[한국어]
안녕하세요 여러분
저는 Zhu 형제입니다
저는 자신의 삶을 인터넷에 진실하고 완벽하게 기록하는 평범한 사람입니다
...
저에게는
1분
지각할 때마다
선제적으로 다른 사람에게 알릴 것입니다
1분 교통 정체
또는 고객이 컨퍼런스 콜을 할 때마다
제가 어떻게 대답해야 할지 모르겠는 질문을 하셨습니다
즉시 음소거합니다
1분이라고 했습니다
가끔 다른 사람의 전화를 받기 싫을 때가 있습니다
전화기를 내려놓고 이렇게 말할 것입니다
잠시만 기다려 주세요
하지만 다시는 전화하지 않을 것입니다
28세가 되기 전에는
시간을 자산으로 여겼기 때문입니다
자원
효율적으로 관리하고 할당해야 하는 것
누구도 시간낭비를 허락하지 않는다
동아시아의 볼륨왕으로서
시간관리의 달인으로서
시간에 대한 나의 이해가 2018년에 갑자기 깨졌던 것 같다
...
내가 28살이었을 때
갑자기 깨졌다
10월의 어느 날 아침
나는 지하철에서 8시 30분 출근을 하고 있었다
Nanjing East Road to Lujiazui
갑자기 병원
에서 암 진단을 받았다고
하고 즉시 병원에 가라고 하는 전화를 받았습니다
그래서 2018년 10월 18일 근무일 아침
...
저는 진행성 혈액종양
진단을 받았으며 진행 단계
골수 침범으로 진단되었습니다.
치료할 수 없음
그 순간
느꼈습니다
9시 마지막 통화를 위해 싸울 필요가 없었습니다
내 시간이 직접적으로 반으로 접혀 있었기 때문에
나는 고작 28살입니다
병원을 걷고 있습니다
중산병원의 아주 긴 복도
환각을 느낀 것 같습니다
이 환상 눈앞의 보고서로 현실이 됐다
내 보고서를 보시면 됩니다
이 검사는 PET-CT라고 합니다
PET-CT에서
몸 전체의 종양 분포를 볼 수 있습니다
검은 부분은 종양의 분포입니다
제가 얼마나 늦게 발견했는지 알 수 있습니다
흉막삼출이 있었습니다
복부삼출
골반삼출
종양이 내 모든 장기에 침투했습니다
심장까지
림프종은 매우 특별한 유형의 혈액종양입니다
인체에는 800개의 림프절이 있기 때문에
혈액이 흐르는 곳마다 말할 수 있습니다
암이 발생할 수 있습니다
중산병원 복도를 걷고 있습니다
월요일 오후였습니다
에 이론, 어느 평범한 회사
그날 오후에 회의가 있었어야 할 것 같았는데
복도에서 헤매며 기다리고 있었어
그때는 시간의 블랙홀 같았어
갑자기 시간에 대한 이해가 달라졌어
시간에 대한 이해가 3차원으로 나누어진 것 같았어
처음은 의료 시간
의료 시간은 의사가 말한 시간
분석할 거야 내 상태
치료 계획을 결정했습니다
현재 상태에 따라 말할 것입니다
어떤 계획을 취하고 있습니까
무진행 생존 기간인 PFS
를 얻을 수 있습니다
계속 실행하면
어쩌면 5년 생존 기간까지 살 확률은 얼마입니까
두 번째 시간 차원은 사회적 시간입니다
모두 믿습니다 이 사회적 시계의 느낌을 잘 알고 있습니다
예를 들어 저는 이제 35살입니다
사회에서 중심적인 위치가 있어야 할 것 같습니다
그것은 나에게 속합니다
35세 사람
집과 차와 아이가 있어야 합니다
심지어 중소기업의 중간급 사람이어야 합니다
대기업에 최적화되지 않습니다
이후 35세, 내 이력서는 HR에 보이지 않는다
새로 생성된 세 번째 시간 차원은 주관적 시간
병원에서 실제로 주관적인 시간의 느낌을 받았습니다
주관적인 시간은 지금 여기 당신입니다
시간에 대해 어떻게 생각하는지
이 시간이 긴가요 짧은가요
빠른가요 느린가요
좋은가요 나쁜가요
지나가는가요 정체하는가요
이걸로 시간의 혼란
치료를 시작하면서 깨달았습니다
시간을 계획할 수 없습니다
너무 늦게 진단되었기 때문에
치료가 얼마나 필요할지 모르겠습니다
치료할 수 있나요
치료 후 재발하는 데 얼마나 걸릴까요
재발하면 얼마나 오래 살 수 있나요
모든 것이 탈선했습니다
아무것도 계획할 수 없다
동시에 나 또한 주류 시퀀스에서 완전히 벗어났다
시간의 통제력을 잃은 느낌은 스케이트장과 같다
내 주변의 모든 사람들
내 동료, 반 친구들 모두
우리는 모두 이 스케이트장에 있다
빙글빙글 스케이트를 타다
그런데 나만 계속 넘어졌다
제자리에서 계속 넘어진다
일어서지 못함
주류 시퀀스의 혼란 속에서
온라인으로 검색하기 시작했습니다
특히 알고 싶었습니다
다른 사람들은 나처럼 어떻게 살고 있나요
다른 사람들은 암에 걸렸습니다
일상 생활은 어떻게 하나요
예를 들어 치료는 어떻게 하나요?
예를 들어 치료과정에서
어떤 신체적, 정신적 고통을 겪었는지
예를 들어 완치된 환자들은 이후에 무엇을 했는지
어디로 갔는지
질병이 생활에 영향을 미쳤는가
예를 들어 치료되지 못한 환자들
치료되지 못한 이유
나중에 어떤 죄를 겪었는지
그리고 정말로 불행한 경우
치료불가 질병
치료할 수 없음
호전 가능성 없이 사망
사망을 향해 나아가는 데 시간이 얼마나 걸렸습니까
어떤 어려움에 직면했습니까
2018년 그 당시
온라인에서 검색한 것은
암에 대한 노드 개념
노드가 세 개뿐이었습니다
첫 번째 노드는 암에 걸렸다는 소식을 들은 사람입니다
두 번째
암이 완치되었다는 소식을 들었던 연예인
세 번째 노드는 갑자기 사망 기사(fu)를 봤을 때
암으로 사망한 사람
효과 없는 치료로 사망
사이에 과정이 없음
그래서 이 항암 과정을 거치면서 혼자 생각했어요
아무도 안 썼으니까
기록할게요
어쨌든 나는 이런 일을 겪고 있다
어차피 병원에서 가만히 있어도 괜찮아
당시 나는 28세였다
첫 번째 항암치료를 마치고
매우 불편했다
집에 와서 뒤척였지만
그러다가 아주 궁극적인 질문에 대해 생각하기 시작했다
이 두 가지 궁극적인 질문은
보통 사람들이 암에 걸린 후에도
나는 여전히 살아갈 수 있을까? 눈부신 인생
인생에 남은 가능성은 무엇인가
두 번째 궁극의 질문은
말기 암은 치료할 수 없다면
그러면 고통 속에서 죽음을 기다릴 수밖에 없다
이 두 가지 궁극의 질문으로
기록의 여정을 시작했다
그래서 1차 항암치료를 마치고 글을 썼다
'28세 금융여성을 위한 마인드맵 자조가이드'라는 제목이다. in Shanghai"
이 기사가 모든 사람으로부터 호평을 받았다고는 말할 수 없습니다.
다들 나를 PPT 잘 못 쓰는 젊은 사무직 노동자라고 한다. 그래서 나는 내 진단 경험
...
...
...
...
...
을 10,000 단어 긴 기사
이 10,000 단어 긴 기사에서
가 내 여정을 자세히 기록했습니다
사실을 느끼며
...
나는 심지어
140개 항목으로
내 프로젝트를 계획하는 것처럼 큰 마인드 맵을 그렸습니다
매우 프로그래밍적인 부분을 가지고 있을 뿐만 아니라
전체적인 원칙 하나, 둘, 셋, 넷을 썼습니다
딱딱한 부분도 있습니다
유연한 부분
구체적인 할 부분도 있습니다
책임은 사람에게 있습니다
파일명까지 있습니다
이 글은 2018년에 올라온 글입니다
네트워크 전체에서 수천만 건의 조회수를 기록하며 히트 글이 되었습니다
그 전에 제 공식 계정은 9명이 팔로잉
...
이 쭈쯔게처럼 틈새 인터넷 이름으로
항암 블로거가 될 거라곤 생각도 못했어
이 글이 많은 관심을 끌면서
그러다가 생각한 것 같았어
정말 이 가이드를 따를 수 있을까
나만의 계획과 계획을 따르면 돼
암을 해결할 수 있는 문제로 취급
정의할 수 있는 사항
그리고 세심하게 계획하고 실행할 수 있는 프로젝트들
그래서 정말 해냈어요
치료하면서 기사 쓰기
병원에 너무 오래 있었기 때문에
무작위 검사를 위해 6~7시간을 기다리기
전문 진료소를 위해 6~7시간을 기다리기
하루에 7~8시간씩 의사의 회진을 기다리기
정말 할 일이 없어요
그래서 나는 병원의 인간 관찰자가 되었다
군의 CT 필름으로 전문의를 만나러 병원에 오는 많은 소도시 환자들을 관찰했습니다
사실 그들은 큰 병원에 전혀 익숙하지 않았습니다
...
상하이의 3차 병원은 그들에게 너무 복잡했습니다
소도시에서 와서
병원 근처에 살기를 꺼려
완전히 이해하지 못하는 환자들도 관찰했습니다 스스로 치료 일정을 짠다
또한 많은 사람들이 다른 곳에서 의료 보험에 등록하는 방법을 이해하지 못하는 것을 관찰했습니다
자신이 가진 돈의 최적화 및 사용을 극대화하는 방법
그래서 내 관찰을 바탕으로
소위 지식 기반 항암 경험 공유를 쓰기 시작했습니다
이것이 제가 가이드이자 전략이라고 부르는 것입니다.
많은 분들이 읽어보셨을 텐데요
기본적으로 10,000자 정도의 긴 글을 쓰기 시작했습니다.
"How Ordinary People Fight the Economic Toxicity of Serious Illnesses"
"소도시 암환자를 위한 항암 자조 가이드"
및 "의사에게 보다 효율적으로 문의하는 방법"
이후 혈액과에서 오랫동안 근무했습니다.
우리 혈액과는 사실 노인들이다
이 노인들의 대부분은 실제로
자신에게 어떤 질병이 있는지도 모르고
의사와 의사소통도 잘 되지 않는다
그들의 아이들은 의사와 너무 깊이 이야기하지 않을 것이다
그들은 인터넷 서핑 방법을 모른다
그래서 그들은 실제로 이야기하고 말할 곳이 없다
자신의 필요와 감정
그래서 노화를 관찰하는 것에 대한 이 시리즈를 생각해 냈습니다.
병원에 있는 많은 노인 환자들과 친구가 되었습니다
나중에 저는 노인 간호 전문 대학에 다녔습니다
특별히 이 노인 환자들의 요구를 이해하고 관찰하고 기록하기 위해
...
이렇게 공개 계정 두 개를 썼습니다
하드코어 과학 대중화를 계속해서 출력했습니다
그리고 그것이 사실인 것 같았습니다
질문과 PPT도 계속했습니다
내가 쓴 모든 하드 코어 지식 기사 뒤에
가 있음을 발견했습니다
사실 수백 가지의 암 환자
와 그 가족의 삶의 이야기입니다
그들은 지식이나 경험을 구하려고 나에게 온 것이 아닙니다
그들은 자신의
인생의 실제 어려움을 이야기하러 왔습니다
그들의 실제 상황
외부인과 이야기할 수 없는 문제
내가 이해할 수 있다고 생각했습니다
그래서 사람 모양의 나무 구멍이 되었어요.
사실 림프종 치료가 순조롭지 않았어요.
첫 번째 치료 후 3개월 이내에 재발했습니다.
재발 가능성이 가장 높은 유형이었기 때문입니다.
이 유형의 경우 계속 재발하여 계속 치료를 받게 됩니다.
그래서 저는
2년 동안 병원에서 건강하게 지냈습니다. 예를 들어, 기다리기 위해 병원에 갈 때마다
...
...
...
...
정말 불편할 때
나는 의사를 만나러 온 것이 아니라고 생각하고 있다
나는 여기서 수동적으로 기다리고 있지 않다
나는 여성 작가이다
나는 자료를 수집하기 위해 여기에 있다
나는 이야기를 수집하기 위해 여기에 있다
나는 관찰하고 기록하기 위해 여기에 있다
나는 쓰기 위해 여기에 있다
이것은 나에게 주도권을 준다
나중에 기사도 더 많이 썼어요
2년 만에 책도 냈어요
2년 동안 입원했던 병원에서 신간 출간 기념식을 가졌어요
그러다가 이 사진들을 보고 너무 행복했어요
다 외웠어요
돌이켜보면 기억에 남는 닻이 너무 많은 것 같아요
혈액 검사하러 나갈 때마다 새 옷을 입어요
그러다가 OOTD 블로거가 되었습니다
그때 제가 겪었던 죽음의 불안은
살면 어떻게 될지 모르고
죽으면 어떻게 될지 몰랐던 것 같았어요
모두 문제였죠
그러다가 혼자 탐구할 수밖에 없었어요
다음에 무슨 일이 일어날지 탐색
이 아주 작은 행동들을 통해
내 삶이 꽤 충만하다는 걸 느꼈어요
동시에 내 지난 2년을 내 몸이 지켜보고 있음을 느꼈다
아프기 전에는 키도 크고 말랐다
루자쭈이 백곡경 이미지
허리까지 내려오는 긴 머리
큰 파도
2년 후
항암치료를 너무 많이 했다
치료를 너무 많이
내 몸은 구멍투성이였다
I 4번 대머리
외모가 크게 변한 뒤 지금의 모습이 되었습니다
2년을 정리하면
시간 낭비가 너무 두려웠던 당시의 정신 상태
출근하지 않았습니다
남들이 발전하는 모습이 보이군요
그럼 저는
지난 2년 동안 제가 한 일들
그저 이득을 얻고 싶을 뿐입니다 내 인생의 매 순간
발전하고 싶어요
매일 휴대전화에
하루하루를 효과적으로 쌓아야 한다는 메시지가 뜹니다
그래서 정말 2년을
특별히 보람차고 의미 있는 시간을 얻은 것 같았습니다
하지만 제 종양은 치료가 불가능하며
계속 재발할 것입니다
2년의 치료 후에
알아요
나는 언제 재발할지 모르겠어
그리고 언제 다음 재발이 일어날지
나는 구원받을 수 있을까
나는 얼마나 오래 살 수 있을까
평생 이런 불확실성을 안고 살아야 한다
그렇다면 내가 있는 곳에서 기다려야 할까
주치의에게 달려가서 물어봤다
치료될 수 없다는 걸 안다고 말했어
그럼 또 뭘 할 수 있을까
그러자 주치의가 말했어요
사실 몸을 돌보는 가장 좋은 방법은 일하러 가지 않는 거예요
몸만 잘 챙기세요
집에서 몸 잘 챙기세요
부담이 없어요
몸이 좋아질 거예요
암은 샘과 같을 거예요
거기를 누르면 안 낫거든요 리바운드
그런데 저는 이 캐릭터가 아닙니다
2년의 치료기간이 너무 힘들었던 것 같아요
빨리 자유로워지고 싶어요
자유를 찾으러 갔어요
하지만 지난 2년이 너무 알차서
항암 블로거의 삶
항암 분야의 선두 블로거가 됐습니다
너무 유명해서
제가 다니던 1차 시장을 떠나야 했어요 일
새로운 삶을 시작한 방법은 고향을 떠나는 것
국가를 바꾸다
업계를 바꾸다
이름을 바꾸다
새로운 신분을 바꾸다
새로운 직업을 바꾸다
다시 시작하기
해외에서 일하러 갔어
친구들 해외 근무가 너무 행복해
지난 2년과 비교하면
그때 사람들이 동남아에 온다
너무 행복해요
왜
동남아는 열대나라라서
사계절이 없거든요
사계절이 없으면
시간의 흐름을 잃어버린 것 같아요
그럼 날마다 날씨가 덥네요
저는 동북아에서 온 아이입니다
그래서 열대나라에 도착한 후
매일 정신이 없어요
스크롤러가 느슨해지기 시작했어요
조금 누워있기 시작했어요
퇴근하고 놀러 나갔어요
인도네시아에 일할 때였죠
마나도에 갔어요
마나도는 영화 <엑스레이더> 촬영지
바다가 너무 아름다워요
그날 친구들은 모두 딥다이빙에 빠졌어요
다들 수십 미터 잠수
그런데 물이 너무 무서워서
내려가기를 거부했다
그러다 다이빙 가이드가 나를 끌어올렸다
한 번 해보자
몸을 잠시 쉬게 해준다
1분만
가라앉고 가서 느껴본다
우리 옆에 거북이가 있다
그래서 정말 물에 들어가 봤다
그러다가 긴장을 풀자
애쓰지 마세요
긴장하지 마세요
사람이 물에 빠지면 시간 감각을 잃는다는 걸 깨달았어요
그러면 물고기가 된 것 같은 기분이 들 거예요
거북이와 함께 수영하세요
그렇게 인생에서 가장 멋진 순간을 보낸 것 같아요
...
그리고 나중에 10개국을 갔어요
있어요 more 멋진 분들
너무 행복했어요
중국으로 돌아갈 수가 없었어요
다시 인생을 시작하는 줄 알았어요
경력을 다시 시작하는 날들
오래 지속될 수 있었을 거에요
2024년까지
지난 8월
인도네시아에서 중국으로 돌아왔을 때 아주 아주 우연히
두 번째 암 진단을 받았어요
그리고 그건 원발암
친한 친구들이 생일을 축하해서 중국에 왔어요
그러다가 해물전골을 먹으러 갔어요
밥을 다 먹고 나니 배가 부풀어 올랐어요
음식이 전혀 내려가지 않더라구요
그래서 2년 동안 치료받던 중산병원에 다시 갔어요
위내시경
이틀 연속 갔어요
다 내 탓이에요 뱃속에 음식이 남아있어서
위내시경을 할 수 없어요
마취를 할 수 없어요
그런데 다음날 비행기로 날아가야 해요
그러다가 병원에 있어요
긴 복도에서 수없이 익숙해요
머리 없는 파리처럼
위 내시경 지시서를 건넨 삼촌이
아, 우리 통제가 안돼
직접 마취과 의사를 찾으러
누가 해줄 수 있는지 알아보자
그래서 이렇게 돌아다녔다
참견하기 쉬운 동북 의사가 있을 때까지
그는 중산병원 내시경과의 푸페이야오 박사였다
내 지시를 받았다
뭘 하라고 했어
내가 하고 싶다고 말했어 위내시경
내 상황을 보셨어
그가 말씀하셨어요
이건
잠깐만 해볼 수 있어요
마취가 가능한지
마취가 안 되면
고통스러운 위내시경을 해야 할 거예요
최대 3곡만 지속됩니다
그냥 이겨내세요
안타깝게도
그 순간 정말 마취를 할 수 없다고 판단하고
그래서 누워 있었어요
얼굴에 콧물이 흐른 채
얼굴에 눈물이 그렁그렁했습니다
침대가 거의 해체될 뻔 했습니다
세 곡을 부르고 나서
인생 최악의 소식을 받았습니다
원발반세포위암
암왕
진단이 말기였는데
보고서를 받고 중산병원 복도로 걸어갔습니다
정말
죽음이 너무 가까워졌습니다
진정한 의미의 카운트다운입니다
그 순간 깨달았습니다
항암 블로거로서의 전생
아직 치료가 가능한 삶
과 질 인생은 좋았어
종양의 실제 말기 단계와 완전히 다릅니다
정말로 죽을 때의 마음 상태
...
다시 익숙한 시공의 블랙홀로 돌아왔습니다
이 사진은 작년 12월 31일에 찍은 사진입니다
설 전날
당시 4개월간 치료를 받았지만
2번의 개복수술 실패
배를 열어보니
종양이 복강과 골반강 전체로 퍼져 있었습니다
절개할 방법이 없었습니다
그러다가 종양이 계속 이어졌습니다 진행
나는 거기 앉아 햇볕을 쬐고 있었습니다.
햇살을 받아 따뜻해졌어요.
녹아내리는 기분마저 들었습니다.
며칠동안 밥을 못 먹었어요.
마음이 텅 비었습니다. 일할 방법이 없습니다
...
...
...
...
...
하지만 동시에 병동 밖에서
사회 시계
다른 사람들이 지나가는 시간이 빠르게 변하고 있습니다
그날 오후
내 동료와 반 친구 모두
내가 아는 모든 사람
모두 휴가 중입니다
내일 새해를 기다리고 있습니다
그리고 동시에 아이러니는
시간이 거의 남지 않았습니다 라이브
이 사진은 모두를 불편하게 할 수도 있습니다
내가
병동에 갇힌 것은 나의 시간뿐 아니라
나의 몸이기도 함을 알게 되었습니다
길이가 0.5미터이고 두께가 손가락만한 4개의 튜브
가 동시에 내 배에 삽입되었습니다
도뇨관도 삽입했습니다
위관도 삽입했습니다
그리고는 가슴의 주입 포트를 주입 튜브
에 연결한 다음 척추에 긴 바늘을 삽입했습니다
경막 통증 완화를 위해 외부 스위치를 설치했습니다
...
즉시
모든 시간과 가능성을 박탈당하는 죽음의 불안을 느꼈습니다
치료가 불가능하고
더 심해질 것임을 알았습니다
빨리 호스피스 병동을 찾아야 합니다
사실 저는 호스피스가 낯설지 않습니다
2019년에
상하이에서 호스피스를 홍보하기 시작했습니다
자원봉사자로 시작했습니다
나중에 기사를 쓰고 더 많은 경험을 쌓은 후
자원봉사자 교육 강사가 되었습니다
또한 많은 자원봉사자를 교육했습니다
나중에 공공 복지 인물이 되어
이 문제를 옹호해 왔습니다
2020년에는 상하이의 호스피스 간호에 대한 완전한 안내서도 썼습니다
하지만
내가 옹호하고 존중하는 것에 대해 너무 많이 알고 있다고 생각했습니다
너무 친숙했을 때
수요 측면에서
완전히 다른 관점이 열렸다는 것을 알았습니다
나는 하루 8시간 일하러 오는 의사가 아닙니다
나는 일을 하는 간호사가 아닙니다 12시간 교대
나는 일주일에 한 시간만 봉사하러 오는 자원봉사자가 아니다
나는 하루 24시간 그 침대에 누워 있는 사람이다
그러다가 뭔가 이상함을 느꼈다
병동을 찾다가 첫 번째 문제를 발견했다
어느 날 등록하러 갔다
...
집 근처 호스피스 병동
그 병동은 아마 상하이에서 가장 벤치마크 병동일 것이다.
그렇다면 제가 거기에 있었던 것 같습니다.
다시 자원봉사하겠습니다.
실제로 각 병동
의 진료시간은 1인당 10분 정도에 불과합니다.
그런데 알고 보니 내내 사진을 찍고 있었던 것 같아요.
...
...
...
내가 크고 유쾌하게 박수를 치던 모든 순간
이 영상으로 녹화되었다
그리고 이때
를 대신한 사람은 더 이상 사진을 찍고 노래하는 사람이 아니었다
혼란스러워 보이는 사람을 대신했다
샤워하지 않음
화장하지 않음
병원복을 입은 사람
그냥 화장 안 하면 어떨까 생각
샤워하지 않음
거기 앉아
사진 찍히고 싶은 걸까
와드 다른 구석에서도 사람들이 봤다
더 무미건조해 보였다
아무도 의견이 없는 것 같았다
다들 많이 먹지 않아서
아무 말도 할 힘이 없었다
봉사를 마친 후
당시 자원 봉사자였던 자매는 내가 주 형제라는 것을 알았다
다가와서 나를 안아줬어
주지 형제님 쉽지 않다고 하더군요
너무 고생했어요
당신에 비하면 내 어려움은 아무것도 아니에요
내 인생은 꽤 행복해요
감사합니다
이 말을 듣고 나서
모르겠어요
너무 복잡해요
낯익네요
그러고 보니 생각나네요
제 댓글란에 자주 나오는 문장
이 문장의 문장 구조는 다음과 같습니다 #{111 주주 형제님, 인생은 쉽지 않습니다
...
당신은 너무 힘들군요
당신에 비하면 내 인생의 어려움은 아무것도 아닙니다
나는 꽤 행복합니다
삶을 더 소중히 여기고 싶습니다
그러다 문득 깨달았습니다
알고 보니 저는 몇 년째 항암 블로거로 활동하고 있습니다.
남에게 도움과 동정심을 표하는 배경이 되었다는 사실
내가 남의 행복을 위한 기준이 되었다는 사실이 밝혀졌다
곧 두 번째 문제를 발견했다
샤워를 할 수 없다는 사실을 발견했다
병원에 있을 때 가장 큰 괴로움은
거기에 고정되어 있었다
내 몸에 튜브가 너무 많이 꽂혀 있었다
그런데 병원에서는 닦기만 한다
그러자 우리 병원 간호사 혼자 환자 8명을 돌봤다
내가 막내야
그래서 매일 새벽 4시에 데리러 와
닦아줄래?
2시까지 안 자겠다고 했어
그런데 기회는 하루에 한 번뿐이야
그래서 협조를 해야지
닦아주는 방법이 뭐야
작은 조각을 발견한 거야 압축된 수건
물에 적셔줍니다
뒤집거나 움직이지 않도록 해주세요
그녀는 아무것도 할 필요가 없습니다.
먼지만 살짝 닦아주세요
하지만 병원에 입원해본 여자아이
는 암성 통증을 경험한 적이 있습니다
하루에 여러 번 열이 났습니다
하루에 여러 번 땀을 흘렸습니다
하루에 여러 번 소변과 대변을 보았습니다
이것이 청결하다는 느낌을 주지 못한다는 것을 알고 있습니다
그리고 즉시
다른 이사들에게 WeChat 메시지를 보냈습니다. 내가 아는 호스피스 병동
물었더니 샤워할 수 있나요?
목욕할 수 있나요?
대답은 '아니오'
모든 단독 병동에 샤워 시설이 있는 것은 아닙니다
아무도 이 질문을 제기하지 않은 것 같습니다
말기 단계인 것 같습니다
침대에 누워서 스스로를 돌볼 수 없는 후
목욕은 중요하지 않습니다.
그러다가 상업용 목욕용품 업체에 연락했어요
이 상업용 목욕용품 업체에서 4명을 집으로 보낼 거예요
목욕용 침대를 가져오세요
목욕시켜 줄 수 있어요
그러고 사진을 보냈어요
몸에 튜브가 너무 많이 꽂혀 있다고 하더군요
어떤 튜브는 음식용이에요
어떤 튜브는 배설용이에요
감염될까 봐 걱정이에요
누구도 감히 씻겨주지 못했어
그래서 오랫동안 병원에 있었어
퇴원할 때
어깨가 썩었어
간병인 두 명을 고용했어
그러다가 좋은 친구들이 매일 이마를 닦으러 와줬어
가족들도 매일 보러 왔어
의사, 간호사들은 다 나를 알았어
내 환자 중 한 명에게도 각별한 관심을 줬어
그런데 어깨가 썩었어
왜
테이프를 떼어준 사람이 없으니까
몸에 테이프가 잔뜩 붙어 있었으니까
땀에 젖은 테이프를 떼지 않으면
피부가 종이가 된다
다시 떼어내면
피부가 썩는다
나중에 세 번째로 더 심각한 문제를 발견했다
...
병원에 있을 때
실제로 진통 펌프를 설치했습니다
척추에 아주 긴 바늘이 꽂혀 있었습니다
...
그리고 누를 수 있는 스위치가 있었습니다
10분 뒤에 눌렀더니
모르핀을 펌핑하고
기분이 좋아질 것 같았어요
그 10분은 정말 너무 길었어요
마치 한 세기가 지난 것 같은 긴 시간이었습니다.
한번은 통증 때문에 기절할 뻔한 적도 있어요.
저는 중국어를 전혀 할 수 없었습니다.
의사 선생님과 영어로 계속 소통했어요.
나중에 제가 그 사람에게 말한 영어는
였습니다.
아니면 지금 죽을 거예요.
그렇다면 이것은 더 이상 과장이 아닙니다. 암이 너무 심했어요
...
...
통증이 너무 심해서 응급실에 갔었어요
집 근처 응급실에서 거절했어요
상태가 너무 복잡해서 감당할 수 없다고 하더군요
그냥 치료할 수 있도록 도와달라고 했을 뿐이에요
마음이 아프네요
치료를 받고 싶지 않아요
안 된다고 하셔서 원래 병원으로 돌아가세요
그래서 중산병원으로 돌아와 치료받았습니다
응급실
몇 시간을 기다린 후
진통 주사를 맞았습니다
몇 시간만 완화되었습니다
집에 오니 약의 효과가 또 끝났습니다
종양으로 인해 복막이 눌려
물신증이 너무 심했습니다
무릎을 꿇어야 할 정도로 심각했습니다 자러 가다
밥도 못 먹고 아직도 무릎을 꿇고 있는 너
통증이 하루 24시간 내내 지속된다
그 결과 3차 병원 통증과에서 반나절을 보냈다.
그러고 보니 펜타닐 패치는 3개만 처방할 수 있었다
며칠 지나면 스스로 달려야 한다
환자를 겨냥한 게 아닌 것 같다
아주 친근하고 편리한 통증 완화 방법
나중에 못 움직이면 어떡하지
그러다가 다른 걱정이 생기기 시작했다
소화기 증상이 좀 나타나기 시작해서
우리 소화기종양 환자들
결국 대부분이
장폐색과 다량의 복수로 사망했습니다
이것도 제가 가장 걱정하는 부분이기도 합니다
보통 이런 증상이 나타난 후에
1~2개월 후에는 먹을 수 없게 됩니다
먹을 수 없습니다
물을 마실 수 없습니다
굶어 죽습니다
제 몸무게를 예로 들어 보겠습니다
이제 80파운드가 넘었습니다
키가 60파운드 이상 빠졌습니다
다발성 장기 부전으로 굶어 죽을 것입니다
그래서 저는 이 두려움을 안고
여기저기서 전문가를 찾았습니다
방금 말한 것은 무엇입니까? 폐색이 있으면 해야 할까요
사실 최종 답변은 이 문제에 대한 해결책이 없다는 것입니다
왜 해결책이 없습니까
3차 병원 입장에서 보면
폐색과 복수가 있으면
기본적으로 움직일 수 없습니다
침대를 차지하는 시간은 1~1개월 반입니다
따라서 개선 치료를 할 수 없습니다
그래서 그냥 인정을 안 해준다
그럼 1급 보건소로 가볼까
완화의료 병동이 많지 않은가?
하지만 이런 중재적 치료는 할 수 없습니다
복수 배액을 도와줄 수는 없습니다
더 이상의 의학적 개입은 할 수 없습니다
통증 완화만 할 수 있습니다
그러면 결국 2급 병동으로 가야 하겠지요. 그렇죠
일부 2급 병원에는 완화의료 병동이 있습니다
그런데 어쩌죠?
의료보험 환자는 14일 만에 다른 병원으로 이송해야 한다
그런 상황에 처한 환자의 경우
한 달이 넘었다
먹지도 마시지도 않고 침대에서 일어날 힘도 없다
완전히 자기 자신을 돌볼 수 없을 때
14일 안에 밖으로 나가서 순종적으로 다른 병원으로 이송해야 한다
이것은 단순히 악몽
달성하기 어려운 증상 조절을 실행합니다
수요 측에 있었을 때
몰랐습니다
퇴원하고 나서 생각했습니다
왜 전에는 아무도 말해주지 않았나요
나는 오랫동안 항암 블로거로 활동했습니다
사람을 충분히 알고 있다고 느꼈습니다
왜 아무도 나에게 말하지 않았습니까
나중에 보니 대부분의 환자들이 내 단계에 이르렀다
누구도 말할 힘이 없다
가족들도 그들을 돌보는데 지쳤다
아무도 더 이상 공개적으로 자신을 표현할 힘이 없다
그래서 퇴원하고부터 화난 영상을 찍기 시작했다
화난 영상에 무엇을 기록해야 하는가
이 시리즈는 웨이보에 올라왔다
말기종양 생활관리실천이라고 합니다
하겠습니다 이 단계에서 겪은 일을 이야기해 보세요
아픈 것부터
내 생각은
의사를 만나는데 어떤 현실적 어려움이 있었는지 등
시리즈 시작
처음에는 망신을 당했어요
나중에 다들 제가 망신을 당하는 게 너무 괴로웠다고 하더군요
그래서 화장을 했어요
그리고 실크 스카프로 감쌌어요
이렇게 녹음했어요 두 달 동안
십여 편의 에피소드를 녹음했습니다
저와 같은 상황에 있는 많은 환자들이 저에게 비공개 메시지를 보내곤 했습니다
우리가
한때 표현하고 싶었지만 표현할 수 없었던 것을 정말로 말씀하셨습니다
말을 너무 잘하시는 분입니다
저도 매우 행복했습니다
어느 날
수치심
이라는 에피소드를 녹음하기 전까지는 소화기종양 환자들이 경험한 소변, 방귀, 땀, 가래, 피
사진을 올리지 않았습니다
...
단지 우리가 겪은 이러한 신체적 증상이
우리에게 가져온 수치심에 대해 이야기했을 뿐입니다
그러다가 혼났습니다
혼나는 점은 두 가지였습니다
첫 번째는 똥, 소변, 엉덩이, 땀, 가래, 피에 관해 이야기한 이유입니다
그래서 역겹다
너무 부끄럽다
속으로 생각했다
우리는 모두 인간이다
환자든 아니든
똥, 소변, 땀, 가래, 피가 다 있지 않았나?
그리고 사실 누구나 죽으면 이 과정을 거쳐야 하고
떠날 때
그러다가 두 번째로 혼났던 점은 더 과장된 거에요
누군가가 저한테 혼났어요
당신은 말기암 환자예요
매일 화려한 화장을 하세요
당신도 매일 다른 스카프를 입죠
카메라 앞에 나타나요
당신이 바로 그 사람이에요 눈에 띕니다
직설적으로 침묵시켰습니다
나중에 누군가가 영상을 보는 것이 너무 힘들다고 말했습니다
정말 오랫동안 누워만 있던 환자들
전화기를 볼 힘이 없었습니다
이렇게 잡았습니다
목소리만 들어도 괜찮다고
그래서 올해 3월부터 팟캐스트를 녹음하기 시작했습니다
혹시 계신지 모르겠네요 it
여기 내 팟캐스트를 들어본 사람 있나요?
리틀 유니버스 주지 형제 검색하러 가기
팟캐스팅 형식이 특히 좋은 것 같아요
팟캐스트에 나왔어요
천재 포수에 대한 팟캐스트가 있어요
맹 형제가 댓글란에 말했어요
주주 형제님은 정말 살 가치가 있어요
인생은 짧지만
최선을 다해 기록하고 머물자 moment
다 같이 사진 찍자
네티즌 1,000명이 메시지를 남겼습니다
함께 사진을 남겼습니다
어느 날 중산병원 복도를 걷고 있었는데
또 익숙한 복도였어요
갑자기 커플이 저를 막았습니다
주자 형제님이신가요?
나는
병원에 갈 때 팟캐스트를 들었다고 하더군요
내가 하는 일이 정말 의미 있는 것 같아요
즉, 나는
내 주관적인 분을 잘 활용할 뿐만 아니라
나는 또한 다른 사람들에게 서로 다른 평행 시간을 가져옵니다
그래서 이 일이 나에게 질문에 대한 영감을 주었습니다.
내가 할 수 있는 또 다른 일
다른 사람들을 구축하고 발전시키기 위해
병원에서 주관적인 시간은 어떻습니까?
어쩌면 호스피스에 답이 있을지도 모른다
나와 같은 처지의 환자들은 모두
자신이 무슨 질병으로 죽게 될지는 다들 알고 있으니까
하지만 호스피스 병동을 찾으면
어려움을 겪게 마련이다
이 어려움은 호스피스가 선택인 걸 알면서도
시간이 별로 없다는 점이다
한 명씩 돌아다니며 검진을 해봤다
그래서 모두의 필요를 모았습니다
재단 친구들과 함께
이 문제를 다시 정리했습니다
몇 가지 일반적인 병동을 정리했습니다
이 양식에서
우리는 공식 문서와 다릅니다
이름과 연락처 정보만
우리가 정리한 필드는
첫 번째는 병동이 하나인지 여부입니다
필요한가요? 14일 강제 전근
간호사 한 명 고용할 수 있나요
샤워할 수 있나요
환자 자신의 일정에 따라 살 수 있나요
4시에 사람을 데리러 가는 대신
수요 측면에서 정말 필요한 질문을 기다리세요
...
이 양식을
다른 웨이보에서 저에게 이 질문을 하는 사람들에게 비공개로 메시지를 보냈습니다.
어떤 분들은 보람을 느끼시는 분들도 계시더라구요
제가 예전에 썼던 호스피스 케어 가이드와 합치면
다들 이 계획이 더 짧은 시간 안에 이뤄질 수 있을 것 같다는 느낌
...
제 생각은
환자가 정말 말기 단계에 이른 것 같아요
사실 저처럼 다시는 나와서 돌아다니지 않을 것 같아요
가족들도 돌보느라 너무 지쳤어요.
각 집에 가서 물어보는 것은 불가능합니다.
그들은 세 번의 여행 이내에 문제를 해결해야 합니다.
...
...
...
...
...
...
...
"태양을 똑바로 바라보기: 죽음의 불안에 맞서는 방법"
이론을 언급했다
파동효과에 대해 이야기해보자
파동효과는
사실 개인의 존재와 행동은
물에 돌을 던지는 것과 같다
다른 사람의 삶에 파문을 일으킨다
육체의 삶이 끝난 후에도 계속될 것이다
그러다가
맙소사 내가 이렇게 한 게 아닌가?
갑자기 나는 높이에 이르렀다
내가 하고 있던 일이 실제로는 돌을 던지는 행위였다는 것을 깨달았다
...
내가 겪고 있는 모든 것을 나는 알고 있다
아무도 공유하지 않으면 아무도 알지 못할 것이다
아무도 말하지 않으면 아무도 세우지 않을 것이다
그러나 혼자서 병과 죽음을 겪은 모든 환자는
나중에 돌아가서 다른 사람에게 말할 방법이 없다.
혼자 가봐야 물의 깊이를 알 수 있다
그러나 결코 뒤를 돌아볼 수 없다
앞에 있는 우리는 무엇을 할 수 있을까?
돌을 던지는 것이다
여기에 돌을 던져 물보라를 일으키다
저기 돌을 던지면 잔물결이 생긴다
뒤를 보는 사람들은 알 것이다
여기 물의 깊이와 여기 물의 얕음
어쩌면
어쩌면 더 많은 사람들이 이 행동을 할지도 모른다
우리는 물이 깊고 얕다는 것을 안다.
모든 미래 세대는 돌을 느끼면 강을 건널 수 있습니다
하지만 이 박수에 큰 감동을 받았을 때
이 원고를 준비하던 중
지난주 갑자기 댓글란에 누군가가 저를 좋아했습니다
그는 Zhuzhu 형제님, 비둘기 물고기를 기억하시나요
제가 누구에 대해 이야기하고 있는지
그런 다음 블로거를 클릭하여
그녀는
항암 블로거
그녀의 마지막 Weibo 게시물은 내 동영상이었습니다
그리고 그녀가 마지막으로 말한 것은
Zhuzhu 형제, 당신은 내 인생의 이 단계에서 나를 위한 최고의 대체자입니다
그리고 이 비디오에서 저는
사람이 좋은 죽음을 맞이할 권리가 있습니까
그리고 말기 종양 환자가 직면하는 어려움은 무엇입니까?
그녀의 메시지를 읽을 수 없었어요
너무 슬퍼요
하지만 그녀는 나에게
내가 죽음의 길에 있더라도
여전히 돌을 던질 수 있다는 것을 느끼게 했습니다
알고 보니 내가 돌을 던지는 것을 아는 사람들은
그들도 돌을 던지기 시작했고
심지어 내 앞으로 걸어와
미래의 길을 알려줬어요
사실 암은 우리의 주류 이야기가 아닙니다
상상만큼 흔하지 않습니다
매년 중국에서 500만 명의 새로운 암 환자가 진단됩니다
매 분마다 7명이 진단됩니다
중국에는 암을 안고 살아가는 암 환자가 5천만 명이나 됩니다
하지만 매일 내가 그것에 대해 관심을 갖는 것을 거의 듣지 못합니다
실생활을 말함
일반 환자의 이야기
대부분의 경우 말기
특히 말기 단계에 접근하는 암 환자에 대한 이해는
병원에서 잘 지내야 합니다
그들은 모두 침묵의 존엄성을 가져야 합니다
하지만 나는 그렇지 않습니다
왜 사람은 착해야 한다
나는 진짜가 되고 싶다
7년의 암 투병 끝에
이제 실제로 대답해야 한다
2018년에 제기된 두 가지 질문
평범한 사람들이 암에 걸린 후에도
그는 여전히 밝은 삶을 살 수 있는가
이 질문에 대한 답은 없는 것 같다
하지만 내 경험으로 볼 때
나는 지난 7년 동안 정말 즐거운 시간을 보냈다.
이것도 인생의 새로운 가능성
두 번째 질문
말기암 환자가 치료될 수 없다면
고통 속에서 죽음을 기다릴 수 있을까
28세부터 죽기를 기다려온 건 사실이다
하지만 죽기를 기다리면서 나도 뭔가를 했다
내 삶은 나쁘지 않다
참으로 탐구하고 기록을 쌓아가는 과정이다
우리 암환자들의 전체적인 상황도 좋아진 것 같습니다
그리고 대중의 눈에 보이는
사실 제가 작년에
8월에 진단을 받았을 때
그리고 12월에 2차 수술이 실패했을 때
의사가 가족들에게 말했습니다
정신적으로 준비가 되어 있어야 합니다
주형님의 경우입니다
최대 1년만 고생하면 됩니다
시간을 소중히 여겨야 합니다
그런데 작년 8월부터 지금까지
몇 달
10개월
이론상 아직 2개월 남았다
그래서 그때는 어떻게 해야 할지 몰랐다
주변 사람들이 다 말했으니까
너 하고 싶은 걸 해라
그러다가 한참 고민하다가
드디어
일을 선택했어, 여행, 글쓰기, 녹음 팟캐스트
방송에 나가서 평범하게 대중에게 표현하기
그냥 평범하게 살아라
괜찮을 것 같아
이 과정에서도
어쩌면 내가 정말로 내 분
을 재정의하고
주관적인 시간 분
그리고 지금 이 순간
이 연설을 들으셨던 여러분
도 도움이 되었을지 모른다는 걸 깨달았습니다 이 순간을 나와 함께 보냈습니다.
그들은 함께 이 목소리의 단체 사진을 만들었습니다
바로 이것 때문에
우리가 이상적인 더 나은 세상을 위해 투표할 수 있습니다
보이지 않는 암 환자 집단을 위해 투표합시다
...
그들에게 개선될 수 있는 1분의 시간을 주십시오
모두 감사합니다
저는 Zhu 형제입니다
제 웨이보를 팔로우해주세요