– Letras Bilíngues Chinês/Português

Letras e Tradução

[Português]

Olá a todos

Eu sou o irmão Zhu

Sou uma pessoa comum que registra sua vida verdadeira e completamente na Internet

...

Tenho um mantra chamado

Um minuto

Toda vez que eu chegar atrasado

Vou contar aos outros preventivamente

Um minuto Engarrafamento

Ou toda vez que um cliente tiver uma teleconferência

Ele fez uma pergunta que eu não sabia como responder

Eu mudo imediatamente

Eu disse um minuto

Às vezes não gosto de atender as ligações de outras pessoas

Vou desligar o telefone e dizer

Espere um minuto

Mas nunca vou ligar de volta

Porque antes de completar 28 anos, eu

considerava meu tempo um ativo

Um recurso

Algo que deve ser gerenciado e alocado de forma eficiente

Não permito que ninguém perca meu tempo

Como um rei do volume do Leste Asiático

Como um mestre em gerenciamento de tempo

Parece que minha compreensão do tempo

de repente quebrou em 2018

quando eu tinha 28 anos

de repente quebrou

Certa manhã no trabalho em outubro

Eu estava no horário de pico das 8h30

no metrô de Nanjing East Road para Lujiazui

De repente, recebi uma ligação do hospital

informando que eu havia sido diagnosticado com câncer

e me pedindo para ir ao hospital imediatamente

Então, naquela manhã de dia útil

de 18 de outubro de 2018

Fui diagnosticado com um tumor sanguíneo avançado

e descobriu-se que ele estava em estágio avançado

Invasão da medula óssea

Incapaz de ser curado

Naquele momento

Eu senti

Não tive que lutar pela ligação de última hora às 9 horas

Porque meu tempo foi dobrado ao meio

Tenho apenas 28 anos

Andando no hospital

O longo corredor do Hospital Zhongshan

Eu parecia ter uma alucinação

Essa ilusão foi transformado em realidade pelo relatório que tenho diante de mim

Você pode dar uma olhada no meu relatório

Este exame se chama PET-CT

No PET-CT

Ele pode ver a distribuição dos tumores por todo o seu corpo

A parte preta é a distribuição dos meus tumores

Você pode ver o quanto eu estava atrasado quando descobri isso

Tive derrame pleural

Derrame abdominal

Derrame pélvico

O tumor se infiltrou em todos os meus órgãos

Até no coração

O linfoma é um tipo muito especial de tumor sanguíneo

Porque existem 800 nódulos linfáticos no corpo humano

Você pode dizer onde quer que o sangue flua

O câncer pode se desenvolver

Andando no corredor do Hospital Zhongshan

Era uma tarde de segunda-feira

Em teoria, qualquer companhia normal

Parecia que eu deveria estar em uma reunião naquela tarde

e eu estava vagando pelo corredor esperando

Naquele momento, me senti como um buraco negro do tempo

De repente, isso me deu uma compreensão diferente do tempo

A compreensão do tempo parecia estar dividida em três dimensões

A primeira vez é a hora médica

A hora médica é a hora que o médico me disse

Ele analisará minha condição

Eu decidi um plano de tratamento

Ele diria com base em sua condição atual

Que tipo de plano você segue

Você pode conseguir um PFS

que é o período de sobrevivência livre de progressão

Se você continuar a implementá-lo

Talvez qual seja a probabilidade de você viver até o período de sobrevivência de 5 anos

A segunda dimensão do tempo é o tempo social

Acredito que todos estão familiarizados com a sensação deste relógio social

Por exemplo, tenho 35 anos agora

Parece que deveria haver uma posição âncora na sociedade

Pertence a mim

Uma pessoa de 35 anos

Ele deveria ter uma casa, um carro e um filho

Ele deveria até ser uma pessoa de nível médio em uma pequena e média empresa

Não otimizado por grandes empresas

Depois 35 anos, meu currículo não será visto pelo RH

A terceira dimensão de tempo recém-criada é o tempo subjetivo

Na verdade, tive essa sensação de tempo subjetivo no hospital

O tempo subjetivo é você aqui e agora

Como você se sente em relação ao tempo

Esse tempo é longo ou curto

É rápido ou lento

É bom ou ruim

É passageiro ou estagnado

Com essa confusão de tempo

Descobri que quando o tratamento começou

Não consigo planejar meu tempo

Porque foi diagnosticado tarde demais

Não sei por quanto tempo vou precisar de tratamento

Posso curar

Quanto tempo levará para ter uma recaída depois de ser curado

Quanto tempo posso viver se tiver uma recaída

Tudo é descarrilou

Nada pode ser planejado

Ao mesmo tempo, também saí completamente da sequência principal

A sensação de perder o controle do tempo é como um rinque de patinação

Todas as pessoas ao meu redor

Todos os meus colegas e colegas de classe

Estamos todos neste rinque de patinação

Patinando e girando

Mas eu fui o único que continuou caindo

Continue caindo no lugar

Incapaz de se levantar

Fora da confusão da sequência mainstream

Comecei a pesquisar on-line

Eu queria especialmente saber

Como outros vivem como eu

Outros têm câncer

Como eles vivem suas vidas diárias

Por exemplo, como são tratados?

Por exemplo, durante o processo de tratamento

Que dor física e mental eles sentiram

Por exemplo, o que os pacientes curados fizeram depois

Para onde eles foram

A doença afetou suas vidas

Por exemplo, aqueles pacientes que não puderam ser curados

Por que eles não puderam ser curados

Que pecados eles sofreram mais tarde

E se eles foram realmente infelizes

Doença incurável

Incapaz de ser tratada

Morrer sem qualquer possibilidade de melhora

Quanto tempo demorou para avançar em direção à morte

Que dificuldades encontrou

Naquele momento em 2018

Descobri que tudo o que pesquisei on-line foram

conceitos nodais sobre câncer

Havia apenas três nós

O primeiro nó foi quem você ouviu dizer que tinha câncer

O segundo nó é sobre qual celebridade você ouviu falar

O câncer foi curado com sucesso

O terceiro nó é quando você de repente viu um obituário (fu)

Quem morreu de câncer

Faleceu devido a um tratamento ineficaz

Não há nenhum processo intermediário

Então, quando eu estava passando por esse processo anticâncer, pensei comigo mesmo

Já que ninguém escreveu isso

Vou registrar isso

De qualquer forma, estou passando por isso

De qualquer forma, tudo bem ficar ocioso no hospital

Eu tinha 28 anos na época

Depois de terminar a primeira quimioterapia

Fiquei muito desconfortável

Eu me revirei quando cheguei em casa

Então comecei a pensar em questões muito importantes

Essas duas perguntas mais importantes são

Depois do comum pessoas têm câncer

Ainda posso viver uma vida deslumbrante

Que possibilidades restam na vida

A segunda pergunta final é

Se o câncer em estágio avançado não pode ser curado

Então só posso esperar pela morte com dor

Com essas duas perguntas finais

comecei minha jornada de registro

Então escrevi um artigo após a primeira quimioterapia

Chama-se "The Mind Mapping Guia de autoajuda para mulheres financeiras de 28 anos em Xangai"

Não posso dizer que este artigo tenha recebido ótimas críticas de todos.

Todo mundo diz que sou um jovem trabalhador de colarinho branco que é estúpido em escrever PPTs. Então, escrevi minha própria experiência de diagnóstico

...

...

...

...

...

em um artigo de 10.000 palavras

Neste artigo de 10.000 palavras,

registrei minha jornada em detalhes

ao sentir os fatos

...

Eu até desenhei um

grande mapa mental com 140 itens

assim como planejar meu próprio projeto

não só tem uma parte muito programática

Eu escrevi os princípios gerais um, dois, três e quatro

Também existem partes rígidas

Partes flexíveis

Existem também partes específicas para fazer

A responsabilidade é atribuída à pessoa

Até o nome do arquivo está lá

Este artigo foi publicado em 2018

Tornou-se um artigo de sucesso com dezenas de milhões de leituras em toda a rede

Antes disso, minha conta oficial só tinha 9 pessoas seguindo-o

Nunca pensei nisso

como um nome de nicho na Internet como Zhuzige

Eu me tornaria um blogueiro anticâncer

Como este artigo atraiu muita atenção

Então pensei

Posso realmente seguir este guia

Basta seguir meu próprio planejamento e plano

Tratar o câncer como um problema que pode ser resolvido

Assuntos que podem ser definidos

E projetos que podem ser cuidadosamente planejados e executados

Então eu realmente fiz isso

Escrevendo artigos durante o tratamento

Porque fiquei muito tempo no hospital

Esperando seis ou sete horas por um exame aleatório

Esperando seis ou sete horas por uma clínica especializada

Esperando pelas consultas médicas sete ou oito horas por dia

Não há realmente nada para fazer

Então me tornei um observador humano do hospital

Observei muitos pacientes de cidades pequenas que vieram ao hospital para ver especialistas com imagens de tomografia computadorizada do condado

Na verdade, eles não estavam familiarizados com os grandes hospitais

...

Os hospitais terciários de Xangai eram muito complicados para eles

Também observei aqueles pacientes que vieram de cidades pequenas

e estavam relutantes em morar perto do hospital

e não conseguiam organizar completamente seu próprio itinerário para tratamento médico

Também observei que muitas pessoas não entendem como se inscrever para um seguro médico em outro lugar

Como maximizar a otimização e o uso do dinheiro que possuem

Então, com base em minhas observações

Comecei a escrever alguns chamados compartilhamentos de experiências anticâncer com base no conhecimento

Eles são o que chamo de guias e estratégias.

Talvez muitas pessoas tenham lido isso

Comecei a escrever artigos de basicamente 10.000 palavras

"Como as pessoas comuns combatem a toxicidade econômica de doenças graves"

"Guia de autoajuda anticâncer para pacientes com câncer em cidades pequenas"

e "Como perguntar aos médicos com mais eficiência"

Mais tarde, fiquei no departamento de hematologia por um longo tempo

Metade dos pacientes em nosso departamento de hematologia são, na verdade, idosos

A maioria desses idosos são, na verdade,

Eles não sabem que doença têm

e não conseguem se comunicar bem com o médico

Seus filhos não conversam muito profundamente com ele

Eles não sabem como navegar na Internet

Então, na verdade, eles não têm onde conversar e contar

suas próprias necessidades e sentimentos

Então eu criei esta série sobre como observar o envelhecimento

Tornei-me amigo de muitos dos meus pacientes idosos no hospital

Mais tarde, fui estudar para uma faculdade de enfermagem geriátrica

especificamente para entender, observar e registrar

as necessidades desses pacientes idosos

Assim, escrevi dois relatos públicos

continuei divulgando a popularização da ciência radical

e parecia ser verdade

Também continuei a fazer as perguntas e os PPTs

Eu descobri

por trás de cada artigo de conhecimento profundo que escrevi

Na verdade, são centenas de histórias de vida de pacientes com câncer

e suas famílias

Eles vieram até mim não para buscar conhecimento e experiência

Eles vieram para contar sobre suas próprias

dificuldades reais na vida

e suas situações reais

problemas que eles não conseguem conversar com pessoas de fora

Eles pensaram que eu poderia entender

Então me transformei em um buraco de árvore em forma humana

O tratamento do meu linfoma na verdade não foi fácil.

Tive uma recaída três meses após o primeiro tratamento.

Porque eu tinha um tipo que tem maior probabilidade de recaída.

Com este tipo, continuará a ter recaídas e a ser tratado.

Então fiquei dois anos

solidamente no hospital. Por exemplo, toda vez que vou ao hospital para esperar

...

...

...

...

quando está realmente desconfortável

estou pensando que não estou aqui para ver um médico

não estou esperando aqui passivamente

sou uma escritora

estou aqui para coletar materiais

estou aqui para coletar histórias

estou aqui para observar e registrar

estou aqui para escrever

Isso me dá um senso de iniciativa

Mais tarde, escrevi mais e mais artigos

Em dois anos, até publiquei um livro

Realizei minha conferência de lançamento de novo livro no hospital onde fiquei por dois anos

Então fiquei muito feliz com essas fotos

Eu memorizei todas elas

Acho que olhando para trás, há muitas âncoras para minha memória

Toda vez que saio para fazer um exame de sangue, visto uma roupa nova

Então eu tornei-me um blogueiro OOTD

O tipo de ansiedade de morte que eu estava enfrentando naquela época parecia

que eu não sabia o que aconteceria se eu vivesse

e não sabia o que aconteceria se eu morresse

Eram todos problemas

Então eu só poderia explorar sozinho

para explorar o que aconteceria a seguir

Através dessas pequenas ações

eu senti que minha vida era bastante gratificante

Ao mesmo tempo, senti que meu corpo havia testemunhado meus últimos dois anos

Antes de ficar doente, eu era muito alto e magro

Imagem de Lujiazui Baigujing

Cabelo comprido até a cintura

Ondas grandes

Dois anos depois

Fiz muitos tratamentos de quimioterapia

Muitos tratamentos

Meu corpo estava cheio de buracos

Eu fiquei careca 4 vezes

Foi depois de uma grande mudança na aparência que me tornei o que sou agora

Resumindo meus dois anos

Minha mentalidade na época era que eu tinha muito medo de perder meu tempo

Eu não fui trabalhar

Você vê que os outros estão progredindo

Depois eu

O que eu fiz nos últimos dois anos

Eu só quero ter uma sensação de ganho em cada minuto da minha vida

Quero progredir

Uma mensagem aparecerá no meu telefone todos os dias dizendo

Cada dia deve ser acumulado de forma eficaz

Então, parece que realmente ganhei dois anos

de um tempo particularmente gratificante e significativo

Mas meu tumor é incurável

e só vai continuar recidivando

Depois de dois anos de tratamento

Eu sei

Não sei saber quando ocorrerá uma recaída

e quando ocorrerá a próxima recorrência

Serei capaz de ser salvo

Quanto tempo posso viver

Terei que viver com essa incerteza pelo resto da minha vida

Então devo esperar onde estou

Corri para perguntar ao meu médico assistente

Eu disse que sabia que não poderia ser curado

Então, o que mais posso fazer para atrase sua ocorrência

Aí meu médico assistente disse

Na verdade, a melhor maneira de você se cuidar é não ir trabalhar

Apenas se cuide bem

Você se cuida em casa

Você não tem nenhuma pressão

Seu corpo vai melhorar

O câncer será como uma mola

Se você pressioná-lo ali, ele não vai se recuperar

Mas eu não sou esse personagem

Sinto que os dois anos de tratamento foram muito difíceis

Mal posso esperar para ser livre

Fui em busca da liberdade

No entanto, porque os dois anos anteriores foram muito gratificantes

A vida de um blogueiro anticâncer

Tornei-me um blogueiro líder na área anticâncer

Tão famoso

que tive que deixar o mercado primário onde costumava trabalhar trabalho

A maneira como comecei uma nova vida foi deixar minha cidade natal

Mudar de país

Mudar de indústria

Mudar um nome chique

Mudar uma nova identidade

Mudar um novo tipo de trabalho

Recomeçar

Fui trabalhar no exterior

Amigos, trabalhar no exterior é realmente muito feliz

Basta comparar com os dois anos anteriores

É quando as pessoas vêm para o Sudeste Asiático

Eu me sinto tão feliz

Por que

Porque o Sudeste Asiático é um país tropical

Então não tem quatro estações

Sem quatro estações, vou me sentir

como se eu tivesse perdido a consciência da passagem do tempo

Então o clima está quente todos os dias

Eu sou uma criança do Nordeste

Então, depois que cheguei em um país tropical

eu estava tão distraído todos os dias

comecei a relaxar como um scroller

comecei a me deitar um pouco

saí para brincar fora do trabalho

Isso foi quando eu estava trabalhando na Indonésia

fui para Manado

Manado é um lugar onde "The Ex-Raiders" foi filmado

Tem um mar muito lindo

Todos os meus amigos mergulharam fundo naquele dia

Todos mergulharam dezenas de metros de profundidade

Mas eu tinha muito medo de água

Então me recusei a descer

Então meu guia de mergulho me puxou para cima

Apenas tente

Você deixou seu corpo relaxar por um minuto

Só um minuto

Você afunda e vai e sente

Tem tartarugas perto de nós

Então eu realmente entrei na água para tentar

Então relaxe

Não lute

Não fique nervoso

Descobri que quando as pessoas afundam na água, elas perdem a noção do tempo

Então você vai se sentir como se tivesse se tornado um peixe

Nade com as tartarugas

Dessa forma, sinto que passei o minuto mais maravilhoso da minha vida

...

E depois fui para 10 países

Há mais minutos maravilhosos

Fiquei tão feliz

Não suportava voltar para a China

Achei que começar a vida novamente

Os dias de recomeçar minha carreira

poderiam durar muito tempo

Até 2024

Agosto passado

Quando voltei da Indonésia para a China, foi muito, muito acidental

Fui diagnosticado com um segundo câncer

E foi o câncer primário

Voltei para a China porque meus bons amigos comemoraram meu aniversário

Depois fomos comer hot pot de frutos do mar

Depois que terminei de comer, descobri que meu estômago estava inchado

A comida nunca desceu

Então voltei para o Hospital Zhongshan, onde fui tratado por dois anos

para uma gastroscopia

Fui por dois dias seguidos

Foi tudo porque minha comida havia sido retida no meu estômago

Não posso fazer uma gastroscopia

Não posso receber anestesia

Mas tenho que voar no meu voo no dia seguinte

Então estou no hospital

No longo corredor que conheço inúmeras vezes

Como uma mosca sem cabeça

O tio que entregou a ordem de gastroscopia disse

Ah, não podemos controlar isso

Você vai encontre você mesmo um anestesista

Veja quem pode fazer isso por você

Então eu andei por aí assim

Até que apareceu um médico intrometido do Nordeste

Ele era o Dr. Fu Peiyao do Departamento de Endoscopia do Hospital Zhongshan

Ele anotou meu pedido

Ele disse o que você quer fazer

Eu disse que queria fazer uma gastroscopia

Ele olhou minha situação

Ele disse

Isso

Só posso tentar por um minuto

para ver se você consegue anestesia

Se você não consegue anestesia

Você terá que fazer uma gastroscopia dolorosa

Isso só vai durar três músicas no máximo

Apenas supere isso

Infelizmente

Naquele minuto decidi que eu realmente não poderia fazer anestesia

Então fiquei ali deitado

com o rosto coberto de catarro

Rosto cheio de lágrimas

Quase desmontei a cama

Depois de três músicas

Fui diagnosticado com a pior notícia da minha vida

Câncer gástrico primário de células em anel de sinete

Rei do Câncer

E o diagnóstico estava em estágio avançado

Recebi o relatório e caminhei até o corredor do Hospital Zhongshan

Eu realmente

A morte está muito próxima

Esta é uma contagem regressiva no verdadeiro sentido

Naquele momento eu percebi

Minha vida anterior como blogueira anticâncer

A vida onde ainda era curável

e a qualidade de vida era boa

é completamente diferente do estágio terminal real do tumor

O estado de espírito quando estou realmente prestes a morrer

...

Estou de volta a este buraco negro familiar de tempo e espaço novamente

Esta foto foi tirada em 31 de dezembro do ano passado

Um dia antes do Ano Novo Chinês

Naquela época, passei por 4 meses de tratamento

2 laparotomias sem sucesso

Abri minha barriga e descobri

O tumor havia se espalhado por toda minha cavidade abdominal e pélvica

Não havia como cortá-lo

Então o tumor continuou a progredir

Eu estava sentado lá tomando sol.

Fui aquecido pelo sol.

Até senti que estava derretendo.

Faz muitos dias que não como.

Minha mente estava vazia. Não há como trabalhar

...

...

...

...

...

Mas ao mesmo tempo fora da enfermaria

O relógio social

O tempo que os outros estão passando está mudando rapidamente

Naquela tarde

Todos os meus colegas e colegas de classe

Todos que eu conheço

Todos estão de férias

Esperando o Ano Novo amanhã

E ao mesmo tempo, a ironia é

Tenho muito pouco tempo sobrando para ao vivo

Essa foto pode deixar todos desconfortáveis

Descobri que o que estava preso na enfermaria

não era apenas meu tempo

mas também meu corpo

Quatro tubos

de meio metro de comprimento e da espessura de um dedo foram inseridos em minha barriga ao mesmo tempo

Também inseri um cateter urinário

Também inseri um tubo gástrico

Em seguida, a porta de infusão em meu peito foi conectado a um tubo de infusão

Em seguida, uma agulha longa foi inserida em minha coluna

Um interruptor externo foi instalado

como um alívio da dor dural

Eu realmente senti a ansiedade de morte imediata

de ser privado de todo o tempo e possibilidade

Eu sabia que não poderia ser curado

e iria piorar

Preciso encontrar uma enfermaria rapidamente

Na verdade, estou familiarizado com cuidados paliativos

Em 2019, comecei

a promover cuidados paliativos em Xangai

Comecei como voluntário

Mais tarde, depois de escrever artigos e ganhar mais experiência

tornei-me professor de treinamento de voluntários

Também treinei muitos voluntários

Mais tarde, me tornei uma figura de bem-estar público

e tenho defendido esse assunto

2020, também escrevi um guia completo para cuidados paliativos em Xangai

Mas

pensei que sabia muito sobre algo que defendia e respeitava

Quando estava tão familiarizado

descobri que o lado da demanda me abriu uma

perspectiva completamente diferente

Não sou um médico que vem trabalhar 8 horas por dia

Não sou uma enfermeira que trabalha em um turno de 12 horas

Não sou um voluntário que vem servir apenas uma hora por semana

Sou a pessoa que fica deitada naquela cama 24 horas por dia

Então senti que algo estava errado

Descobri o primeiro problema enquanto procurava uma enfermaria

Um dia fui me registrar

...

Uma enfermaria de hospício perto de minha casa

Essa enfermaria é provavelmente a mais referência em Xangai.

Então acho que já estive lá.

Deixe-me ser voluntário novamente.

Na verdade, o tempo de atendimento para cada enfermaria

é de apenas cerca de 10 minutos por pessoa.

Mas descobri que estava tirando fotos o tempo todo.

...

...

...

Cada momento em que aplaudi alto e alegremente

foi gravado em vídeo

E nesse momento, a pessoa que substituí

não era mais a pessoa que tirava fotos e cantava

Substituí a pessoa que parecia confusa

Sem banho

Sem maquiagem

A pessoa usando uma bata de hospital

Só pensei que se não tivesse maquiagem

Sem banho

Sentado lá

Eu quero ser fotografado

Eu também vi pessoas em outros cantos da ala

Eles pareciam mais chatos

Ninguém parecia ter uma opinião

Porque todo mundo não comia muito

Eu não tinha energia para dizer nada

Depois de terminar o serviço voluntário

Uma irmã que era voluntária na época sabia que eu era o irmão Zhu

veio e me abraçou

Ela disse Irmão Zhuzi, não é fácil para você

Você trabalhou muito

Comparado a você, minhas dificuldades não são nada

Minha vida é muito feliz

Obrigado

Depois de ouvir essa frase, pensei

Só não sei

É muito complicado

É parece familiar

Então me lembrei dela

Uma frase que aparece frequentemente na minha área de comentários

A estrutura da frase desta frase é #{111 Irmão Zhuzhu, sua vida não é fácil

...

Você é muito difícil

Comparado com você, as dificuldades em minha vida não são nada

Estou muito feliz

Quero valorizar mais a vida

Então de repente percebi

Acontece que sou um blogueiro anticâncer há vários anos

Acabou sendo um pano de fundo para os outros mostrarem ajuda e simpatia

Acontece que eu era o quadro de referência para a felicidade dos outros

Logo descobri o segundo problema

Descobri que não conseguia tomar banho

Minha maior dor quando estava no hospital foi

Fui consertado lá

Eu tinha muitos tubos inseridos em meu corpo

Mas o hospital só enxuga você

Depois nosso hospital a enfermeira cuidou de 8 pacientes sozinha

Eu sou a mais nova

Então ela me pega às 4 da manhã todas as manhãs

Ela disse: você quer me limpar

Eu disse que não vou para a cama antes das 2 horas

Mas eu só tenho uma chance por dia

Então eu tenho que cooperar com ela

Como ela me limpa

Ela encontra um pequeno pedaço de toalha comprimida

Mergulhe em água

Certifique-se de não virar e não se mover

Ela não precisa fazer nada.

Basta limpar a poeira com cuidado

Mas qualquer garota que esteve no hospital

sentiu dor de câncer

teve febre várias vezes ao dia

suou profusamente várias vezes ao dia

e urinou e defecou várias vezes ao dia

sabe que isso não dará nenhuma sensação de limpeza

Então enviei imediatamente uma mensagem do WeChat para

Outros diretores do hospício enfermarias eu sei

eu perguntei, você pode tomar banho?

Você pode tomar banho?

A resposta é não

Nem todas as enfermarias para solteiros têm chuveiros

Ninguém parece ter levantado essa questão

Parece estar em estágio terminal

Depois que você fica acamado e incapaz de cuidar de si mesmo

Tomar banho não é importante.

Então entrei em contato com algumas agências comerciais de ajuda ao banho

Essas agências comerciais de ajuda ao banho enviarão quatro pessoas para atender

Arrume uma cama para banho

Eles podem dar banho em você

Então enviei a foto para eles

Eles disseram que você tem muitos tubos inseridos em seu corpo

Alguns tubos são para comida

Alguns tubos são para descarga de excrementos

Receio que você vai ficar infectado

Ninguém se atreveu a lavar você

Então fiquei muito tempo no hospital

Quando tive alta do hospital

Meu ombro estava podre

Contratei dois cuidadores

Então bons amigos vieram limpar minha testa todos os dias

Meus familiares vinham me ver todos os dias

Todos os médicos e enfermeiras me conheciam

Eles também prestaram atenção especial a um dos meus pacientes

Mas meu ombro estava podre

Por que

Porque ninguém tirou a fita para mim

Eu tinha muita fita no meu corpo

Se você não tirar a fita encharcada de suor

então sua pele vai virar papel

Quando você retirá-la novamente

sua pele vai ficar podre

Mais tarde descobri o terceiro problema mais sério

que é o controle dos sintomas da dor

Quando eu estava no hospital

Na verdade, instalei uma bomba para dor

Era uma agulha muito longa

inserida na minha coluna

Então eu tinha um botão que eu poderia pressionar

Depois de pressioná-lo, 10 minutos depois

ela me bombearia morfina

e me faria sentir melhor

Aqueles 10 minutos foram realmente muito longos

Foi tão longo que pareceu um século.

Uma vez quase desmaiei de dor.

Eu não sabia falar chinês.

Continuei me comunicando com o médico em inglês.

Mais tarde, o inglês que falei com ele foi

Ou você me dá uma injeção.

Ou morrerei agora.

Então isso não é ainda mais exagerado. Meu câncer estava com uma dor terrível

...

...

A dor era tão forte que tive que ir ao pronto-socorro

Então o pronto-socorro perto da minha casa me recusou

Eles disseram que sua condição era muito complicada e que não poderíamos lidar com isso

Eu disse que só precisava que você me ajudasse a lidar com isso

Isso me machuca

Eu não quero seu tratamento

Ele disse não, volte para seu hospital original

Então Voltei ao Hospital de Zhongshan, onde fui tratado

Pronto-socorro

Depois de esperar várias horas

Recebi uma injeção para aliviar a dor

Só aliviou por algumas horas

Quando cheguei em casa, o efeito do remédio acabou novamente

Meu peritônio foi pressionado pelo tumor

Então minha hidronefrose era muito grave

Era tão grave que precisei me ajoelhar para dormir

Você ainda se ajoelhou enquanto não conseguia comer

A dor persiste 24 horas por dia

Como resultado, passei meio dia no departamento de dor de um hospital terciário.

Então descobri que apenas três adesivos de fentanil podem ser prescritos

Em alguns dias, você terá que correr sozinho

Parece que não é direcionado ao paciente

Uma forma muito amigável e conveniente de alívio da dor

O que devo fazer se não conseguir me mover mais tarde

Então comecei a me preocupar com outras coisas

Porque comecei a ter alguns sintomas do trato digestivo

Nossos pacientes com tumores do trato digestivo

No final, a maioria deles morreu de

obstrução intestinal e grande quantidade de ascite

Isso também é o que mais me preocupa

Geralmente depois que esses sintomas aparecem

As pessoas não conseguirão comer em um ou dois meses

Não conseguirão comer

Não conseguirão beber água

Morrerão de fome

Tome meu peso como exemplo

Agora tenho mais de quarenta quilos

Perdi mais de trinta quilos na minha altura

Vou morrer de fome com falência de múltiplos órgãos

Então carreguei esse medo

e procurei especialistas em todos os lugares

Acabei de dizer o que deveria Sim, se tiver obstrução

Na verdade, a resposta final é que não há solução para esse assunto

Por que não há solução

Porque na perspectiva de um hospital terciário

Quando você tem obstrução e ascite

você basicamente não consegue se mover

O tempo que você ocupa a cama é de um a um mês e meio

Então eles não conseguem fazer nenhum tratamento para melhorar

Então eles simplesmente não admita você

Então irei para a enfermaria comunitária de primeiro nível

Eles não têm muitas enfermarias de cuidados paliativos?

Mas eles não podem lidar com esse tipo de tratamento intervencionista

Eles não podem ajudá-lo a drenar a ascite

Eles não podem fazer mais intervenções médicas

Eles só podem lhe dar alívio da dor

Então eu terei que ir para a enfermaria de segundo nível no final, certo

Alguns hospitais de segundo nível têm enfermarias de cuidados paliativos

Mas o que?

Um paciente do seguro médico deve ser forçado a se transferir para outro hospital em 14 dias

Então, para um paciente nessa situação

já se passou mais de um mês

Ele não comeu nem bebeu e não tem forças para sair da cama

Quando ele está completamente incapaz de cuidar de si mesmo

Ele tem que sair e ser transferido para outro hospital obedientemente em 14 dias

Isso é simplesmente um pesadelo

O difícil controle dos sintomas é colocado em prática

Quando eu estava do lado da demanda

Eu não sabia

Então, depois que recebi alta do hospital, pensei

Por que ninguém havia me contado antes

Sou um blogueiro anticâncer há tantos anos

Senti que conhecia pessoas suficientes

Por que ninguém nunca me contou

Mais tarde, descobri que a maioria dos pacientes atingiu meu estágio

Ninguém tem forças para falar abertamente

Suas famílias também estão cansadas de cuidar deles

Ninguém tem mais energia para se expressar em público

Então comecei a gravar vídeos raivosos depois que recebi alta

O que eu gravo em vídeos raivosos

Esta série foi postada no Weibo

Chama-se Prática de cuidados de vida para tumores terminais

I falarei sobre o que experimentei nesta fase

De como dói

O que eu penso

Que dificuldades práticas encontrei para consultar um médico, etc.

O início de uma série

Fiquei desonrado no início

Mais tarde, todos disseram que era muito angustiante me ver desonrado

Então me maquiei

Em seguida, embrulhei-o em um lenço de seda

Dessa forma, eu gravei por dois meses

Gravei mais de uma dúzia de episódios

Muitos pacientes que estavam na mesma situação que eu me enviariam mensagens privadas

Você realmente disse o que nós

uma vez queríamos expressar, mas não conseguíamos expressar

Você fala muito bem

Eu também fiquei muito feliz

Até que um dia gravei um episódio chamado

Vergonha

Essa pena eu falei sobre o cocô, urina, peido, suor, catarro e sangue experimentados por pacientes com tumores do trato digestivo

Eu não postei fotos

...

Eu estava simplesmente falando sobre a vergonha que esses sintomas físicos que experimentamos

nos trouxeram

Então fui repreendido

Houve dois pontos de repreensão

O primeiro ponto foi por que você falou sobre merda, urina, bunda, suor, catarro e sangue

Tão nojento

Tão vergonhoso

pensei comigo mesmo

Somos todos seres humanos

Quer sejamos pacientes ou não

Todos eles não tinham fezes, urina, suor, catarro e sangue?

E de fato, todo mundo tem que passar por esse processo quando morre

ou quando vai embora

Então o segundo ponto que fui repreendido foi ainda mais exagerado

Alguém me repreendeu e disse

Você é um paciente terminal com câncer

Use uma maquiagem requintada todos os dias

Você também usa um lenço diferente todos os dias

Apareça na frente da câmera

Você é aquele que chama a atenção

Me silenciou diretamente

Mais tarde, alguém me disse que assistir ao vídeo era muito cansativo

Aqueles pacientes que ficaram realmente acamados por muito tempo

Ele não tinha energia para olhar para o telefone

Ele segurou assim

Ele disse que ouvir a voz estava bem

Então comecei a gravar podcasts em março deste ano

Não sei se alguém tem

Alguém aqui ouviu meu podcast?

Vá e pesquise o irmão Zhuzi no Little Universe

Acho que a forma de podcasting é particularmente boa

Eu estava em um podcast

Há um podcast sobre caçadores de gênios

O irmão Meng disse na área de comentários

Realmente vale a pena viver o irmão Zhuzhu

Embora a vida seja curta

Vamos tentar o nosso melhor para registrar e permanecer neste momento

Vamos todos tirar uma foto juntos

Então, 1.000 internautas deixaram uma mensagem

Eles me deixaram uma foto juntos

Um dia eu estava andando no corredor do Hospital Zhongshan

Era aquele corredor familiar de novo

De repente, um casal me parou

Ele disse: você é o irmão Zhuzi?

Eu disse que estava

Ele disse que ouvimos seu podcast quando estávamos entrando no hospital

Acho que o que faço é muito significativo

Ou seja, não apenas faço bom uso de

meu próprio minuto subjetivo

Também trago diferentes tempos paralelos para outras pessoas

Então, isso me inspirou a pensar em uma pergunta

O que mais posso fazer

para construir e melhorar os outros

E quanto ao tempo subjetivo no hospital

Talvez a resposta esteja nos cuidados paliativos

Porque todos os pacientes na mesma situação que eu

todos sabem do que vão morrer

Mas quando encontrarem a enfermaria do hospício

eles encontrarão uma dificuldade

Essa dificuldade é que você sabe que os cuidados paliativos são uma opção

mas você não tem tanto tempo

Eu dei uma volta e os examinei um por um

Então juntei as necessidades de todos

Junto com meus amigos da fundação

resolvemos esse assunto novamente

Classificamos algumas alas típicas

Neste formulário

Não somos como qualquer documento oficial

Apenas o nome e informações de contato

Os campos que classificamos são

O primeiro é se tem uma única ala

Requer um Transferência compulsória de 14 dias

Pode contratar uma única enfermeira

Pode tomar banho

Pode viver de acordo com o horário do próprio paciente

Em vez de pegar as pessoas às 4 horas

Aguarde essas perguntas que são realmente necessárias do ponto de vista do lado da demanda

...

Enviei este formulário em particular para

Pessoas que me fizeram essa pergunta em diferentes Weibo

Algumas pessoas acham isso muito gratificante

Combinado com o guia de cuidados paliativos que escrevi antes

Todos acham que esse plano pode ser alcançado em menos tempo

...

Porque meu pensamento é

Acho que o paciente realmente atingiu o estágio terminal

Na verdade, ele não vai sair e vagar por aí como eu novamente

Seus familiares também estão muito cansados de cuidar deles.

É impossível ir em cada casa perguntar.

Eles devem resolver seus problemas em três viagens.

...

...

...

...

...

...

...

"Olhando diretamente para o Sol: como enfrentar a ansiedade da morte"

Ele mencionou uma teoria

Vamos falar sobre o efeito de onda

O efeito de onda é sobre

Na verdade, a existência e o comportamento de pessoas individuais

é como jogar pedras na água

Isso causará ondulações na vida de outras pessoas

Isso continuará mesmo após o fim da vida física

Então pensei

Oh meu Deus, não foi isso que eu fiz?

De repente cheguei a uma altura

percebi que o que eu estava fazendo

era na verdade a ação de atirar pedras

Eu sei tudo o que estava passando

Se ninguém compartilhar, ninguém saberá

Se ninguém falar sobre isso, ninguém jamais construirá

Mas todo paciente que passou por doença e morte sozinho

Ele não tem como voltar atrás e contar aos outros mais tarde.

Ele só pode saber a profundidade da água indo sozinho

Mas ele nunca pode olhar para trás

O que nós, pessoas que estão na frente, podemos fazer?

É para atirar pedras

Eu jogo uma pedra aqui para provocar um pequeno respingo

Eu jogo uma pedra ali e há algumas ondulações

As pessoas que olham para trás saberão

A profundidade da água aqui e a profundidade da água aqui

Talvez

Talvez mais pessoas façam esta ação

Sabemos que a água é profunda e rasa.

Todas as gerações futuras podem cruzar o rio sentindo as pedras

No entanto, justamente quando fiquei muito emocionado com esses aplausos

Bem quando eu estava preparando este manuscrito

Na semana passada alguém de repente gostou de mim na área de comentários

Ele disse Irmão Zhuzhu, você se lembra do peixe feijão bóer

De quem estou falando

Então clique no blogueiro para ver

Ela é uma

blogueira anticâncer

Sua última postagem no Weibo foi meu vídeo

Então a última coisa que ela disse foi

Irmão Zhuzhu, você é o melhor substituto para mim nesta fase da minha vida

E neste vídeo estou falando sobre

As pessoas têm o direito de ter uma boa morte

E quais dificuldades nossos pacientes com tumores terminais enfrentam?

Não consegui ler a mensagem dela

Fiquei muito triste

Mas ela me fez sentir que

mesmo que eu estivesse no caminho da morte

eu ainda poderia atirar pedras

Acontece que aqueles que sabiam que eu estava jogando pedras

eles também começaram a atirar pedras

e até caminharam na minha frente

e me disseram como seguir meu caminho futuro

Na verdade, o câncer não está em nossa narrativa dominante

Não é tão comum quanto se imaginava

Todos os anos, 5 milhões de novos pacientes com câncer são diagnosticados na China

7 pessoas são diagnosticadas a cada minuto

Existem até 50 milhões de pacientes com câncer na China que vivem com câncer

Mas raramente ouvimos que eu me importo com isso todos os dias

Contando a vida real

Narrativas de pacientes comuns

Na maioria das vezes, nossa compreensão do estágio avançado

especialmente dos pacientes com câncer que se aproximam do estágio terminal é

Eles deveriam ficar bem no hospital

Todos deveriam ter a dignidade de permanecer em silêncio

Mas eu não

Por que faço isso as pessoas têm que ser decentes

Eu quero ser real

Depois de 7 anos lutando contra o câncer

Agora eu realmente tenho que responder

Duas questões levantadas em 2018

Depois que pessoas comuns contraem câncer

Ele ainda pode viver uma vida brilhante

Parece não haver resposta para esta pergunta

Mas pela minha experiência

Eu realmente me diverti muito nos últimos 7 anos

Esta também é uma nova possibilidade na vida

A segunda pergunta

Se o paciente terminal com câncer não pode ser curado

Posso apenas esperar pela morte com dor

É verdade que espero morrer desde os 28 anos de idade

Mas também fiz outra coisa enquanto esperava para morrer

Minha vida não é ruim

Na verdade, está no processo de explorar e construir registros

É parece também ter melhorado a situação geral de nossos pacientes com câncer

e a expressão aos olhos do público

Na verdade, quando fui diagnosticado no ano passado

em agosto

e quando minha segunda cirurgia falhou em dezembro

o médico disse à minha família

Você deve estar mentalmente preparado

Este é o caso do irmão Zhu

Ela só terá que lutar por um ano no máximo

Devemos valorizar o tempo

Mas de agosto do ano passado até agora

alguns meses

10 meses

Teoricamente, ainda tenho 2 meses restantes

Então eu não sabia o que fazer naquela época

Porque todos ao meu redor me disseram

Você tem que fazer o que quiser

Então pensei muito sobre isso

Finalmente escolhi

Trabalhar, viajar, escreva, grave podcasts Vá ao programa

e depois expresse ao público normalmente

Apenas viva sua vida normalmente

Acho que está tudo bem

Mesmo durante esse processo

descobri que talvez eu realmente tenha redefinido meu minuto

e até ajudei outras pessoas

a melhorar seu tempo subjetivo minuto

E neste momento

aqueles de vocês que ouviram este discurso

também passaram este minuto comigo.

Juntos, eles formaram esta foto de grupo de vozes

É precisamente por causa disso

que podemos votar em nosso mundo ideal e melhor

Vamos votar no grupo invisível de pacientes com câncer

...

Dê a eles este minuto que pode ser melhorado

Obrigado a todos

Eu sou o irmão Zhu

Por favor, sigam meu Weibo

[Chinês]

Hello大家好

我是柱子哥

我是一个在互联网上

真实完整记录自己生活的普通人

我有句口头禅叫

一分钟

每次我自己迟到的时候

我都会先发制人地跟别人讲说

一分钟 塞车

或者是每次客户开那种电话会议

他提了一个我不知道怎么回答的问题

我就马上把自己mute掉

我说 一分钟

还有的时候我不喜欢接别人的电话

我就会把电话摁掉说

稍等我一分钟

但是我永远都不会再回

因为28岁之前的我

是一个把自己的时间视为一种资产

一种资源

一定要进行高效管理和调配的东西

我是不允许任何人浪费我的时间的

作为一个东亚卷王

作为一个时间管理大师

好像我对时间的这种认识

就突然在2018年

我28岁那一年

突然地打破了

我在10月的一个上班的早上

在我去赶8点半

从南京东路到陆家嘴那个地铁上

突然就接到医院的电话

跟我讲我确诊了癌症

让我立即去住院

于是我就在那个工作日的早上

在2018年10月18号

确诊了一种晚期的血液肿瘤

而且发现即晚期

侵犯骨髓

无法治愈

在那个瞬间

我感觉

我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了

因为我的时间直接被对折了

我才28岁呀

走在医院里面

那个中山医院非常非常长的一个走廊

我好像产生了一种幻觉

这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相

大家可以看一下我这个报告

这个检查叫PET-CT

PET-CT之下

它可以看出来你全身肿瘤的分布

黑色的部分就是我肿瘤的分布

可见我当时发现的时候有多晚

有胸腔积液

腹腔积液

盆腔积液

肿瘤浸润了我所有的脏器

甚至包括心脏

淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤

因为人的全身有800个淋巴结

可以说血液流到哪里

癌症就可以发展到哪里

走在中山医院那个走廊

那是一个周一的下午

理论上任何一个正常的公司

好像那个下午都应该在开会

而我只是在走廊里面闲逛 等待

那个时候我感觉它像一个时间的黑洞

它突然让我产生了对时间不同的认识

对时间的认识好像被分化成了三种维度

第一个时间就是医学时间

医学时间是医生跟我说的时间

他会分析我的病情

给我定了治疗的方案

他会说基于你现在的病情

你采取什么什么的方案

你也许可以争取到一个多长的PFS

也就是无进展生存期

如果你执行下去

也许你有多大的概率能活到5年生存期

第二个时间维度就是社会时间

想必大家都很了解这种社会时钟的感觉

比如说我现在35岁了

好像在社会上应该有某个锚定的位置

是属于我的

一个35岁的人

他应该有房有车有个小孩

甚至他应该是一个中小企业的中层

不被大厂优化

过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼

第三个新产生的时间维度就是主观时间

我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉

主观时间就是你在此时此刻此地

你对时间的感受

这时间是长是短

是快是慢

是好是坏

是流逝还是停滞

带着这种时间的困惑

我发现随着治疗的开始

我没办法计划自己的时间了

因为确诊得太晚了

我不知道自己要治疗多久

能不能治好

治好了多久会复发

复发了又能活多久

一切一切都脱轨了

没有任何事情可以被计划

与此同时我也彻底掉离了主流序列

那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上

我身边所有的人

所有的同事同学

大家就在这个溜冰场上

一圈一圈地溜冰

而只有我一直摔倒

一直原地摔倒

站不起来

脱离了主流序列的困惑

我开始上网检索

我特别想知道

别人像我这个情况是咋过的

别人得了癌症

日常的生活都是怎么过的

比如说他们怎么治的

比如说他们在治疗的过程当中

经历了哪些身心的痛苦

比如说治好的病人后来去干吗了

去哪儿了

他们人生因为生病这件事情有影响吗

比如说那些治不好的病人

为什么治不好

后来又遭了什么罪

以及如果真的真的很不幸

不治之症

无法治疗

没有任何改善的可能性走向死亡

那走向死亡的过程花了多久

又遇到什么困难呢

在2018那个时间节点

我发现我上网检索到的都是

节点性的关于癌症的概念

只有三个节点

第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了

第二个节点你听说哪个名人

癌症抗癌治愈成功

第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告

谁谁谁死于癌症

因病医治无效过世

这中间是没有过程的

所以当时在经历这个抗癌过程的我心想

那既然没有人写

我来记录一下吧

反正我正在经历这件事情啊

反正在医院待着闲着也没事儿

当时28岁的我

在完成了第一次的化疗之后

非常不舒服

回到家里辗转反侧

然后我就开始思考了非常终极的问题

这两个终极的问题就是

普通人得了癌症之后

还能不能再活出璀璨人生

人生还剩下什么可能性

第二个终极的问题就是

如果晚期癌症它治不好

那我只能痛苦地等死吗

我怀着这两个终极的探究

开始了我的记录之旅

于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章

叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》

这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧

大家都说我是一个PPT写傻了的小白领

我确实是

在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT

最喜欢做表格

最喜欢画思维导图的那个人

于是我就把自己确诊的经历

写成了1万字的一个长文

这个万字长文里

非常事无巨细地

从感受到事实

记录了我这一程

甚至我还画了一个

有140项的一个大思维导图

就像规划自己的项目一样

不仅有非常纲领性的部分

写了总体的原则一二三四

还有刚性的部分

柔性的部分

还有具体的to do

就责任到人

连文件名称都有

这篇文章当时在2018年

变成了全网千万级阅读量的爆文

此前我那个公众号只有9个人关注

我也从来没有想到

自己作为柱子哥这么小众的网名

会变成一个抗癌博主

随着这篇文章饱受关注

然后我好像觉得

我是不是真的可以按照这个指南往下走

就是真的按照我自己规划和计划的这样

把癌症作为一个可以被解决的问题

可以被定义的事项

以及可以被周全规划和执行的项目

于是我就真的去做了

边治疗边写文章

由于我在医院待的时间实在是太长了

随随便便等一个检查六七个小时

等一个专家门诊六七个小时

等医生查房一天七八个小时

实在是没事干

于是我就变成了医院的人间观察家

我观察到很多拎着县城的CT片子

来医院看专家的小城病人

他们其实对大医院完全不熟悉

上海的三甲医院对他们来说太复杂了

我还观察到那些从小城市过来

也不舍得住在医院周边

并不能完好地安排自己看病的行程的病人

我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案

怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱

于是根据我的这些观察

我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享

他们被我称之为指南和攻略

可能很多人都看过

我写过基本上都是万字长文起步的

《普通人如何对抗大病经济毒性》

《小城癌症病人抗癌自救攻略》

和《如何更高效地向医生提问》

再后来我在血液科住的时间长了

我们血液科的病人其实一半都是老年人

这部分老年人他其实大多数人

是不清楚自己得了什么疾病的

也没有办法很好地跟医生沟通

子女也不会跟他聊得太深

他们又不会上网

所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述

自己的需求和感受的

于是就有了我这个体察衰老的系列

我在医院和我的很多老年病友变成了朋友

后来我又去读了一个老年护理的大专

专门去了解去观察去记录

这部分老年病人的需求

就当这样我写了两个公众号

不停地输出硬核科普

然后看起来确实

也继续在做题做PPT的过程当中

我发现

我每一篇硬核的知识文章背后

其实是几百条癌症病人

和他们家属的人生故事

他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的

他们是来讲述他们自己

人生在经历的真实的困境

和他们真实处境下

无法对任何外人倾诉的问题

他们觉得我是可以理解的

于是我竟然变成了一个人形树洞

我淋巴瘤的治疗其实很不顺利

第一次治疗三个月就复发了

因为我得了一个最容易复发的类型

这个分型它就持续复发 持续治疗

于是我有两年的时间

结结实实地在医院

治疗了两年

这两年好像随着我做一些具体的事情

主观感受上好了一点

比如说我每次去医院等得

实在是特别难受的时候

我在想我不是来看病的

我不是被动等在这里的

我是女作家

我是来取材的

我是来采风的

我是来观察和记录的

我是为了写东西的

就这样给我一种主动感

后来我的文章越写越多

两年我还出了本书

就在我住了两年的医院开了我的新书发布会

然后这些照片我特别开心

我都记了下来

我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了

我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服

然后做了一个OOTD博主

当时我面临的那种死亡焦虑好像

就是我不知道活下去会怎么样

也不知道死了会怎么样

都是问题

那就只能自己去探索

去探索接下来会怎么样

通过这些非常小的行动

我感觉自己过得还蛮充实的

同时我觉得我的身体也见证了我这两年

我在生病之前其实是一个非常高瘦的

陆家嘴白骨精形象

长发及腰

大波浪

两年之后

我就因为化疗太多次

治疗太多次

身上千疮百孔

光头了4次

就是在容颜大改之后变成了现在的模样

总结我那两年的时间

我当时的心理就是我好害怕虚度时间

我没去上班

你看别人都在进步

那我

我这两年我过了什么呢

我就想我的每一分钟我都要有获得感

我要进步

我的手机每天都会弹出来一条消息叫

每一天都要有效积累

于是我真的好像获得了两年

特别充实特别有意义的时间

但是我的肿瘤是治不好的

只会一直复发

在结束了两年的治疗之后

我知道

我不知道它什么时候会复发

以及下一次复发的发生的时间

之后我还能不能救回来

我还能活多久

我要终生与这种不确定性共处

那我是等在原地吗

我跑去问我的主治医生

我说我知道我治不好

那我还能做什么能够去推迟它的发生

然后我主治医生说

其实对你来说最好的保养就是不要上班

你就好好地养着

你在家养着

你不要有任何的压力

身体就会好一点

癌症就会像弹簧一样

你把它按在那压着它就不会反弹

可是我不是这个性格

我觉得我已经治疗了两年太辛苦了

我迫不及待地想要自由

我也确实去寻找自由了

然而因为前面两年过于充实的

抗癌博主的生活

在抗癌这个领域变成了一个头部博主

太知名了

以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场

我开始新生活的方式是背井离乡

换了个国家

换了个行业

换了个花名

换了个新身份

换了个新工种

重新开始

我去国外工作了

朋友们 海外工作真的太快乐了

就是与前面两年的时间相比

那就是人一到东南亚

快乐得要命

为什么呢

因为东南亚是热带国家

然后它没有四季

没有四季就会让我觉得

好像我对时间的流逝已经茫然不觉了

然后每天又天气热

我是一个来自于东北的小孩

所以我到热带国家之后

我就每天精神涣散

我一个卷王开始都懈怠下来

开始有点躺

就是工作之外我都出去玩

这是我在印尼工作的时候

去了美娜多

美娜多是拍《前任攻略》的一个地方

有非常漂亮的大海

那一天我所有的小伙伴都去深潜了

他们都深潜几十米

但是我非常怕水

于是我就不肯下去

然后我的潜导就把我薅起来

潜导说你就试一试

你让你自己的身体放松一分钟

就一分钟

你沉下去你去感受一下

我们旁边就有海龟

于是我就真的下水去试了

然后让自己放松

不要挣扎

不要紧张

我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的

然后你会觉得自己变成了一只鱼

跟海龟一起游

就那样我觉得我自己过了我自己人生中

最美妙的一分钟

以及后面我还去了10个国家

还有更多美妙的一分钟

我真的开心坏了

我就完全舍不得回国

我以为这样的重新开始生活

重新开始职业生涯的日子

可以持续很久

直到2024年

去年8月

我从印尼回国的时候非常非常地偶然

又确诊了第二种癌症

而且还是原发的癌症

我回国是因为我的好朋友们给我补过生日

然后我们去吃了海鲜火锅

我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的

那个食物它一直没有下去

于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院

去做胃镜

连续去了两天

都是因为我的食物已经在胃里面潴留了

胃镜就做不了

不能打麻醉

但是我第二天的航班我就要飞走了

然后我就在医院里

就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面

像无头苍蝇一样

那个发胃镜单子的大叔就说

啊那我们管不了的

你自己去找麻醉医生

看看谁可以给你做

于是我就这样走来走去

直到有一个爱管闲事的东北医生

他是中山医院内镜科的付佩尧医生

他拿了我的单子

他说你要干什么

我说我想做胃镜

他看了看我的情况

他说

这个

我只能先试一分钟

看你能不能麻醉

如果不能麻醉的话

你就要做有痛胃镜了

那最多最多也就三首歌的时间

你熬过去就好了

很不幸

那一分钟决定了我确实不能做麻醉

于是我就躺在那里

满脸是鼻涕

满脸是眼泪

差点把那个床拆了

熬了三首歌的时间

确诊了我人生中最最最不好的消息

原发的印戒细胞胃癌

癌王

而且确诊即晚期

拿到那个报告走到中山医院那个走廊里

我真的是

死亡太近了

这是真正意义上的倒计时

那个瞬间我意识到

我此前的抗癌博主的生活

那个处于还能治

生活质量还不错的生活

跟真正的肿瘤末期

真正快死的心境

它完全不一样

我又回到了这个熟悉的时空黑洞里

这张照片是去年12月31号

过年前的一天

那个时间节点我经历了4个月的治疗

2次不成功的开腹手术

就是打开肚子发现

肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔

完全没有办法切了

然后肿瘤还一直进展

我当时坐在那里晒太阳

我被那个太阳照得暖洋洋的

甚至感觉自己融化了

我已经很多天没吃东西了

脑子里面空空如也

那种时间的错位感再一次袭来

我住院的每一天的等待都觉得度日如年

我没有力气看书

我没有力气做任何事情

没有办法工作

但同时病房外面

那个社会时钟

那个别人在过的时间却斗转星移

那个下午

我的所有的同事同学

我认识的所有人

大家都在放假

等着明天过新年

而与此同时讽刺的是

我的生存时间却所剩无几

这张图可能让大家身体不适

我发现我在病房里被禁锢的

不仅仅是我的时间

还有我的身体

这个肚子上它同时插了4根

半米长 手指粗的管子

我还插了一个尿管

我还插了一个胃管

然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子

然后我的脊柱上还插了一根长长的针

外置了一个开关

作为硬膜止痛

我真切地体会到了迫在眼前的

被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑

我知道我治不好了

而且会每况愈下

要赶紧找安宁疗护病房了

其实我对安宁疗护这个事情并不陌生

2019年的时候我就开始了

做上海市的安宁疗护的推动

我一开始做志工

后来写文章和经验多了之后

就变成了志工的培训的讲师

还培训过很多志工

后来我又变成了一个公益人物

一直在倡导这件事情

2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略

可是

我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西

如此熟悉的时候

我发现需求方给我打开了

完全不一样的视角

我不是一个每天来上班8小时的医生

我不是12个小时轮班一次的护士

我不是一周才来服务一个小时的志工

我是那个24小时躺在那张床上的人

然后我就觉得有点不对劲了

我在找病房的过程当中

发现了第一个问题

有一天我去登记

我家附近的一个安宁疗护病房

那个病房是我们全上海可能最标杆的病房

然后我想我去都去了

我顺便再做一次志工吧

其实我们去每一个病房的服务时间

单人服务时间也就10分钟左右

但是我发现怎么全程一直在拍照

每一个我手捧蛋糕

上去给人家唱生日歌的瞬间

都有人拍照

每一个我大声欢快鼓掌的瞬间

都有人录像

而这个时候我代入的

不再是那个拍照和唱歌的人

我代入的是那个神情迷茫

没有洗澡

没有化妆

穿着病号服的人

我就想如果我没有化妆

没有洗澡

坐在那里

我想被拍照吗

我还看到了病房里其他角落的人

他们看起来更木讷

好像没有人对此有意见

因为大家都不怎么吃东西

也没力气说什么了

结束完志工服务之后

当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥

上来抱了我

她说柱子哥你太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我这点困难算什么

我的人生还算幸福

谢谢你

听完这句话我觉得

就是不知道

很复杂

就很耳熟

然后我就回忆起了

我的评论区经常出现的一句话

这句话的句式就是

柱子哥 你活得太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我人生那点困难算什么

我还算幸福的

我要更珍惜生活

然后我就突然意识到

原来自己做了好几年抗癌博主

原来是别人表现帮助和同情的背景板

原来我是别人幸福的参照系

很快我就发现了第二个问题

我发现我不能洗澡了

我在医院的时候最大的痛点就是

我被固定在那里

我身上插了太多的管子

但是医院只给你擦身

然后我们医院护工一个人管了8个病人

我最年轻

所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来

她说你要擦身吗

我说我2点钟才睡觉

但是我一天只有一次机会

所以我必须配合她

她擦身的方式是什么呢

她找一小块压缩毛巾

浸上水

在保证我不翻面不用腾挪我

她也不用费任何事的情况下

轻轻地抹一遍灰

但凡是一个在医院住过

体会过癌痛

体会过一天发烧几次

一天大汗淋漓几次

且每天大小便几次的女生

都知道这样是不会有任何的清洁感的

然后马上我就发微信给

我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的

我说你们那里可以淋浴吗

可以泡澡吗

答案是不太能

并不是所有的单间病房都有淋浴

甚至好像没有人提出过这个问题

就是好像到了终末期

你卧床不能自理之后

洗澡这个事儿就不重要了

然后我就联系一些商业助浴机构

这些商业助浴机构他们就是派四个人上门

搞一张沐浴床

可以给你洗澡

然后我把照片发给他们

他们就说你这身上插了太多的管子

有的管子是进食物

有的管子是排出排泄物

怕你感染

没有人敢给你洗

于是我就这样在医院住了很长时间

等我出院的时候

我肩膀烂了

我是一个请了两个护工

然后好朋友每天都来给我擦额头

每天有家属来看我

医生护士都认识我

还特别重视我的一个病人

但是我肩膀却烂了

为什么呢

因为没有人给我撕胶布

我身上粘了特别多的胶布

那些浸润了汗水的胶布你不去撕它

然后你的皮肤就会变成纸

当你再去撕开它的时候

你的皮肤就烂了

后来我又发现了第三个更严重的问题

就是疼痛的症状控制

我在医院住的时候

我其实装了一个止痛泵

它就是很长的一根针

扎到我的脊椎里

然后我有个开关我可以摁它

我摁它之后10分钟之后

它就会给我泵吗啡

会让我感觉好一点

那10分钟真的太长了

就长到我觉得像一个世纪一样

有一次我就直接快疼昏迷了

我就已经完全不会讲中文了

就一直在用英语跟那个医生沟通

后来我跟他说的英语就是

你要么给我打针

要不然我现在就去死

然后这不是更夸张的

更难的地方是你出院之后

我癌痛得要命

痛得我不得不去急诊

然后我家附近的急诊就把我拒收了

说你这个病情太复杂我们处理不了

我说我只是需要你帮我处理

我疼的这个事儿

我又不要你治病

他说不行你回你的原医院

于是我回到了我就诊的中山医院

急诊

等了几个小时

给我打了一个止痛针

只缓解几个小时

我到家的时候药效又结束了

我当时肿瘤压迫的腹膜

于是我肾积水很严重

严重到我需要跪着睡觉

吃不下的同时你还跪着待着

每天24小时弥漫在那种疼痛里

结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天

然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴

过几天你还要自己跑

就好像没有针对病人

很友好很方便的一个止痛形式

那我后面如果不能动了我怎么办

然后我又开始担心别的事情

因为我已经开始出现了一些消化道症状

我们消化道肿瘤的病人

最后其实大多数人是死于

肠梗阻和大量腹水的

这也是我最担心的事情

通常情况下出现这种症状之后

人会在一到两个月的时间里

不能吃饭

不能喝水

活活地饿死

以我的体重为例

我现在是八十几斤

我这个身高瘦到六十几斤

我就会多器官衰竭活活饿死

于是我当时就怀着这个恐惧

四处找专家

我就说我如果出现了梗阻怎么办

其实最终的答案就是这事也无解

为什么无解呢

因为从三甲医院的视角出发

当你出现了梗阻和腹水

你基本不能行动了

你占用床位的时间是一到一个半月

所以他们做不了任何改善性的治疗

所以干脆不收你

那我去一级的社区卫生病房吧

他们不是有很多安宁疗护病房吗

可是他们处理不了这种介入的处置

他们不能帮你放腹水

他们不能做更多的医疗干预

他只能给你止痛

那我最后就只能去二级病房了对吧

二级医院有一些有安定疗护病房

可是呢

一个医保病人14天要强制转院

所以对于那个处境的病人来说

就是他已经一个多月

没吃没喝没有力气下床

完全不能行动自理的时候

他14天的时候还要乖乖地出门转院

这简直就是噩梦

难以实现的症状控制落到实务当中

当我自己作为那个需求方的时候

我才知道

于是我出院之后我觉得

怎么以前都没有人跟我讲的

我自己做抗癌博主做了这么多年

我觉得我认识的人也足够多了

怎么从来也没有人讲

后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段

没有人有力气讲了

他们的家属也疲于照顾他们

没有人再有精力去作公共表达了

所以我出院之后就开始怒录视频

怒录视频记录什么呢

这个系列发在微博

叫肿瘤末期生命关怀实务

我就讲我这个阶段所经历的事情

从我怎么疼

我心里怎么想

看病遇到什么实际的困难等等

一系列开始讲起

我一开始是灰头土脸的

后来大家说看我灰头土脸的太心疼了

于是我就化上了妆

然后包上了一个丝巾

就这样我录了两个月

录了十几期

有很多跟我同处境的病人就会私信我说

你真的是说出了我们

曾经想表达但是却表达不出来的话

你真是个好嘴替

我也蛮开心的

直到有一天我录了一期叫

病耻感

这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人

经历的屎尿屁汗痰血

我没有放图片

我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状

给我们带来了怎么样的病耻感

然后我就被骂了

被骂的有两个点

第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西

好恶心的

好不体面

我心想就是

大家都是人

无论是不是病人

他不都是有屎尿屁汗痰血吗

而且其实大家最后死的时候

或者是走的时候都要经历这一程

然后我被骂的第二个点就更夸张了

有人骂我说

你一个晚期癌症病人

每天画着精致的妆容

还每一天都戴不一样的丝巾

出现在镜头前面

你就是博眼球

直接把我干沉默了

后来有个人跟我说看视频太累了

那些真正卧床很久的病人

他没有力气看手机

这样端着了

他说听声可以

于是今年3月份我就开始去录播客了

不知道大家有没有

在座有没有人听过我的播客

去小宇宙上搜一下柱子哥

我觉得播客这形式特别好

我上了一期播客

有一期天才捕手的播客

猛哥就在评论区说

柱子哥真的是太值得活着了

虽然生命短暂

我们就尽量记录和留在此刻吧

大家一起来声音大合影

于是就有1000个网友去留言

跟我留下了声音的大合影

有一天我走在中山医院那个走廊里

又是那个熟悉的走廊

突然有一对夫妻叫住了我

他说你是柱子哥吗

我说我是

他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客

我觉得我自己做的事太有意义了

就是我不仅好好地利用了

我自己的主观的一分钟

我也给别人带来了不同的平行时间

所以这个事情就很激发我思考一个问题

就是我还能做点什么别的事情

来建设和改善别人的

在医院的主观时间呢

可能答案还是在安宁疗护这件事上

因为和我同处境的所有病人

大家都知道自己会死于什么

但是他们找安宁疗护病房的时候

他就会遇到一个困难

这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择

但是你没有那么多时间

自己一一去奔波和筛选

于是我就汇集了大家的这种需求

和基金会的小伙伴

我们一起又重新梳理了这件事情

梳理一些典型的病房

在这个表格里面

我们不像任何官方的文件一样

只贴名字和联系方式

我们整理的字段是

第一它有没有单间病房

它是不是要求14天强制转院

它可不可以请单人护工

它能不能淋浴

它是不是可以按照病人自己的作息生活

而不是4点钟把人家薅起来

等等这些从需求方的视角出发

才真正需要的问题

我把这个表格私信给

不同微博上会问我这个问题的人

有些人觉得很有收获

结合我之前写过的安宁疗护全攻略

大家觉得好像可以在更短的时间内

去达成这个方案

因为我的思考就是

我觉得病人真的走到终末期

其实是不会像我一样再出来四处咧咧了

他们的家属也很疲于照顾

也不可能去一家一家问了

一定要在三次的奔波以内

解决他们的问题

这个方法可能是很笨拙的

但是对一小部分人也许是行之有效的

前一阵子我读了一本书

就是

存在主义大师欧文·亚隆的书

这本书叫

《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》

他里面提到一个理论

就讲波动效应

波动效应讲的就是

其实人个体的存在和行为

就像水中投入石子一样

会在他人的生命中激起涟漪

哪怕在物理生命结束之后依旧延续

然后我就觉得

天呐 这不是我干的事吗

突然就上高度了

我就意识到原来我一直在做的事情

其实就是丢石子这个动作

我知道我在经历的一切

没人分享就没有人知道

没有人讲就永远都不会有人去建设

但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人

他都没有办法再回头跟后来人讲

他只能只身过去才知水深浅

却再也无法回头

那我们走在前面的人能做的事情是什么

就是丢石子

我这里丢个石头激出一点水花

我那里丢个石头有一些涟漪

我身后看着我的人就知道

这一处的水深和这一处的水浅

也许

也许更多的人去做这个动作

我们就知道这个水深水浅了

所有的后来人都可以摸石头过河

然而就在我为这个掌声很感动的时候

就在我准备这个稿子的时候

上一周有人在评论区突然艾特我

他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗

我说谁

然后就点进去那个博主看

她是一个

抗癌博主

她的最后一条微博转发的就是我的视频

然后她说的最后一句话就是

柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替

而这期视频我讲的是

人到底有没有优死的权利

以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境

我没有办法把她的留言读出来

我觉得太难过了

但是她让我觉得原来

哪怕我自己在走向死亡的这条路上

我依旧可以丢石子

原来那些知道我在丢石子的人

他们也开始丢石子

甚至走到我前面

也让我知道自己未来的路该怎么走

其实癌症不是我们主流叙事里

想象的那么不常见

每年中国都会新发500万癌症病人

每一分钟都有7个人确诊

甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的

但是我们好像很少听到我这样每天咧咧

讲真实的生活的

普通病人的叙事

大多数时候我们对晚期

尤其是走向终末期的癌症病人的理解是

他们就应该在医院里好好待着

他们都应该有一副一声不吭的体面

可是我偏不

人为什么一定要体面啊

我要真实

在经历了7年的抗癌生活之后

我现在其实又要回答

2018年抛出的两个求索

就普通人得了癌症之后

他还能再活出璀璨人生吗

这个问题好像还是没有答案

但是从我的经验来看

我过去7年过得确实蛮爽的

这也是一种新的人生可能性

第二个求索

如果晚期癌症病人治不好

只能痛苦等死吗

确实我从28岁开始等死

但是我等死的时候也干了点别的

日子过得也还行

也确实在这种探索建设记录的过程当中

好像也改善了我们整体的癌症病人的处境

和公共视野里的表达

其实在去年确诊的时候

8月份的时候

以及我第二次手术失败12月份的时候

医生都跟我的家属说

你们要有个心理准备

就是柱子哥这个情况

她最多最多也就折腾一年

要好好珍惜时间

但是从去年8月份到现在

几个月了

10个月了

理论上我还有2个月的时间

所以我当时也不知道到底该干什么

因为我身边所有人都跟我说

你要去做自己想做的事情

然后我琢磨了半天

我最后还是选择了

工作 旅行 写作 录播客 上节目

然后正常地公众表达

就正常地过日子

我觉得也还行

甚至我在这个过程当中

我发现也许我真的重新定义了我的一分钟

甚至帮助其他的人

改善了他们主观时间的一分钟

而此时此刻

听了这场演讲的你们

也和我共度了这一分钟

共同形成了这个声音的大合影

也正是因为这样

我们才能为自己理想的更好的世界投一票

让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体

投一票

给他们这个可以改善的一分钟

谢谢大家

我是柱子哥

请关注我的微博

Vocabulário chave

Vocabulário	Significados
asset /ˈæset/ B2	noun - algo útil ou valioso
resource /rɪˈsɔːrs/ B1	noun - fonte disponível quando necessária
manage /ˈmænɪdʒ/ B1	verb - controlar ou organizar
tumor /ˈtuːmər/ C1	noun - massa de células doentes
diagnose /ˌdaɪəɡˈnoʊz/ B2	verb - diagnosticar
treatment /ˈtriːtmənt/ A2	noun - cuidado médico oferecido ao paciente
survive /sərˈvaɪv/ B1	verb - continuar vivendo após dificuldade
efficiency /ɪˈfɪʃənsi/ B2	noun - fazer algo bem sem desperdício
anxiety /æŋˈzaɪəti/ B2	noun - preocupação ou nervosismo
record /ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb) B1	noun - registro oficial ou permanente verb - registrar, escrever
journey /ˈdʒɜːrni/ B2	noun - viagem de um lugar a outro
identity /aɪˈdɛntəti/ B2	noun - identidade ou senso de si
illusion /ɪˈluːʒən/ C1	noun - algo que parece real mas não é
dimension /daɪˈmɛnʃən/ C1	noun - aspecto ou característica de uma situação
suffer /ˈsʌfər/ B1	verb - experimentar dor ou sensações desagradáveis
decay /dɪˈkeɪ/ B2	verb - piorar ou enfraquecer gradualmente
resilience /rɪˈzɪliəns/ C1	noun - capacidade de se recuperar das dificuldades
strategy /ˈstrætədʒi/ B2	noun - plano para atingir algo
optimism /ˈɒptɪmɪzəm/ C1	noun - esperança e confiança quanto ao futuro