– Lời bài hát song ngữ Tiếng Trung/Tiếng Việt

Lyrics & Bản dịch

[Tiếng Việt]

Xin chào mọi người

Tôi là Anh Zhu

Tôi là một người bình thường ghi lại cuộc sống của mình một cách chân thực và trọn vẹn trên Internet

...

Tôi có một câu thần chú tên là

Một phút

Mỗi lần tôi đến muộn

Tôi sẽ nói trước với người khác

Một phút Tắc đường

Hoặc mỗi khi khách hàng có cuộc gọi hội nghị

Anh ấy hỏi một câu mà tôi không biết trả lời

Tôi tắt tiếng ngay lập tức

Tôi nói một phút

Đôi khi tôi không muốn trả lời cuộc gọi của người khác

Tôi sẽ đặt điện thoại xuống và nói

Đợi tôi một phút

Nhưng tôi sẽ không bao giờ gọi lại

Bởi vì trước khi 28 tuổi, tôi

coi thời gian của mình là tài sản

Một nguồn tài nguyên

Một thứ phải được quản lý và phân bổ hiệu quả

Tôi không cho phép bất cứ ai lãng phí thời gian của tôi

Là một ông vua khối lượng Đông Á

Là một bậc thầy quản lý thời gian

Có vẻ như sự hiểu biết của tôi về thời gian

đột nhiên bị suy giảm vào năm 2018

khi tôi 28 tuổi

đột nhiên bị suy sụp

Một buổi sáng tại nơi làm việc vào tháng 10

Tôi đang trên chuyến tàu cao tốc lúc 8:30

trên tàu điện ngầm từ Đường Đông Nam Kinh đến Lujiazui

Đột nhiên tôi nhận được cuộc gọi từ bệnh viện

thông báo rằng tôi đã được chẩn đoán mắc bệnh ung thư

và yêu cầu tôi đến bệnh viện ngay lập tức

Thế là vào buổi sáng ngày làm việc hôm đó

ngày 18 tháng 10 năm 2018

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh u máu giai đoạn cuối

và được phát hiện đã ở giai đoạn nặng

Xâm lấn tủy xương

Không thể được chữa khỏi

Vào lúc đó

Tôi cảm thấy

Tôi không phải đấu tranh cho cuộc gọi vào phút cuối lúc 9 giờ

Bởi vì thời gian của tôi bị gấp đôi

Tôi chỉ mới 28 tuổi

Đi bộ trong bệnh viện

Hành lang rất dài của Bệnh viện Trung Sơn

Tôi dường như bị ảo giác

Ảo tưởng này đã trở thành hiện thực nhờ báo cáo phía trước của tôi

Bạn có thể xem báo cáo của tôi

Cuộc kiểm tra này được gọi là PET-CT

Theo PET-CT

Nó có thể thấy sự phân bố của các khối u khắp cơ thể bạn

Phần màu đen là sự phân bố của các khối u của tôi

Bạn có thể thấy tôi phát hiện ra nó muộn như thế nào

Tôi bị tràn dịch màng phổi

Tràn dịch bụng

Tràn dịch vùng chậu

Khối u đã xâm nhập vào tất cả các cơ quan của tôi

Ngay cả tim

Ung thư hạch là một loại khối u máu rất đặc biệt

Bởi vì có 800 hạch bạch huyết trong cơ thể con người

Bạn có thể nói bất cứ nơi nào máu chảy

Ung thư có thể phát triển

Đi bộ trong hành lang của Bệnh viện Trung Sơn

Đó là một buổi chiều thứ Hai

Về lý thuyết, bất kỳ công ty bình thường nào

Có vẻ như vậy Đáng lẽ chiều hôm đó tôi phải họp

và tôi chỉ lang thang ngoài hành lang chờ đợi

Lúc đó, tôi cảm thấy mình như một lỗ đen thời gian

Nó đột nhiên cho tôi một cách hiểu khác về thời gian

Sự hiểu biết về thời gian dường như được chia thành ba chiều

Lần đầu tiên là lần khám bệnh

Giờ khám bệnh là lúc bác sĩ nói với tôi

Anh ấy sẽ phân tích tình trạng của tôi

Tôi đã quyết định kế hoạch điều trị

Anh ấy sẽ nói dựa trên tình trạng hiện tại của bạn

Bạn thực hiện loại kế hoạch nào

Bạn có thể nhận được PFS

là thời gian sống sót không tiến triển

Nếu bạn tiếp tục thực hiện nó

Có lẽ xác suất bạn sẽ sống sót đến thời gian sống sót 5 năm là bao nhiêu

Chiều thứ hai là thời gian xã hội

Tôi tin rằng mọi người đều quen thuộc với cảm giác của đồng hồ xã hội này

Ví dụ, bây giờ tôi 35 tuổi

Có vẻ như nên có một vị trí cố định trong xã hội

Nó thuộc về tôi

Một người 35 tuổi

Anh ấy nên có một ngôi nhà, một chiếc ô tô và một đứa con

Anh ấy thậm chí nên là một người cấp trung trong một doanh nghiệp vừa và nhỏ

Không được các công ty lớn tối ưu hóa

Sau 35 tuổi, sơ yếu lý lịch của tôi sẽ không được HR nhìn thấy

Chiều thời gian mới được tạo thứ ba là thời gian chủ quan

Tôi thực sự có cảm giác về thời gian chủ quan trong bệnh viện

Thời gian chủ quan là bạn ở đây và bây giờ

Bạn cảm thấy thế nào về thời gian

Thời gian này dài hay ngắn

Nhanh hay chậm

Tốt hay xấu

Nó đang trôi qua hay trì trệ

Với sự nhầm lẫn về thời gian này

Tôi nhận ra rằng khi bắt đầu điều trị

Tôi không thể lên kế hoạch cho thời gian của mình

Vì được chẩn đoán quá muộn

Tôi không biết mình sẽ cần điều trị trong bao lâu

Liệu bệnh có thể chữa khỏi được không

Sau khi khỏi bệnh sẽ mất bao lâu để tái phát

Tôi có thể sống được bao lâu nếu tái phát

Mọi thứ đều trật bánh

Không thể lên kế hoạch được gì

Đồng thời, tôi cũng hoàn toàn rời khỏi chuỗi chính thống

Cảm giác mất kiểm soát thời gian giống như một sân trượt băng

Tất cả những người xung quanh tôi

Tất cả đồng nghiệp và bạn học của tôi

Tất cả chúng ta đều ở trên sân trượt băng này

Trượt vòng vòng

Nhưng tôi là người duy nhất tiếp tục ngã

Tiếp tục ngã tại chỗ

Không thể đứng dậy

Vì nhầm lẫn với trình tự chính thống

Tôi bắt đầu tìm kiếm trực tuyến

Tôi đặc biệt muốn biết

Những người khác sống như tôi như thế nào

Những người khác mắc bệnh ung thư

Họ sống cuộc sống hàng ngày như thế nào

Ví dụ, họ được điều trị như thế nào?

Ví dụ, trong quá trình điều trị

Họ đã trải qua nỗi đau về thể xác và tinh thần

Ví dụ, những bệnh nhân được chữa khỏi đã làm gì sau đó

Họ đã đi đâu

Bệnh tật có ảnh hưởng đến cuộc sống của họ không

Ví dụ như những bệnh nhân không thể chữa khỏi

Tại sao họ không thể chữa khỏi

Sau này họ phải chịu những tội lỗi gì

Và liệu họ có thực sự xui xẻo

Căn bệnh nan y

Không thể điều trị

Chết mà không có khả năng cải thiện

Mất bao lâu để tiến tới cái chết

Nó gặp phải khó khăn gì

Vào thời điểm đó trong năm 2018

Tôi phát hiện ra rằng tất cả những gì tôi tìm kiếm trên mạng là

các khái niệm cơ bản về ung thư

Chỉ có ba nút

Nút đầu tiên là người mà bạn nghe nói bị ung thư

Nút thứ hai là bạn đã nghe nói về người nổi tiếng nào

Ung thư đã được chữa khỏi thành công

Nút thứ ba là khi bạn đột nhiên nhìn thấy cáo phó (fu)

Ai chết vì ung thư

Qua đời do điều trị không hiệu quả

Không có quá trình nào ở giữa

Vì vậy, khi tôi trải qua quá trình chống ung thư này, tôi đã tự nghĩ

Vì không ai viết nó

Tôi sẽ ghi lại

Dù sao thì tôi cũng sẽ ghi lại nó tôi đang trải qua chuyện này

Dù sao thì nằm im trong bệnh viện cũng không sao

Lúc đó tôi 28 tuổi

Sau khi hoàn thành đợt hóa trị đầu tiên

Tôi rất khó chịu

Tôi trằn trọc khi về đến nhà

Sau đó, tôi bắt đầu suy nghĩ về những câu hỏi rất hóc búa

Hai câu hỏi cuối cùng này là

Sau khi những người bình thường mắc bệnh ung thư

Liệu tôi có thể sống một cuộc sống rực rỡ nữa không

Cuộc sống còn những khả năng gì

Câu hỏi cuối cùng thứ hai là

Nếu ung thư giai đoạn cuối không thể chữa khỏi

Thì tôi chỉ có thể chờ chết trong đau đớn

Với hai câu hỏi cuối cùng này

Tôi bắt đầu hành trình ghi lại

Vì vậy, tôi đã viết một bài báo sau đợt hóa trị đầu tiên

Nó có tên là "Hướng dẫn tự lập bản đồ tư duy dành cho phụ nữ tài chính 28 tuổi ở Thượng Hải"

Tôi không thể nói rằng bài viết này đã nhận được nhiều lời khen ngợi từ mọi người.

Mọi người đều nói rằng tôi là một công nhân cổ trắng trẻ tuổi, ngu ngốc trong việc viết PPT. Vì vậy, tôi đã viết kinh nghiệm chẩn đoán

...

...

...

...

...

của riêng mình thành một bài viết dài 10.000 từ

Trong bài viết dài 10.000 từ này,

đã ghi lại hành trình của tôi một cách chi tiết

từ việc cảm nhận sự thật

...

Tôi thậm chí còn vẽ một

bản đồ tư duy lớn với 140 mục

giống như việc lập kế hoạch cho dự án của riêng mình

không chỉ có một phần rất lập trình

Tôi đã viết những nguyên tắc tổng thể một, hai, ba và bốn

Cũng có những phần cứng nhắc

Phần linh hoạt

Cũng có những phần cụ thể để làm

Trách nhiệm được giao cho người

Ngay cả tên tệp cũng có

Bài viết này được xuất bản vào năm 2018

Nó đã trở thành một bài viết ăn khách với hàng chục triệu lượt đọc trên toàn mạng

Trước đó, tài khoản chính thức của tôi chỉ có 9 người theo dõi nó

Tôi chưa bao giờ nghĩ rằng

với tư cách là một tên internet thích hợp như Zhuzige

Tôi sẽ trở thành một blogger chống ung thư

Vì bài viết này thu hút nhiều sự chú ý

Thế nên tôi nghĩ

Tôi thực sự có thể làm theo hướng dẫn này không

Cứ làm theo kế hoạch và kế hoạch của riêng mình

Hãy coi ung thư như một vấn đề có thể giải quyết được

Những vấn đề có thể được xác định

Và những dự án mà có thể được lên kế hoạch và thực hiện cẩn thận

Vậy là tôi thực sự đã làm được

Viết bài trong khi đang điều trị

Bởi vì tôi ở bệnh viện quá lâu

Chờ sáu hoặc bảy giờ để khám ngẫu nhiên

Chờ sáu hoặc bảy giờ cho một phòng khám chuyên khoa

Chờ bác sĩ thăm khám bảy hoặc tám giờ một ngày

Thực sự không có gì để làm

Vì vậy, tôi trở thành một người quan sát con người của bệnh viện

Tôi đã quan sát thấy nhiều bệnh nhân ở thị trấn nhỏ đến bệnh viện để gặp bác sĩ chuyên khoa bằng phim CT từ quận

Trên thực tế, họ hoàn toàn xa lạ với các bệnh viện lớn

...

Các bệnh viện cấp 3 của Thượng Hải quá phức tạp đối với họ

Tôi cũng quan sát thấy những bệnh nhân đến từ các thành phố nhỏ

và không muốn sống gần bệnh viện

và không thể tự sắp xếp hành trình điều trị y tế của mình

Tôi cũng quan sát thấy rằng nhiều người không hiểu cách đăng ký bảo hiểm y tế ở nơi khác

Cách tối ưu hóa và sử dụng số tiền họ có

Vì vậy, dựa trên quan sát của tôi

Tôi bắt đầu viết một số cái gọi là chia sẻ kinh nghiệm chống ung thư dựa trên kiến thức

Chúng là những gì tôi gọi là hướng dẫn và chiến lược.

Có lẽ nhiều người đã đọc nó

Về cơ bản, tôi bắt đầu viết những bài báo dài 10.000 từ

"Cách những người bình thường chống lại độc tính kinh tế của những căn bệnh nghiêm trọng"

"Hướng dẫn tự trợ giúp chống ung thư cho bệnh nhân ung thư ở thị trấn nhỏ"

và "Cách hỏi bác sĩ hiệu quả hơn"

Sau đó, tôi ở lại khoa huyết học một thời gian dài

Một nửa số bệnh nhân ở khoa huyết học của chúng tôi thực sự là người già

Hầu hết những người cao tuổi này thực ra là

Họ không biết mình mắc bệnh gì

và họ không thể giao tiếp tốt với bác sĩ

Con cái của họ không nói chuyện quá sâu sắc với bác sĩ

Họ không biết cách lướt Internet

Vì vậy, họ thực sự không có nơi nào để nói chuyện

nhu cầu và cảm xúc của chính họ

Vì vậy, tôi nghĩ ra loạt bài này về cách quan sát sự lão hóa

Tôi đã kết bạn với nhiều người của những bệnh nhân lớn tuổi của tôi trong bệnh viện

Sau đó, tôi theo học tại một trường cao đẳng về điều dưỡng lão khoa

đặc biệt để hiểu, quan sát và ghi lại

nhu cầu của những bệnh nhân lớn tuổi này

Cứ như vậy, tôi đã viết hai tài khoản công khai

liên tục đưa ra nội dung phổ biến khoa học cốt lõi

và điều đó có vẻ đúng

Tôi cũng tiếp tục thực hiện các câu hỏi và PPT

Tôi phát hiện ra

đằng sau mỗi bài viết kiến thức cốt lõi tôi đã viết

Thực ra đó là hàng trăm câu chuyện cuộc đời của những bệnh nhân ung thư

và gia đình họ

Họ đến với tôi không phải để tìm kiếm kiến thức và kinh nghiệm

Họ đến để kể về

những khó khăn thực sự của chính họ trong cuộc sống

và hoàn cảnh thực tế của họ

những vấn đề họ không thể nói chuyện với bất kỳ người ngoài nào

Họ nghĩ tôi có thể hiểu được

Thế là tôi biến thành một hố cây hình người

Quá trình điều trị bệnh ung thư hạch của tôi thực sự không hề suôn sẻ.

Tôi tái phát trong vòng ba tháng kể từ lần điều trị đầu tiên.

Bởi vì tôi mắc loại bệnh dễ tái phát nhất.

Với loại này sẽ tiếp tục tái phát và tiếp tục điều trị.

Vậy là tôi đã có hai năm

nằm viện. Ví dụ, mỗi lần tôi đến bệnh viện để chờ đợi

...

...

...

...

khi thực sự không thoải mái

Tôi nghĩ rằng tôi không đến đây để gặp bác sĩ

Tôi không đợi ở đây một cách thụ động

Tôi là một nữ nhà văn

Tôi đến đây để thu thập tài liệu

Tôi đến đây để thu thập câu chuyện

Tôi ở đây để quan sát và ghi lại

Tôi ở đây để viết

Điều này mang lại cho tôi cảm giác chủ động

Sau này, tôi viết ngày càng nhiều bài

Trong hai năm, tôi thậm chí còn xuất bản một cuốn sách

Tôi tổ chức hội nghị ra mắt sách mới trong bệnh viện nơi tôi ở trong hai năm

Sau đó, tôi rất vui vì những bức ảnh này

Tôi đã ghi nhớ tất cả

Tôi nghĩ khi nhìn lại, có quá nhiều điểm neo cho trí nhớ của tôi

Mỗi lần ra ngoài xét nghiệm máu, tôi lại mặc một bộ trang phục mới

Rồi tôi trở nên một blogger OOTD

Loại lo lắng về cái chết mà tôi phải đối mặt vào thời điểm đó dường như là

rằng tôi không biết chuyện gì sẽ xảy ra nếu tôi sống

và tôi không biết chuyện gì sẽ xảy ra nếu tôi chết

Tất cả đều là vấn đề

Sau đó tôi chỉ có thể tự mình khám phá

để khám phá xem điều gì sẽ xảy ra tiếp theo

Thông qua những hành động rất nhỏ này

Tôi cảm thấy cuộc sống của mình khá trọn vẹn

Lúc đó đồng thời, tôi cảm thấy cơ thể mình đã chứng kiến hai năm qua của tôi

Trước khi mắc bệnh, tôi thực sự là một người rất cao và gầy

Hình ảnh Lujiazui Baigujing

Tóc dài đến thắt lưng

Sóng lớn

Hai năm sau

Tôi đã phải điều trị quá nhiều lần bằng hóa trị

Quá nhiều lần điều trị

Cơ thể tôi thủng lỗ chỗ

Tôi bị hói 4 lần

Sau một sự thay đổi lớn về ngoại hình, tôi đã trở thành như bây giờ

Tóm tắt hai năm của tôi

Tâm lý của tôi lúc đó là rất sợ lãng phí thời gian

Tôi không đi làm

Bạn thấy người khác đang tiến bộ

Vậy thì tôi

Tôi đã làm được gì trong hai năm qua

Tôi chỉ muốn có được cảm giác được lợi trong từng phút giây của cuộc đời

Tôi muốn tiến bộ

Một thông báo sẽ hiện lên trên điện thoại của tôi mỗi ngày nói rằng

Mỗi ngày phải được tích lũy hiệu quả

Vậy là tôi thực sự dường như đã có được hai năm

khoảng thời gian đặc biệt mãn nguyện và ý nghĩa

Nhưng khối u của tôi không thể chữa khỏi

và sẽ chỉ tái phát

Sau hai năm điều trị

Tôi biết

Tôi không biết khi nào nó sẽ tái phát

và khi nào lần tái phát tiếp theo sẽ xảy ra

Liệu tôi có thể được cứu không

Tôi có thể sống được bao lâu

Tôi phải sống với sự bất ổn này đến hết đời

Vậy tôi nên đợi ở đâu

Tôi chạy đi hỏi bác sĩ điều trị của mình

Tôi nói rằng tôi biết mình không thể chữa khỏi

Vậy tôi có thể làm gì khác để trì hoãn sự xuất hiện của nó

Sau đó bác sĩ điều trị của tôi nói

Thực ra, cách tốt nhất để bạn tự chăm sóc bản thân là không đi làm

Hãy chăm sóc bản thân thật tốt

Bạn hãy tự chăm sóc bản thân tại nhà

Bạn không có áp lực gì

Cơ thể bạn sẽ khỏe hơn

Ung thư sẽ giống như một cái lò xo

Nếu bạn ấn vào đó, nó sẽ không bật lại

Nhưng tôi không phải nhân vật này

Tôi cảm thấy hai năm điều trị quá vất vả

Tôi nóng lòng muốn được tự do

Tôi đã đi tìm tự do

Tuy nhiên, vì hai năm trước đó quá viên mãn

Cuộc đời của một blogger chống ung thư

Tôi đã trở thành blogger hàng đầu trong lĩnh vực chống ung thư

Nổi tiếng

đến mức tôi phải rời bỏ thị trường chính nơi tôi từng làm việc

Cách tôi bắt đầu cuộc sống mới là rời quê hương

Thay đổi đất nước

Thay đổi ngành nghề

Thay đổi một cái tên ưa thích

Thay đổi danh tính mới

Thay đổi loại công việc mới

Bắt đầu lại

Tôi đi làm việc ở nước ngoài

Các bạn ơi, làm việc ở nước ngoài thực sự rất hạnh phúc

Chỉ cần so sánh với hai năm trước

Đó là khi mọi người đến Đông Nam Á

Tôi cảm thấy rất hạnh phúc

Tại sao

Vì Đông Nam Á là đất nước nhiệt đới

Thế thì không có bốn mùa

Không có bốn mùa, sẽ khiến tôi cảm thấy

như thể tôi đã mất đi ý thức về thời gian trôi qua

Rồi thời tiết ngày nào cũng nóng nực

Tôi là một đứa trẻ đến từ Đông Bắc

Vì vậy, sau khi đến một đất nước nhiệt đới

Tôi rất mất tập trung mỗi ngày

Tôi bắt đầu thảnh thơi như một người cuộn dây

Tôi bắt đầu nằm xuống một chút

Tôi ra ngoài chơi ngoài giờ làm việc

Đây là khi tôi đang làm việc ở Indonesia

Tôi đã đến Manado

Manado là nơi quay phim "The Ex-Raiders"

Có một vùng biển rất đẹp

Tất cả bạn bè của tôi đã lặn sâu vào ngày hôm đó

Họ đều lặn sâu hàng chục mét

Nhưng tôi rất sợ nước

Nên tôi từ chối xuống

Sau đó người hướng dẫn lặn của tôi đã kéo tôi lên

Cứ thử đi

Bạn để cơ thể thư giãn trong một phút

Chỉ một phút

Bạn chìm xuống và bạn đi và cảm nhận nó

Có những con rùa bên cạnh chúng ta

Vì vậy, tôi thực sự đã xuống nước để thử

Vậy thì hãy để bản thân thư giãn

Đừng vùng vẫy

Đừng lo lắng

Tôi thấy khi chìm xuống nước, con người mất đi cảm giác về thời gian

Khi đó bạn sẽ có cảm giác như mình đã trở thành một con cá

Bơi cùng rùa

Như vậy, tôi cảm thấy mình đã trải qua phút tuyệt vời nhất trong đời

...

Và sau này tôi đã đi được 10 quốc gia

Còn nhiều phút tuyệt vời hơn

Tôi rất hạnh phúc

Tôi không nỡ quay lại Trung Quốc

Tôi nghĩ rằng bắt đầu lại cuộc sống

Những ngày bắt đầu lại sự nghiệp

có thể kéo dài rất lâu

Cho đến năm 2024

Tháng 8 năm ngoái

Khi tôi từ Indonesia trở về Trung Quốc, thật vô cùng tình cờ

Tôi được chẩn đoán mắc bệnh ung thư thứ hai

Và đó là căn bệnh ung thư nguyên phát

Tôi đã quay lại Trung Quốc bởi vì những người bạn tốt của tôi đã tổ chức sinh nhật cho tôi

Sau đó chúng tôi đi ăn lẩu hải sản

Sau khi ăn xong, tôi thấy bụng mình căng lên

Thức ăn không bao giờ giảm

Vì vậy, tôi quay lại Bệnh viện Trung Sơn nơi tôi đã điều trị hai năm

để nội soi dạ dày

Tôi đã đi hai ngày liên tiếp

Tất cả là do thức ăn của tôi đã bị giữ lại trong dạ dày

Tôi không thể nội soi dạ dày

Tôi không thể gây mê

Nhưng hôm sau tôi phải bay đi trên chuyến bay

Rồi tôi nằm viện

Hành lang dài quen thuộc vô số lần

Như con ruồi không đầu

Người chú đưa ra lệnh nội soi dạ dày nói

À, chúng tôi không thể kiểm soát được điều đó

Bạn hãy tự đi tìm bác sĩ gây mê

Xem ai có thể làm việc đó cho bạn

Thế là tôi đi loanh quanh như thế này

Cho đến khi có một bác sĩ Đông Bắc tọc mạch

Anh ấy là bác sĩ Fu Peiyao từ Khoa Nội soi của Bệnh viện Trung Sơn

Anh ấy nhận yêu cầu của tôi

Anh ấy nói bạn muốn làm gì

Tôi nói tôi muốn nội soi dạ dày

Anh ấy đã xem xét tình hình của tôi

Anh ấy nói

Cái này

Tôi chỉ thử trong một phút

để xem bạn có thể gây mê không

Nếu bạn không thể gây mê

Bạn sẽ phải nội soi dạ dày một cách đau đớn

Điều đó sẽ chỉ kéo dài nhiều nhất là ba bài hát

Hãy vượt qua nó đi

Thật không may

Phút đó đã quyết định rằng tôi thực sự không thể gây mê

Thế là tôi nằm đó

úp mặt nước mũi

Mặt đầy nước mắt

Gần như phải tháo giường

Sau ba bài hát

Tôi được chẩn đoán nhận tin tồi tệ nhất trong đời

Ung thư dạ dày tế bào nhẫn nguyên phát

Vua ung thư

Và chẩn đoán đã ở giai đoạn cuối

Tôi nhận được báo cáo và đi đến hành lang của Bệnh viện Trung Sơn

Tôi thực sự

Cái chết đang đến quá gần

Đây là sự đếm ngược theo đúng nghĩa

Lúc đó tôi nhận ra

Kiếp trước của tôi là một blogger chống ung thư

Cuộc sống vẫn có thể chữa khỏi

và chất lượng cuộc sống rất tốt

hoàn toàn khác với giai đoạn cuối thực sự của khối u

Trạng thái tâm trí khi tôi thực sự sắp chết

...

Tôi lại quay trở lại hố đen thời gian và không gian quen thuộc này

Bức ảnh này được chụp vào ngày 31 tháng 12 năm ngoái

Một ngày trước Tết Nguyên đán

Lúc đó, tôi đã trải qua 4 tháng điều trị

2 lần mổ nội soi không thành công

Tôi mở bụng và phát hiện

Khối u đã lan rộng khắp khoang bụng và khoang chậu của tôi

Không có cách nào để cắt nó

Sau đó, khối u tiếp tục tiến triển

Tôi đang ngồi đó phơi nắng.

Tôi được sưởi ấm bởi mặt trời.

Tôi thậm chí còn cảm thấy như mình đang tan chảy.

Tôi đã không ăn gì nhiều ngày rồi.

Đầu óc tôi trống rỗng. Không có cách nào để làm việc

...

...

...

...

...

Nhưng cùng lúc đó ở ngoài phường

Đồng hồ xã hội

Thời gian mà những người khác đang trôi qua đang thay đổi nhanh chóng

Chiều hôm đó

Tất cả đồng nghiệp và bạn học của tôi

Mọi người tôi biết

Mọi người đều đang đi nghỉ

Chờ Tết vào ngày mai

Và đồng thời, điều trớ trêu là

Tôi chỉ còn rất ít thời gian để sống

Bức ảnh này có thể khiến mọi người cảm thấy khó chịu

Tôi phát hiện ra rằng thứ tôi bị giam trong phòng giam

không chỉ là thời gian của tôi

mà còn là cơ thể của tôi

Bốn ống

dài nửa mét và dày bằng ngón tay được đưa vào bụng tôi cùng một lúc

Tôi cũng đặt một ống thông tiểu

Tôi cũng đặt một ống thông dạ dày

Sau đó, cổng truyền dịch trên ngực tôi được nối với một ống thông ống truyền

Sau đó, một cây kim dài được đâm vào cột sống của tôi

Một công tắc bên ngoài được lắp

để giảm đau màng cứng

Tôi thực sự cảm thấy

lo lắng về cái chết ngay lập tức vì bị tước đoạt mọi thời gian và khả năng

Tôi biết mình không thể chữa khỏi

và sẽ trở nên tồi tệ hơn

Tôi cần nhanh chóng tìm một khu chăm sóc cuối đời

Thực tế, tôi không xa lạ gì với dịch vụ chăm sóc cuối đời

Năm 2019, tôi bắt đầu

quảng bá dịch vụ chăm sóc cuối đời ở Thượng Hải

Tôi bắt đầu làm tình nguyện viên

Sau đó, sau khi viết bài và tích lũy thêm kinh nghiệm

Tôi trở thành giảng viên đào tạo tình nguyện viên

Tôi cũng đã đào tạo nhiều tình nguyện viên

Sau đó, tôi trở thành nhân vật phúc lợi công cộng

và đã ủng hộ vấn đề này

Năm 2020, tôi cũng đã viết một hướng dẫn đầy đủ đến dịch vụ chăm sóc cuối đời ở Thượng Hải

Nhưng

Tôi nghĩ tôi biết rất nhiều về điều mà tôi ủng hộ và tôn trọng

Khi tôi đã quá quen thuộc

Tôi thấy rằng phía cầu đã mở ra cho tôi một

góc nhìn hoàn toàn khác

Tôi không phải là bác sĩ đến làm việc 8 giờ một ngày

Tôi không phải là y tá làm việc theo ca 12 giờ

Tôi không phải là tình nguyện viên chỉ đến phục vụ một giờ một tuần

Tôi là người nằm trên chiếc giường đó 24 giờ một ngày

Sau đó tôi cảm thấy có gì đó không ổn

Tôi phát hiện ra vấn đề đầu tiên khi tìm kiếm khu vực

Một ngày nọ, tôi đến đăng ký

...

Khu chăm sóc cuối đời gần nhà tôi

Khu đó có lẽ là khu tiêu chuẩn nhất ở Thượng Hải.

Thế thì tôi nghĩ là tôi đã ở đó rồi.

Hãy để tôi tình nguyện trở lại.

Trên thực tế, thời gian phục vụ tại mỗi phường

chỉ khoảng 10 phút/người.

Nhưng tôi phát hiện ra mình đã chụp ảnh suốt thời gian đó.

...

...

...

Mỗi khoảnh khắc tôi vỗ tay thật to và vui vẻ

đều được quay video

Và lúc này, người tôi thay thế

không còn là người chụp ảnh và hát

Tôi thay người có vẻ bối rối

Không tắm

Không trang điểm

Người mặc áo bệnh viện

Tôi chỉ nghĩ nếu mình không trang điểm

Không tắm

Ngồi đó

Tôi có muốn chụp ảnh không

Tôi cũng thấy mọi người ở các góc khác của phường

Họ trông buồn tẻ hơn

Dường như không ai có ý kiến

Vì mọi người ăn không nhiều

Tôi không còn sức để nói gì

Sau khi kết thúc chuyến tình nguyện

Một chị làm tình nguyện viên lúc đó biết tôi là Anh Zhu

đã tiến đến và ôm tôi

Cô ấy nói Anh Zhuzi, điều đó không hề dễ dàng với anh

Anh đã làm việc quá sức

So với anh, khó khăn của em chẳng là gì

Cuộc sống của em khá hạnh phúc

Cảm ơn anh

Nghe xong câu này, em nghĩ

Em chỉ không biết

Phức tạp lắm

Nghe quen lắm

Rồi em nhớ lại it

Một câu thường xuất hiện trong khu vực bình luận của tôi

Cấu trúc câu của câu này là #{111 Anh Zhuzhu, cuộc sống của anh không hề dễ dàng

...

Anh quá khó khăn

So với anh, những khó khăn trong cuộc đời em chẳng là gì cả

Tôi khá hạnh phúc

Tôi muốn trân trọng cuộc sống hơn

Rồi tôi chợt nhận ra

Hóa ra tôi đã là một blogger chống ung thư trong nhiều năm

Hóa ra đó là nền tảng để người khác thể hiện sự giúp đỡ và thông cảm

Hóa ra tôi là khuôn mẫu cho hạnh phúc của người khác

Chẳng bao lâu tôi phát hiện ra vấn đề thứ hai

Tôi thấy mình không thể tắm

Điểm đau lớn nhất của tôi khi nằm viện là

Tôi đã được cố định ở đó

Tôi có quá nhiều ống được đưa vào cơ thể

Nhưng bệnh viện chỉ lau cho bạn

Sau đó, y tá bệnh viện của chúng tôi đã chăm sóc trong số 8 bệnh nhân một mình

Tôi là người trẻ nhất

Vì vậy, cô ấy đón tôi lúc 4 giờ sáng mỗi sáng

Cô ấy nói bạn có muốn lau cho tôi không

Tôi đã nói là đến 2 giờ mới đi ngủ

Nhưng tôi chỉ có một cơ hội mỗi ngày

Vậy tôi phải hợp tác với cô ấy

Cách cô ấy lau cho tôi là gì

Cô ấy tìm một miếng nén nhỏ khăn

Ngâm trong nước

Đảm bảo tôi không lật và không di chuyển xung quanh

Cô ấy không phải làm gì cả.

Chỉ cần lau bụi nhẹ nhàng

Nhưng bất kỳ cô gái nào đã từng nằm viện

đã từng trải qua cơn đau do ung thư

bị sốt vài lần trong ngày

đổ mồ hôi đầm đìa vài lần trong ngày

và đi tiểu và đại tiện nhiều lần trong ngày

biết rằng điều này sẽ không mang lại cảm giác sạch sẽ gì

Sau đó, tôi ngay lập tức gửi tin nhắn WeChat tới

Các giám đốc khu chăm sóc cuối đời khác Tôi biết

Tôi hỏi bạn, bạn có tắm được không?

Bạn có thể tắm được không?

Câu trả lời là không

Không phải tất cả các phòng đơn đều có vòi sen

Dường như không ai đặt ra câu hỏi này

Có vẻ như đang ở giai đoạn cuối

Sau khi bạn nằm liệt giường và không thể tự chăm sóc bản thân

Tắm rửa không quan trọng.

Sau đó, tôi liên hệ với một số đại lý bán thiết bị tắm thương mại

Các đại lý bán thiết bị tắm thương mại này sẽ cử bốn người đến cửa

Lấy giường tắm

Họ có thể cho bạn tắm

Sau đó, tôi gửi ảnh cho họ

Họ nói rằng bạn có quá nhiều ống được đưa vào cơ thể

Một số ống dùng để đựng thức ăn

Một số ống dùng để xả phân

Tôi sợ bạn sẽ bị nhiễm trùng

Không ai dám tắm cho bạn

Thế là tôi nằm viện rất lâu

Khi tôi xuất viện

Vai tôi bị thối

Tôi đã thuê hai người chăm sóc

Sau đó, những người bạn tốt đến lau trán cho tôi mỗi ngày

Người nhà tôi đến thăm tôi hàng ngày

Các bác sĩ và y tá đều biết tôi

Họ cũng đặc biệt chú ý đến một bệnh nhân của tôi

Nhưng vai tôi đã mục nát

Tại sao

Vì không ai bóc băng dính cho tôi

Trên người tôi có rất nhiều băng dính

Nếu không bóc băng dính đẫm mồ hôi

thì da bạn sẽ biến thành giấy

Khi lột ra lần nữa

da bạn sẽ mục nát

Sau này tôi phát hiện ra vấn đề nghiêm trọng thứ ba

đó là kiểm soát triệu chứng đau

Khi tôi nằm viện

Tôi thực sự đã lắp một máy bơm giảm đau

Đó là một cây kim rất dài

được cắm vào cột sống của tôi

Sau đó, tôi có một công tắc mà tôi có thể nhấn

Sau khi tôi nhấn nó 10 phút sau

nó sẽ bơm cho tôi morphine

và nó sẽ khiến tôi cảm thấy dễ chịu hơn

10 phút đó thực sự quá dài

Nó dài đến mức tưởng chừng như cả thế kỷ.

Có lần tôi suýt ngất đi vì đau.

Tôi hoàn toàn không nói được tiếng Trung.

Tôi liên tục giao tiếp với bác sĩ bằng tiếng Anh.

Sau đó, tiếng Anh mà tôi nói với anh ấy là

Hoặc là bạn tiêm cho tôi một mũi.

Hoặc tôi sẽ chết ngay bây giờ.

Vậy thì điều này cũng không hề phóng đại hơn. Căn bệnh ung thư của tôi đau đớn khủng khiếp

...

...

Cơn đau dữ dội đến mức tôi phải đi cấp cứu

Sau đó, phòng cấp cứu gần nhà từ chối tôi

Họ nói tình trạng của bạn quá phức tạp và chúng tôi không thể xử lý được

Tôi nói tôi chỉ cần bạn giúp tôi giải quyết nó

Tôi đau quá

Tôi không muốn bạn điều trị

Anh ấy nói không, hãy quay lại bệnh viện ban đầu của bạn

Vậy nên tôi trở lại Bệnh viện Trung Sơn nơi tôi được điều trị

Phòng cấp cứu

Sau khi chờ đợi vài giờ

Tôi được tiêm một mũi giảm đau

Nó chỉ thuyên giảm trong vài giờ

Khi tôi về đến nhà, thuốc lại hết tác dụng

Phúc mạc của tôi bị khối u chèn ép

Vậy là bệnh thận ứ nước của tôi rất nghiêm trọng

Nghiêm trọng đến mức tôi phải quỳ xuống ngủ

Bạn vẫn quỳ xuống khi không ăn được

Cơn đau kéo dài 24 giờ mỗi ngày

Kết quả là tôi phải nằm điều trị nửa ngày tại khoa giảm đau của một bệnh viện cấp ba.

Sau đó tôi thấy rằng chỉ có thể kê ba miếng dán fentanyl

Vài ngày nữa, bạn phải tự chạy

Có vẻ như nó không nhắm vào bệnh nhân

Một hình thức giảm đau rất thân thiện và tiện lợi

Tôi nên làm gì nếu sau này không thể di chuyển

Sau đó, tôi bắt đầu lo lắng về những thứ khác

Vì tôi bắt đầu có một số triệu chứng về đường tiêu hóa

Bệnh nhân của chúng tôi có khối u đường tiêu hóa

Cuối cùng, hầu hết họ đều chết vì

tắc ruột và cổ trướng lượng lớn

Đây cũng là điều tôi lo lắng nhất

Thông thường sau khi các triệu chứng như vậy xuất hiện

Mọi người sẽ không thể ăn trong một đến hai tháng

Không thể ăn

Không thể uống nước

Chết đói

Lấy cân nặng của tôi làm ví dụ

Tôi hiện đã hơn 80 pound

Tôi đã sụt hơn 60 pound so với chiều cao của mình

Tôi sẽ chết đói vì suy đa tạng

Vì vậy, tôi đã mang theo nỗi sợ hãi này

và tìm kiếm các chuyên gia ở khắp mọi nơi

Tôi vừa nói điều gì tôi nên làm gì nếu tôi bị tắc nghẽn

Trên thực tế, câu trả lời cuối cùng là không có giải pháp nào cho vấn đề này

Tại sao không có giải pháp

Bởi vì nhìn từ góc độ của một bệnh viện cấp ba

Khi bạn bị tắc nghẽn và cổ chướng

về cơ bản bạn không thể di chuyển

Thời gian bạn nằm trên giường là từ một đến một tháng rưỡi

Vì vậy, họ không thể thực hiện bất kỳ phương pháp điều trị cải thiện nào

Vì vậy, họ chỉ đơn giản là không nhận bạn

Vậy tôi sẽ đến khu y tế cộng đồng cấp 1

Họ không có nhiều khu chăm sóc giảm nhẹ sao?

Nhưng họ không thể xử lý kiểu điều trị can thiệp này

Họ không thể giúp bạn rút dịch báng bụng

Họ không thể can thiệp y tế thêm

Họ chỉ có thể giúp bạn giảm đau

Vậy cuối cùng tôi sẽ phải đến phòng cấp hai, phải không

Một số bệnh viện cấp hai có khu chăm sóc giảm nhẹ

Nhưng sao?

Một bệnh nhân có bảo hiểm y tế phải chuyển đến bệnh viện khác trong 14 ngày

Vậy đối với một bệnh nhân trong hoàn cảnh đó

thì đã hơn một tháng

Anh ta không ăn uống và không còn sức để ra khỏi giường

Khi anh ta hoàn toàn không thể tự chăm sóc bản thân

Anh ta phải ra ngoài và ngoan ngoãn chuyển đến bệnh viện khác trong 14 ngày

Đây chỉ đơn giản là một cơn ác mộng

Việc kiểm soát triệu chứng khó đạt được được đưa vào thực tế

Khi tôi đứng về phía yêu cầu

Tôi đã không biết

Vì vậy, sau khi xuất viện, tôi đã nghĩ

Tại sao trước đó không ai nói với tôi

Tôi đã là một blogger chống ung thư trong nhiều năm

Tôi cảm thấy mình đã biết đủ người

Tại sao không ai nói với tôi

Sau này tôi mới tìm ra rằng hầu hết bệnh nhân đã đến giai đoạn của tôi

Không ai còn đủ sức để lên tiếng

Gia đình họ cũng mệt mỏi khi chăm sóc họ

Không ai còn sức để thể hiện bản thân trước công chúng nữa

Vì vậy, tôi bắt đầu quay những video tức giận sau khi xuất viện

Tôi ghi gì trong video tức giận

Loạt bài này đã được đăng trên Weibo

Nó có tên là Thực hành chăm sóc cuộc sống cho những khối u giai đoạn cuối

Tôi sẽ nói về những gì tôi đã trải qua ở giai đoạn này

Từ việc nó đau như thế nào

Tôi nghĩ gì

Những khó khăn thực tế gặp phải khi gặp bác sĩ, v.v.

Bắt đầu loạt phim

Lúc đầu tôi thấy xấu hổ

Sau đó, mọi người nói rằng thật quá đau khổ khi thấy tôi bị thất sủng

Vì vậy, tôi trang điểm

Sau đó quấn nó trong một chiếc khăn lụa

Cứ thế, tôi ghi hình trong hai tháng

Đã quay hơn chục tập

Nhiều bệnh nhân có hoàn cảnh giống tôi đã gửi tin nhắn riêng cho tôi

Bạn thực sự đã nói những điều chúng tôi

từng muốn bày tỏ nhưng không thể bày tỏ được

Bạn là một người nói chuyện rất hay

Tôi cũng rất vui

Cho đến một ngày tôi ghi lại một tập phim có tên

Xấu hổ

Thật xấu hổ khi tôi đã nói về phân, nước tiểu, xì hơi, mồ hôi, đờm và máu của bệnh nhân có khối u đường tiêu hóa

Tôi không đăng ảnh

...

Tôi chỉ đơn giản nói về sự xấu hổ mà những triệu chứng thể chất mà chúng tôi trải qua

đã mang đến cho chúng tôi

Sau đó tôi bị mắng

Có hai điểm mắng mỏ

Điểm đầu tiên là tại sao bạn lại nói về cứt, nước tiểu, mông, mồ hôi, đờm và máu

Kinh tởm quá

Thật đáng xấu hổ

Tôi tự nghĩ

Tất cả chúng ta đều là con người

Dù chúng ta có phải là bệnh nhân hay không

Không phải anh ta đều có phân, nước tiểu, mồ hôi, đờm và máu sao?

Và trên thực tế, ai cũng phải trải qua quá trình này khi chết

hoặc khi họ ra đi

Sau đó, điểm thứ hai tôi bị mắng thậm chí còn cường điệu hơn

Có người mắng tôi và nói

Bạn là bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối

Ngày nào cũng trang điểm tinh tế

Bạn cũng quàng một chiếc khăn quàng khác nhau mỗi ngày

Xuất hiện trước ống kính

Bạn là người bắt được hình ảnh mắt

Trực tiếp làm tôi im lặng

Sau này có người bảo xem video mệt quá

Những bệnh nhân đó nằm liệt giường lâu ngày

Anh ấy không còn sức để nhìn vào điện thoại

Anh ấy cầm như thế này

Anh ấy nói nghe giọng cũng ổn

Thế là tôi bắt đầu ghi podcast vào tháng 3 năm nay

Không biết có ai có không

Ở đây có ai đã nghe podcast của tôi chưa?

Hãy tìm kiếm Anh Zhuzi trên Little Universe

Tôi nghĩ hình thức podcasting đặc biệt tốt

Tôi đã xem một podcast

Có một podcast về những người bắt thiên tài

Anh Mạnh đã nói trong phần bình luận

Anh Zhuzhu thực sự đáng sống

Mặc dù cuộc sống rất ngắn ngủi

Hãy cố gắng hết sức để ghi lại và lưu giữ khoảnh khắc này

Tất cả chúng ta hãy cùng nhau chụp ảnh

Vậy là 1.000 cư dân mạng đã để lại tin nhắn

Họ để lại cho tôi một bức ảnh cùng nhau

Một ngày nọ, tôi đang đi dạo trong hành lang của Bệnh viện Trung Sơn

Lại là hành lang quen thuộc đó

Đột nhiên một cặp đôi chặn tôi lại

Anh ấy nói anh có phải là anh Zhuzi không?

Tôi nói tôi là

Anh ấy nói rằng chúng tôi đã nghe podcast của bạn khi chúng tôi đi dạo trong bệnh viện

Tôi nghĩ việc tôi làm rất có ý nghĩa

Tức là tôi không chỉ tận dụng tốt

phút chủ quan của riêng mình

Tôi còn mang đến những khoảng thời gian song song khác nhau cho người khác

Vì vậy, điều này đã truyền cảm hứng cho tôi nghĩ về một câu hỏi

Tôi có thể làm gì khác

để xây dựng và cải thiện người khác

Còn thời gian chủ quan trong bệnh viện thì sao

Có lẽ câu trả lời nằm ở việc chăm sóc cuối đời

Bởi vì tất cả các bệnh nhân có cùng hoàn cảnh với tôi

mọi người đều biết họ sẽ chết vì điều gì

Nhưng khi họ tìm thấy khu chăm sóc cuối đời

họ sẽ gặp khó khăn

Khó khăn này là bạn biết rằng chăm sóc cuối đời là một lựa chọn

nhưng bạn không có nhiều thời gian

Tôi đã đi khắp nơi và sàng lọc từng người một

Vì vậy, tôi đã thu thập nhu cầu của mọi người

Cùng với những người bạn của tôi từ tổ chức

chúng tôi đã giải quyết vấn đề này một lần nữa

Đã sắp xếp một số phường điển hình

Trong biểu mẫu này

Chúng tôi không giống bất kỳ tài liệu chính thức nào

Chỉ có tên và thông tin liên hệ

Các trường chúng tôi đã sắp xếp là

Đầu tiên là liệu nó có một phường duy nhất hay không

Nó có yêu cầu 14 ngày không chuyển viện bắt buộc

Nó có thể thuê một y tá duy nhất không

Nó có thể tắm không

Nó có thể sống theo lịch trình riêng của bệnh nhân không

Thay vì đón người ta lúc 4 giờ

Hãy đợi những câu hỏi thực sự cần thiết này từ góc độ bên cầu

...

Tôi đã nhắn tin riêng cho

Những người hỏi tôi câu hỏi này trên các Weibo khác nhau

Một số người thấy nó rất bổ ích

Kết hợp với hướng dẫn chăm sóc cuối đời mà tôi đã viết trước đó

Mọi người đều cảm thấy rằng kế hoạch này có thể đạt được trong thời gian ngắn hơn

...

Bởi vì suy nghĩ của tôi là

Tôi nghĩ bệnh nhân đã thực sự đến giai đoạn cuối

Thực tế là anh ấy sẽ không ra ngoài và lang thang như tôi nữa

Người nhà của họ cũng rất mệt mỏi khi phải chăm sóc họ.

Không thể đến từng nhà để hỏi được.

Họ phải giải quyết vấn đề của mình trong vòng ba chuyến đi.

...

...

...

...

...

...

...

"Nhìn thẳng vào Mặt trời: Cách đối mặt với nỗi lo sợ về cái chết"

Anh ấy đề cập đến một lý thuyết

Hãy nói về hiệu ứng sóng

Hiệu ứng sóng nói về

Trên thực tế, sự tồn tại và hành vi của từng cá nhân

giống như ném đá vào nước

Nó sẽ gây ra những gợn sóng trong cuộc sống của người khác

Nó sẽ tiếp tục ngay cả sau khi kết thúc cuộc sống vật chất

Sau đó tôi nghĩ

Ôi Chúa ơi, đây không phải là điều tôi đã làm sao?

Đột nhiên tôi đạt đến độ cao

Tôi nhận ra rằng việc tôi đang làm

thực chất là hành động ném đá

Tôi biết tất cả những gì tôi đã trải qua

Nếu không ai chia sẻ thì sẽ không ai biết

Nếu không ai nói về nó thì sẽ không ai xây dựng được

Nhưng mỗi bệnh nhân một mình trải qua bệnh tật và cái chết

Anh ta không có cách nào để quay lại và kể cho người khác sau này.

Anh ta chỉ có thể biết độ sâu của nước khi đi một mình

Nhưng anh ta không bao giờ có thể nhìn lại

Những người đi trước chúng ta có thể làm gì?

Là ném đá

Tôi ném đá vào đây để khuấy lên một chút nước bắn tung tóe

Tôi ném đá ở đó và có vài gợn sóng

Những người nhìn phía sau tôi sẽ biết

Độ sâu của nước ở đây và độ nông của nước ở đây

Có lẽ

Có lẽ nhiều người sẽ làm hành động này

Chúng tôi biết rằng nước sâu và nông.

Tất cả các thế hệ tương lai đều có thể qua sông bằng cách cảm nhận những viên đá

Tuy nhiên, ngay khi tôi rất xúc động trước tiếng vỗ tay này

Ngay khi tôi đang chuẩn bị bản thảo này

Tuần trước đột nhiên có người thích tôi trong khu vực bình luận

Anh ấy nói Anh Zhuzhu, anh có nhớ cá đậu bồ câu không

Tôi đang nói về ai

Sau đó nhấp vào blogger để xem

Cô ấy là

chống ung thư blogger

Lần đăng lại cuối cùng trên weibo của cô ấy là video của tôi

Sau đó, điều cuối cùng cô ấy nói là

Anh Zhuzhu, anh là người thay thế tốt nhất cho em trong giai đoạn này của cuộc đời

Và trong video này tôi đang nói về

Mọi người có quyền được chết một cách tốt đẹp

Và những bệnh nhân khối u giai đoạn cuối của chúng ta phải đối mặt với những khó khăn gì?

Tôi không đọc được tin nhắn của cô ấy

Tôi cảm thấy quá buồn

Nhưng cô ấy khiến tôi cảm thấy rằng

ngay cả khi tôi đang trên đường đến cái chết

Tôi vẫn có thể ném đá

Hóa ra những người biết tôi đang ném đá

họ cũng bắt đầu ném đá

và thậm chí còn đi trước mặt tôi

và cho tôi biết con đường tương lai của tôi như thế nào

Trên thực tế, ung thư không nằm trong câu chuyện chính thống của chúng ta

Nó không phổ biến như tưởng tượng

Mỗi năm, 5 triệu bệnh nhân ung thư mới được chẩn đoán ở Trung Quốc

Mỗi phút có 7 người được chẩn đoán

Thậm chí có 50 triệu bệnh nhân ung thư ở Trung Quốc đang sống chung với ung thư

Nhưng chúng tôi hiếm khi nghe tôi quan tâm đến điều đó mỗi ngày

Kể về cuộc sống thực

Lời kể của những bệnh nhân bình thường

Hầu hết sự hiểu biết của chúng tôi về giai đoạn cuối

đặc biệt là những bệnh nhân ung thư đang tiến đến giai đoạn cuối là

Họ nên ở lại bệnh viện thật tốt

Tất cả họ đều nên có phẩm cách giữ im lặng

Nhưng tôi không

Tại sao mọi người lại làm như vậy phải tử tế

Tôi muốn sống thật

Sau 7 năm chiến đấu với bệnh ung thư

Bây giờ tôi thực sự phải trả lời

Hai câu hỏi được đặt ra vào năm 2018

Sau khi người bình thường mắc bệnh ung thư

Liệu anh ấy có thể sống một cuộc sống tươi sáng không

Dường như không có câu trả lời cho câu hỏi này

Nhưng theo kinh nghiệm của tôi

Tôi thực sự đã có một khoảng thời gian tuyệt vời trong 7 năm qua

Đây cũng là một khả năng mới trong cuộc sống

Câu hỏi thứ hai

Nếu bệnh nhân ung thư giai đoạn cuối không thể chữa khỏi

Tôi có thể cứ chờ chết trong đau đớn

Đúng là tôi đã chờ chết từ khi 28 tuổi

Nhưng tôi cũng đã làm một việc khác trong khi chờ chết

Cuộc sống của tôi không tệ

Quả thực đang trong quá trình khám phá và xây dựng kỷ lục

Có vẻ như cũng đã cải thiện tình trạng chung của bệnh nhân ung thư

và biểu hiện trong mắt công chúng

Trên thực tế, khi tôi được chẩn đoán vào năm ngoái

vào tháng 8

và khi ca phẫu thuật thứ hai của tôi thất bại vào tháng 12

bác sĩ đã nói với gia đình tôi

Bạn phải chuẩn bị tinh thần

Đây là trường hợp của Anh Zhu

Cô ấy sẽ chỉ phải vật lộn nhiều nhất là một năm

Chúng ta phải trân trọng thời gian

Nhưng từ tháng 8 năm ngoái đến nay

vài tháng

10 tháng

Về mặt lý thuyết, tôi vẫn còn 2 tháng

Thế nên lúc đó tôi không biết phải làm gì

Vì mọi người xung quanh đều bảo tôi

Bạn phải làm những gì bạn muốn

Sau đó tôi đã suy nghĩ rất lâu

Cuối cùng tôi đã chọn

Công việc, đi du lịch, viết, ghi podcast Đi chương trình

và sau đó bày tỏ với công chúng một cách bình thường

Hãy sống cuộc sống bình thường

Tôi nghĩ không sao đâu

Ngay cả trong quá trình này

Tôi thấy rằng có lẽ tôi đã thực sự xác định lại phút của mình

và thậm chí còn giúp người khác

cải thiện thời gian chủ quan của họ

Và tại thời điểm này

những người đã nghe bài phát biểu này

cũng đã dành thời gian này phút với tôi.

Họ cùng nhau tạo thành nhóm giọng nói này

Chính vì

này mà chúng ta có thể bỏ phiếu cho thế giới lý tưởng tốt đẹp hơn của chúng ta

Chúng ta hãy bỏ phiếu cho nhóm bệnh nhân ung thư vô hình

...

Hãy cho họ một phút để có thể cải thiện

Cảm ơn tất cả các bạn

Tôi là Anh Zhu

Hãy theo dõi Weibo của tôi

[Tiếng Trung]

Hello大家好

我是柱子哥

我是一个在互联网上

真实完整记录自己生活的普通人

我有句口头禅叫

一分钟

每次我自己迟到的时候

我都会先发制人地跟别人讲说

一分钟 塞车

或者是每次客户开那种电话会议

他提了一个我不知道怎么回答的问题

我就马上把自己mute掉

我说 一分钟

还有的时候我不喜欢接别人的电话

我就会把电话摁掉说

稍等我一分钟

但是我永远都不会再回

因为28岁之前的我

是一个把自己的时间视为一种资产

一种资源

一定要进行高效管理和调配的东西

我是不允许任何人浪费我的时间的

作为一个东亚卷王

作为一个时间管理大师

好像我对时间的这种认识

就突然在2018年

我28岁那一年

突然地打破了

我在10月的一个上班的早上

在我去赶8点半

从南京东路到陆家嘴那个地铁上

突然就接到医院的电话

跟我讲我确诊了癌症

让我立即去住院

于是我就在那个工作日的早上

在2018年10月18号

确诊了一种晚期的血液肿瘤

而且发现即晚期

侵犯骨髓

无法治愈

在那个瞬间

我感觉

我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了

因为我的时间直接被对折了

我才28岁呀

走在医院里面

那个中山医院非常非常长的一个走廊

我好像产生了一种幻觉

这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相

大家可以看一下我这个报告

这个检查叫PET-CT

PET-CT之下

它可以看出来你全身肿瘤的分布

黑色的部分就是我肿瘤的分布

可见我当时发现的时候有多晚

有胸腔积液

腹腔积液

盆腔积液

肿瘤浸润了我所有的脏器

甚至包括心脏

淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤

因为人的全身有800个淋巴结

可以说血液流到哪里

癌症就可以发展到哪里

走在中山医院那个走廊

那是一个周一的下午

理论上任何一个正常的公司

好像那个下午都应该在开会

而我只是在走廊里面闲逛 等待

那个时候我感觉它像一个时间的黑洞

它突然让我产生了对时间不同的认识

对时间的认识好像被分化成了三种维度

第一个时间就是医学时间

医学时间是医生跟我说的时间

他会分析我的病情

给我定了治疗的方案

他会说基于你现在的病情

你采取什么什么的方案

你也许可以争取到一个多长的PFS

也就是无进展生存期

如果你执行下去

也许你有多大的概率能活到5年生存期

第二个时间维度就是社会时间

想必大家都很了解这种社会时钟的感觉

比如说我现在35岁了

好像在社会上应该有某个锚定的位置

是属于我的

一个35岁的人

他应该有房有车有个小孩

甚至他应该是一个中小企业的中层

不被大厂优化

过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼

第三个新产生的时间维度就是主观时间

我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉

主观时间就是你在此时此刻此地

你对时间的感受

这时间是长是短

是快是慢

是好是坏

是流逝还是停滞

带着这种时间的困惑

我发现随着治疗的开始

我没办法计划自己的时间了

因为确诊得太晚了

我不知道自己要治疗多久

能不能治好

治好了多久会复发

复发了又能活多久

一切一切都脱轨了

没有任何事情可以被计划

与此同时我也彻底掉离了主流序列

那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上

我身边所有的人

所有的同事同学

大家就在这个溜冰场上

一圈一圈地溜冰

而只有我一直摔倒

一直原地摔倒

站不起来

脱离了主流序列的困惑

我开始上网检索

我特别想知道

别人像我这个情况是咋过的

别人得了癌症

日常的生活都是怎么过的

比如说他们怎么治的

比如说他们在治疗的过程当中

经历了哪些身心的痛苦

比如说治好的病人后来去干吗了

去哪儿了

他们人生因为生病这件事情有影响吗

比如说那些治不好的病人

为什么治不好

后来又遭了什么罪

以及如果真的真的很不幸

不治之症

无法治疗

没有任何改善的可能性走向死亡

那走向死亡的过程花了多久

又遇到什么困难呢

在2018那个时间节点

我发现我上网检索到的都是

节点性的关于癌症的概念

只有三个节点

第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了

第二个节点你听说哪个名人

癌症抗癌治愈成功

第三个节点就是你突然看到一纸讣（fu）告

谁谁谁死于癌症

因病医治无效过世

这中间是没有过程的

所以当时在经历这个抗癌过程的我心想

那既然没有人写

我来记录一下吧

反正我正在经历这件事情啊

反正在医院待着闲着也没事儿

当时28岁的我

在完成了第一次的化疗之后

非常不舒服

回到家里辗转反侧

然后我就开始思考了非常终极的问题

这两个终极的问题就是

普通人得了癌症之后

还能不能再活出璀璨人生

人生还剩下什么可能性

第二个终极的问题就是

如果晚期癌症它治不好

那我只能痛苦地等死吗

我怀着这两个终极的探究

开始了我的记录之旅

于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章

叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》

这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧

大家都说我是一个PPT写傻了的小白领

我确实是

在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT

最喜欢做表格

最喜欢画思维导图的那个人

于是我就把自己确诊的经历

写成了1万字的一个长文

这个万字长文里

非常事无巨细地

从感受到事实

记录了我这一程

甚至我还画了一个

有140项的一个大思维导图

就像规划自己的项目一样

不仅有非常纲领性的部分

写了总体的原则一二三四

还有刚性的部分

柔性的部分

还有具体的to do

就责任到人

连文件名称都有

这篇文章当时在2018年

变成了全网千万级阅读量的爆文

此前我那个公众号只有9个人关注

我也从来没有想到

自己作为柱子哥这么小众的网名

会变成一个抗癌博主

随着这篇文章饱受关注

然后我好像觉得

我是不是真的可以按照这个指南往下走

就是真的按照我自己规划和计划的这样

把癌症作为一个可以被解决的问题

可以被定义的事项

以及可以被周全规划和执行的项目

于是我就真的去做了

边治疗边写文章

由于我在医院待的时间实在是太长了

随随便便等一个检查六七个小时

等一个专家门诊六七个小时

等医生查房一天七八个小时

实在是没事干

于是我就变成了医院的人间观察家

我观察到很多拎着县城的CT片子

来医院看专家的小城病人

他们其实对大医院完全不熟悉

上海的三甲医院对他们来说太复杂了

我还观察到那些从小城市过来

也不舍得住在医院周边

并不能完好地安排自己看病的行程的病人

我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案

怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱

于是根据我的这些观察

我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享

他们被我称之为指南和攻略

可能很多人都看过

我写过基本上都是万字长文起步的

《普通人如何对抗大病经济毒性》

《小城癌症病人抗癌自救攻略》

和《如何更高效地向医生提问》

再后来我在血液科住的时间长了

我们血液科的病人其实一半都是老年人

这部分老年人他其实大多数人

是不清楚自己得了什么疾病的

也没有办法很好地跟医生沟通

子女也不会跟他聊得太深

他们又不会上网

所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述

自己的需求和感受的

于是就有了我这个体察衰老的系列

我在医院和我的很多老年病友变成了朋友

后来我又去读了一个老年护理的大专

专门去了解去观察去记录

这部分老年病人的需求

就当这样我写了两个公众号

不停地输出硬核科普

然后看起来确实

也继续在做题做PPT的过程当中

我发现

我每一篇硬核的知识文章背后

其实是几百条癌症病人

和他们家属的人生故事

他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的

他们是来讲述他们自己

人生在经历的真实的困境

和他们真实处境下

无法对任何外人倾诉的问题

他们觉得我是可以理解的

于是我竟然变成了一个人形树洞

我淋巴瘤的治疗其实很不顺利

第一次治疗三个月就复发了

因为我得了一个最容易复发的类型

这个分型它就持续复发 持续治疗

于是我有两年的时间

结结实实地在医院

治疗了两年

这两年好像随着我做一些具体的事情

主观感受上好了一点

比如说我每次去医院等得

实在是特别难受的时候

我在想我不是来看病的

我不是被动等在这里的

我是女作家

我是来取材的

我是来采风的

我是来观察和记录的

我是为了写东西的

就这样给我一种主动感

后来我的文章越写越多

两年我还出了本书

就在我住了两年的医院开了我的新书发布会

然后这些照片我特别开心

我都记了下来

我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了

我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服

然后做了一个OOTD博主

当时我面临的那种死亡焦虑好像

就是我不知道活下去会怎么样

也不知道死了会怎么样

都是问题

那就只能自己去探索

去探索接下来会怎么样

通过这些非常小的行动

我感觉自己过得还蛮充实的

同时我觉得我的身体也见证了我这两年

我在生病之前其实是一个非常高瘦的

陆家嘴白骨精形象

长发及腰

大波浪

两年之后

我就因为化疗太多次

治疗太多次

身上千疮百孔

光头了4次

就是在容颜大改之后变成了现在的模样

总结我那两年的时间

我当时的心理就是我好害怕虚度时间

我没去上班

你看别人都在进步

那我

我这两年我过了什么呢

我就想我的每一分钟我都要有获得感

我要进步

我的手机每天都会弹出来一条消息叫

每一天都要有效积累

于是我真的好像获得了两年

特别充实特别有意义的时间

但是我的肿瘤是治不好的

只会一直复发

在结束了两年的治疗之后

我知道

我不知道它什么时候会复发

以及下一次复发的发生的时间

之后我还能不能救回来

我还能活多久

我要终生与这种不确定性共处

那我是等在原地吗

我跑去问我的主治医生

我说我知道我治不好

那我还能做什么能够去推迟它的发生

然后我主治医生说

其实对你来说最好的保养就是不要上班

你就好好地养着

你在家养着

你不要有任何的压力

身体就会好一点

癌症就会像弹簧一样

你把它按在那压着它就不会反弹

可是我不是这个性格

我觉得我已经治疗了两年太辛苦了

我迫不及待地想要自由

我也确实去寻找自由了

然而因为前面两年过于充实的

抗癌博主的生活

在抗癌这个领域变成了一个头部博主

太知名了

以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场

我开始新生活的方式是背井离乡

换了个国家

换了个行业

换了个花名

换了个新身份

换了个新工种

重新开始

我去国外工作了

朋友们 海外工作真的太快乐了

就是与前面两年的时间相比

那就是人一到东南亚

快乐得要命

为什么呢

因为东南亚是热带国家

然后它没有四季

没有四季就会让我觉得

好像我对时间的流逝已经茫然不觉了

然后每天又天气热

我是一个来自于东北的小孩

所以我到热带国家之后

我就每天精神涣散

我一个卷王开始都懈怠下来

开始有点躺

就是工作之外我都出去玩

这是我在印尼工作的时候

去了美娜多

美娜多是拍《前任攻略》的一个地方

有非常漂亮的大海

那一天我所有的小伙伴都去深潜了

他们都深潜几十米

但是我非常怕水

于是我就不肯下去

然后我的潜导就把我薅起来

潜导说你就试一试

你让你自己的身体放松一分钟

就一分钟

你沉下去你去感受一下

我们旁边就有海龟

于是我就真的下水去试了

然后让自己放松

不要挣扎

不要紧张

我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的

然后你会觉得自己变成了一只鱼

跟海龟一起游

就那样我觉得我自己过了我自己人生中

最美妙的一分钟

以及后面我还去了10个国家

还有更多美妙的一分钟

我真的开心坏了

我就完全舍不得回国

我以为这样的重新开始生活

重新开始职业生涯的日子

可以持续很久

直到2024年

去年8月

我从印尼回国的时候非常非常地偶然

又确诊了第二种癌症

而且还是原发的癌症

我回国是因为我的好朋友们给我补过生日

然后我们去吃了海鲜火锅

我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的

那个食物它一直没有下去

于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院

去做胃镜

连续去了两天

都是因为我的食物已经在胃里面潴留了

胃镜就做不了

不能打麻醉

但是我第二天的航班我就要飞走了

然后我就在医院里

就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面

像无头苍蝇一样

那个发胃镜单子的大叔就说

啊那我们管不了的

你自己去找麻醉医生

看看谁可以给你做

于是我就这样走来走去

直到有一个爱管闲事的东北医生

他是中山医院内镜科的付佩尧医生

他拿了我的单子

他说你要干什么

我说我想做胃镜

他看了看我的情况

他说

这个

我只能先试一分钟

看你能不能麻醉

如果不能麻醉的话

你就要做有痛胃镜了

那最多最多也就三首歌的时间

你熬过去就好了

很不幸

那一分钟决定了我确实不能做麻醉

于是我就躺在那里

满脸是鼻涕

满脸是眼泪

差点把那个床拆了

熬了三首歌的时间

确诊了我人生中最最最不好的消息

原发的印戒细胞胃癌

癌王

而且确诊即晚期

拿到那个报告走到中山医院那个走廊里

我真的是

死亡太近了

这是真正意义上的倒计时

那个瞬间我意识到

我此前的抗癌博主的生活

那个处于还能治

生活质量还不错的生活

跟真正的肿瘤末期

真正快死的心境

它完全不一样

我又回到了这个熟悉的时空黑洞里

这张照片是去年12月31号

过年前的一天

那个时间节点我经历了4个月的治疗

2次不成功的开腹手术

就是打开肚子发现

肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔

完全没有办法切了

然后肿瘤还一直进展

我当时坐在那里晒太阳

我被那个太阳照得暖洋洋的

甚至感觉自己融化了

我已经很多天没吃东西了

脑子里面空空如也

那种时间的错位感再一次袭来

我住院的每一天的等待都觉得度日如年

我没有力气看书

我没有力气做任何事情

没有办法工作

但同时病房外面

那个社会时钟

那个别人在过的时间却斗转星移

那个下午

我的所有的同事同学

我认识的所有人

大家都在放假

等着明天过新年

而与此同时讽刺的是

我的生存时间却所剩无几

这张图可能让大家身体不适

我发现我在病房里被禁锢的

不仅仅是我的时间

还有我的身体

这个肚子上它同时插了4根

半米长 手指粗的管子

我还插了一个尿管

我还插了一个胃管

然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子

然后我的脊柱上还插了一根长长的针

外置了一个开关

作为硬膜止痛

我真切地体会到了迫在眼前的

被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑

我知道我治不好了

而且会每况愈下

要赶紧找安宁疗护病房了

其实我对安宁疗护这个事情并不陌生

2019年的时候我就开始了

做上海市的安宁疗护的推动

我一开始做志工

后来写文章和经验多了之后

就变成了志工的培训的讲师

还培训过很多志工

后来我又变成了一个公益人物

一直在倡导这件事情

2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略

可是

我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西

如此熟悉的时候

我发现需求方给我打开了

完全不一样的视角

我不是一个每天来上班8小时的医生

我不是12个小时轮班一次的护士

我不是一周才来服务一个小时的志工

我是那个24小时躺在那张床上的人

然后我就觉得有点不对劲了

我在找病房的过程当中

发现了第一个问题

有一天我去登记

我家附近的一个安宁疗护病房

那个病房是我们全上海可能最标杆的病房

然后我想我去都去了

我顺便再做一次志工吧

其实我们去每一个病房的服务时间

单人服务时间也就10分钟左右

但是我发现怎么全程一直在拍照

每一个我手捧蛋糕

上去给人家唱生日歌的瞬间

都有人拍照

每一个我大声欢快鼓掌的瞬间

都有人录像

而这个时候我代入的

不再是那个拍照和唱歌的人

我代入的是那个神情迷茫

没有洗澡

没有化妆

穿着病号服的人

我就想如果我没有化妆

没有洗澡

坐在那里

我想被拍照吗

我还看到了病房里其他角落的人

他们看起来更木讷

好像没有人对此有意见

因为大家都不怎么吃东西

也没力气说什么了

结束完志工服务之后

当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥

上来抱了我

她说柱子哥你太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我这点困难算什么

我的人生还算幸福

谢谢你

听完这句话我觉得

就是不知道

很复杂

就很耳熟

然后我就回忆起了

我的评论区经常出现的一句话

这句话的句式就是

柱子哥 你活得太不容易了

你太辛苦了

跟你相比我人生那点困难算什么

我还算幸福的

我要更珍惜生活

然后我就突然意识到

原来自己做了好几年抗癌博主

原来是别人表现帮助和同情的背景板

原来我是别人幸福的参照系

很快我就发现了第二个问题

我发现我不能洗澡了

我在医院的时候最大的痛点就是

我被固定在那里

我身上插了太多的管子

但是医院只给你擦身

然后我们医院护工一个人管了8个病人

我最年轻

所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来

她说你要擦身吗

我说我2点钟才睡觉

但是我一天只有一次机会

所以我必须配合她

她擦身的方式是什么呢

她找一小块压缩毛巾

浸上水

在保证我不翻面不用腾挪我

她也不用费任何事的情况下

轻轻地抹一遍灰

但凡是一个在医院住过

体会过癌痛

体会过一天发烧几次

一天大汗淋漓几次

且每天大小便几次的女生

都知道这样是不会有任何的清洁感的

然后马上我就发微信给

我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的

我说你们那里可以淋浴吗

可以泡澡吗

答案是不太能

并不是所有的单间病房都有淋浴

甚至好像没有人提出过这个问题

就是好像到了终末期

你卧床不能自理之后

洗澡这个事儿就不重要了

然后我就联系一些商业助浴机构

这些商业助浴机构他们就是派四个人上门

搞一张沐浴床

可以给你洗澡

然后我把照片发给他们

他们就说你这身上插了太多的管子

有的管子是进食物

有的管子是排出排泄物

怕你感染

没有人敢给你洗

于是我就这样在医院住了很长时间

等我出院的时候

我肩膀烂了

我是一个请了两个护工

然后好朋友每天都来给我擦额头

每天有家属来看我

医生护士都认识我

还特别重视我的一个病人

但是我肩膀却烂了

为什么呢

因为没有人给我撕胶布

我身上粘了特别多的胶布

那些浸润了汗水的胶布你不去撕它

然后你的皮肤就会变成纸

当你再去撕开它的时候

你的皮肤就烂了

后来我又发现了第三个更严重的问题

就是疼痛的症状控制

我在医院住的时候

我其实装了一个止痛泵

它就是很长的一根针

扎到我的脊椎里

然后我有个开关我可以摁它

我摁它之后10分钟之后

它就会给我泵吗啡

会让我感觉好一点

那10分钟真的太长了

就长到我觉得像一个世纪一样

有一次我就直接快疼昏迷了

我就已经完全不会讲中文了

就一直在用英语跟那个医生沟通

后来我跟他说的英语就是

你要么给我打针

要不然我现在就去死

然后这不是更夸张的

更难的地方是你出院之后

我癌痛得要命

痛得我不得不去急诊

然后我家附近的急诊就把我拒收了

说你这个病情太复杂我们处理不了

我说我只是需要你帮我处理

我疼的这个事儿

我又不要你治病

他说不行你回你的原医院

于是我回到了我就诊的中山医院

急诊

等了几个小时

给我打了一个止痛针

只缓解几个小时

我到家的时候药效又结束了

我当时肿瘤压迫的腹膜

于是我肾积水很严重

严重到我需要跪着睡觉

吃不下的同时你还跪着待着

每天24小时弥漫在那种疼痛里

结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天

然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴

过几天你还要自己跑

就好像没有针对病人

很友好很方便的一个止痛形式

那我后面如果不能动了我怎么办

然后我又开始担心别的事情

因为我已经开始出现了一些消化道症状

我们消化道肿瘤的病人

最后其实大多数人是死于

肠梗阻和大量腹水的

这也是我最担心的事情

通常情况下出现这种症状之后

人会在一到两个月的时间里

不能吃饭

不能喝水

活活地饿死

以我的体重为例

我现在是八十几斤

我这个身高瘦到六十几斤

我就会多器官衰竭活活饿死

于是我当时就怀着这个恐惧

四处找专家

我就说我如果出现了梗阻怎么办

其实最终的答案就是这事也无解

为什么无解呢

因为从三甲医院的视角出发

当你出现了梗阻和腹水

你基本不能行动了

你占用床位的时间是一到一个半月

所以他们做不了任何改善性的治疗

所以干脆不收你

那我去一级的社区卫生病房吧

他们不是有很多安宁疗护病房吗

可是他们处理不了这种介入的处置

他们不能帮你放腹水

他们不能做更多的医疗干预

他只能给你止痛

那我最后就只能去二级病房了对吧

二级医院有一些有安定疗护病房

可是呢

一个医保病人14天要强制转院

所以对于那个处境的病人来说

就是他已经一个多月

没吃没喝没有力气下床

完全不能行动自理的时候

他14天的时候还要乖乖地出门转院

这简直就是噩梦

难以实现的症状控制落到实务当中

当我自己作为那个需求方的时候

我才知道

于是我出院之后我觉得

怎么以前都没有人跟我讲的

我自己做抗癌博主做了这么多年

我觉得我认识的人也足够多了

怎么从来也没有人讲

后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段

没有人有力气讲了

他们的家属也疲于照顾他们

没有人再有精力去作公共表达了

所以我出院之后就开始怒录视频

怒录视频记录什么呢

这个系列发在微博

叫肿瘤末期生命关怀实务

我就讲我这个阶段所经历的事情

从我怎么疼

我心里怎么想

看病遇到什么实际的困难等等

一系列开始讲起

我一开始是灰头土脸的

后来大家说看我灰头土脸的太心疼了

于是我就化上了妆

然后包上了一个丝巾

就这样我录了两个月

录了十几期

有很多跟我同处境的病人就会私信我说

你真的是说出了我们

曾经想表达但是却表达不出来的话

你真是个好嘴替

我也蛮开心的

直到有一天我录了一期叫

病耻感

这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人

经历的屎尿屁汗痰血

我没有放图片

我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状

给我们带来了怎么样的病耻感

然后我就被骂了

被骂的有两个点

第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西

好恶心的

好不体面

我心想就是

大家都是人

无论是不是病人

他不都是有屎尿屁汗痰血吗

而且其实大家最后死的时候

或者是走的时候都要经历这一程

然后我被骂的第二个点就更夸张了

有人骂我说

你一个晚期癌症病人

每天画着精致的妆容

还每一天都戴不一样的丝巾

出现在镜头前面

你就是博眼球

直接把我干沉默了

后来有个人跟我说看视频太累了

那些真正卧床很久的病人

他没有力气看手机

这样端着了

他说听声可以

于是今年3月份我就开始去录播客了

不知道大家有没有

在座有没有人听过我的播客

去小宇宙上搜一下柱子哥

我觉得播客这形式特别好

我上了一期播客

有一期天才捕手的播客

猛哥就在评论区说

柱子哥真的是太值得活着了

虽然生命短暂

我们就尽量记录和留在此刻吧

大家一起来声音大合影

于是就有1000个网友去留言

跟我留下了声音的大合影

有一天我走在中山医院那个走廊里

又是那个熟悉的走廊

突然有一对夫妻叫住了我

他说你是柱子哥吗

我说我是

他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客

我觉得我自己做的事太有意义了

就是我不仅好好地利用了

我自己的主观的一分钟

我也给别人带来了不同的平行时间

所以这个事情就很激发我思考一个问题

就是我还能做点什么别的事情

来建设和改善别人的

在医院的主观时间呢

可能答案还是在安宁疗护这件事上

因为和我同处境的所有病人

大家都知道自己会死于什么

但是他们找安宁疗护病房的时候

他就会遇到一个困难

这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择

但是你没有那么多时间

自己一一去奔波和筛选

于是我就汇集了大家的这种需求

和基金会的小伙伴

我们一起又重新梳理了这件事情

梳理一些典型的病房

在这个表格里面

我们不像任何官方的文件一样

只贴名字和联系方式

我们整理的字段是

第一它有没有单间病房

它是不是要求14天强制转院

它可不可以请单人护工

它能不能淋浴

它是不是可以按照病人自己的作息生活

而不是4点钟把人家薅起来

等等这些从需求方的视角出发

才真正需要的问题

我把这个表格私信给

不同微博上会问我这个问题的人

有些人觉得很有收获

结合我之前写过的安宁疗护全攻略

大家觉得好像可以在更短的时间内

去达成这个方案

因为我的思考就是

我觉得病人真的走到终末期

其实是不会像我一样再出来四处咧咧了

他们的家属也很疲于照顾

也不可能去一家一家问了

一定要在三次的奔波以内

解决他们的问题

这个方法可能是很笨拙的

但是对一小部分人也许是行之有效的

前一阵子我读了一本书

就是

存在主义大师欧文·亚隆的书

这本书叫

《直视骄阳：如何面对死亡焦虑》

他里面提到一个理论

就讲波动效应

波动效应讲的就是

其实人个体的存在和行为

就像水中投入石子一样

会在他人的生命中激起涟漪

哪怕在物理生命结束之后依旧延续

然后我就觉得

天呐 这不是我干的事吗

突然就上高度了

我就意识到原来我一直在做的事情

其实就是丢石子这个动作

我知道我在经历的一切

没人分享就没有人知道

没有人讲就永远都不会有人去建设

但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人

他都没有办法再回头跟后来人讲

他只能只身过去才知水深浅

却再也无法回头

那我们走在前面的人能做的事情是什么

就是丢石子

我这里丢个石头激出一点水花

我那里丢个石头有一些涟漪

我身后看着我的人就知道

这一处的水深和这一处的水浅

也许

也许更多的人去做这个动作

我们就知道这个水深水浅了

所有的后来人都可以摸石头过河

然而就在我为这个掌声很感动的时候

就在我准备这个稿子的时候

上一周有人在评论区突然艾特我

他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗

我说谁

然后就点进去那个博主看

她是一个

抗癌博主

她的最后一条微博转发的就是我的视频

然后她说的最后一句话就是

柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替

而这期视频我讲的是

人到底有没有优死的权利

以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境

我没有办法把她的留言读出来

我觉得太难过了

但是她让我觉得原来

哪怕我自己在走向死亡的这条路上

我依旧可以丢石子

原来那些知道我在丢石子的人

他们也开始丢石子

甚至走到我前面

也让我知道自己未来的路该怎么走

其实癌症不是我们主流叙事里

想象的那么不常见

每年中国都会新发500万癌症病人

每一分钟都有7个人确诊

甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的

但是我们好像很少听到我这样每天咧咧

讲真实的生活的

普通病人的叙事

大多数时候我们对晚期

尤其是走向终末期的癌症病人的理解是

他们就应该在医院里好好待着

他们都应该有一副一声不吭的体面

可是我偏不

人为什么一定要体面啊

我要真实

在经历了7年的抗癌生活之后

我现在其实又要回答

2018年抛出的两个求索

就普通人得了癌症之后

他还能再活出璀璨人生吗

这个问题好像还是没有答案

但是从我的经验来看

我过去7年过得确实蛮爽的

这也是一种新的人生可能性

第二个求索

如果晚期癌症病人治不好

只能痛苦等死吗

确实我从28岁开始等死

但是我等死的时候也干了点别的

日子过得也还行

也确实在这种探索建设记录的过程当中

好像也改善了我们整体的癌症病人的处境

和公共视野里的表达

其实在去年确诊的时候

8月份的时候

以及我第二次手术失败12月份的时候

医生都跟我的家属说

你们要有个心理准备

就是柱子哥这个情况

她最多最多也就折腾一年

要好好珍惜时间

但是从去年8月份到现在

几个月了

10个月了

理论上我还有2个月的时间

所以我当时也不知道到底该干什么

因为我身边所有人都跟我说

你要去做自己想做的事情

然后我琢磨了半天

我最后还是选择了

工作 旅行 写作 录播客 上节目

然后正常地公众表达

就正常地过日子

我觉得也还行

甚至我在这个过程当中

我发现也许我真的重新定义了我的一分钟

甚至帮助其他的人

改善了他们主观时间的一分钟

而此时此刻

听了这场演讲的你们

也和我共度了这一分钟

共同形成了这个声音的大合影

也正是因为这样

我们才能为自己理想的更好的世界投一票

让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体

投一票

给他们这个可以改善的一分钟

谢谢大家

我是柱子哥

请关注我的微博

Từ vựng cần lưu ý

Từ vựng	Nghĩa
asset /ˈæset/ B2	noun - tài sản hữu ích hoặc có giá trị
resource /rɪˈsɔːrs/ B1	noun - nguồn cung cấp có thể sử dụng khi cần thiết
manage /ˈmænɪdʒ/ B1	verb - kiểm soát hoặc tổ chức
tumor /ˈtuːmər/ C1	noun - khối tế bào bệnh phát triển quá mức
diagnose /ˌdaɪəɡˈnoʊz/ B2	verb - chuẩn đoán bệnh
treatment /ˈtriːtmənt/ A2	noun - chăm sóc y tế cho bệnh nhân
survive /sərˈvaɪv/ B1	verb - sống tiếp, đặc biệt sau khó khăn
efficiency /ɪˈfɪʃənsi/ B2	noun - làm việc tốt mà không lãng phí
anxiety /æŋˈzaɪəti/ B2	noun - cảm giác lo lắng hoặc căng thẳng
record /ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb) B1	noun - tài liệu ghi chép sự kiện, dữ kiện verb - ghi lại, chép lại
journey /ˈdʒɜːrni/ B2	noun - hành trình di chuyển từ nơi này đến nơi khác
identity /aɪˈdɛntəti/ B2	noun - bản sắc hoặc danh tính cá nhân
illusion /ɪˈluːʒən/ C1	noun - ảo giác, điều tưởng như thật nhưng không phải
dimension /daɪˈmɛnʃən/ C1	noun - khía cạnh hoặc yếu tố của một vấn đề
suffer /ˈsʌfər/ B1	verb - chịu đựng đau đớn hoặc cảm giác khó chịu
decay /dɪˈkeɪ/ B2	verb - suy giảm hoặc tồi tệ dần
resilience /rɪˈzɪliəns/ C1	noun - khả năng phục hồi sau khó khăn
strategy /ˈstrætədʒi/ B2	noun - kế hoạch đạt được mục tiêu
optimism /ˈɒptɪmɪzəm/ C1	noun - lạc quan về tương lai