだ28歳
病院の中を歩いている
中山病院の非常に長い廊下
幻覚を見ているようだった
この幻想は、目の前のレポートによって現実になりました
私のレポートをご覧ください
この検査は PET-CT と呼ばれます
PET-CT の下で
全身の腫瘍の分布を見ることができます
黒い部分は私の腫瘍の分布です
発見した時がどれだけ遅かったかがわかります
胸水がありました
腹水
骨盤浸水
腫瘍はすべての臓器に浸潤しました
心臓にも
リンパ腫は非常に特殊なタイプの血液腫瘍です
人体には 800 個のリンパ節があるので
血液が流れるところならどこでも言える
がんが発生する可能性があります
中山病院の廊下を歩いています
それは月曜日の午後でした
理論的には、普通の会社です
その日の午後は会議に参加するべきだったようです
そして私はただ廊下をうろうろして待っていました
その時、私は時間のブラックホールのように感じました
突然、時間の理解が変わりました
時間の理解は 3 つの次元に分割されているように見えました
最初の時間は医療時間です
医療時間は、次の時間です医師は私にこう言いました
私の状態を分析してくれるでしょう
私は治療計画を決めました
彼はあなたの現在の状態に基づいて言うでしょう
どのような計画を立てますか
無増悪生存期間である PFS を取得できるかもしれません
...
それを実行し続けると
あなたが 5 年の生存期間まで生きられる確率はどのくらいになるでしょうか
2 回目次元は社会の時間です
この社会時計の感覚は誰でもよく知っていると思います
たとえば、私は現在 35 歳です
社会にはアンカーのようなポジションがあるべきだと思われます
それは私のものです
35 歳の人
家と車と子供を持つべきです
中小企業の中堅でもいいです
大企業によって最適化されていない
35 歳を過ぎると、私の履歴書は人事部に見られなくなる
新たに作成された 3 番目の時間の次元は主観的な時間
病院で実際に主観的な時間の感覚を感じた
主観的な時間とは、今ここにいる自分のこと
時間についてどう感じるか
この時間は長いのか短いのか
速いのか遅いのか
良いのか悪いのか
経過しているのか停滞しているのか
時間が混乱している
治療が始まるとわかった
時間の計画が立てられない
診断が遅すぎたので
どれくらいの期間治療が必要か分からない
治るのか
治ってから再発するまでどれくらいかかるのか
どれくらいの期間で治るのか再発しても生きていける
すべてが脱線する
何も計画できない
同時に、主流の順序からも完全に外れてしまった
時間のコントロールを失う感覚はスケートリンクのようなもの
私の周りにいるすべての人々
同僚やクラスメート全員
私たちは皆、このスケートリンクにいる
ぐるぐるスケート
でも落ち続けたのは私だけ
その場に落ち続けた
立ち上がることができなかった
主流のシーケンスの混乱から抜け出した
私はオンラインで検索し始めた
特に知りたかった
他の人は私と同じように生きている
他の人は癌に罹っている
彼らはどのように日常生活を送っている
たとえば、彼らはどのように扱われますか?
たとえば、治療中に経験したこと
どのような身体的および精神的苦痛を経験したのか
たとえば、治癒した患者はその後何をしたか
どこに行ったのか
病気は人生に影響を与えたか
たとえば、治癒できなかった患者
治癒できなかった理由
その後どのような罪を負ったのか
そして、本当に不幸だったかどうか
不治の病
治療を受けることができません
改善の可能性がないまま死に向かう
死に向かうまでにどのくらいの時間がかかりました
どのような困難に遭遇しました
2018 年のその時点では
オンラインで検索したのは
がんに関するリンパ節の概念だけでした
リンパ節は 3 つしかありません
最初のリンパ節は、あなたががんにかかっていると聞いた人でした
2 番目のノードはどの有名人について聞いたかです
ガンが無事に治った
3 番目のノードは、突然訃報を見たときです (ふ)
誰がガンで亡くなった
効果のない治療により亡くなった
間にプロセスはありません
それで、この抗ガンのプロセスを経験しているとき、私はこう思いました
誰も書いていないので
記録しておきます
とにかく、私はこんなことを経験しているのです
とにかく病院で何もせずにいても大丈夫です
当時私は 28 歳でした
最初の化学療法を終えた後
とても不快でした
家に帰ると寝返りをしました
それから私は非常に究極的な質問について考え始めました
これら 2 つの究極の質問は
普通の人が癌になった後
私はまだ輝かしい人生を送れるだろうか
人生にはどんな可能性が残されているのか
2 番目の究極の質問は
末期ガンが治らない場合
ならば苦しみながら死を待つしかない
これら 2 つの究極の問いから
私は記録の旅を始めた
そこで私は最初の化学療法後に記事を書いた
それは「マインド マッピング」と呼ばれている上海の 28 歳の金融女性のためのセルフヘルプ ガイド」
この記事は、すべての人から絶賛されているとは言えません。
みんなは私が若いサラリーマンで PPT を書くのが下手だと言います。そこで私は、私自身の診断経験
...
...
...
...
...
を 10,000 ワードの長文記事に書きました
この 10,000 ワードの長文記事では、
が私の旅を詳細に記録しました
事実を感じてから
...
私は
140 項目の大きなマインドマップも描きました
自分のプロジェクトを計画するのと同じように
非常にプログラム的な部分があるだけではありません
全体的な原則 1、2、3、4 を書きました
厳格な部分もあります
柔軟な部分もあります
具体的なやるべきこともあります
責任はその人に割り当てられています
ファイル名さえあります
この記事は 2018 年に公開されました
ネットワーク全体で数千万回読まれるヒット記事になりました
その前に、私の公式アカウントをフォローしている人は 9 人だけでした
まさか
が Zhuzige のようなニッチなインターネット名になるとは
私が抗がんブロガーになるだろうとは
この記事が多くの注目を集めたので
それから私はこう思ったようです
本当にこのガイドに従うことができるか
自分の計画と計画に従うだけ
がんを解決できる問題として扱う
解決できる問題
そして、慎重に計画して実行できるプロジェクト
それで、私は本当にそれをやりました
治療を受けながら記事を書く
入院が長すぎたので
抜き打ち検査で 6 ～ 7 時間待ち
専門クリニックで 6 ～ 7 時間待ち
医師の回診を 1 日 7 ～ 8 時間待ち
本当に何もすることがない
そこで私は病院の人間観察者になりました
郡の CT フィルムを使って専門家に診てもらうために病院を訪れる多くの小さな町の患者を観察しました
実際、彼らは大きな病院にまったく慣れていません
...
上海の三次病院は彼らにとって複雑すぎました
私はまた、小さな都市から来た患者たちも観察しました
病院の近くに住むのを嫌がり
治療のための旅程を完全に自分で組み立てていない
また、多くの人が別の場所で医療保険に登録する方法を理解していないことにも気づきました
持っているお金を最大限に活用して最適化する方法
そこで、私の観察に基づいて
いわゆる知識ベースの抗がん剤経験の共有を書き始めました
これらは、私がガイドや戦略と呼ぶものです。
おそらく多くの人が読んだことがあるでしょう
基本的に 10,000 ワードの長文記事を書き始めました
「普通の人々が重篤な病気の経済的毒性とどう闘うか」
「小さな町のがん患者のための抗がん剤自助ガイド」
および「医師にもっと効率的に質問する方法」
その後、私は血液内科に長く勤務しました
患者の半数私たちの血液内科には実際に高齢者がいます
これらの高齢者のほとんどは、実際には
自分がどんな病気にかかっているのかを知りません
そして医師とうまくコミュニケーションをとることができません
子供たちは医師とあまり深く話そうとしません
インターネットのサーフィンの仕方を知りません
そのため、彼らは実際に話したり伝えたりする場所がありません
自分のニーズや感情を伝えることができません
そこで、私は老化を観察するこのシリーズを思いつきました。
入院中の多くの高齢患者と友達になりました
その後、高齢者看護の短期大学に進学しました
特に、これらの高齢患者のニーズを理解し、観察し、記録するために
...
このように、私は 2 つの公開アカウントを書きました
筋金入りの科学の普及を発信し続けました
そしてそれは真実のようでした
質問や PPT も作成し続けました
私が書いたすべての核心的な知識記事の背後に
があることを発見しました
実際、それは癌患者
とその家族の何百もの人生の物語です
彼らは知識や経験をまったく求めるつもりはなく私のところに来ました
彼らは自分自身の
人生の本当の困難
と実際の状況について話しに来ました
部外者には話せない問題
彼らは私が理解できると思ってくれました
それで私は人間の形をした木の穴になりました
私のリンパ腫の治療は実際にはスムーズではありませんでした。
最初の治療から 3 か月以内に再発しました。
再発しやすいタイプだったから。
このタイプでは再発を繰り返し、治療が続きます。
それで私は
2 年間しっかりと病院で過ごしました。たとえば、病院に行って待つたび
...
...
...
...
本当に不快なときは
私は医者に会いに来ているわけではないと思う
私は受け身でここで待っているわけではない
私は女性ライター
私は資料を集めるためにここにいる
私は物語を集めるためにここにいる
私は観察し記録するためにここにいる
私は書くためにここにいる
これにより、私に主体性の感覚が生まれます
その後、私はどんどん記事を書きました
2 年後には本も出版しました
2 年間入院した病院で新刊発売カンファレンスを開催しました
そして、これらの写真がとてもうれしかったです
全部覚えていました
振り返ってみると、記憶の拠り所が多すぎると思います
血液検査に行くたびに、新しい服を着ます
それから私はこうなりましたOOTD ブロガー
当時私が直面していた死の不安は、
生きていれば何が起こるか分からないというものでした
そして死んだらどうなるか分からない
それらはすべて問題です
その後、私は自分で探求するしかありませんでした
次に何が起こるかを探る
これらの非常に小さな行動を通して、
私は自分の人生が非常に充実していると感じました
同時に、自分の体が過去 2 年間を見てきたように感じました
病気になる前、私は実際にはとても背が高くてやせていました
陸家嘴白口井の画像
腰まである長い髪
大きな波
2 年後
化学療法を受けすぎました
治療が多すぎました
私の体には穴だらけになりました
私は行ってきました4回ハゲ
見た目が大きく変わってから今の私になった
私の2年間を総括
当時の私の心境は、時間を無駄にするのがとても怖かった
仕事には行かなかった
他の人が進歩しているのがわかるね
じゃあ私
この2年間で私は何をした
ただ得をしたいだけだ人生のあらゆる瞬間
私は進歩したい
毎日携帯電話に次のようなメッセージが表示されます
毎日を効果的に積み重ねる必要があります
それで私は本当に 2 年間を過ごしたように見えました
特に充実した有意義な時間を
しかし、私の腫瘍は不治の病
で再発し続けるだけです
2 年間の治療後
私は知っています
私いつ再発するか分からない
そして次はいつ再発するか
救われるだろうか
私はどれくらい生きられるだろうか
残りの人生、この不安を抱えて生きなければならない
じゃあ、今いる場所で待つべきか
走って主治医に尋ねた
治らないと分かっていると答えた
それで、他に何ができるだろうか発症を遅らせなさい
すると主治医はこう言いました
実際のところ、自分を大切にする最善の方法は仕事に行かないことです
とにかく自分を大切にしてください
家で自分を大事にしてください
プレッシャーはありません
体は良くなります
がんはバネのようになります
そこを押せばリバウンドしません
でも、私はこんな性格ではありません
2 年間の治療は大変だと感じています
自由になるのが待ちきれません
自由を見つけに行きました
しかし、それまでの 2 年間があまりにも充実していたので
抗がんブロガーの人生
私は抗がん分野の第一人者ブロガーになりました
あまりに有名になったので
以前働いていた主要市場から離れる必要がありました
私が新しい人生を始めたのは故郷を離れることでした
国を変える
業界を変える
派手な名前を変える
新しいアイデンティティを変える
新しいタイプの仕事を変える
最初からやり直す
海外で働きに行った
友達、海外で働くのは本当に幸せだ
過去 2 年間と比べてみてください
東南アジアに人が来るのはこういう時です
とても幸せです
なぜか
東南アジアは熱帯の国だから
四季がありません
四季がないと
時間の経過を忘れたような気分になります
毎日暑いです
私は東北出身の子供です
それで南国に来てから
毎日気が散ってしまいました
スクローラーとしてサボり始めました
少し横になるようになりました
仕事以外で遊びに行きました
インドネシアで働いていたときのことです
マナドに行きました
マナドは「エクスレイダーズ」のロケ地です
とても美しい海があります
その日は友達全員がディープダイビングに行きました
彼らは全員潜りました水深数十メートル
でも私は水がとても怖かった
それで私は潜るのを拒否した
それから私のダイビングガイドが私を引き上げてくれた
ちょっと試してみる
1 分間体をリラックスさせる
1 分だけ
沈んで、それを感じてみる
隣にはカメがいる
それで私は実際に水に入って試してみた
それなら身を任せてリラックス
苦労しないでください
緊張しないでください
人は水に沈むと時間の感覚を失うことが分かりました
そうすれば、自分が魚になったような気分になります
カメと一緒に泳ぎます
そうやって、人生で最も素晴らしい時間を過ごしたような気がします
...
そしてその後 10 か国に行きました
もっと素晴らしい国があります分
とても幸せでした
中国に戻るのは耐えられませんでした
もう一度人生をやり直そうと思いました
キャリアを再スタートさせる日々
長く続くかもしれません
2024 年まで
去年の 8 月
インドネシアから中国に戻ったのは、本当に本当に偶然でした
二度目のがんと診断されました
そしてそれが原発でしたガン
仲の良い友達が誕生日を祝ってくれたので中国に戻りました
それから海鮮鍋を食べに行きました
食べ終わった後、お腹が膨らんでいるのに気づきました
食べ物が全然減らないことに気づきました
そこで2年間治療を受けていた中山病院に戻りました
胃カメラ検査を受けました
2日連続で胃カメラ検査を受けました
すべては食べ物のせいでした胃の中に残っていた
胃カメラ検査はできない
麻酔はできない
でも次の日の飛行機で飛び立たなければならない
そして病院にいる
何度も見慣れた長い廊下で
首のないハエのように
胃カメラ検査の指示を出したおじさんは言った
ああ、私たちはそれは制御できない
自分で麻酔科医を探しに行く
代わりにやってくれる人を探してみる
それで私はこのように歩き回った
東北地方のおせっかいな医師が現れるまで
彼は中山病院内視鏡科のフー・ペイヤオ医師だった
彼は私の指示を聞いてくれた
彼は何をしたいと言う
私はやりたいと言った胃カメラ
彼は私の状況を見た
彼はこう言った
これ
1 分しか試せない
麻酔が効くかどうかを確認する
麻酔が効かない場合
痛みを伴う胃カメラ検査をしなければならない
長くても 3 曲しか続かない
もういいよ
残念ながら
その瞬間、本当に麻酔は無理だと判断しました
それで私はそこに横たわりました
顔は鼻水まみれになりました
顔は涙でいっぱいになりました
ほとんどベッドを解体しそうになりました
3 曲歌った後
人生最悪の知らせを告げられました
原発性印環細胞性胃がん
キング・オブ・ガン
そして診断は末期だった
報告書を受け取って中山病院の廊下へ
本当に
死は近すぎる
これは本当の意味でのカウントダウン
その瞬間に気づいた
抗がん剤ブロガーとしての前世
まだ治る可能性があった人生
そして生活の質は良好でした
腫瘍の実際の末期段階とはまったく異なります
本当に死にそうになったときの精神状態
...
私は再びこの見慣れた時空のブラックホールに戻ってきました
この写真は昨年 12 月 31 日に撮影されました
旧正月の前日
当時、私は 4 か月の治療を受けました
2 回の開腹手術が失敗に終わりました
お腹を開いて発見しました
腫瘍は腹腔と骨盤腔全体に広がっていました
腫瘍を切る方法はありません
その後も腫瘍は継続しました
に進むために、私はそこに座って日向ぼっこをしていました。
太陽の光で温まりました。
溶けていくような気分さえありました。
もう何日も食べていません。
私の心は空っぽでした。働く方法はない
...
...
...
...
...
しかし、同時に病棟の外では
社会時計
他の人が通過する時間は急速に変化している
その日の午後
私の同僚やクラスメート全員
私の知り合い全員
みんな休暇中
明日の新年を待っている
そして同時に皮肉なことに、
私に残された時間はほとんどない
この写真は誰もが不快に感じるかもしれません
私が病棟に監禁されているのは
私の時間だけではなく
だということがわかりました
長さ 0.5 メートル、指ほどの太さの管
が 4 本同時に私のお腹に挿入されました
尿道カテーテルも挿入しました
胃管も挿入しました
それから注入ポート私の胸には点滴チューブが接続されていました
その後、長い針が脊椎に挿入されました
硬膜の痛みを和らげるために外部スイッチが取り付けられました
...
すべての時間と可能性を奪われるという、差し迫った
死の不安を本当に感じました
治ることはないとわかっていました
そして、さらに悪化するでしょう
すぐにホスピス病棟を見つける必要があります
実際、私は私はホスピスケアには馴染みがありません
2019 年、私は上海でホスピスケアを推進するために
始めました
ボランティアとして活動を始めました
その後、記事を書いて経験を積んだ後
ボランティア研修の講師になりました
また、多くのボランティアを育成しました
その後、私は公益活動家になり
、この問題を提唱してきました
2020 年、私は上海のホスピスケアに関する完全なガイドも書きました
しかし
自分が提唱し尊敬していることについてはよく知っているつもりでした
とても慣れ親しんできたとき
需要側が私に
全く異なる視点を開いてくれることに気づきました
私は 1 日 8 時間出勤する医師ではありません
私は 12 時間シフトで働く看護師ではありません
私は週に 1 時間だけ奉仕に来るボランティアではありません
私は 1 日 24 時間そのベッドに横たわっている人間です
そのとき、何かがおかしいと感じました
病棟を探しているときに最初の問題を発見しました
ある日登録しに行きました
...
自宅近くのホスピス病棟
その病棟はおそらく上海で最も基準となる病棟です。
それで、私はそこに行ったことがあると思います。
またボランティアさせてください。
実際、各病棟
のサービス時間は 1 人あたりわずか 10 分程度です。
しかし、私はずっと写真を撮っていたことに気づきました。
...
...
...
私が大声で明るく拍手した瞬間はすべて
ビデオに撮られていました
そしてこの時、私が代えた人
はもう写真を撮ったり歌ったりする人ではありませんでした
困惑した表情の人を私が代わりました
シャワーなし
化粧なし
病衣を着ている人
化粧してなかったらと思ってました
シャワーなし
そこに座っています
写真を撮られたいですか
病棟の他の隅にも人がいるのを見ました
彼らはもっと鈍そうに見えました
誰も意見を持っていないようでした
みんなあまり食べていなかったので
何も言う気力がありませんでした
ボランティア活動を終えた後
当時ボランティアだった姉妹は私が朱兄弟であることを知っていました
が近づいてきて私を抱きしめました
彼女は言いました、朱子兄さん、あなたにとっては簡単ではありません
あなたは頑張りすぎました
あなたに比べれば、私の困難など大したことはありません
私の人生はとても幸せです
ありがとう
この言葉を聞いて、私はこう思いました
私にはわかりません
とても複雑です
懐かしいですね
そこで思い出しました
私のコメント欄によく出てくる文です
この文の文構造は次のとおりです #{111 ズズ兄さん、あなたの人生は楽ではありません
...
あなたは難しすぎる
あなたに比べれば、私の人生の困難など何でもありません
私はとても幸せです
人生をもっと大切にしたい
そのとき、私は突然気づきました
私は数年間抗がんブロガーとして活動していたことが判明しました
それは、他の人が助けや同情を示すための背景であることが判明
私が他の人の幸福の基準であることが判明
すぐに 2 つ目の問題に気づきました
シャワーを浴びることができないことがわかりました
入院中の私の最大の苦痛点は
そこに固定されていた
体内に挿入されたチューブが多すぎた
でも病院は体を拭くだけです
それから私たちの病院看護師は一人で 8 人の患者の世話をしました
私は最年少です
それで彼女は毎朝午前 4 時に私を迎えに来ます
彼女は私を拭いてもいいですかと言った
私は 2 時まで寝ないと言いました
でもチャンスは 1 日に 1 回だけです
だから私は彼女に協力しなければなりません
彼女はどのように私を拭いているのですか
彼女は見つけました圧縮タオルの小さな切れ端
それを水に浸します
私がひっくり返ったり、動き回ったりしないように注意してください
彼女は何もする必要はありません。
ほこりをそっと拭くだけです
しかし、入院したことのある少女は誰でも
がんによる痛みを経験しました
1 日に数回発熱しました
1 日に数回大量の汗をかきました
1 日に何度も排尿し、排便しました
これでは清潔感が得られないことを知っています
そこで私はすぐに
の他の取締役に WeChat メッセージを送信しましたホスピス病棟は知っています
聞いたのですが、シャワーを浴びることはできますか？
お風呂に入ってもいいですか？
答えはノーです
すべての単身病棟にシャワーがあるわけではありません
この疑問を提起した人さえいないようです
末期段階のようです
寝たきりになって自分の身の回りのことができなくなった後
入浴は重要ではありません。
そこで私はいくつかの入浴補助代理店に連絡しました
これらの商業入浴補助代理店は 4 人を玄関まで送ります
バスベッドを用意します
彼らはお風呂に入れることができます
それから私は写真を送りました
体内に挿入されているチューブが多すぎると言われました
いくつかのチューブは食事用です
いくつかのチューブは排泄物を排出するためです
あなたが傷つくのではないかと心配です感染した
誰もあなたを洗おうとはしませんでした
それで私は長い間病院にいました
退院したとき
肩が腐っていました
介護者を 2 人雇いました
それから仲の良い友達が毎日額を拭きに来てくれました
家族が毎日見舞いに来てくれました
医師も看護師も皆私のことを知っていました
彼らは私の一人にも特別な配慮をしてくれました患者
でも私の肩は腐っていた
なぜ
誰もテープを剥がしてくれなかったから
体にテープがたくさん貼られていた
汗で濡れたテープを剥がさないと
皮膚が紙になってしまう
もう一度剥がすと
皮膚が腐る
その後、3番目のより深刻な問題を発見した
これは痛みの症状制御です
入院中
実際に痛みポンプを取り付けました
それは非常に長い針でした
脊椎に挿入されました
それから押せるスイッチがありました
10分後に押すと
モルヒネが注入されます
そうすれば気分が良くなります
あの 10 分は本当に長すぎました
それは一世紀のように感じられるほど長かったです。
一度、痛みで気を失いそうになったことがある。
私は中国語がまったく話せませんでした。
私は医師と英語でコミュニケーションを続けました。
その後、私が彼に話した英語は
注射してください。
そうしないと今すぐ死ぬよ。
これはさらに誇張されたものではありません。私の癌はひどい痛みを抱えていました
...
...
痛みがあまりにもひどかったので救急治療室に行かなければなりませんでした
その後、家の近くの救急治療室は私を拒否しました
あなたの状態が複雑すぎて対処できないと言われました
対処を手伝ってほしいだけだと言いました
とても痛いです
あなたの治療は望んでいません
彼はノー、元の病院に戻りなさいと言った
それで私は中山病院に戻り、そこで治療を受けました
緊急治療室
数時間待った後
痛み止めの注射を受けました
痛みが和らぐのは数時間だけ
家に帰ると、薬の効果は再び切れました
腹膜が腫瘍に圧迫されていました
私の水腎症は非常に深刻でした
非常に深刻だったので、緊急治療が必要でしたひざまずいて寝る
食べられないのにまだひざまずいた
痛みは 1 日 24 時間蔓延する
その結果、私は三次病院の疼痛科で半日を過ごすことになった。
その後、フェンタニルパッチは 3 枚しか処方できないことがわかりました
数日後には自分で走らなければなりません
患者を対象にしていないようです
非常にフレンドリーで便利な鎮痛剤です
後で動けなくなったらどうすればいいですか
それから他のことが心配になり始めました
消化不良になり始めたから管の症状
消化管腫瘍を患う患者たち
結局、ほとんどの患者は
腸閉塞と大量の腹水で死亡
これが私が最も心配していることでもある
通常、このような症状が現れた後に起こる
1 ～ 2 か月で食事ができなくなります
食べられなくなります
水が飲めなくなります
餓死します
私の体重を例に挙げてみましょう
私の体重は現在 80 ポンドを超えています
私の身長では 60 ポンド以上痩せています
多臓器不全で餓死してしまうでしょう
そこで私はこの恐怖を抱えて
どこでも専門家を探しました
私はただ閉塞がある場合はどうすればよいか
実際、最終的な答えは、この問題には解決策がないということです
なぜ解決策がないのか
三次病院の観点からです
閉塞と腹水がある場合
基本的に動くことができません
ベッドを占有する期間は 1 ～ 1 か月半です
したがって、改善する治療はできません
つまり、彼らは単にあなたを入院させないということです
それなら私は第一レベルの地域医療病棟に行きます
緩和ケア病棟はたくさんあるんじゃないですか？
しかし、この種の介入治療は彼らには対応できません
腹水を排出する手伝いはできません
それ以上の医学的介入はできません
痛みを和らげることしかできません
そうすると、最終的には 2 階病棟に行かなければなりませんね
2 階病院の中には緩和ケア病棟を備えているところもあります
でも、何が?
医療保険患者は 14 日以内に別の病院へ転院を強いられなければなりません
そのような状況にある患者の場合
1 か月以上が経過しています
食べたり飲んだりせず、ベッドから起き上がる力もない
完全に自分の身の回りのことができないとき
14 日以内に素直に外出して別の病院に転院しなければなりません
これは単純な話です悪夢
達成が難しい症状のコントロールが実践される
私が需要側にいたとき
知らなかった
それで退院後、考えた
なぜ今まで誰も教えてくれなかったのか
私は長年抗がんブロガーをしている
私は十分な人のことを知っていると感じた
なぜ誰も私に教えてくれなかったのか
その後、ほとんどの患者が私の段階に達していることがわかりました
誰も声を上げる力がありません
患者の家族も彼らの世話にうんざりしています
もう公の場で自分の考えを表現するエネルギーはありません
そこで私は退院後、怒りの動画を撮り始めました
怒りの動画には何を記録すればいいですか
このシリーズは Weibo に投稿されました
これはターミナル向けライフケア実践と呼ばれるものです腫瘍
この段階で私が経験したことについて話します
痛みの程度から
私が思うこと
医師の診察を受ける際に直面した現実的な困難など
シリーズの始まり
最初は恥をかかされました
その後、みんなが私が恥をかかされているのを見るのはあまりにも苦痛だと言った
それで私は化粧をしました
それからシルクのスカーフで包みました
このようにして、2 か月間録画しました
十数のエピソードを録画しました
私と同じ状況にある多くの患者が私にプライベート メッセージを送ってくれました
あなたは、私たちが
かつて表現したかったが表現できなかったことを本当に言ってくれました
あなたはとても話し上手です
私もとても幸せでした
ある日、
恥と呼ばれるエピソードを録画するまでは
この恥ずかしさについて、私は消化管腫瘍の患者が経験するうんち、尿、おなら、汗、痰、血液について話しました
写真は投稿しませんでした
...
私たちが経験したこれらの身体症状が私たちにもたらした恥ずかしさについて話しただけです
それから私は叱られました
...
叱るポイントは 2 つありました
最初のポイントは、なぜあなたがうんこ、尿、お尻、汗、痰、血
とても気持ち悪い
とても恥ずかしい
私は心の中で思った
私たちは皆人間だ
患者であるかどうかにかかわらず
彼は皆、便、尿、汗、痰、血を持っていたのではないか？
そして実際、誰もが死ぬとき、あるいは去るときにこのプロセスを経なければなりません
そして、私が叱られた 2 番目の点はさらに大げさでした
...
誰かが私を叱ってこう言いました
あなたは末期ガン患者です
毎日絶妙な化粧をしてください
あなたは毎日違うスカーフも着ています
カメラの前に出てください
あなたは目を引く
直接黙らせた
その後、誰かがビデオを見るのは疲れすぎると言った
長い間本当に寝たきりだった患者たち
携帯電話を見る気力もなかった
彼はこうやって抱えていた
彼は声を聞いていても大丈夫だと言った
それで、今年の 3 月からポッドキャストの録音を始めた
わからない誰か持っていれば
私のポッドキャストを聞いた人はいますか?
リトル ユニバースで朱子兄弟を検索してください
ポッドキャストの形式は特に良いと思います
ポッドキャストに出演しました
天才捕手についてのポッドキャストがあります
コメント欄で孟兄弟が言いました
朱子兄弟は本当に生きる価値があります
人生は短いですが
録音できるように頑張りましょうこの瞬間にとどまってください
みんなで一緒に写真を撮りましょう
それで 1,000 人のネットユーザーがメッセージを残しました
彼らは私に一緒に写真を残しました
ある日、私は中山病院の廊下を歩いていました
またあの見慣れた廊下でした
突然カップルが私を呼び止めました
彼はあなたが朱子兄弟だと言いました？
私はそうであると言いました
彼は、病院内を歩いているときにあなたのポッドキャストを聞いていると言いました
私がやっていることはとても意味のあることだと思います
つまり、私は
自分の主観的な時間を有効活用しているだけではなく
私は他の人にも異なる並行時間をもたらします
このことが、私に質問を考えるきっかけを与えてくれました
他の人を構築し改善するために他に何ができるか
...
病院での主観的な時間についてはどうですか
おそらく答えはホスピスケアにある
なぜなら、すべての患者は私と同じ状況にあるから
誰もが自分が何で死ぬか知っている
しかし、ホスピス病棟を見つけると、
困難に直面することになる
この困難は、ホスピスケアが選択肢であることはわかっているということである
しかし、あまり時間がない
私は一人ずつ回って検査した
そこで私はみんなのニーズを集めました
財団の友人たちと一緒に
私たちはこの問題を再度整理しました
いくつかの典型的な病棟を整理しました
このフォームでは
私たちは公式文書とは異なります
名前と連絡先情報のみ
私たちが整理したフィールドは次のとおりです
1 つ目は病棟が 1 つあるかどうかです
14 日間の強制転院が必要ですか
看護師を 1 人雇えるか
シャワーを浴びられるか
患者自身のスケジュールに合わせて生活できるか
4 時に迎えに行く代わりに
需要側の観点から本当に必要な質問を待つ
...
私はこのフォームを
別の Weibo で私にこの質問をしてくる人々に個人的にメッセージを送った
一部の人々はこれを非常に気に入っているやりがいのある
以前に書いたホスピスケアのガイドと組み合わせる
この計画はもっと短期間で達成できると誰もが感じている
...
私の考えはこうだから
患者は本当に終末期に達していると思う
実際、彼はもう私のように出てきて徘徊することはない
彼らの家族も彼らの世話にとても疲れている。
各家に聞きに行くのは不可能です。
彼らは 3 回の旅行以内に問題を解決しなければなりません。
...
...
...
...
...
...
...
「太陽を直視する: 死の不安とどう向き合うか」
彼はある理論について言及しました
波動効果について話しましょう
波動効果とは
実際、個々の人間の存在と行動は
水に石を投げるようなものです
それは他の人の人生に波紋を引き起こします
それは肉体的な人生が終わった後も続きます
それから私はこう思いました
なんと、これは私がやったことではないでしょうか？
突然、高いところに到達しました
自分がしてきたことは
実際には石を投げるという行為だったと気づきました
私が経験していたすべてを知っています
誰もそれを共有しなければ、誰も知ることはありません
誰もそれについて話さなければ、誰も構築することはできません
しかし、病気と死を孤独に経験したすべての患者
彼には後から戻って他の人に話す方法はありません。
彼は一人で行くことによってのみ水の深さを知ることができます
しかし彼は決して振り返ることはできません
前にいる私たちに何ができるでしょうか？
それは石を投げることです
ちょっとした水しぶきを起こすためにここに石を投げます
そこに石を投げると、波紋がいくつかあります
私の後ろを見ている人はわかるでしょう
ここの水の深さとここの水の浅さ
おそらく
おそらくもっと多くの人がこの行動をします
私たちは水が深いことと浅いことを知っています。
将来の世代はすべて、石を感じて川を渡ることができます
しかし、私がこの拍手に非常に感動したとき
この原稿を準備していたとき
先週、誰かがコメント欄で突然私を「いいね！」しました
彼はズズー兄弟、ハトマメの魚を覚えていますかと言った
私が話しているのは誰ですか
次に、ブロガーをクリックして
彼女は
抗がんブロガー
彼女の最後の Weibo 再投稿は私のビデオでした
そして彼女が最後に言ったのは
ズズー兄弟、あなたは私の人生のこの段階で私の代わりになる最高の人物です
そしてこのビデオで私が話しているのは
人々には良い死を迎える権利があるのか
そして末期腫瘍患者はどのような困難に直面しているのでしょうか?
私は彼女のメッセージを読み上げることができませんでした
とても悲しかったです
でも彼女は私にそう感じさせてくれました
たとえ私が死への道を進んでいたとしても
私はまだ石を投げることができます
私が石を投げていることを知っていた人々は
彼らも石を投げ始めました
私の前を歩いて
そして私の将来の進路を教えてくれました
実際、がんは私たちの主流の物語には含まれていません
がんは想像されているほど一般的ではありません
中国では毎年 500 万人が新たにがん患者と診断されています
毎分 7 人ががんと診断されています
中国には、がんを抱えながら暮らすがん患者が 5,000 万人もいる
しかし、私が毎日がんについて気にしているのを聞くことはめったにない
実生活を伝える
一般の患者の話
ほとんどの場合、末期段階についての私たちの理解
特に末期に近づいているがん患者は
病院で元気に過ごすべき
彼らは皆、沈黙を守る尊厳を持つべきである
しかし私はそうしない
なぜ人々はそうするのかまともでなくてはいけない
私は本物でありたい
7 年間のガンとの闘いを経て
今、私は実際に答えなければならない
2018 年に提起された 2 つの質問
普通の人がガンになった後
彼はまだ明るい人生を送れるだろうか
この質問には答えがないようだ
しかし、私の経験から言うと
この 7 年間は本当に楽しい時間を過ごした
これは人生の新たな可能性でもあります
2 番目の質問
末期がん患者が治らない場合
苦しみながら死を待つだけでよいでしょうか
28 歳の頃から死を待ち続けているのは事実です
しかし、死を待ちながら他のこともやっていました
私の人生は悪くありません
確かに探索し記録を構築している最中です
らしいまた、がん患者の全体的な状況も改善されました
と世間の人々の表情も改善されました
実際、私が昨年 8 月に
と診断されたとき
、そして 12 月に 2 回目の手術が失敗したとき
医師は家族にこう言いました
心の準備をしておかなければなりません
これは朱兄の場合です
彼女が闘うのは長くても 1 年だけです
私たちは時間を大切にしなければなりません
でも去年の 8 月から今まで
数か月
10 か月
理論上、あと 2 か月
だからその時は何をすればいいのか分からなかった
周りの人がみんなに言ったから
やりたいことをやればいい
それからずっと考えた
最終的に選んだのは
仕事、旅行し、執筆し、ポッドキャストを録音してください
番組に出て、それから普通に世間に発信します
普通に生活してください
大丈夫だと思います
このプロセスの間でも
もしかしたら自分の時間を本当に再定義したかもしれないことに気づきました
そして他の人たちの主観的な時間を改善するのにも役立ちました
そしてこの瞬間
...
このスピーチを聞いた皆さん
もこの一分間を私と一緒に過ごしました。
彼らは一緒にこの声の集合写真を作りました
この
があるからこそ、私たちは理想のより良い世界のために投票できるのです
目に見えないがん患者のグループに投票しましょう
...
改善できる時間を彼らに 1 分間与えてください
皆さんに感謝します
私は朱兄弟です
私の Weibo をフォローしてください
[中国語]
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主要な語彙
練習を始める
| 語彙 | 意味 |
|---|---|
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asset /ˈæset/ B2 |
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resource /rɪˈsɔːrs/ B1 |
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manage /ˈmænɪdʒ/ B1 |
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tumor /ˈtuːmər/ C1 |
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diagnose /ˌdaɪəɡˈnoʊz/ B2 |
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treatment /ˈtriːtmənt/ A2 |
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survive /sərˈvaɪv/ B1 |
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efficiency /ɪˈfɪʃənsi/ B2 |
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anxiety /æŋˈzaɪəti/ B2 |
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record /ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb) B1 |
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journey /ˈdʒɜːrni/ B2 |
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identity /aɪˈdɛntəti/ B2 |
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illusion /ɪˈluːʒən/ C1 |
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dimension /daɪˈmɛnʃən/ C1 |
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suffer /ˈsʌfər/ B1 |
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decay /dɪˈkeɪ/ B2 |
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resilience /rɪˈzɪliəns/ C1 |
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strategy /ˈstrætədʒi/ B2 |
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optimism /ˈɒptɪmɪzəm/ C1 |
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主要な文法構造
近日公開！
このセクションを更新中です。お楽しみに！
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