이중 언어 표시:

Hello大家好 00:07
我是柱子哥 00:08
我是一个在互联网上 00:14
真实完整记录自己生活的普通人 00:16
我有句口头禅叫 00:19
一分钟 00:21
每次我自己迟到的时候 00:22
我都会先发制人地跟别人讲说 00:25
一分钟 塞车 00:27
或者是每次客户开那种电话会议 00:29
他提了一个我不知道怎么回答的问题 00:32
我就马上把自己mute掉 00:34
我说 一分钟 00:35
还有的时候我不喜欢接别人的电话 00:36
我就会把电话摁掉说 00:39
稍等我一分钟 00:40
但是我永远都不会再回 00:41
因为28岁之前的我 00:43
是一个把自己的时间视为一种资产 00:45
一种资源 00:49
一定要进行高效管理和调配的东西 00:49
我是不允许任何人浪费我的时间的 00:52
作为一个东亚卷王 00:56
作为一个时间管理大师 00:58
好像我对时间的这种认识 01:00
就突然在2018年 01:03
我28岁那一年 01:05
突然地打破了 01:06
我在10月的一个上班的早上 01:09
在我去赶8点半 01:11
从南京东路到陆家嘴那个地铁上 01:13
突然就接到医院的电话 01:16
跟我讲我确诊了癌症 01:19
让我立即去住院 01:21
于是我就在那个工作日的早上 01:23
在2018年10月18号 01:25
确诊了一种晚期的血液肿瘤 01:28
而且发现即晚期 01:31
侵犯骨髓 01:33
无法治愈 01:34
在那个瞬间 01:36
我感觉 01:37
我不用去抢着打9点钟最后一分钟的卡了 01:40
因为我的时间直接被对折了 01:44
我才28岁呀 01:46
走在医院里面 01:49
那个中山医院非常非常长的一个走廊 01:51
我好像产生了一种幻觉 01:55
这种幻觉却被我眼前的报告变成了真相 01:59
大家可以看一下我这个报告 02:03
这个检查叫PET-CT 02:05
PET-CT之下 02:07
它可以看出来你全身肿瘤的分布 02:08
黑色的部分就是我肿瘤的分布 02:10
可见我当时发现的时候有多晚 02:13
有胸腔积液 02:16
腹腔积液 02:17
盆腔积液 02:18
肿瘤浸润了我所有的脏器 02:19
甚至包括心脏 02:21
淋巴瘤是一种很特别的血液肿瘤 02:23
因为人的全身有800个淋巴结 02:25
可以说血液流到哪里 02:28
癌症就可以发展到哪里 02:30
走在中山医院那个走廊 02:33
那是一个周一的下午 02:35
理论上任何一个正常的公司 02:38
好像那个下午都应该在开会 02:41
而我只是在走廊里面闲逛 等待 02:43
那个时候我感觉它像一个时间的黑洞 02:47
它突然让我产生了对时间不同的认识 02:50
对时间的认识好像被分化成了三种维度 02:53
第一个时间就是医学时间 02:57
医学时间是医生跟我说的时间 02:59
他会分析我的病情 03:02
给我定了治疗的方案 03:03
他会说基于你现在的病情 03:05
你采取什么什么的方案 03:08
你也许可以争取到一个多长的PFS 03:09
也就是无进展生存期 03:13
如果你执行下去 03:16
也许你有多大的概率能活到5年生存期 03:17
第二个时间维度就是社会时间 03:21
想必大家都很了解这种社会时钟的感觉 03:25
比如说我现在35岁了 03:27
好像在社会上应该有某个锚定的位置 03:29
是属于我的 03:31
一个35岁的人 03:33
他应该有房有车有个小孩 03:34
甚至他应该是一个中小企业的中层 03:36
不被大厂优化 03:38
过了35岁我的简历都不会被HR看到一眼 03:39
第三个新产生的时间维度就是主观时间 03:44
我在医院里面居然生出了这种主观时间的感觉 03:48
主观时间就是你在此时此刻此地 03:52
你对时间的感受 03:56
这时间是长是短 03:58
是快是慢 04:00
是好是坏 04:01
是流逝还是停滞 04:03
带着这种时间的困惑 04:06
我发现随着治疗的开始 04:08
我没办法计划自己的时间了 04:11
因为确诊得太晚了 04:14
我不知道自己要治疗多久 04:16
能不能治好 04:18
治好了多久会复发 04:19
复发了又能活多久 04:20
一切一切都脱轨了 04:22
没有任何事情可以被计划 04:24
与此同时我也彻底掉离了主流序列 04:27
那种对时间失控的感觉就像是一个溜冰场上 04:30
我身边所有的人 04:34
所有的同事同学 04:36
大家就在这个溜冰场上 04:37
一圈一圈地溜冰 04:39
而只有我一直摔倒 04:41
一直原地摔倒 04:43
站不起来 04:44
脱离了主流序列的困惑 04:46
我开始上网检索 04:48
我特别想知道 04:49
别人像我这个情况是咋过的 04:51
别人得了癌症 04:54
日常的生活都是怎么过的 04:55
比如说他们怎么治的 04:57
比如说他们在治疗的过程当中 04:59
经历了哪些身心的痛苦 05:01
比如说治好的病人后来去干吗了 05:03
去哪儿了 05:06
他们人生因为生病这件事情有影响吗 05:07
比如说那些治不好的病人 05:10
为什么治不好 05:12
后来又遭了什么罪 05:13
以及如果真的真的很不幸 05:15
不治之症 05:18
无法治疗 05:19
没有任何改善的可能性走向死亡 05:19
那走向死亡的过程花了多久 05:22
又遇到什么困难呢 05:24
在2018那个时间节点 05:26
我发现我上网检索到的都是 05:28
节点性的关于癌症的概念 05:31
只有三个节点 05:34
第一个节点是你听说谁谁谁得癌症了 05:35
第二个节点你听说哪个名人 05:39
癌症抗癌治愈成功 05:42
第三个节点就是你突然看到一纸讣(fu)告 05:44
谁谁谁死于癌症 05:48
因病医治无效过世 05:50
这中间是没有过程的 05:52
所以当时在经历这个抗癌过程的我心想 05:54
那既然没有人写 06:00
我来记录一下吧 06:01
反正我正在经历这件事情啊 06:03
反正在医院待着闲着也没事儿 06:05
当时28岁的我 06:08
在完成了第一次的化疗之后 06:10
非常不舒服 06:13
回到家里辗转反侧 06:14
然后我就开始思考了非常终极的问题 06:16
这两个终极的问题就是 06:18
普通人得了癌症之后 06:20
还能不能再活出璀璨人生 06:22
人生还剩下什么可能性 06:24
第二个终极的问题就是 06:26
如果晚期癌症它治不好 06:28
那我只能痛苦地等死吗 06:30
我怀着这两个终极的探究 06:33
开始了我的记录之旅 06:36
于是我就在第一次化疗之后写了一篇文章 06:37
叫《魔都28岁金融女思维导图自救指南》 06:40
这篇文章大家对我这个也不能说好评如潮吧 06:44
大家都说我是一个PPT写傻了的小白领 06:48
我确实是 06:50
在28岁生病之前我确实是全公司最喜欢画PPT 06:52
最喜欢做表格 06:55
最喜欢画思维导图的那个人 06:56
于是我就把自己确诊的经历 06:58
写成了1万字的一个长文 07:00
这个万字长文里 07:02
非常事无巨细地 07:03
从感受到事实 07:05
记录了我这一程 07:07
甚至我还画了一个 07:08
有140项的一个大思维导图 07:09
就像规划自己的项目一样 07:12
不仅有非常纲领性的部分 07:15
写了总体的原则一二三四 07:16
还有刚性的部分 07:19
柔性的部分 07:20
还有具体的to do 07:21
就责任到人 07:22
连文件名称都有 07:23
这篇文章当时在2018年 07:25
变成了全网千万级阅读量的爆文 07:28
此前我那个公众号只有9个人关注 07:31
我也从来没有想到 07:33
自己作为柱子哥这么小众的网名 07:35
会变成一个抗癌博主 07:37
随着这篇文章饱受关注 07:38
然后我好像觉得 07:40
我是不是真的可以按照这个指南往下走 07:42
就是真的按照我自己规划和计划的这样 07:45
把癌症作为一个可以被解决的问题 07:48
可以被定义的事项 07:51
以及可以被周全规划和执行的项目 07:52
于是我就真的去做了 07:56
边治疗边写文章 07:58
由于我在医院待的时间实在是太长了 08:00
随随便便等一个检查六七个小时 08:04
等一个专家门诊六七个小时 08:06
等医生查房一天七八个小时 08:08
实在是没事干 08:11
于是我就变成了医院的人间观察家 08:12
我观察到很多拎着县城的CT片子 08:15
来医院看专家的小城病人 08:18
他们其实对大医院完全不熟悉 08:21
上海的三甲医院对他们来说太复杂了 08:23
我还观察到那些从小城市过来 08:27
也不舍得住在医院周边 08:31
并不能完好地安排自己看病的行程的病人 08:32
我还观察到很多人不了解异地医保怎么备案 08:36
怎么最大化地去优化和利用自己手里的钱 08:40
于是根据我的这些观察 08:43
我开始写一些所谓的知识型抗癌的经验分享 08:45
他们被我称之为指南和攻略 08:50
可能很多人都看过 08:52
我写过基本上都是万字长文起步的 08:53
《普通人如何对抗大病经济毒性》 08:56
《小城癌症病人抗癌自救攻略》 08:58
和《如何更高效地向医生提问》 09:00
再后来我在血液科住的时间长了 09:04
我们血液科的病人其实一半都是老年人 09:07
这部分老年人他其实大多数人 09:10
是不清楚自己得了什么疾病的 09:12
也没有办法很好地跟医生沟通 09:14
子女也不会跟他聊得太深 09:16
他们又不会上网 09:18
所以他们其实是没有地方去倾诉和讲述 09:20
自己的需求和感受的 09:23
于是就有了我这个体察衰老的系列 09:25
我在医院和我的很多老年病友变成了朋友 09:28
后来我又去读了一个老年护理的大专 09:30
专门去了解去观察去记录 09:33
这部分老年病人的需求 09:35
就当这样我写了两个公众号 09:38
不停地输出硬核科普 09:40
然后看起来确实 09:42
也继续在做题做PPT的过程当中 09:43
我发现 09:45
我每一篇硬核的知识文章背后 09:46
其实是几百条癌症病人 09:49
和他们家属的人生故事 09:52
他们来我这里根本不是来寻求知识和经验的 09:56
他们是来讲述他们自己 10:00
人生在经历的真实的困境 10:02
和他们真实处境下 10:04
无法对任何外人倾诉的问题 10:05
他们觉得我是可以理解的 10:10
于是我竟然变成了一个人形树洞 10:12
我淋巴瘤的治疗其实很不顺利 10:16
第一次治疗三个月就复发了 10:19
因为我得了一个最容易复发的类型 10:21
这个分型它就持续复发 持续治疗 10:25
于是我有两年的时间 10:28
结结实实地在医院 10:29
治疗了两年 10:31
这两年好像随着我做一些具体的事情 10:33
主观感受上好了一点 10:36
比如说我每次去医院等得 10:38
实在是特别难受的时候 10:39
我在想我不是来看病的 10:41
我不是被动等在这里的 10:44
我是女作家 10:45
我是来取材的 10:47
我是来采风的 10:48
我是来观察和记录的 10:49
我是为了写东西的 10:51
就这样给我一种主动感 10:53
后来我的文章越写越多 10:56
两年我还出了本书 10:58
就在我住了两年的医院开了我的新书发布会 10:59
然后这些照片我特别开心 11:02
我都记了下来 11:04
我觉得这样一回头看我记忆锚点也太多了 11:05
我每次出门去验血我都搭配一身新的衣服 11:09
然后做了一个OOTD博主 11:12
当时我面临的那种死亡焦虑好像 11:15
就是我不知道活下去会怎么样 11:18
也不知道死了会怎么样 11:20
都是问题 11:22
那就只能自己去探索 11:23
去探索接下来会怎么样 11:25
通过这些非常小的行动 11:27
我感觉自己过得还蛮充实的 11:30
同时我觉得我的身体也见证了我这两年 11:32
我在生病之前其实是一个非常高瘦的 11:36
陆家嘴白骨精形象 11:41
长发及腰 11:42
大波浪 11:43
两年之后 11:44
我就因为化疗太多次 11:45
治疗太多次 11:47
身上千疮百孔 11:48
光头了4次 11:49
就是在容颜大改之后变成了现在的模样 11:51
总结我那两年的时间 11:57
我当时的心理就是我好害怕虚度时间 11:59
我没去上班 12:03
你看别人都在进步 12:04
那我 12:06
我这两年我过了什么呢 12:06
我就想我的每一分钟我都要有获得感 12:08
我要进步 12:11
我的手机每天都会弹出来一条消息叫 12:12
每一天都要有效积累 12:15
于是我真的好像获得了两年 12:17
特别充实特别有意义的时间 12:20
但是我的肿瘤是治不好的 12:23
只会一直复发 12:26
在结束了两年的治疗之后 12:27
我知道 12:29
我不知道它什么时候会复发 12:30
以及下一次复发的发生的时间 12:32
之后我还能不能救回来 12:33
我还能活多久 12:35
我要终生与这种不确定性共处 12:36
那我是等在原地吗 12:40
我跑去问我的主治医生 12:42
我说我知道我治不好 12:43
那我还能做什么能够去推迟它的发生 12:45
然后我主治医生说 12:50
其实对你来说最好的保养就是不要上班 12:52
你就好好地养着 12:55
你在家养着 12:56
你不要有任何的压力 12:57
身体就会好一点 13:00
癌症就会像弹簧一样 13:01
你把它按在那压着它就不会反弹 13:02
可是我不是这个性格 13:06
我觉得我已经治疗了两年太辛苦了 13:08
我迫不及待地想要自由 13:11
我也确实去寻找自由了 13:14
然而因为前面两年过于充实的 13:16
抗癌博主的生活 13:18
在抗癌这个领域变成了一个头部博主 13:20
太知名了 13:22
以至于我不得不离开我曾经工作的一级市场 13:23
我开始新生活的方式是背井离乡 13:26
换了个国家 13:30
换了个行业 13:31
换了个花名 13:32
换了个新身份 13:33
换了个新工种 13:34
重新开始 13:36
我去国外工作了 13:37
朋友们 海外工作真的太快乐了 13:39
就是与前面两年的时间相比 13:41
那就是人一到东南亚 13:43
快乐得要命 13:45
为什么呢 13:46
因为东南亚是热带国家 13:47
然后它没有四季 13:48
没有四季就会让我觉得 13:50
好像我对时间的流逝已经茫然不觉了 13:53
然后每天又天气热 13:56
我是一个来自于东北的小孩 13:57
所以我到热带国家之后 14:00
我就每天精神涣散 14:01
我一个卷王开始都懈怠下来 14:03
开始有点躺 14:06
就是工作之外我都出去玩 14:06
这是我在印尼工作的时候 14:09
去了美娜多 14:11
美娜多是拍《前任攻略》的一个地方 14:12
有非常漂亮的大海 14:15
那一天我所有的小伙伴都去深潜了 14:17
他们都深潜几十米 14:20
但是我非常怕水 14:21
于是我就不肯下去 14:23
然后我的潜导就把我薅起来 14:24
潜导说你就试一试 14:26
你让你自己的身体放松一分钟 14:28
就一分钟 14:31
你沉下去你去感受一下 14:31
我们旁边就有海龟 14:33
于是我就真的下水去试了 14:35
然后让自己放松 14:37
不要挣扎 14:38
不要紧张 14:38
我发现当人沉到水里的时候是失去时间感的 14:40
然后你会觉得自己变成了一只鱼 14:45
跟海龟一起游 14:47
就那样我觉得我自己过了我自己人生中 14:48
最美妙的一分钟 14:51
以及后面我还去了10个国家 14:52
还有更多美妙的一分钟 14:55
我真的开心坏了 14:56
我就完全舍不得回国 14:57
我以为这样的重新开始生活 14:58
重新开始职业生涯的日子 15:01
可以持续很久 15:02
直到2024年 15:05
去年8月 15:07
我从印尼回国的时候非常非常地偶然 15:08
又确诊了第二种癌症 15:13
而且还是原发的癌症 15:14
我回国是因为我的好朋友们给我补过生日 15:17
然后我们去吃了海鲜火锅 15:20
我吃完之后我就发现我的肚子鼓鼓的 15:22
那个食物它一直没有下去 15:25
于是我又回到了我之前治疗两年的中山医院 15:27
去做胃镜 15:30
连续去了两天 15:31
都是因为我的食物已经在胃里面潴留了 15:33
胃镜就做不了 15:36
不能打麻醉 15:36
但是我第二天的航班我就要飞走了 15:38
然后我就在医院里 15:41
就在那个我熟悉的走了无数次的长廊里面 15:41
像无头苍蝇一样 15:44
那个发胃镜单子的大叔就说 15:46
啊那我们管不了的 15:49
你自己去找麻醉医生 15:50
看看谁可以给你做 15:51
于是我就这样走来走去 15:53
直到有一个爱管闲事的东北医生 15:55
他是中山医院内镜科的付佩尧医生 15:57
他拿了我的单子 16:00
他说你要干什么 16:01
我说我想做胃镜 16:02
他看了看我的情况 16:04
他说 16:05
这个 16:07
我只能先试一分钟 16:08
看你能不能麻醉 16:09
如果不能麻醉的话 16:11
你就要做有痛胃镜了 16:12
那最多最多也就三首歌的时间 16:14
你熬过去就好了 16:16
很不幸 16:17
那一分钟决定了我确实不能做麻醉 16:18
于是我就躺在那里 16:20
满脸是鼻涕 16:22
满脸是眼泪 16:23
差点把那个床拆了 16:24
熬了三首歌的时间 16:25
确诊了我人生中最最最不好的消息 16:26
原发的印戒细胞胃癌 16:30
癌王 16:32
而且确诊即晚期 16:33
拿到那个报告走到中山医院那个走廊里 16:37
我真的是 16:40
死亡太近了 16:42
这是真正意义上的倒计时 16:43
那个瞬间我意识到 16:45
我此前的抗癌博主的生活 16:46
那个处于还能治 16:48
生活质量还不错的生活 16:49
跟真正的肿瘤末期 16:51
真正快死的心境 16:53
它完全不一样 16:55
我又回到了这个熟悉的时空黑洞里 16:57
这张照片是去年12月31号 17:00
过年前的一天 17:03
那个时间节点我经历了4个月的治疗 17:05
2次不成功的开腹手术 17:10
就是打开肚子发现 17:12
肿瘤已经漫布了我整个腹腔盆腔 17:14
完全没有办法切了 17:16
然后肿瘤还一直进展 17:18
我当时坐在那里晒太阳 17:20
我被那个太阳照得暖洋洋的 17:24
甚至感觉自己融化了 17:27
我已经很多天没吃东西了 17:29
脑子里面空空如也 17:31
那种时间的错位感再一次袭来 17:33
我住院的每一天的等待都觉得度日如年 17:36
我没有力气看书 17:40
我没有力气做任何事情 17:41
没有办法工作 17:43
但同时病房外面 17:45
那个社会时钟 17:47
那个别人在过的时间却斗转星移 17:49
那个下午 17:51
我的所有的同事同学 17:53
我认识的所有人 17:54
大家都在放假 17:55
等着明天过新年 17:56
而与此同时讽刺的是 17:58
我的生存时间却所剩无几 18:00
这张图可能让大家身体不适 18:04
我发现我在病房里被禁锢的 18:07
不仅仅是我的时间 18:08
还有我的身体 18:11
这个肚子上它同时插了4根 18:13
半米长 手指粗的管子 18:16
我还插了一个尿管 18:18
我还插了一个胃管 18:19
然后我胸前的输液港还连着一个输液的管子 18:21
然后我的脊柱上还插了一根长长的针 18:24
外置了一个开关 18:26
作为硬膜止痛 18:28
我真切地体会到了迫在眼前的 18:30
被剥夺了所有时间和可能性的死亡焦虑 18:33
我知道我治不好了 18:37
而且会每况愈下 18:38
要赶紧找安宁疗护病房了 18:40
其实我对安宁疗护这个事情并不陌生 18:42
2019年的时候我就开始了 18:45
做上海市的安宁疗护的推动 18:47
我一开始做志工 18:50
后来写文章和经验多了之后 18:51
就变成了志工的培训的讲师 18:53
还培训过很多志工 18:54
后来我又变成了一个公益人物 18:56
一直在倡导这件事情 18:57
2020年我还写了上海市安宁疗护全攻略 18:59
可是 19:02
我以为我如此了解如此倡导如此推崇的东西 19:03
如此熟悉的时候 19:06
我发现需求方给我打开了 19:08
完全不一样的视角 19:10
我不是一个每天来上班8小时的医生 19:12
我不是12个小时轮班一次的护士 19:15
我不是一周才来服务一个小时的志工 19:18
我是那个24小时躺在那张床上的人 19:20
然后我就觉得有点不对劲了 19:23
我在找病房的过程当中 19:25
发现了第一个问题 19:27
有一天我去登记 19:29
我家附近的一个安宁疗护病房 19:30
那个病房是我们全上海可能最标杆的病房 19:33
然后我想我去都去了 19:36
我顺便再做一次志工吧 19:37
其实我们去每一个病房的服务时间 19:39
单人服务时间也就10分钟左右 19:41
但是我发现怎么全程一直在拍照 19:44
每一个我手捧蛋糕 19:48
上去给人家唱生日歌的瞬间 19:49
都有人拍照 19:51
每一个我大声欢快鼓掌的瞬间 19:53
都有人录像 19:55
而这个时候我代入的 19:57
不再是那个拍照和唱歌的人 19:58
我代入的是那个神情迷茫 20:02
没有洗澡 20:05
没有化妆 20:06
穿着病号服的人 20:07
我就想如果我没有化妆 20:09
没有洗澡 20:13
坐在那里 20:14
我想被拍照吗 20:15
我还看到了病房里其他角落的人 20:18
他们看起来更木讷 20:21
好像没有人对此有意见 20:23
因为大家都不怎么吃东西 20:25
也没力气说什么了 20:26
结束完志工服务之后 20:28
当时同行的一个志工姐姐知道我是柱子哥 20:30
上来抱了我 20:32
她说柱子哥你太不容易了 20:33
你太辛苦了 20:35
跟你相比我这点困难算什么 20:36
我的人生还算幸福 20:38
谢谢你 20:39
听完这句话我觉得 20:40
就是不知道 20:43
很复杂 20:45
就很耳熟 20:45
然后我就回忆起了 20:46
我的评论区经常出现的一句话 20:47
这句话的句式就是 20:49
柱子哥 你活得太不容易了 20:51
你太辛苦了 20:52
跟你相比我人生那点困难算什么 20:53
我还算幸福的 20:55
我要更珍惜生活 20:55
然后我就突然意识到 20:57
原来自己做了好几年抗癌博主 20:58
原来是别人表现帮助和同情的背景板 20:59
原来我是别人幸福的参照系 21:02
很快我就发现了第二个问题 21:05
我发现我不能洗澡了 21:07
我在医院的时候最大的痛点就是 21:09
我被固定在那里 21:12
我身上插了太多的管子 21:13
但是医院只给你擦身 21:15
然后我们医院护工一个人管了8个病人 21:17
我最年轻 21:20
所以她每天早上凌晨4点就把我薅起来 21:20
她说你要擦身吗 21:22
我说我2点钟才睡觉 21:25
但是我一天只有一次机会 21:27
所以我必须配合她 21:28
她擦身的方式是什么呢 21:30
她找一小块压缩毛巾 21:31
浸上水 21:34
在保证我不翻面不用腾挪我 21:36
她也不用费任何事的情况下 21:38
轻轻地抹一遍灰 21:40
但凡是一个在医院住过 21:43
体会过癌痛 21:45
体会过一天发烧几次 21:46
一天大汗淋漓几次 21:48
且每天大小便几次的女生 21:49
都知道这样是不会有任何的清洁感的 21:51
然后马上我就发微信给 21:54
我认识的其他安宁疗护病房的负责人什么的 21:56
我说你们那里可以淋浴吗 21:59
可以泡澡吗 22:01
答案是不太能 22:03
并不是所有的单间病房都有淋浴 22:05
甚至好像没有人提出过这个问题 22:07
就是好像到了终末期 22:10
你卧床不能自理之后 22:13
洗澡这个事儿就不重要了 22:15
然后我就联系一些商业助浴机构 22:17
这些商业助浴机构他们就是派四个人上门 22:19
搞一张沐浴床 22:22
可以给你洗澡 22:24
然后我把照片发给他们 22:24
他们就说你这身上插了太多的管子 22:26
有的管子是进食物 22:28
有的管子是排出排泄物 22:30
怕你感染 22:32
没有人敢给你洗 22:33
于是我就这样在医院住了很长时间 22:36
等我出院的时候 22:39
我肩膀烂了 22:41
我是一个请了两个护工 22:43
然后好朋友每天都来给我擦额头 22:45
每天有家属来看我 22:47
医生护士都认识我 22:49
还特别重视我的一个病人 22:50
但是我肩膀却烂了 22:51
为什么呢 22:53
因为没有人给我撕胶布 22:54
我身上粘了特别多的胶布 22:56
那些浸润了汗水的胶布你不去撕它 22:58
然后你的皮肤就会变成纸 23:01
当你再去撕开它的时候 23:03
你的皮肤就烂了 23:05
后来我又发现了第三个更严重的问题 23:08
就是疼痛的症状控制 23:11
我在医院住的时候 23:14
我其实装了一个止痛泵 23:15
它就是很长的一根针 23:17
扎到我的脊椎里 23:18
然后我有个开关我可以摁它 23:19
我摁它之后10分钟之后 23:21
它就会给我泵吗啡 23:23
会让我感觉好一点 23:24
那10分钟真的太长了 23:26
就长到我觉得像一个世纪一样 23:28
有一次我就直接快疼昏迷了 23:29
我就已经完全不会讲中文了 23:31
就一直在用英语跟那个医生沟通 23:33
后来我跟他说的英语就是 23:36
你要么给我打针 23:37
要不然我现在就去死 23:38
然后这不是更夸张的 23:39
更难的地方是你出院之后 23:41
我癌痛得要命 23:44
痛得我不得不去急诊 23:46
然后我家附近的急诊就把我拒收了 23:47
说你这个病情太复杂我们处理不了 23:49
我说我只是需要你帮我处理 23:51
我疼的这个事儿 23:53
我又不要你治病 23:54
他说不行你回你的原医院 23:55
于是我回到了我就诊的中山医院 23:56
急诊 23:59
等了几个小时 24:00
给我打了一个止痛针 24:01
只缓解几个小时 24:02
我到家的时候药效又结束了 24:03
我当时肿瘤压迫的腹膜 24:06
于是我肾积水很严重 24:08
严重到我需要跪着睡觉 24:10
吃不下的同时你还跪着待着 24:13
每天24小时弥漫在那种疼痛里 24:16
结果我在三甲医院的疼痛科周转了半天 24:18
然后发现最多只能开三片芬太尼皮贴 24:21
过几天你还要自己跑 24:25
就好像没有针对病人 24:27
很友好很方便的一个止痛形式 24:29
那我后面如果不能动了我怎么办 24:32
然后我又开始担心别的事情 24:36
因为我已经开始出现了一些消化道症状 24:38
我们消化道肿瘤的病人 24:41
最后其实大多数人是死于 24:42
肠梗阻和大量腹水的 24:43
这也是我最担心的事情 24:46
通常情况下出现这种症状之后 24:49
人会在一到两个月的时间里 24:51
不能吃饭 24:53
不能喝水 24:55
活活地饿死 24:56
以我的体重为例 24:57
我现在是八十几斤 24:58
我这个身高瘦到六十几斤 25:00
我就会多器官衰竭活活饿死 25:02
于是我当时就怀着这个恐惧 25:04
四处找专家 25:06
我就说我如果出现了梗阻怎么办 25:07
其实最终的答案就是这事也无解 25:10
为什么无解呢 25:14
因为从三甲医院的视角出发 25:15
当你出现了梗阻和腹水 25:18
你基本不能行动了 25:19
你占用床位的时间是一到一个半月 25:21
所以他们做不了任何改善性的治疗 25:24
所以干脆不收你 25:26
那我去一级的社区卫生病房吧 25:29
他们不是有很多安宁疗护病房吗 25:31
可是他们处理不了这种介入的处置 25:33
他们不能帮你放腹水 25:37
他们不能做更多的医疗干预 25:38
他只能给你止痛 25:40
那我最后就只能去二级病房了对吧 25:42
二级医院有一些有安定疗护病房 25:43
可是呢 25:46
一个医保病人14天要强制转院 25:48
所以对于那个处境的病人来说 25:51
就是他已经一个多月 25:53
没吃没喝没有力气下床 25:55
完全不能行动自理的时候 25:56
他14天的时候还要乖乖地出门转院 25:59
这简直就是噩梦 26:02
难以实现的症状控制落到实务当中 26:04
当我自己作为那个需求方的时候 26:08
我才知道 26:10
于是我出院之后我觉得 26:12
怎么以前都没有人跟我讲的 26:14
我自己做抗癌博主做了这么多年 26:16
我觉得我认识的人也足够多了 26:18
怎么从来也没有人讲 26:19
后来我发现绝大多数病人走到我这个阶段 26:21
没有人有力气讲了 26:25
他们的家属也疲于照顾他们 26:26
没有人再有精力去作公共表达了 26:28
所以我出院之后就开始怒录视频 26:30
怒录视频记录什么呢 26:34
这个系列发在微博 26:35
叫肿瘤末期生命关怀实务 26:37
我就讲我这个阶段所经历的事情 26:39
从我怎么疼 26:42
我心里怎么想 26:43
看病遇到什么实际的困难等等 26:44
一系列开始讲起 26:46
我一开始是灰头土脸的 26:47
后来大家说看我灰头土脸的太心疼了 26:49
于是我就化上了妆 26:51
然后包上了一个丝巾 26:52
就这样我录了两个月 26:55
录了十几期 26:56
有很多跟我同处境的病人就会私信我说 26:58
你真的是说出了我们 27:02
曾经想表达但是却表达不出来的话 27:04
你真是个好嘴替 27:06
我也蛮开心的 27:07
直到有一天我录了一期叫 27:09
病耻感 27:12
这个病耻感我讲的是消化道肿瘤病人 27:13
经历的屎尿屁汗痰血 27:15
我没有放图片 27:18
我就是单纯地讲我们经历的这些生理症状 27:19
给我们带来了怎么样的病耻感 27:22
然后我就被骂了 27:24
被骂的有两个点 27:27
第一个点是你为什么要讲屎尿屁汗痰血这种东西 27:28
好恶心的 27:32
好不体面 27:33
我心想就是 27:35
大家都是人 27:38
无论是不是病人 27:39
他不都是有屎尿屁汗痰血吗 27:40
而且其实大家最后死的时候 27:41
或者是走的时候都要经历这一程 27:44
然后我被骂的第二个点就更夸张了 27:47
有人骂我说 27:49
你一个晚期癌症病人 27:51
每天画着精致的妆容 27:52
还每一天都戴不一样的丝巾 27:54
出现在镜头前面 27:56
你就是博眼球 27:58
直接把我干沉默了 28:02
后来有个人跟我说看视频太累了 28:04
那些真正卧床很久的病人 28:07
他没有力气看手机 28:09
这样端着了 28:10
他说听声可以 28:11
于是今年3月份我就开始去录播客了 28:13
不知道大家有没有 28:16
在座有没有人听过我的播客 28:17
去小宇宙上搜一下柱子哥 28:18
我觉得播客这形式特别好 28:21
我上了一期播客 28:23
有一期天才捕手的播客 28:24
猛哥就在评论区说 28:26
柱子哥真的是太值得活着了 28:28
虽然生命短暂 28:31
我们就尽量记录和留在此刻吧 28:32
大家一起来声音大合影 28:35
于是就有1000个网友去留言 28:36
跟我留下了声音的大合影 28:39
有一天我走在中山医院那个走廊里 28:41
又是那个熟悉的走廊 28:43
突然有一对夫妻叫住了我 28:45
他说你是柱子哥吗 28:46
我说我是 28:47
他说我们在医院遛弯的时候就听你的播客 28:48
我觉得我自己做的事太有意义了 28:52
就是我不仅好好地利用了 28:53
我自己的主观的一分钟 28:56
我也给别人带来了不同的平行时间 28:58
所以这个事情就很激发我思考一个问题 29:01
就是我还能做点什么别的事情 29:04
来建设和改善别人的 29:08
在医院的主观时间呢 29:11
可能答案还是在安宁疗护这件事上 29:14
因为和我同处境的所有病人 29:16
大家都知道自己会死于什么 29:18
但是他们找安宁疗护病房的时候 29:20
他就会遇到一个困难 29:22
这个困难就是你知道有安宁疗护这个选择 29:23
但是你没有那么多时间 29:26
自己一一去奔波和筛选 29:27
于是我就汇集了大家的这种需求 29:29
和基金会的小伙伴 29:31
我们一起又重新梳理了这件事情 29:32
梳理一些典型的病房 29:34
在这个表格里面 29:36
我们不像任何官方的文件一样 29:37
只贴名字和联系方式 29:39
我们整理的字段是 29:42
第一它有没有单间病房 29:44
它是不是要求14天强制转院 29:45
它可不可以请单人护工 29:47
它能不能淋浴 29:49
它是不是可以按照病人自己的作息生活 29:50
而不是4点钟把人家薅起来 29:54
等等这些从需求方的视角出发 29:56
才真正需要的问题 29:58
我把这个表格私信给 30:00
不同微博上会问我这个问题的人 30:02
有些人觉得很有收获 30:05
结合我之前写过的安宁疗护全攻略 30:07
大家觉得好像可以在更短的时间内 30:09
去达成这个方案 30:12
因为我的思考就是 30:14
我觉得病人真的走到终末期 30:15
其实是不会像我一样再出来四处咧咧了 30:18
他们的家属也很疲于照顾 30:22
也不可能去一家一家问了 30:24
一定要在三次的奔波以内 30:26
解决他们的问题 30:28
这个方法可能是很笨拙的 30:30
但是对一小部分人也许是行之有效的 30:32
前一阵子我读了一本书 30:36
就是 30:38
存在主义大师欧文·亚隆的书 30:40
这本书叫 30:41
《直视骄阳:如何面对死亡焦虑》 30:42
他里面提到一个理论 30:45
就讲波动效应 30:46
波动效应讲的就是 30:47
其实人个体的存在和行为 30:49
就像水中投入石子一样 30:51
会在他人的生命中激起涟漪 30:53
哪怕在物理生命结束之后依旧延续 30:56
然后我就觉得 30:58
天呐 这不是我干的事吗 30:59
突然就上高度了 31:00
我就意识到原来我一直在做的事情 31:02
其实就是丢石子这个动作 31:04
我知道我在经历的一切 31:06
没人分享就没有人知道 31:08
没有人讲就永远都不会有人去建设 31:10
但是每一个只身穿越疾病和死亡的病人 31:14
他都没有办法再回头跟后来人讲 31:18
他只能只身过去才知水深浅 31:21
却再也无法回头 31:24
那我们走在前面的人能做的事情是什么 31:25
就是丢石子 31:28
我这里丢个石头激出一点水花 31:29
我那里丢个石头有一些涟漪 31:32
我身后看着我的人就知道 31:35
这一处的水深和这一处的水浅 31:37
也许 31:40
也许更多的人去做这个动作 31:41
我们就知道这个水深水浅了 31:43
所有的后来人都可以摸石头过河 31:45
然而就在我为这个掌声很感动的时候 31:58
就在我准备这个稿子的时候 32:01
上一周有人在评论区突然艾特我 32:03
他说柱子哥你记得木豆豆鱼吗 32:05
我说谁 32:07
然后就点进去那个博主看 32:08
她是一个 32:10
抗癌博主 32:13
她的最后一条微博转发的就是我的视频 32:14
然后她说的最后一句话就是 32:18
柱子哥 你是我这个人生阶段最佳的嘴替 32:20
而这期视频我讲的是 32:23
人到底有没有优死的权利 32:25
以及我们肿瘤末期的病人面临哪些困境 32:26
我没有办法把她的留言读出来 32:31
我觉得太难过了 32:33
但是她让我觉得原来 32:35
哪怕我自己在走向死亡的这条路上 32:38
我依旧可以丢石子 32:41
原来那些知道我在丢石子的人 32:43
他们也开始丢石子 32:45
甚至走到我前面 32:47
也让我知道自己未来的路该怎么走 32:48
其实癌症不是我们主流叙事里 32:51
想象的那么不常见 32:54
每年中国都会新发500万癌症病人 32:57
每一分钟都有7个人确诊 33:00
甚至中国有5000万癌症病人是带瘤生活的 33:02
但是我们好像很少听到我这样每天咧咧 33:05
讲真实的生活的 33:09
普通病人的叙事 33:10
大多数时候我们对晚期 33:12
尤其是走向终末期的癌症病人的理解是 33:14
他们就应该在医院里好好待着 33:18
他们都应该有一副一声不吭的体面 33:20
可是我偏不 33:25
人为什么一定要体面啊 33:26
我要真实 33:29
在经历了7年的抗癌生活之后 33:32
我现在其实又要回答 33:35
2018年抛出的两个求索 33:38
就普通人得了癌症之后 33:41
他还能再活出璀璨人生吗 33:42
这个问题好像还是没有答案 33:45
但是从我的经验来看 33:46
我过去7年过得确实蛮爽的 33:48
这也是一种新的人生可能性 33:49
第二个求索 33:52
如果晚期癌症病人治不好 33:53
只能痛苦等死吗 33:55
确实我从28岁开始等死 33:57
但是我等死的时候也干了点别的 33:58
日子过得也还行 34:00
也确实在这种探索建设记录的过程当中 34:02
好像也改善了我们整体的癌症病人的处境 34:06
和公共视野里的表达 34:09
其实在去年确诊的时候 34:12
8月份的时候 34:16
以及我第二次手术失败12月份的时候 34:17
医生都跟我的家属说 34:20
你们要有个心理准备 34:22
就是柱子哥这个情况 34:25
她最多最多也就折腾一年 34:26
要好好珍惜时间 34:30
但是从去年8月份到现在 34:32
几个月了 34:33
10个月了 34:34
理论上我还有2个月的时间 34:35
所以我当时也不知道到底该干什么 34:37
因为我身边所有人都跟我说 34:39
你要去做自己想做的事情 34:41
然后我琢磨了半天 34:43
我最后还是选择了 34:44
工作 旅行 写作 录播客 上节目 34:46
然后正常地公众表达 34:51
就正常地过日子 34:52
我觉得也还行 34:54
甚至我在这个过程当中 34:55
我发现也许我真的重新定义了我的一分钟 34:57
甚至帮助其他的人 35:02
改善了他们主观时间的一分钟 35:04
而此时此刻 35:06
听了这场演讲的你们 35:07
也和我共度了这一分钟 35:09
共同形成了这个声音的大合影 35:11
也正是因为这样 35:14
我们才能为自己理想的更好的世界投一票 35:16
让我们为那个不被看见的肿瘤病人的群体 35:20
投一票 35:23
给他们这个可以改善的一分钟 35:24
谢谢大家 35:27
我是柱子哥 35:28
请关注我的微博 35:29

– 중국어/한국어 이중 언어 가사

✨ "" 가사 제대로 알고 싶어? 앱에서 재밌게 영어 공부해봐!
가수
조회수
45,485
언어
이 노래 배우기

가사 및 번역

[한국어]
안녕하세요 여러분
저는 Zhu 형제입니다
저는 자신의 삶을 인터넷에 진실하고 완벽하게 기록하는 평범한 사람입니다
...
저에게는
1분
지각할 때마다
선제적으로 다른 사람에게 알릴 것입니다
1분 교통 정체
또는 고객이 컨퍼런스 콜을 할 때마다
제가 어떻게 대답해야 할지 모르겠는 질문을 하셨습니다
즉시 음소거합니다
1분이라고 했습니다
가끔 다른 사람의 전화를 받기 싫을 때가 있습니다
전화기를 내려놓고 이렇게 말할 것입니다
잠시만 기다려 주세요
하지만 다시는 전화하지 않을 것입니다
28세가 되기 전에는
시간을 자산으로 여겼기 때문입니다
자원
효율적으로 관리하고 할당해야 하는 것
누구도 시간낭비를 허락하지 않는다
동아시아의 볼륨왕으로서
시간관리의 달인으로서
시간에 대한 나의 이해가 2018년에 갑자기 깨졌던 것 같다
...
내가 28살이었을 때
갑자기 깨졌다
10월의 어느 날 아침
나는 지하철에서 8시 30분 출근을 하고 있었다
Nanjing East Road to Lujiazui
갑자기 병원
에서 암 진단을 받았다고
하고 즉시 병원에 가라고 하는 전화를 받았습니다
그래서 2018년 10월 18일 근무일 아침
...
저는 진행성 혈액종양
진단을 받았으며 진행 단계
골수 침범으로 진단되었습니다.
치료할 수 없음
그 순간
느꼈습니다
9시 마지막 통화를 위해 싸울 필요가 없었습니다
내 시간이 직접적으로 반으로 접혀 있었기 때문에
나는 고작 28살입니다
병원을 걷고 있습니다
중산병원의 아주 긴 복도
환각을 느낀 것 같습니다
이 환상 눈앞의 보고서로 현실이 됐다
내 보고서를 보시면 됩니다
이 검사는 PET-CT라고 합니다
PET-CT에서
몸 전체의 종양 분포를 볼 수 있습니다
검은 부분은 종양의 분포입니다
제가 얼마나 늦게 발견했는지 알 수 있습니다
흉막삼출이 있었습니다
복부삼출
골반삼출
종양이 내 모든 장기에 침투했습니다
심장까지
림프종은 매우 특별한 유형의 혈액종양입니다
인체에는 800개의 림프절이 있기 때문에
혈액이 흐르는 곳마다 말할 수 있습니다
암이 발생할 수 있습니다
중산병원 복도를 걷고 있습니다
월요일 오후였습니다
에 이론, 어느 평범한 회사
그날 오후에 회의가 있었어야 할 것 같았는데
복도에서 헤매며 기다리고 있었어
그때는 시간의 블랙홀 같았어
갑자기 시간에 대한 이해가 달라졌어
시간에 대한 이해가 3차원으로 나누어진 것 같았어
처음은 의료 시간
의료 시간은 의사가 말한 시간
분석할 거야 내 상태
치료 계획을 결정했습니다
현재 상태에 따라 말할 것입니다
어떤 계획을 취하고 있습니까
무진행 생존 기간인 PFS
를 얻을 수 있습니다
계속 실행하면
어쩌면 5년 생존 기간까지 살 확률은 얼마입니까
두 번째 시간 차원은 사회적 시간입니다
모두 믿습니다 이 사회적 시계의 느낌을 잘 알고 있습니다
예를 들어 저는 이제 35살입니다
사회에서 중심적인 위치가 있어야 할 것 같습니다
그것은 나에게 속합니다
35세 사람
집과 차와 아이가 있어야 합니다
심지어 중소기업의 중간급 사람이어야 합니다
대기업에 최적화되지 않습니다
이후 35세, 내 이력서는 HR에 보이지 않는다
새로 생성된 세 번째 시간 차원은 주관적 시간
병원에서 실제로 주관적인 시간의 느낌을 받았습니다
주관적인 시간은 지금 여기 당신입니다
시간에 대해 어떻게 생각하는지
이 시간이 긴가요 짧은가요
빠른가요 느린가요
좋은가요 나쁜가요
지나가는가요 정체하는가요
이걸로 시간의 혼란
치료를 시작하면서 깨달았습니다
시간을 계획할 수 없습니다
너무 늦게 진단되었기 때문에
치료가 얼마나 필요할지 모르겠습니다
치료할 수 있나요
치료 후 재발하는 데 얼마나 걸릴까요
재발하면 얼마나 오래 살 수 있나요
모든 것이 탈선했습니다
아무것도 계획할 수 없다
동시에 나 또한 주류 시퀀스에서 완전히 벗어났다
시간의 통제력을 잃은 느낌은 스케이트장과 같다
내 주변의 모든 사람들
내 동료, 반 친구들 모두
우리는 모두 이 스케이트장에 있다
빙글빙글 스케이트를 타다
그런데 나만 계속 넘어졌다
제자리에서 계속 넘어진다
일어서지 못함
주류 시퀀스의 혼란 속에서
온라인으로 검색하기 시작했습니다
특히 알고 싶었습니다
다른 사람들은 나처럼 어떻게 살고 있나요
다른 사람들은 암에 걸렸습니다
일상 생활은 어떻게 하나요
예를 들어 치료는 어떻게 하나요?
예를 들어 치료과정에서
어떤 신체적, 정신적 고통을 겪었는지
예를 들어 완치된 환자들은 이후에 무엇을 했는지
어디로 갔는지
질병이 생활에 영향을 미쳤는가
예를 들어 치료되지 못한 환자들
치료되지 못한 이유
나중에 어떤 죄를 겪었는지
그리고 정말로 불행한 경우
치료불가 질병
치료할 수 없음
호전 가능성 없이 사망
사망을 향해 나아가는 데 시간이 얼마나 걸렸습니까
어떤 어려움에 직면했습니까
2018년 그 당시
온라인에서 검색한 것은
암에 대한 노드 개념
노드가 세 개뿐이었습니다
첫 번째 노드는 암에 걸렸다는 소식을 들은 사람입니다
두 번째
암이 완치되었다는 소식을 들었던 연예인
세 번째 노드는 갑자기 사망 기사(fu)를 봤을 때
암으로 사망한 사람
효과 없는 치료로 사망
사이에 과정이 없음
그래서 이 항암 과정을 거치면서 혼자 생각했어요
아무도 안 썼으니까
기록할게요
어쨌든 나는 이런 일을 겪고 있다
어차피 병원에서 가만히 있어도 괜찮아
당시 나는 28세였다
첫 번째 항암치료를 마치고
매우 불편했다
집에 와서 뒤척였지만
그러다가 아주 궁극적인 질문에 대해 생각하기 시작했다
이 두 가지 궁극적인 질문은
보통 사람들이 암에 걸린 후에도
나는 여전히 살아갈 수 있을까? 눈부신 인생
인생에 남은 가능성은 무엇인가
두 번째 궁극의 질문은
말기 암은 치료할 수 없다면
그러면 고통 속에서 죽음을 기다릴 수밖에 없다
이 두 가지 궁극의 질문으로
기록의 여정을 시작했다
그래서 1차 항암치료를 마치고 글을 썼다
'28세 금융여성을 위한 마인드맵 자조가이드'라는 제목이다. in Shanghai"
이 기사가 모든 사람으로부터 호평을 받았다고는 말할 수 없습니다.
다들 나를 PPT 잘 못 쓰는 젊은 사무직 노동자라고 한다. 그래서 나는 내 진단 경험
...
...
...
...
...
을 10,000 단어 긴 기사
이 10,000 단어 긴 기사에서
가 내 여정을 자세히 기록했습니다
사실을 느끼며
...
나는 심지어
140개 항목으로
내 프로젝트를 계획하는 것처럼 큰 마인드 맵을 그렸습니다
매우 프로그래밍적인 부분을 가지고 있을 뿐만 아니라
전체적인 원칙 하나, 둘, 셋, 넷을 썼습니다
딱딱한 부분도 있습니다
유연한 부분
구체적인 할 부분도 있습니다
책임은 사람에게 있습니다
파일명까지 있습니다
이 글은 2018년에 올라온 글입니다
네트워크 전체에서 수천만 건의 조회수를 기록하며 히트 글이 되었습니다
그 전에 제 공식 계정은 9명이 팔로잉
...
이 쭈쯔게처럼 틈새 인터넷 이름으로
항암 블로거가 될 거라곤 생각도 못했어
이 글이 많은 관심을 끌면서
그러다가 생각한 것 같았어
정말 이 가이드를 따를 수 있을까
나만의 계획과 계획을 따르면 돼
암을 해결할 수 있는 문제로 취급
정의할 수 있는 사항
그리고 세심하게 계획하고 실행할 수 있는 프로젝트들
그래서 정말 해냈어요
치료하면서 기사 쓰기
병원에 너무 오래 있었기 때문에
무작위 검사를 위해 6~7시간을 기다리기
전문 진료소를 위해 6~7시간을 기다리기
하루에 7~8시간씩 의사의 회진을 기다리기
정말 할 일이 없어요
그래서 나는 병원의 인간 관찰자가 되었다
군의 CT 필름으로 전문의를 만나러 병원에 오는 많은 소도시 환자들을 관찰했습니다
사실 그들은 큰 병원에 전혀 익숙하지 않았습니다
...
상하이의 3차 병원은 그들에게 너무 복잡했습니다
소도시에서 와서
병원 근처에 살기를 꺼려
완전히 이해하지 못하는 환자들도 관찰했습니다 스스로 치료 일정을 짠다
또한 많은 사람들이 다른 곳에서 의료 보험에 등록하는 방법을 이해하지 못하는 것을 관찰했습니다
자신이 가진 돈의 최적화 및 사용을 극대화하는 방법
그래서 내 관찰을 바탕으로
소위 지식 기반 항암 경험 공유를 쓰기 시작했습니다
이것이 제가 가이드이자 전략이라고 부르는 것입니다.
많은 분들이 읽어보셨을 텐데요
기본적으로 10,000자 정도의 긴 글을 쓰기 시작했습니다.
"How Ordinary People Fight the Economic Toxicity of Serious Illnesses"
"소도시 암환자를 위한 항암 자조 가이드"
및 "의사에게 보다 효율적으로 문의하는 방법"
이후 혈액과에서 오랫동안 근무했습니다.
우리 혈액과는 사실 노인들이다
이 노인들의 대부분은 실제로
자신에게 어떤 질병이 있는지도 모르고
의사와 의사소통도 잘 되지 않는다
그들의 아이들은 의사와 너무 깊이 이야기하지 않을 것이다
그들은 인터넷 서핑 방법을 모른다
그래서 그들은 실제로 이야기하고 말할 곳이 없다
자신의 필요와 감정
그래서 노화를 관찰하는 것에 대한 이 시리즈를 생각해 냈습니다.
병원에 있는 많은 노인 환자들과 친구가 되었습니다
나중에 저는 노인 간호 전문 대학에 다녔습니다
특별히 이 노인 환자들의 요구를 이해하고 관찰하고 기록하기 위해
...
이렇게 공개 계정 두 개를 썼습니다
하드코어 과학 대중화를 계속해서 출력했습니다
그리고 그것이 사실인 것 같았습니다
질문과 PPT도 계속했습니다
내가 쓴 모든 하드 코어 지식 기사 뒤에
가 있음을 발견했습니다
사실 수백 가지의 암 환자
와 그 가족의 삶의 이야기입니다
그들은 지식이나 경험을 구하려고 나에게 온 것이 아닙니다
그들은 자신의
인생의 실제 어려움을 이야기하러 왔습니다
그들의 실제 상황
외부인과 이야기할 수 없는 문제
내가 이해할 수 있다고 생각했습니다
그래서 사람 모양의 나무 구멍이 되었어요.
사실 림프종 치료가 순조롭지 않았어요.
첫 번째 치료 후 3개월 이내에 재발했습니다.
재발 가능성이 가장 높은 유형이었기 때문입니다.
이 유형의 경우 계속 재발하여 계속 치료를 받게 됩니다.
그래서 저는
2년 동안 병원에서 건강하게 지냈습니다. 예를 들어, 기다리기 위해 병원에 갈 때마다
...
...
...
...
정말 불편할 때
나는 의사를 만나러 온 것이 아니라고 생각하고 있다
나는 여기서 수동적으로 기다리고 있지 않다
나는 여성 작가이다
나는 자료를 수집하기 위해 여기에 있다
나는 이야기를 수집하기 위해 여기에 있다
나는 관찰하고 기록하기 위해 여기에 있다
나는 쓰기 위해 여기에 있다
이것은 나에게 주도권을 준다
나중에 기사도 더 많이 썼어요
2년 만에 책도 냈어요
2년 동안 입원했던 병원에서 신간 출간 기념식을 가졌어요
그러다가 이 사진들을 보고 너무 행복했어요
다 외웠어요
돌이켜보면 기억에 남는 닻이 너무 많은 것 같아요
혈액 검사하러 나갈 때마다 새 옷을 입어요
그러다가 OOTD 블로거가 되었습니다
그때 제가 겪었던 죽음의 불안은
살면 어떻게 될지 모르고
죽으면 어떻게 될지 몰랐던 것 같았어요
모두 문제였죠
그러다가 혼자 탐구할 수밖에 없었어요
다음에 무슨 일이 일어날지 탐색
이 아주 작은 행동들을 통해
내 삶이 꽤 충만하다는 걸 느꼈어요
동시에 내 지난 2년을 내 몸이 지켜보고 있음을 느꼈다
아프기 전에는 키도 크고 말랐다
루자쭈이 백곡경 이미지
허리까지 내려오는 긴 머리
큰 파도
2년 후
항암치료를 너무 많이 했다
치료를 너무 많이
내 몸은 구멍투성이였다
I 4번 대머리
외모가 크게 변한 뒤 지금의 모습이 되었습니다
2년을 정리하면
시간 낭비가 너무 두려웠던 당시의 정신 상태
출근하지 않았습니다
남들이 발전하는 모습이 보이군요
그럼 저는
지난 2년 동안 제가 한 일들
그저 이득을 얻고 싶을 뿐입니다 내 인생의 매 순간
발전하고 싶어요
매일 휴대전화에
하루하루를 효과적으로 쌓아야 한다는 메시지가 뜹니다
그래서 정말 2년을
특별히 보람차고 의미 있는 시간을 얻은 것 같았습니다
하지만 제 종양은 치료가 불가능하며
계속 재발할 것입니다
2년의 치료 후에
알아요
나는 언제 재발할지 모르겠어
그리고 언제 다음 재발이 일어날지
나는 구원받을 수 있을까
나는 얼마나 오래 살 수 있을까
평생 이런 불확실성을 안고 살아야 한다
그렇다면 내가 있는 곳에서 기다려야 할까
주치의에게 달려가서 물어봤다
치료될 수 없다는 걸 안다고 말했어
그럼 또 뭘 할 수 있을까
그러자 주치의가 말했어요
사실 몸을 돌보는 가장 좋은 방법은 일하러 가지 않는 거예요
몸만 잘 챙기세요
집에서 몸 잘 챙기세요
부담이 없어요
몸이 좋아질 거예요
암은 샘과 같을 거예요
거기를 누르면 안 낫거든요 리바운드
그런데 저는 이 캐릭터가 아닙니다
2년의 치료기간이 너무 힘들었던 것 같아요
빨리 자유로워지고 싶어요
자유를 찾으러 갔어요
하지만 지난 2년이 너무 알차서
항암 블로거의 삶
항암 분야의 선두 블로거가 됐습니다
너무 유명해서
제가 다니던 1차 시장을 떠나야 했어요 일
새로운 삶을 시작한 방법은 고향을 떠나는 것
국가를 바꾸다
업계를 바꾸다
이름을 바꾸다
새로운 신분을 바꾸다
새로운 직업을 바꾸다
다시 시작하기
해외에서 일하러 갔어
친구들 해외 근무가 너무 행복해
지난 2년과 비교하면
그때 사람들이 동남아에 온다
너무 행복해요
동남아는 열대나라라서
사계절이 없거든요
사계절이 없으면
시간의 흐름을 잃어버린 것 같아요
그럼 날마다 날씨가 덥네요
저는 동북아에서 온 아이입니다
그래서 열대나라에 도착한 후
매일 정신이 없어요
스크롤러가 느슨해지기 시작했어요
조금 누워있기 시작했어요
퇴근하고 놀러 나갔어요
인도네시아에 일할 때였죠
마나도에 갔어요
마나도는 영화 <엑스레이더> 촬영지
바다가 너무 아름다워요
그날 친구들은 모두 딥다이빙에 빠졌어요
다들 수십 미터 잠수
그런데 물이 너무 무서워서
내려가기를 거부했다
그러다 다이빙 가이드가 나를 끌어올렸다
한 번 해보자
몸을 잠시 쉬게 해준다
1분만
가라앉고 가서 느껴본다
우리 옆에 거북이가 있다
그래서 정말 물에 들어가 봤다
그러다가 긴장을 풀자
애쓰지 마세요
긴장하지 마세요
사람이 물에 빠지면 시간 감각을 잃는다는 걸 깨달았어요
그러면 물고기가 된 것 같은 기분이 들 거예요
거북이와 함께 수영하세요
그렇게 인생에서 가장 멋진 순간을 보낸 것 같아요
...
그리고 나중에 10개국을 갔어요
있어요 more 멋진 분들
너무 행복했어요
중국으로 돌아갈 수가 없었어요
다시 인생을 시작하는 줄 알았어요
경력을 다시 시작하는 날들
오래 지속될 수 있었을 거에요
2024년까지
지난 8월
인도네시아에서 중국으로 돌아왔을 때 아주 아주 우연히
두 번째 암 진단을 받았어요
그리고 그건 원발암
친한 친구들이 생일을 축하해서 중국에 왔어요
그러다가 해물전골을 먹으러 갔어요
밥을 다 먹고 나니 배가 부풀어 올랐어요
음식이 전혀 내려가지 않더라구요
그래서 2년 동안 치료받던 중산병원에 다시 갔어요
위내시경
이틀 연속 갔어요
다 내 탓이에요 뱃속에 음식이 남아있어서
위내시경을 할 수 없어요
마취를 할 수 없어요
그런데 다음날 비행기로 날아가야 해요
그러다가 병원에 있어요
긴 복도에서 수없이 익숙해요
머리 없는 파리처럼
위 내시경 지시서를 건넨 삼촌이
아, 우리 통제가 안돼
직접 마취과 의사를 찾으러
누가 해줄 수 있는지 알아보자
그래서 이렇게 돌아다녔다
참견하기 쉬운 동북 의사가 있을 때까지
그는 중산병원 내시경과의 푸페이야오 박사였다
내 지시를 받았다
뭘 하라고 했어
내가 하고 싶다고 말했어 위내시경
내 상황을 보셨어
그가 말씀하셨어요
이건
잠깐만 해볼 수 있어요
마취가 가능한지
마취가 안 되면
고통스러운 위내시경을 해야 할 거예요
최대 3곡만 지속됩니다
그냥 이겨내세요
안타깝게도
그 순간 정말 마취를 할 수 없다고 판단하고
그래서 누워 있었어요
얼굴에 콧물이 흐른 채
얼굴에 눈물이 그렁그렁했습니다
침대가 거의 해체될 뻔 했습니다
세 곡을 부르고 나서
인생 최악의 소식을 받았습니다
원발반세포위암
암왕
진단이 말기였는데
보고서를 받고 중산병원 복도로 걸어갔습니다
정말
죽음이 너무 가까워졌습니다
진정한 의미의 카운트다운입니다
그 순간 깨달았습니다
항암 블로거로서의 전생
아직 치료가 가능한 삶
과 질 인생은 좋았어
종양의 실제 말기 단계와 완전히 다릅니다
정말로 죽을 때의 마음 상태
...
다시 익숙한 시공의 블랙홀로 돌아왔습니다
이 사진은 작년 12월 31일에 찍은 사진입니다
설 전날
당시 4개월간 치료를 받았지만
2번의 개복수술 실패
배를 열어보니
종양이 복강과 골반강 전체로 퍼져 있었습니다
절개할 방법이 없었습니다
그러다가 종양이 계속 이어졌습니다 진행
나는 거기 앉아 햇볕을 쬐고 있었습니다.
햇살을 받아 따뜻해졌어요.
녹아내리는 기분마저 들었습니다.
며칠동안 밥을 못 먹었어요.
마음이 텅 비었습니다. 일할 방법이 없습니다
...
...
...
...
...
하지만 동시에 병동 밖에서
사회 시계
다른 사람들이 지나가는 시간이 빠르게 변하고 있습니다
그날 오후
내 동료와 반 친구 모두
내가 아는 모든 사람
모두 휴가 중입니다
내일 새해를 기다리고 있습니다
그리고 동시에 아이러니는
시간이 거의 남지 않았습니다 라이브
이 사진은 모두를 불편하게 할 수도 있습니다
내가
병동에 갇힌 것은 나의 시간뿐 아니라
나의 몸이기도 함을 알게 되었습니다
길이가 0.5미터이고 두께가 손가락만한 4개의 튜브
가 동시에 내 배에 삽입되었습니다
도뇨관도 삽입했습니다
위관도 삽입했습니다
그리고는 가슴의 주입 포트를 주입 튜브
에 연결한 다음 척추에 긴 바늘을 삽입했습니다
경막 통증 완화를 위해 외부 스위치를 설치했습니다
...
즉시
모든 시간과 가능성을 박탈당하는 죽음의 불안을 느꼈습니다
치료가 불가능하고
더 심해질 것임을 알았습니다
빨리 호스피스 병동을 찾아야 합니다
사실 저는 호스피스가 낯설지 않습니다
2019년에
상하이에서 호스피스를 홍보하기 시작했습니다
자원봉사자로 시작했습니다
나중에 기사를 쓰고 더 많은 경험을 쌓은 후
자원봉사자 교육 강사가 되었습니다
또한 많은 자원봉사자를 교육했습니다
나중에 공공 복지 인물이 되어
이 문제를 옹호해 왔습니다
2020년에는 상하이의 호스피스 간호에 대한 완전한 안내서도 썼습니다
하지만
내가 옹호하고 존중하는 것에 대해 너무 많이 알고 있다고 생각했습니다
너무 친숙했을 때
수요 측면에서
완전히 다른 관점이 열렸다는 것을 알았습니다
나는 하루 8시간 일하러 오는 의사가 아닙니다
나는 일을 하는 간호사가 아닙니다 12시간 교대
나는 일주일에 한 시간만 봉사하러 오는 자원봉사자가 아니다
나는 하루 24시간 그 침대에 누워 있는 사람이다
그러다가 뭔가 이상함을 느꼈다
병동을 찾다가 첫 번째 문제를 발견했다
어느 날 등록하러 갔다
...
집 근처 호스피스 병동
그 병동은 아마 상하이에서 가장 벤치마크 병동일 것이다.
그렇다면 제가 거기에 있었던 것 같습니다.
다시 자원봉사하겠습니다.
실제로 각 병동
의 진료시간은 1인당 10분 정도에 불과합니다.
그런데 알고 보니 내내 사진을 찍고 있었던 것 같아요.
...
...
...
내가 크고 유쾌하게 박수를 치던 모든 순간
이 영상으로 녹화되었다
그리고 이때
를 대신한 사람은 더 이상 사진을 찍고 노래하는 사람이 아니었다
혼란스러워 보이는 사람을 대신했다
샤워하지 않음
화장하지 않음
병원복을 입은 사람
그냥 화장 안 하면 어떨까 생각
샤워하지 않음
거기 앉아
사진 찍히고 싶은 걸까
와드 다른 구석에서도 사람들이 봤다
더 무미건조해 보였다
아무도 의견이 없는 것 같았다
다들 많이 먹지 않아서
아무 말도 할 힘이 없었다
봉사를 마친 후
당시 자원 봉사자였던 자매는 내가 주 형제라는 것을 알았다
다가와서 나를 안아줬어
주지 형제님 쉽지 않다고 하더군요
너무 고생했어요
당신에 비하면 내 어려움은 아무것도 아니에요
내 인생은 꽤 행복해요
감사합니다
이 말을 듣고 나서
모르겠어요
너무 복잡해요
낯익네요
그러고 보니 생각나네요
제 댓글란에 자주 나오는 문장
이 문장의 문장 구조는 다음과 같습니다 #{111 주주 형제님, 인생은 쉽지 않습니다
...
당신은 너무 힘들군요
당신에 비하면 내 인생의 어려움은 아무것도 아닙니다
나는 꽤 행복합니다
삶을 더 소중히 여기고 싶습니다
그러다 문득 깨달았습니다
알고 보니 저는 몇 년째 항암 블로거로 활동하고 있습니다.
남에게 도움과 동정심을 표하는 배경이 되었다는 사실
내가 남의 행복을 위한 기준이 되었다는 사실이 밝혀졌다
곧 두 번째 문제를 발견했다
샤워를 할 수 없다는 사실을 발견했다
병원에 있을 때 가장 큰 괴로움은
거기에 고정되어 있었다
내 몸에 튜브가 너무 많이 꽂혀 있었다
그런데 병원에서는 닦기만 한다
그러자 우리 병원 간호사 혼자 환자 8명을 돌봤다
내가 막내야
그래서 매일 새벽 4시에 데리러 와
닦아줄래?
2시까지 안 자겠다고 했어
그런데 기회는 하루에 한 번뿐이야
그래서 협조를 해야지
닦아주는 방법이 뭐야
작은 조각을 발견한 거야 압축된 수건
물에 적셔줍니다
뒤집거나 움직이지 않도록 해주세요
그녀는 아무것도 할 필요가 없습니다.
먼지만 살짝 닦아주세요
하지만 병원에 입원해본 여자아이
는 암성 통증을 경험한 적이 있습니다
하루에 여러 번 열이 났습니다
하루에 여러 번 땀을 흘렸습니다
하루에 여러 번 소변과 대변을 보았습니다
이것이 청결하다는 느낌을 주지 못한다는 것을 알고 있습니다
그리고 즉시
다른 이사들에게 WeChat 메시지를 보냈습니다. 내가 아는 호스피스 병동
물었더니 샤워할 수 있나요?
목욕할 수 있나요?
대답은 '아니오'
모든 단독 병동에 샤워 시설이 있는 것은 아닙니다
아무도 이 질문을 제기하지 않은 것 같습니다
말기 단계인 것 같습니다
침대에 누워서 스스로를 돌볼 수 없는 후
목욕은 중요하지 않습니다.
그러다가 상업용 목욕용품 업체에 연락했어요
이 상업용 목욕용품 업체에서 4명을 집으로 보낼 거예요
목욕용 침대를 가져오세요
목욕시켜 줄 수 있어요
그러고 사진을 보냈어요
몸에 튜브가 너무 많이 꽂혀 있다고 하더군요
어떤 튜브는 음식용이에요
어떤 튜브는 배설용이에요
감염될까 봐 걱정이에요
누구도 감히 씻겨주지 못했어
그래서 오랫동안 병원에 있었어
퇴원할 때
어깨가 썩었어
간병인 두 명을 고용했어
그러다가 좋은 친구들이 매일 이마를 닦으러 와줬어
가족들도 매일 보러 왔어
의사, 간호사들은 다 나를 알았어
내 환자 중 한 명에게도 각별한 관심을 줬어
그런데 어깨가 썩었어
테이프를 떼어준 사람이 없으니까
몸에 테이프가 잔뜩 붙어 있었으니까
땀에 젖은 테이프를 떼지 않으면
피부가 종이가 된다
다시 떼어내면
피부가 썩는다
나중에 세 번째로 더 심각한 문제를 발견했다
...
병원에 있을 때
실제로 진통 펌프를 설치했습니다
척추에 아주 긴 바늘이 꽂혀 있었습니다
...
그리고 누를 수 있는 스위치가 있었습니다
10분 뒤에 눌렀더니
모르핀을 펌핑하고
기분이 좋아질 것 같았어요
그 10분은 정말 너무 길었어요
마치 한 세기가 지난 것 같은 긴 시간이었습니다.
한번은 통증 때문에 기절할 뻔한 적도 있어요.
저는 중국어를 전혀 할 수 없었습니다.
의사 선생님과 영어로 계속 소통했어요.
나중에 제가 그 사람에게 말한 영어는
였습니다.
아니면 지금 죽을 거예요.
그렇다면 이것은 더 이상 과장이 아닙니다. 암이 너무 심했어요
...
...
통증이 너무 심해서 응급실에 갔었어요
집 근처 응급실에서 거절했어요
상태가 너무 복잡해서 감당할 수 없다고 하더군요
그냥 치료할 수 있도록 도와달라고 했을 뿐이에요
마음이 아프네요
치료를 받고 싶지 않아요
안 된다고 하셔서 원래 병원으로 돌아가세요
그래서 중산병원으로 돌아와 치료받았습니다
응급실
몇 시간을 기다린 후
진통 주사를 맞았습니다
몇 시간만 완화되었습니다
집에 오니 약의 효과가 또 끝났습니다
종양으로 인해 복막이 눌려
물신증이 너무 심했습니다
무릎을 꿇어야 할 정도로 심각했습니다 자러 가다
밥도 못 먹고 아직도 무릎을 꿇고 있는 너
통증이 하루 24시간 내내 지속된다
그 결과 3차 병원 통증과에서 반나절을 보냈다.
그러고 보니 펜타닐 패치는 3개만 처방할 수 있었다
며칠 지나면 스스로 달려야 한다
환자를 겨냥한 게 아닌 것 같다
아주 친근하고 편리한 통증 완화 방법
나중에 못 움직이면 어떡하지
그러다가 다른 걱정이 생기기 시작했다
소화기 증상이 좀 나타나기 시작해서
우리 소화기종양 환자들
결국 대부분이
장폐색과 다량의 복수로 사망했습니다
이것도 제가 가장 걱정하는 부분이기도 합니다
보통 이런 증상이 나타난 후에
1~2개월 후에는 먹을 수 없게 됩니다
먹을 수 없습니다
물을 마실 수 없습니다
굶어 죽습니다
제 몸무게를 예로 들어 보겠습니다
이제 80파운드가 넘었습니다
키가 60파운드 이상 빠졌습니다
다발성 장기 부전으로 굶어 죽을 것입니다
그래서 저는 이 두려움을 안고
여기저기서 전문가를 찾았습니다
방금 말한 것은 무엇입니까? 폐색이 있으면 해야 할까요
사실 최종 답변은 이 문제에 대한 해결책이 없다는 것입니다
왜 해결책이 없습니까
3차 병원 입장에서 보면
폐색과 복수가 있으면
기본적으로 움직일 수 없습니다
침대를 차지하는 시간은 1~1개월 반입니다
따라서 개선 치료를 할 수 없습니다
그래서 그냥 인정을 안 해준다
그럼 1급 보건소로 가볼까
완화의료 병동이 많지 않은가?
하지만 이런 중재적 치료는 할 수 없습니다
복수 배액을 도와줄 수는 없습니다
더 이상의 의학적 개입은 할 수 없습니다
통증 완화만 할 수 있습니다
그러면 결국 2급 병동으로 가야 하겠지요. 그렇죠
일부 2급 병원에는 완화의료 병동이 있습니다
그런데 어쩌죠?
의료보험 환자는 14일 만에 다른 병원으로 이송해야 한다
그런 상황에 처한 환자의 경우
한 달이 넘었다
먹지도 마시지도 않고 침대에서 일어날 힘도 없다
완전히 자기 자신을 돌볼 수 없을 때
14일 안에 밖으로 나가서 순종적으로 다른 병원으로 이송해야 한다
이것은 단순히 악몽
달성하기 어려운 증상 조절을 실행합니다
수요 측에 있었을 때
몰랐습니다
퇴원하고 나서 생각했습니다
왜 전에는 아무도 말해주지 않았나요
나는 오랫동안 항암 블로거로 활동했습니다
사람을 충분히 알고 있다고 느꼈습니다
왜 아무도 나에게 말하지 않았습니까
나중에 보니 대부분의 환자들이 내 단계에 이르렀다
누구도 말할 힘이 없다
가족들도 그들을 돌보는데 지쳤다
아무도 더 이상 공개적으로 자신을 표현할 힘이 없다
그래서 퇴원하고부터 화난 영상을 찍기 시작했다
화난 영상에 무엇을 기록해야 하는가
이 시리즈는 웨이보에 올라왔다
말기종양 생활관리실천이라고 합니다
하겠습니다 이 단계에서 겪은 일을 이야기해 보세요
아픈 것부터
내 생각은
의사를 만나는데 어떤 현실적 어려움이 있었는지 등
시리즈 시작
처음에는 망신을 당했어요
나중에 다들 제가 망신을 당하는 게 너무 괴로웠다고 하더군요
그래서 화장을 했어요
그리고 실크 스카프로 감쌌어요
이렇게 녹음했어요 두 달 동안
십여 편의 에피소드를 녹음했습니다
저와 같은 상황에 있는 많은 환자들이 저에게 비공개 메시지를 보내곤 했습니다
우리가
한때 표현하고 싶었지만 표현할 수 없었던 것을 정말로 말씀하셨습니다
말을 너무 잘하시는 분입니다
저도 매우 행복했습니다
어느 날
수치심
이라는 에피소드를 녹음하기 전까지는 소화기종양 환자들이 경험한 소변, 방귀, 땀, 가래, 피
사진을 올리지 않았습니다
...
단지 우리가 겪은 이러한 신체적 증상이
우리에게 가져온 수치심에 대해 이야기했을 뿐입니다
그러다가 혼났습니다
혼나는 점은 두 가지였습니다
첫 번째는 똥, 소변, 엉덩이, 땀, 가래, 피에 관해 이야기한 이유입니다
그래서 역겹다
너무 부끄럽다
속으로 생각했다
우리는 모두 인간이다
환자든 아니든
똥, 소변, 땀, 가래, 피가 다 있지 않았나?
그리고 사실 누구나 죽으면 이 과정을 거쳐야 하고
떠날 때
그러다가 두 번째로 혼났던 점은 더 과장된 거에요
누군가가 저한테 혼났어요
당신은 말기암 환자예요
매일 화려한 화장을 하세요
당신도 매일 다른 스카프를 입죠
카메라 앞에 나타나요
당신이 바로 그 사람이에요 눈에 띕니다
직설적으로 침묵시켰습니다
나중에 누군가가 영상을 보는 것이 너무 힘들다고 말했습니다
정말 오랫동안 누워만 있던 환자들
전화기를 볼 힘이 없었습니다
이렇게 잡았습니다
목소리만 들어도 괜찮다고
그래서 올해 3월부터 팟캐스트를 녹음하기 시작했습니다
혹시 계신지 모르겠네요 it
여기 내 팟캐스트를 들어본 사람 있나요?
리틀 유니버스 주지 형제 검색하러 가기
팟캐스팅 형식이 특히 좋은 것 같아요
팟캐스트에 나왔어요
천재 포수에 대한 팟캐스트가 있어요
맹 형제가 댓글란에 말했어요
주주 형제님은 정말 살 가치가 있어요
인생은 짧지만
최선을 다해 기록하고 머물자 moment
다 같이 사진 찍자
네티즌 1,000명이 메시지를 남겼습니다
함께 사진을 남겼습니다
어느 날 중산병원 복도를 걷고 있었는데
또 익숙한 복도였어요
갑자기 커플이 저를 막았습니다
주자 형제님이신가요?
나는
병원에 갈 때 팟캐스트를 들었다고 하더군요
내가 하는 일이 정말 의미 있는 것 같아요
즉, 나는
내 주관적인 분을 잘 활용할 뿐만 아니라
나는 또한 다른 사람들에게 서로 다른 평행 시간을 가져옵니다
그래서 이 일이 나에게 질문에 대한 영감을 주었습니다.
내가 할 수 있는 또 다른 일
다른 사람들을 구축하고 발전시키기 위해
병원에서 주관적인 시간은 어떻습니까?
어쩌면 호스피스에 답이 있을지도 모른다
나와 같은 처지의 환자들은 모두
자신이 무슨 질병으로 죽게 될지는 다들 알고 있으니까
하지만 호스피스 병동을 찾으면
어려움을 겪게 마련이다
이 어려움은 호스피스가 선택인 걸 알면서도
시간이 별로 없다는 점이다
한 명씩 돌아다니며 검진을 해봤다
그래서 모두의 필요를 모았습니다
재단 친구들과 함께
이 문제를 다시 정리했습니다
몇 가지 일반적인 병동을 정리했습니다
이 양식에서
우리는 공식 문서와 다릅니다
이름과 연락처 정보만
우리가 정리한 필드는
첫 번째는 병동이 하나인지 여부입니다
필요한가요? 14일 강제 전근
간호사 한 명 고용할 수 있나요
샤워할 수 있나요
환자 자신의 일정에 따라 살 수 있나요
4시에 사람을 데리러 가는 대신
수요 측면에서 정말 필요한 질문을 기다리세요
...
이 양식을
다른 웨이보에서 저에게 이 질문을 하는 사람들에게 비공개로 메시지를 보냈습니다.
어떤 분들은 보람을 느끼시는 분들도 계시더라구요
제가 예전에 썼던 호스피스 케어 가이드와 합치면
다들 이 계획이 더 짧은 시간 안에 이뤄질 수 있을 것 같다는 느낌
...
제 생각은
환자가 정말 말기 단계에 이른 것 같아요
사실 저처럼 다시는 나와서 돌아다니지 않을 것 같아요
가족들도 돌보느라 너무 지쳤어요.
각 집에 가서 물어보는 것은 불가능합니다.
그들은 세 번의 여행 이내에 문제를 해결해야 합니다.
...
...
...
...
...
...
...
"태양을 똑바로 바라보기: 죽음의 불안에 맞서는 방법"
이론을 언급했다
파동효과에 대해 이야기해보자
파동효과는
사실 개인의 존재와 행동은
물에 돌을 던지는 것과 같다
다른 사람의 삶에 파문을 일으킨다
육체의 삶이 끝난 후에도 계속될 것이다
그러다가
맙소사 내가 이렇게 한 게 아닌가?
갑자기 나는 높이에 이르렀다
내가 하고 있던 일이 실제로는 돌을 던지는 행위였다는 것을 깨달았다
...
내가 겪고 있는 모든 것을 나는 알고 있다
아무도 공유하지 않으면 아무도 알지 못할 것이다
아무도 말하지 않으면 아무도 세우지 않을 것이다
그러나 혼자서 병과 죽음을 겪은 모든 환자는
나중에 돌아가서 다른 사람에게 말할 방법이 없다.
혼자 가봐야 물의 깊이를 알 수 있다
그러나 결코 뒤를 돌아볼 수 없다
앞에 있는 우리는 무엇을 할 수 있을까?
돌을 던지는 것이다
여기에 돌을 던져 물보라를 일으키다
저기 돌을 던지면 잔물결이 생긴다
뒤를 보는 사람들은 알 것이다
여기 물의 깊이와 여기 물의 얕음
어쩌면
어쩌면 더 많은 사람들이 이 행동을 할지도 모른다
우리는 물이 깊고 얕다는 것을 안다.
모든 미래 세대는 돌을 느끼면 강을 건널 수 있습니다
하지만 이 박수에 큰 감동을 받았을 때
이 원고를 준비하던 중
지난주 갑자기 댓글란에 누군가가 저를 좋아했습니다
그는 Zhuzhu 형제님, 비둘기 물고기를 기억하시나요
제가 누구에 대해 이야기하고 있는지
그런 다음 블로거를 클릭하여
그녀는
항암 블로거
그녀의 마지막 Weibo 게시물은 내 동영상이었습니다
그리고 그녀가 마지막으로 말한 것은
Zhuzhu 형제, 당신은 내 인생의 이 단계에서 나를 위한 최고의 대체자입니다
그리고 이 비디오에서 저는
사람이 좋은 죽음을 맞이할 권리가 있습니까
그리고 말기 종양 환자가 직면하는 어려움은 무엇입니까?
그녀의 메시지를 읽을 수 없었어요
너무 슬퍼요
하지만 그녀는 나에게
내가 죽음의 길에 있더라도
여전히 돌을 던질 수 있다는 것을 느끼게 했습니다
알고 보니 내가 돌을 던지는 것을 아는 사람들은
그들도 돌을 던지기 시작했고
심지어 내 앞으로 걸어와
미래의 길을 알려줬어요
사실 암은 우리의 주류 이야기가 아닙니다
상상만큼 흔하지 않습니다
매년 중국에서 500만 명의 새로운 암 환자가 진단됩니다
매 분마다 7명이 진단됩니다
중국에는 암을 안고 살아가는 암 환자가 5천만 명이나 됩니다
하지만 매일 내가 그것에 대해 관심을 갖는 것을 거의 듣지 못합니다
실생활을 말함
일반 환자의 이야기
대부분의 경우 말기
특히 말기 단계에 접근하는 암 환자에 대한 이해는
병원에서 잘 지내야 합니다
그들은 모두 침묵의 존엄성을 가져야 합니다
하지만 나는 그렇지 않습니다
왜 사람은 착해야 한다
나는 진짜가 되고 싶다
7년의 암 투병 끝에
이제 실제로 대답해야 한다
2018년에 제기된 두 가지 질문
평범한 사람들이 암에 걸린 후에도
그는 여전히 밝은 삶을 살 수 있는가
이 질문에 대한 답은 없는 것 같다
하지만 내 경험으로 볼 때
나는 지난 7년 동안 정말 즐거운 시간을 보냈다.
이것도 인생의 새로운 가능성
두 번째 질문
말기암 환자가 치료될 수 없다면
고통 속에서 죽음을 기다릴 수 있을까
28세부터 죽기를 기다려온 건 사실이다
하지만 죽기를 기다리면서 나도 뭔가를 했다
내 삶은 나쁘지 않다
참으로 탐구하고 기록을 쌓아가는 과정이다
우리 암환자들의 전체적인 상황도 좋아진 것 같습니다
그리고 대중의 눈에 보이는
사실 제가 작년에
8월에 진단을 받았을 때
그리고 12월에 2차 수술이 실패했을 때
의사가 가족들에게 말했습니다
정신적으로 준비가 되어 있어야 합니다
주형님의 경우입니다
최대 1년만 고생하면 됩니다
시간을 소중히 여겨야 합니다
그런데 작년 8월부터 지금까지
몇 달
10개월
이론상 아직 2개월 남았다
그래서 그때는 어떻게 해야 할지 몰랐다
주변 사람들이 다 말했으니까
너 하고 싶은 걸 해라
그러다가 한참 고민하다가
드디어
일을 선택했어, 여행, 글쓰기, 녹음 팟캐스트
방송에 나가서 평범하게 대중에게 표현하기
그냥 평범하게 살아라
괜찮을 것 같아
이 과정에서도
어쩌면 내가 정말로 내 분
을 재정의하고
주관적인 시간 분
그리고 지금 이 순간
이 연설을 들으셨던 여러분
도 도움이 되었을지 모른다는 걸 깨달았습니다 이 순간을 나와 함께 보냈습니다.
그들은 함께 이 목소리의 단체 사진을 만들었습니다
바로 이것 때문에
우리가 이상적인 더 나은 세상을 위해 투표할 수 있습니다
보이지 않는 암 환자 집단을 위해 투표합시다
...
그들에게 개선될 수 있는 1분의 시간을 주십시오
모두 감사합니다
저는 Zhu 형제입니다
제 웨이보를 팔로우해주세요
[중국어] Show

주요 어휘

연습 시작
어휘 의미

asset

/ˈæset/

B2
  • noun
  • - 유용하거나 가치 있는 것, 사람 또는 자질

resource

/rɪˈsɔːrs/

B1
  • noun
  • - 필요할 때 사용할 수 있는 공급자원

manage

/ˈmænɪdʒ/

B1
  • verb
  • - 관리하다, 조직하다

tumor

/ˈtuːmər/

C1
  • noun
  • - 병든 세포 덩어리

diagnose

/ˌdaɪəɡˈnoʊz/

B2
  • verb
  • - 진단하다

treatment

/ˈtriːtmənt/

A2
  • noun
  • - 환자에게 제공되는 의료 서비스

survive

/sərˈvaɪv/

B1
  • verb
  • - 특히 어려움 뒤에 살아남다

efficiency

/ɪˈfɪʃənsi/

B2
  • noun
  • - 낭비 없이 잘하는 것

anxiety

/æŋˈzaɪəti/

B2
  • noun
  • - 걱정이나 긴장감

record

/ˈrekərd/ (noun); /rɪˈkɔːrd/ (verb)

B1
  • noun
  • - 사실이나 사건의 공식 기록
  • verb
  • - 기록하다, 적다

journey

/ˈdʒɜːrni/

B2
  • noun
  • - 한 장소에서 다른 장소로 이동하는 행위

identity

/aɪˈdɛntəti/

B2
  • noun
  • - 개인의 정체성 또는 신원

illusion

/ɪˈluːʒən/

C1
  • noun
  • - 실제로는 그렇지 않은 것처럼 보이는 것

dimension

/daɪˈmɛnʃən/

C1
  • noun
  • - 문제나 상황의 특징이나 측면

suffer

/ˈsʌfər/

B1
  • verb
  • - 고통이나 불쾌감을 경험하다

decay

/dɪˈkeɪ/

B2
  • verb
  • - 점차 악화하다

resilience

/rɪˈzɪliəns/

C1
  • noun
  • - 어려움에서 회복하는 능력

strategy

/ˈstrætədʒi/

B2
  • noun
  • - 목표를 달성하기 위한 계획

optimism

/ˈɒptɪmɪzəm/

C1
  • noun
  • - 미래에 대한 희망과 자신감

""에서 “asset”는 무슨 뜻일까?

빠르게 배우고 깊게 연습하면 더 오래 기억돼요! 앱의 인터랙티브 연습으로 도전!

주요 문법 구조

곧 공개됩니다!

이 섹션을 업데이트 중입니다. 기대해 주세요!

관련 노래